Ken Rodenheiser: A T1D Life gewijd aan het helpen van kinderen met diabetes

Vandaag zijn we verheugd om met een andere type 1-collega te praten die een carrière als een gecertificeerde diabetes-opvoeder (CDE): Ken Rodenheiser in Philadelphia, die nu elke dag besteedt aan het helpen van nieuw gediagnosticeerde gezinnen om te gaan met de realiteit van het leven met T1D.

Sommigen zullen de naam van Ken herkennen van ongeveer tien jaar geleden, toen hij hielp bij het vormgeven van een wet in New Jersey om studenten toe te staan ​​glucosemeters te dragen en hun suikers te controleren in de klas!

We hadden het genoegen de 28-jarige onlangs te ontmoeten en daarna telefonisch contact met ons op te nemen. Ken is een pediatrische CDE in het kinderziekenhuis van Philly (waar hij zelf de diagnose kreeg) en maakt een groot deel uit van de Children With Diabetes-organisatie en de jaarlijkse Friends For Life-conferentie in de zomer, waar hij het tween-programma helpt leiden. Hij is ook actief in de DOC (Diabetes Online Community) op Instagram.

Hier is ons recente interview met Ken. Genieten!

Ken Rodenheiser over zijn T1D Life and Diabetes Career

DM) Hallo Ken, en u begint met ons te vertellen over uw diagnose?

KR) Ik werd in 2003 gediagnosticeerd, net voor mijn 13e verjaardag toen ik die pre-tiener / tienerangst doormaakte. Ik maakte aanvankelijk een paar moeilijke jaren door… niemand anders op mijn school leefde hiermee, behalve een meisje dat een klas ouder was dan ik, dus er was niemand met wie ik echt kon omgaan met diabetes. Dat was voordat sociale media zo'n groot, alledaags onderdeel van ons leven werden om contact te maken met mensen. Dus dit was erg isolerend voor mij. Voor het grootste deel ben ik in de buurt van Philly geweest en kom ik uit New Jersey. Ik werd gediagnosticeerd in het kinderziekenhuis van Philadelphia, en hoewel het een geweldige instelling was (en is!), Had ik nog steeds geen connectie met iemand van mijn leeftijd.

Wat heeft je geholpen om meer verbonden te worden?

In eerste instantie ging ik niet, maar binnen een jaar of twee gingen mijn ouders naar de jaarlijkse diabetesconferentie van het ziekenhuis, waar ze alle verschillende pompen van die tijd te zien kregen en verschillende dingen leerden over type 1. Toen hoorde ik over de Animas-pomp voor de eerste keer, en toen dat gebeurde, bracht de vertegenwoordiger van Animas me naar een organisatie genaamd Children with Diabetes. En dat veranderde alles voor mij.

Ik ging naar mijn eerste Friends For Life-conferentie in 2004 of 2005, toen ik 15 was. Dat was de plek waar ik diabetes kon accepteren, mijn diagnose kon accepteren en wist dat ik niet de enige was. Ik ben elk jaar teruggegaan. Ik ging daarheen als een boze jongen, en verliet het tegenovergestelde. Het heeft me uit mijn donkere plek gehaald.

Hoe ben je overgegaan in het gevoel dat je zelf een advocaat bent?

Na een paar jaar zat ik nog steeds in het tienerprogramma en was ik er jaarlijks bij. Dat jaar vond er toevallig een karatetoernooi plaats in hetzelfde hotel waar we waren voor FFL. Een kind van dat karatetoernooi was daar uit Australië en kreeg daar toevallig diabetes. Dus de programmaleider van de tiener in die tijd - die ironisch genoeg dezelfde persoon was die me mijn eerste Animas-pomp verkocht - bracht een paar tieners naar het ziekenhuis om met deze jongen te praten, en zei tegen hem: "Het komt wel goed. . " Ze kozen mij uit om als eerste naar binnen te gaan en met hem te praten. Toen ik zeventien was, zei ik na die ervaring tegen mezelf dat ik dit de rest van mijn leven zou gaan doen.

Wauw! Waar had je voor die tijd aan gedacht als een carrièrepad?

Ik had op dat moment in de financiële sector willen gaan, als dat aantoont hoeveel van een bocht naar links ik heb genomen, van financiën naar het CDE-pad. Maar het toonde me dat diabeteseducatie, een CDE zijn en werken met pas gediagnosticeerde kinderen is wat ik als carrière wilde doen.

Ik ging naar de verpleegschool en werkte een paar jaar als vloerverpleegkundige; het was niet echt de bedoeling om verpleegster te worden, het was gewoon wat ik dacht dat de beste manier zou zijn om mijn CDE-referenties te verdienen. Mijn eerste functie was een stage waar ik in dat anderhalf jaar met veel type 2'ers heb gewerkt. Ik kreeg toen een baan als pediatrisch opvoeder in het kinderziekenhuis in Philadelphia, waar ik de diagnose kreeg.

Hoe is het om als opvoeder te werken met kinderen die jouw ziekte delen?

Ik hou ervan. Als ik een verschil kan maken in het leven van een persoon per dag, betekent dat dat het een goede dag voor mij is. Als ik twee mensen per dag kan beïnvloeden, is het een geweldige dag. Gelukkig heb ik het gevoel dat ik op een plek ben waar ik een verschil kan maken in het leven van ten minste één gezin en elke dag met plezier kan vertrekken. Het maakt me allemaal aan het lachen.

Hebben we ook gehoord dat de diabetesuitdagingen waarmee je op de middelbare school te maken kreeg, uiteindelijk leidden tot een behoorlijk opmerkelijk pleitbezorgingsmoment voor jou?

Ja. Het is een soort ‘leuk’ verhaal, al is het niet allemaal iets om om te lachen ... Dus tijdens mijn eerstejaars en tweedejaarsjaar was alles in orde. Mijn leraren waren geweldig en hadden er geen probleem mee om me in de klas te laten testen, of als ik Low ging en sap nodig had of naar het kantoor van de schoolverpleegster moest. Maar in het eerste jaar had ik een leraar die me een probleem gaf. Ze vertelde de verpleegster dat ze zich ongemakkelijk voelde, en de verpleegster liet me in geen enkele klas BG controleren. Er was een grote taak over, de ADA (American Diabetes Association) raakte erbij betrokken en ze begonnen namens mij te pleiten. Dat is op school opgelost.

Toen sprak ik voor de Algemene Vergadering van New Jersey in 2009, toen ik op de universiteit zat, over wat er was gebeurd en hoe belangrijk het is om bloedsuikers in de klas te mogen controleren. Het is grappig dat toen ik destijds een ontmoeting had met staatswetgevers, ik mijn testkit tevoorschijn haalde en mijn bloedsuikerspiegel controleerde terwijl ik met hen sprak. Ik vertelde hen dat ik laag was en at wat glucosetabletten, terwijl ik met hen praatte. Er waren 12 mensen in de kamer en het was een geweldige opleiding voor hen. Daarmee hebben ze wetgeving aangenomen die in januari 2010 in werking is getreden, zodat elke student in New Jersey zijn diabetesbenodigdheden kan dragen en legaal kan inchecken in de klas, en leraren kan toestaan ​​om glucagon te injecteren als dat nodig is. Ik voel me behoorlijk vereerd om deel uit te maken van die verandering, en nu is de cirkel rond. Ik heb onlangs contact opgenomen met de ADA en zal eind maart deel uitmaken van de 2019 Call to Congress, waar ik enkele invloedrijke mensen kan ontmoeten om invloed uit te oefenen op de manier waarop diabetes op federaal niveau wordt behandeld.

Ga je nog elk jaar naar de Friends For Life-conferentie van CWD?

Ja, ik wil. Sinds ik 18 ben geworden en van de middelbare school afstudeer, ben ik elk jaar terug geweest. Ik ben nu een van de vier mensen die verantwoordelijk zijn voor het programmeren en de tween-groep leiden, dus de 9-12-jarigen. Het is zo leuk om daar deel van uit te maken. Het is best verbazingwekkend om te kijken naar een groep mensen die al sinds de eerste jaren dat ik erheen ging, om te zien hoe we allemaal volwassen en volwassen zijn geworden en een grotere rol hebben gespeeld in de diabetesgemeenschap en ons eigen leven met diabetes.

Hoe beïnvloedt uw eigen diabetes hoe u met patiënten praat?

Ik probeer ze niet te vertellen over mijn eigen diabetes als ik ze voor het eerst ontmoet. Dit zijn kinderen en gezinnen die pas gediagnosticeerd zijn - een beetje vergelijkbaar met wat ik deed toen ik 17 jaar oud was. Ik concentreer me erop om ze kennis te laten maken met diabetes en ze te laten weten dat het goed komt. Ik volg ze dat eerste jaar of zo en doe veel zware coaching, want dat is het moment waarop iedereen de meeste vragen heeft.

Dus als ik ze in het ziekenhuis ontmoet en ze worden al binnen enkele uren opnieuw gediagnosticeerd, dan wil ik mijn eigen diabetes niet van tevoren noemen. Omdat ze dan naar niemand anders zullen luisteren. Ze zullen naar mij kijken over wat ik doe, zelfs als het niet zo vroeg na de diagnose op hen van toepassing zou zijn. Misschien als ze het ziekenhuis eenmaal verlaten en na enige tijd, is er die geruststelling die ik kan geven door te zeggen: "Ik leef ermee en je kunt al deze mensen in de wereld zien die het goed doen met T1D." Het geeft dat gevoel van opluchting, en we kunnen later meer specifiek over mijn eigen diabetes praten. Het is fijn voor mensen en kinderen om te horen, omdat ze misschien niemand met diabetes kennen, zelfs niet met de hele online gemeenschap, en die verbinding maakt een verschil. Ik kan me op dat punt vertellen, vooral in die tienerjaren, wanneer ik misschien ook wat blufs kan noemen. Dat is waar het van pas komt.

Hoe was het om alle nieuwe technische tools voor diabetes te zien verschijnen en evolueren sinds je jonger was?

De evolutie is ronduit spectaculair. Ze hebben me in eerste instantie op NPH gezet, wat raar was omdat analogen toen al een aantal jaren bestonden. Het was verschrikkelijk. Ik moest destijds vragen om op Lantus te gaan. Wat betreft technologie, ik gebruikte mijn Animas IR1200-pomp minder dan een jaar voordat ik naar die eerste FFL-conferentie ging. Ik was toen nog niet in het reine met mijn diabetes en ik schaamde me voor mijn pomp. Mijn grootmoeder knipte en naaide gaten in al mijn kleren, zodat de slang nooit te zien zou zijn. Maar na FFL, toen ik meer zelfvertrouwen had en vrienden met diabetes had en wist dat ik niet alleen was, droeg ik mijn pomp helemaal in de open lucht als mijn hoofdband ... en overal waren pompslangen! Ik bleef op de Animas en mijn laatste was de Animas Vibe. Nu zit ik op een open-source closed-loop-systeem en ben ik het afgelopen jaar aan het Loopen.

Ik gebruik Dexcom sinds het allereerste systeem, toen het driedaags werd gedragen en ondraaglijk was vanwege de vreselijke nauwkeurigheid. Het is dus absoluut ongelooflijk om elke verbetering sindsdien te zien. Ik zit vandaag op de Dexcom G6, waar u geen vingerprikkalibraties hoeft uit te voeren. Momenteel draag ik eigenlijk drie CGM-sensoren: de G6, de 14-daagse Abbott Freestyle Libre en de implanteerbare Senseonics Eversense CGM. Dat zal niet voor altijd zijn, maar mijn verzekering dekt voor 100% de Eversense, dus ik besloot het uit te proberen terwijl ik kon en een kleine N = 1-studie te doen waarin al deze CGM's werden vergeleken met een contourmeter-vingerprikmeter.

Dit is allemaal een game-wisselaar voor kinderen en tieners vandaag, met gesloten lus en de nauwkeurigheid van CGM's vandaag. Ze kunnen overnachtingen hebben zonder dieptepunten of binnen bereik blijven na het eten van pizza, en CGM wordt een standaard. We hebben alleen verzekeringsmaatschappijen nodig om het te beseffen, en erkennen dat we zoveel tijd binnen bereik halen dat we niet krijgen van A1C. Dat moet veranderen.

Besteed je veel tijd aan toegang en betaalbaarheid?

Ik hoor de klachten meestal. Gelukkig heb ik geweldige middelen en een team om me daarbij te helpen. Onze verpleegkundigen, God zegene hun ziel, zijn zo overladen met alle papieren onzin die gepaard gaat met voorafgaande autorisaties en toegang tot medicijnen en technologie. Ze moeten heen en weer gaan over weigeringen, omdat claims vaak worden afgewezen als er EEN ding mis was met de documentatie - niet noodzakelijkerwijs een formulier dat onjuist is ingevuld, maar aantekeningen die niet zijn gedaan zoals de verzekeraar wil. Soms moeten we dat allemaal vier of vijf keer doen om een ​​CGM-goedkeuring te krijgen. Dat neemt middelen weg bij de patiëntenzorg, en het is belachelijk dat verzekeringsmaatschappijen al dat werk en minder tijd nodig hebben om patiënten daadwerkelijk veiliger te houden. Het zou niet zo ingewikkeld moeten zijn. Ik hoop dat er een manier is om deze producten algemeen goed te keuren, omdat ze het leven beter maken.

Wat heb je gevonden door die drie CGM's tegelijkertijd te dragen?

Het is best interessant. De nauwkeurigheid is bij allemaal erg goed, maar met de Eversense gaat het terug naar de G5-dagen waarop je twee keer per dag moet kalibreren. Het is fascinerend dat het licht gebruikt in plaats van de traditionele CGM-meting van interstitiële vloeistof voor glucosemetingen, en dat betekende opnieuw leren hoe CGM werkt. Net als bij de Medtronic CGM, moet u na die initialisatieperiode van 24 uur meerdere kalibraties uitvoeren en in het begin is het niet zo nauwkeurig. Dat is frustrerend, vergeleken met Dexcom en Libre, waar u niet hoeft te kalibreren. Ik ben verwend. Over het algemeen zijn de trends en nauwkeurigheid redelijk vergelijkbaar. Voor mij waren de Dexcom G6 en Eversense het meest consistent nauwkeurig in vergelijking met mijn contourmeter. De resultaten van Abbott Libre zijn constant wisselvallig.

Kun je je ervaringen met Looping delen?

Het is ongeveer een jaar geleden dat Looping de hele tijd RileyLink gebruikt. Ik ben dol op de steun van de # WeAreNotWaiting-community die er bestaat, en als je dat eenmaal leert en de technologie kent, is het niet zo ingewikkeld. Het is ongelooflijk. De toewijding om de oudere apparatuur buiten de garantie te krijgen, is het meest uitdagende onderdeel ervan. Dit heeft me natuurlijk laten zien hoe enthousiast ik ben over Tandems Control-IQ met de G6 die komend jaar uitkomt. Dat wordt volledig ondersteund als een commercieel product en zal minder glitchy zijn omdat het Bluetooth heeft en niet hoeft te communiceren via een RileyLink.

Je bent ook behoorlijk atletisch, zoals we zien op sociale media ...?

Op de universiteit was ik een luie aardappel. Maar toen ik eenmaal vrij was, begon ik meer met hardlopen te beginnen - ook al haatte ik het toen ik opgroeide. Ik werd er verliefd op en het werd mijn uitlaatklep. Toen begon ik met fietsen. En wandelen. Enzovoort. Ik blijf graag actief. Ik heb Tough Mudders en andere hindernisraces gedaan, een deel van de Inca Trails naar Machu Picchu in Peru gelopen, een paar keer een fietstocht van 80 mijl…. Op de lange termijn zou ik graag een halve Ironman-wedstrijd willen doen.

Tot op heden is mijn grootste prestatie waar ik graag over toeter het doen van de Dopey Challenge in Disney World in januari 2018. Hun jaarlijkse Disney Marathon Weekend heeft verschillende races, en de Dopey Challenge doet alle races achtereenvolgens elk van die vier dagen - een 5 km, 10 km, halve marathon en volledige marathon. Ik heb ze allemaal afzonderlijk gedaan, maar nooit achter elkaar. Ik toon graag mijn toewijding, aan mezelf en aan de wereld, dat diabetes me niet zal tegenhouden. Mijn vrouw (we zijn in juni 2019 drie jaar getrouwd!) Deed de volledige marathon en we mochten samen over de finish komen.

Wacht, vertel ons meer over de Inca Trails-ervaring!

Dat was ongeveer een jaar geleden. Het was meer een avontuurlijke wandeling dan een volledige wandeling, want het hele ding doen zou meer dan een weeklange ervaring zijn. We deden een deel ervan gedurende vier dagen en verbleven een nacht in hostels, met mountainbiken, ziplinen, wildwatervaren en regelmatig wandelen. Ik was toen vrij nieuw bij Looping, dus nam allerlei soorten back-ups en mijn t: slim pump mee voor het geval er iets zou gebeuren of ik me niet op mijn gemak voelde. Het was behoorlijk intens ... Ik heb fietstochten en marathons en andere dingen gedaan, maar een langzame en gestage helling de hele dag was iets nieuws voor mij. Om de bloedsuikers te beheersen, had ik meer voorraden ingepakt dan ik ooit nodig zou hebben gehad en twee glucagon-kits voor het geval er een mini-dosis nodig was.We hadden lokale verkopers om onderweg fruit en voedsel te proberen.

Over glucagon gesproken, u was ook op het recente Xeris-forum - wat waren uw belangrijkste afhaalrestaurants van dat evenement?

Het was een openbaring voor mij. Ik wil meer betrokken zijn bij de gemeenschap, online of op een andere manier. Ik heb altijd mijn werk gedaan met Children with Diabetes, en hier is mijn dagelijkse werk als diabetes-opvoeder, maar er is zoveel meer. Zien wat andere mensen kunnen doen met de technologie en sociale media, en al dat potentieel is verbluffend. Om daar te komen en met iedereen te praten, evenals de mensen bij Xeris achter de schermen die deze nieuwe chemische stof mogelijk maken, was echt ongelooflijk. Het inspireerde me om meer te doen. Dat was voor mij de grootste afhaalmaaltijd.

Bedankt dat je de tijd hebt genomen om te praten en voor alles wat je doet, Ken! We hebben het geluk dat je in maart naar D.C. gaat om deel uit te maken van de oproep tot het congres van de ADA, en we kijken ernaar uit om te horen hoe het allemaal gaat.