Hoe u ondersteuning kunt vinden als u ATTR-amyloïdose heeft

ATTR-amyloïdose kan uw leven op veel verschillende manieren beïnvloeden.

Een behandeling krijgen van gekwalificeerde gezondheidsspecialisten kan uw langetermijnvooruitzichten en uw kwaliteit van leven helpen verbeteren. Door contact te maken met andere bronnen van ondersteuning, kunt u ook omgaan met de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen die met deze aandoening gepaard kunnen gaan.

Lees verder om meer te weten te komen over enkele van de bronnen die voor u beschikbaar zijn.

Gezondheidsspecialisten

ATTR-amyloïdose kan vele delen van uw lichaam aantasten, inclusief uw zenuwen, hart en andere organen. Om de mogelijke symptomen en complicaties te beheersen, is het belangrijk om uitgebreide zorg te krijgen.

Afhankelijk van uw behandelingsbehoeften, kan uw zorgteam het volgende omvatten:

• een cardioloog, die gespecialiseerd is in hartgezondheid
• een hematoloog, die gespecialiseerd is in bloedproblemen
• een neuroloog, gespecialiseerd in zenuwen
• andere specialisten

Overweeg om uw huisarts om aanbevelingen en verwijzingen te vragen om specialisten in uw omgeving te vinden. Het kan ook helpen om:

• Zoek in de lijst met behandelcentra van de Amyloïde Stichting.
• Gebruik de My Amyloidosis Pathfinder van het Amyloid Research Consortium.
• Zoek in de DoctorFinder-database van de American Medical Association.
• Neem contact op met een universiteit of een groot ziekenhuis bij u in de buurt om te vernemen of zij specialisten hebben met expertise en ervaring bij het behandelen van deze aandoening.

Erfelijkheidsadvies

Als u familiaire ATTR-amyloïdose heeft, kan uw arts u aanmoedigen om met een genetisch consulent te praten. Ze kunnen u helpen meer te weten te komen over de aandoening, inclusief het risico dat deze van ouders op kinderen wordt overgedragen.

Om een ​​genetische kliniek of adviseur bij u in de buurt te vinden, kunt u overwegen te zoeken in de online gidsen die worden bijgehouden door de National Society of Genetic Counselors of het American College of Medical Genetics and Genomics.

Gemakkelijk te begrijpen informatie

Als u meer te weten komt over ATTR-amyloïdose, kunt u de ziekte en uw behandelingsopties beter begrijpen.

Laat het uw arts of andere zorgverleners weten als u vragen heeft over uw toestand of behandelplan. Ze kunnen u helpen meer te weten te komen over de aandoening en u ondersteunen bij het maken van weloverwogen keuzes.

U kunt ook online betrouwbare informatie vinden door de websites van de Amyloidosis Foundation en het Amyloidosis Research Consortium te bezoeken.

Financiële steun

ATTR-amyloïdose kan duur zijn om te behandelen, vooral als u ernstige complicaties door de ziekte krijgt.

Als u een ziektekostenverzekering heeft, neem dan contact op met uw verzekeringsmaatschappij om te vernemen welke zorgverleners, diagnostische tests en behandelingen onder uw plan vallen. In sommige gevallen kunt u mogelijk geld besparen door over te stappen naar een andere verzekeringsmaatschappij of ander plan.

Als u het moeilijk vindt om de kosten van de gezondheidszorg onder controle te houden, kan het ook helpen om:

• Laat het uw zorgverlener weten als u vragen of opmerkingen heeft over de kosten van hun aanbevolen behandelplan. Zij kunnen mogelijk uw behandelplan aanpassen of u doorverwijzen naar financiële ondersteuningsbronnen.
• Praat met uw apotheker of neem contact op met de fabrikanten van medicijnen die aan u zijn voorgeschreven om erachter te komen of u in aanmerking komt voor kortingen, subsidies of kortingsprogramma's voor patiënten.
• Maak een afspraak met een maatschappelijk werker of financieel adviseur die ervaring heeft met mensen met chronische gezondheidsproblemen. Ze kunnen u wellicht in contact brengen met financiële ondersteuningsprogramma's of tips geven om u te helpen bij het omgaan met financiële uitdagingen.

Emotionele en sociale steun

Als je merkt dat je verdrietig, boos of bezorgd bent over je diagnose, ben je niet de enige. Leven met een chronische gezondheidstoestand kan stressvol en soms isolerend zijn.

Misschien vindt u het nuttig om contact te maken met andere mensen die leven met ATTR-amyloïdose. Denk bijvoorbeeld aan:

• lid worden van een van de steungroepen die worden vermeld op de Amyloidosis Support Groups of de Amyloidosis Foundation-website
• door het online patiëntenforum van Smart Patients te verkennen
• contact maken met anderen via sociale media

Als u het moeilijk vindt om de emotionele of sociale effecten van deze ziekte onder controle te houden, kan uw arts u ook doorverwijzen naar een specialist in de geestelijke gezondheidszorg. U kunt baat hebben bij counseling of andere behandelingen.

De afhaalmaaltijd

Door ondersteuning te zoeken bij gekwalificeerde gezondheidswerkers, patiëntenorganisaties en andere bronnen, kunt u de uitdagingen van het leven met ATTR-amyloïdose het hoofd bieden.

Neem voor meer bronnen in uw gemeenschap contact op met uw arts of andere leden van uw zorgteam. Ze kunnen u mogelijk doorverwijzen naar lokale ondersteuningsdiensten, evenals naar online ondersteuningsbronnen.