De consensus is duidelijk: opmerkingen over het gewicht zijn nooit oké.
Gewicht is voor veel mensen een emotioneel beladen onderwerp. Voor degenen die met de ziekte van Crohn leven, is het een nog moeilijker onderwerp, omdat ze niet altijd de controle hebben over gewichtsverlies en -toename.
Tussen opflakkeringen, kuren met steroïden en soms zelfs operaties zijn schommelingen op de schaal een enigszins onvermijdelijk onderdeel van het leven met de aandoening.
Een ding dat zeker niet helpt? Veroordelende, kwetsende en onbeschofte opmerkingen van degenen die niet echt begrijpen wat ze doormaken.
We vroegen mensen in onze Crohn-community op Facebook en enkele pleitbezorgers en bloggers van Crohn:
Wat zou je willen dat anderen wisten over jouw ervaring?
Vaak realiseren mensen zich niet dat wat ze zeggen over het gewicht van iemand in de greep van de diagnose van Crohn, een ernstige impact kan hebben op het zelfrespect van die persoon, vooral wanneer eten zelf een pijnlijk proces is geworden.
`` Een van de grootste dingen die ik moest doormaken toen ik Crohn kreeg, was het drastische gewichtsverlies '', schreef Vern, een pleitbezorger en blogger van Crohn achter Leaving the Seat Down. “Als ik drastisch zeg, kwam het hard en snel. Het was op dat moment eng, en ik kon er niets aan doen. Ik ben net gestopt met eten. Het deed veel te veel pijn nadat ik had gegeten. Ik was zo zwaar gevallen dat op een gegeven moment een vreemdeling op straat vroeg of ik aids had. Houd in gedachten dat dit eind jaren 80 was en dat aids toen een groot ‘ding’ was. Die opmerking sloeg me hard aan en ik wilde niet meer naar buiten. Ik wilde niet dat iemand me zag. "
Er is ook een algemene misvatting dat 'mager' zijn een zilveren randje is van het hebben van Crohn.
Sommige mensen gaan zelfs zo ver dat ze zeggen: ‘Ik wou dat ik zo mager was als jij’. ‘Nee. U niet. Niet op deze manier ”, zegt Lori V., lid van de Healthline-gemeenschap.
"Een van de veelgehoorde opmerkingen die ik krijg is:‘ Als je Crohn hebt, ben je tenminste altijd mager! ’"zegt Alexa Federico, auteur van de blog Girl in Healing en het boek 'The Complete Guide to Crohn's Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing'.
"Het is frustrerend, omdat onze samenleving geconditioneerd is om te geloven dat magerder beter is. Ik herinner mezelf eraan dat als ze wisten hoe hard ik werkte om mijn gewicht te bereiken en te behouden, ze die opmerkingen niet zouden maken. Ze begrijpen gewoon de omvang van de ziekte van Crohn niet en ik gebruik dat als een kans om ze beleefd te onderwijzen. "
Het ergste van alles is dat er momenten zijn waarop mensen observaties maken over hoe de ziekte hen kan helpen om af te vallen - zelfs zo ver gaan dat ze zeggen dat ze het zouden willen, zodat ze ook wat kilo's kwijt kunnen raken.
"Nee, echt niet", zei Haley W., lid van de Healthline-gemeenschap. "Ik ben bijna skeletachtig geweest, kon niet rechtop staan, te bang om te lachen, te hoesten of te niezen. Maar het is allemaal goed, want ik ben afgevallen? Nee!"
"Ik had het er een keer over dat ik niet kon eten en een vriend zei:‘ Ik wou dat ik dat probleem had ’,” vertelde Julianna C., lid van de Healthline-community. "Zo onwetend."
Hoewel het heel gewoon is dat deze opmerkingen te maken hebben met gewichtsverlies, maken mensen ook de fout niet te begrijpen dat mensen met Crohn allemaal verschillende vormen en maten hebben.
"Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, vertelde een collega me dat de dokter het bij het verkeerde eind had, omdat" Je bent te dik om de ziekte van Crohn te hebben ", - Pamela F., lid van de Healthline-gemeenschap.
Af en toe komt deze shaming in een subtielere vorm: "Dat doe je niet kijken ziek."
"Ik had een baas die me dat een keer vertelde en ik ging naar de badkamer en huilde", zei Kaitlin D., een lid van de Healthline-gemeenschap. "Mensen kunnen zo onattent zijn!"
Bovendien ervaren veel mensen schommelingen in beide richtingen, die ook de aandacht kunnen trekken.
"Als iemand die al bijna 13 jaar strijdt tegen de ziekte van Crohn, heb ik een groot aantal opmerkingen over mijn gewicht ontvangen - van beide kanten van het spectrum", zegt Natalie Hayden, Crohn's activist en auteur van Lights Camera Crohn's. “Voorafgaand aan mijn diagnose, toen het pijnlijk was om te eten, viel het gewicht van me af. Mensen maakten opmerkingen over hoe mager ik eruitzag en hoe fijn het moet zijn om zo mager te zijn. Toen ik steroïden kreeg om fakkels te bestrijden, zou ik een paar kilo opdoen door water en zout vast te houden. Als voormalig nieuwsanker, wanneer ik zou terugkeren na een paar weken steroïden, vroegen kijkers zich af of ik zwanger was. Naarmate de tijd verstrijkt, wordt het niet gemakkelijker om de opmerkingen te horen, maar je krijgt de neiging om een dikkere huid te krijgen. "
“Nadat ik de diagnose had gekregen, werd ik beoordeeld op mijn ondergewicht. Mensen zeiden dat ik meer moest eten, ook al kon ik dat fysiek niet. En als de persoon wist dat ik Crohn had, zouden ze me beoordelen op het soort voedsel dat ik at en me vertelden dat ik ze niet moest eten, zelfs als het het enige was dat ik kon eten zonder ziek te worden. Ik heb het gevoel dat ik soms niet kan winnen als het gaat om voedselbesprekingen ', vertelt Kirsten Curtis aan Healthline.
"Ik herinner mezelf eraan dat als ze wisten hoe hard ik werkte om mijn gewicht te bereiken en te behouden, ze die opmerkingen niet zouden maken." - Alexa Federico
Vervolgens zijn er die mensen die denken dat ze de beste manier weten voor mensen met Crohn om te eten om hun gewicht te beheersen, zelfs als ze echt geen idee hebben hoe eten met Crohn is.
"Ik vind alle ongevraagde adviezen of aannames nogal kwetsend - zoals wanneer mensen aannemen dat ik hun advies wil over welk dieet of supplement dat ze moeten proberen, of wanneer ze er gewoon van uitgaan dat ik geen gluten kan eten omdat ik coeliakie moet hebben, en ze weigeren de broodjes of het brood door te geven en uit elkaar te halen wat er op mijn bord ligt, "Katie C., een lid van de Healthline-gemeenschap, zei.
Zelfs als de opmerking afkomstig is van een goedbedoelde plek, is het niet gepast. "Ze willen behulpzaam zijn, maar ze beschouwen mij niet echt als een individu, en daarom is het minder nuttig."
Er zijn ook opmerkingen als: 'Kun je dat eten?' 'Heb je X-dieet geprobeerd?' 'Je moet een allergietest laten doen.' 'Alsof eten niet genoeg is van een mijnenveld', Rosalie J., een Healthline zei gemeenschapslid. "Ik weet hoe ik mijn keuzes moet rechtvaardigen tegenover iemand die de ziekte duidelijk niet begrijpt!"
"Een soort opmerking die me stoort is: 'Misschien moet je zuivelproducten, soja, gluten, nachtschade, vlees, eieren, fruit en bewerkte voedingsmiddelen opgeven, want de buurman van mijn vriend's neef deed het ...' Nou, dat sluit de meeste voedingsmiddelen uit die ik kan eet veilig, dus stel je voor dat ik van water en zonlicht leef? " Jaime Weinstein, een voorstander van een IBD-patiënt die haar IBD-reis deelt bij CROHNicleS, vertelt Healthline.
En dan is er nog dit juweeltje: "‘ Een rawfood-dieet zal je genezen. ’Dood me misschien," zei Gail W., een lid van de Healthline-gemeenschap.
Waar komt het op neer? Het is nooit een goed idee om in welke situatie dan ook commentaar te geven op iemands gewicht, maar vooral als ze te maken hebben met een chronische ziekte die hun gewicht kan beïnvloeden, zoals dat van Crohn.
Zelfs als u denkt dat u hen complimenteert, medelijden heeft met hun worstelingen of iets zegt waarvan u denkt dat het meer over uw eigen gewicht gaat dan het hunne, is het duidelijk dat opmerkingen met betrekking tot gewicht, voedsel en dieet waarschijnlijker zijn voor iemand met de ziekte van Crohn. voel me eerder slechter dan beter.
En als u zelf te maken heeft met opmerkingen van deze aard die op u gericht zijn, zijn er enkele productieve manieren om ermee om te gaan.
"Ik vind het leuk om te antwoorden met:‘ Ik zou mijn gewicht inruilen omdat ik geen dag Crohn heb! ’, Zegt Federico. "Ik heb gevonden door beleefde maar directe manieren te gebruiken, ik kan mijn boodschap overbrengen, en het eindigt meestal als de andere persoon het met me eens is."
Het kan ook nuttig zijn om te begrijpen dat de opmerkingen over het algemeen afkomstig zijn uit onwetendheid in plaats van uit wreedheid.
“Onze samenleving is geobsedeerd door uiterlijk en lichaamsbeeld. Als u met IBD leeft en iemand maakt een opmerking over uw lichaam (als u zich op uw gemak voelt), raad ik u altijd aan de tijd te nemen om hen uit te leggen wat het eigenlijk betekent om met deze ziekte te leven, zodat zij kunnen begrijpen waarom het pijnlijk is dit soort opmerking, "zegt patiënte pleitbezorger Lilly Stairs.
"Ik geef mensen graag het voordeel van de twijfel en probeer hun woorden niet als kwaadaardig te beschouwen", legt Hayden uit. "In plaats van te glimlachen of te lachen met de opmerkingen, moet u met vrienden en familie communiceren en hen leren hoe de ziekte u fysiek, mentaal en emotioneel beïnvloedt."
"Omdat IBD een onzichtbare ziekte is, is het gemakkelijk voor ons om onze pijn en lijden te maskeren. Zodra je je verhaal deelt en met de mensen om je heen praat, sta je open voor steun en een beter begrip. "
Julia is een voormalig tijdschriftredacteur die gezondheidsschrijver is geworden en 'trainer in opleiding'. Ze is gevestigd in Amsterdam, fietst elke dag en reist de wereld rond op zoek naar zware zweetsessies en de beste vegetarische gerechten.
-in-babies-and-children.jpg)
