"Ik ben ongerust en bang", zegt Brenda Lee Alschul. Op 78-jarige leeftijd probeert ze een plek te vinden om te wonen waar ze een beetje hulp kan krijgen bij het beheren van haar T1D, die ze al 55 jaar heeft. "Ik woon alleen en heb geen familie in de buurt. Ik weet niet wat er met me gaat gebeuren. Wat moet ik doen als mijn handen beginnen te trillen en ik mijn pomp niet kan vullen? Wat als ik mezelf geen kans kan geven? "
Brenda is beslist nog niet klaar voor een verpleeghuis, ook al zou ze daardoor toegang krijgen tot fulltime medische zorg. Ze is meer dan een jaar op zoek geweest naar een woonzorgcentrum in haar thuisstaat Massachusetts, een tussenstap voor senioren die zo onafhankelijk mogelijk willen wonen en geen geregistreerde verpleegkundigen nodig hebben die 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar zijn.
Wat ze ontdekte was alarmerend, maar het is de realiteit die we allemaal tegenkomen als we ouder worden met diabetes type 1 aan boord - wat eruitziet als een dreigend treinwrak.
Senioren met diabetes zijn bang
"Er is momenteel weinig of niets in voorzieningen voor begeleid wonen om met ouder wordende type 1-patiënten om te gaan", zegt Brenda. “De foodservice-mensen zijn erg bereid om maaltijden te bereiden die passen bij mijn eetbehoeften. Maar de medische staf weet niets van pompen of meerdere insuline-injecties. Ze hebben nog nooit een CGM gezien. "
In Massachusetts en enkele andere staten mogen faciliteiten voor begeleid wonen zonder voltijds verplegend personeel zelfs niet eens insuline toedienen.
Ik maak me ook zorgen, als 64-jarige die T1D heeft gehad sinds ik zeven was. Ik begin me af te vragen wat er met me gaat gebeuren als mijn geest een beetje begint te slippen en ik hulp nodig heb bij het tellen van koolhydraten, het aanpassen van mijn insulinedosering en het voor mij laten werken van diabetestechnologie.
Ik zou graag thuis ouder worden met mijn vrouw en katten en Netflix, maar wat moet ik doen als ik een punt bereik waarop dat niet mogelijk is?
De laatste tijd is die gekwelde vraag vaak gesteld in mijn privé Facebook-groep van Joslin-medaillewinnaars, die een onderscheiding hebben ontvangen van het Joslin Diabetes Center omdat ze al meer dan 50 jaar met T1D leven.
We zijn een pittig stel dat onze eigen slimheid en evoluerende diabetestechnologie heeft gebruikt om de voorspellingen van vroegtijdig overlijden te trotseren die de meesten van ons hoorden toen we kinderen waren. Maar nu worden sommigen van ons geconfronteerd met het enge vooruitzicht om in woongemeenschappen te wonen die niets weten over modern diabetesmanagement.
The Final Medical Frontier: Diabetes Geriatric Care
In een Facebook-bericht beschreef Kay (niet haar echte naam), de dochter van een medaillewinnaar, wat er gebeurde met haar 84-jarige moeder die incheckte bij een woonzorgcentrum in het zuiden.
De verpleegsters daar gaven Kay's moeder geen insuline om hoge bloedsuikers te corrigeren (sommige meer dan 300!). Ze verstrekten het alleen tijdens de maaltijden. Ze baseerden haar insulinedosering alleen op bloedsuikers vóór de maaltijd en niets anders (met behulp van de "glijdende schaal" -techniek die al lang werd ontmoedigd door endocrinologen). En ze telden geen koolhydraten als ze haar maaltijden planden.
Een medaillewinnaar antwoordde: "Dat is onze grootste angst."
Dat is duidelijk geen geïsoleerd horrorverhaal. Het vertegenwoordigt een landelijk probleem, zoals de 'De mijne gerapporteerd in een overzicht van september van de uitdagingen waarmee instellingen voor ouderenzorg worden geconfronteerd die het hoofd moeten bieden aan een groeiend aantal bewoners met diabetes.
"Dit is de laatste grens als het gaat om diabeteszorg", aldus Dr. Medha Munshi, directeur van het Geriatric Diabetes Program in het Joslin Center. Stafmedewerkers in de woonvoorzieningen voor ouderen in Amerika weten "bijna niets" over het omgaan met diabetes, zei ze.
Te veel verpleeghuizen hebben geen idee
Dat geldt niet alleen voor woonzorggemeenschappen, maar ook voor revalidatiecentra en verpleeghuizen met fulltime personeel die geacht worden mensen met chronische ziekten te kunnen opvangen. Een studie van 14 verpleeghuizen wees uit dat geen enkele patiënt de "standaardzorg" ontving zoals gedefinieerd door de American Diabetes Association.
Een medaillewinnaar, een hospice-kapelaan die in verschillende verpleeghuizen in het middenwesten werkt, vertelde me dat hij regelmatig verpleegkundigen tegenkomt die niet nauwkeurig aangeven wat of hoeveel bewoners hebben gegeten, en ook verpleegsters die geen verstand hebben van insulinedosering. En constant personeelsverloop maakt het moeilijk om verplegend personeel vast te houden dat het wel begrijpt.
Linda Hafner, een andere medaillewinnaar, vond wel een hoog aangeschreven verpleeghuis voor haar moeder, die type 1 en gevorderde dementie heeft. Maar ze kampte met een ander veelvoorkomend probleem: twee verschillende doktoren van het personeel 'konden het niet in hun hoofd krijgen dat mijn moeder type 1 was, niet type 2. Ze waren gewoon niet gewend om met iemand om te gaan die haar bloedsuikerspiegel moest controleren regelmatig en was insulineafhankelijk. "
Nu 62 en te maken met een verscheidenheid aan diabetescomplicaties, zegt Linda: "Ik maak me zeker zorgen over mijn eigen toekomst" op basis van de ervaring van haar moeder en de gesprekken in onze Facebook-groep.
Dus wat kan hieraan worden gedaan?
Een probleem is dat de discipline van de geriatrische diabeteszorg "nauwelijks bestaat", zegt Munshi.
Ze is een van de weinige experts op dat gebied en is de hoofdauteur van een broodnodige 'position statement' van de American Diabetes Association die richtlijnen biedt voor 'Management of Diabetes in Long-term Care and Skilled Nursing Facilities'. Hoewel het voornamelijk is gericht op de grotere populatie mensen met diabetes type 2, geeft het gelukkig ook enkele aanbevelingen voor T1D's.
Het is duidelijk dat lang niet genoeg seniorenfaciliteiten deze richtlijnen volgen. Munshi en enkele Joslin-collega's probeerden te helpen door een bedrijfsmodel en curriculum te ontwerpen voor particuliere verpleeghuizen om het personeel te helpen de huidige diabetesmanagementpraktijken te leren.
Een paar verpleeghuizen deden mee en hun stafleden "leerden goed met diabetes om te gaan", zei ze, maar het programma werd stopgezet omdat de financiële regelingen niet werkten.
Een sombere status-quo aanpakken
Een vergelijkbare sombere status quo bestaat in het buitenland, maar in ieder geval in Europa zetten verschillende academische en belangenorganisaties zich in om het te veranderen, waaronder Diabetes Frail en het Older People Diabetes Network, geleid door Alan Sinclair, de European Diabetes Working Party for Older People en anderen.
In de VS staat het verbeteren van diabetesmanagement in ouderenzorginstellingen echter niet eens op het radarscherm van de diabetesbelangengemeenschap.
Dus senioren met diabetes - en / of hun dierbaren - worden aan hun lot overgelaten om te vechten voor passende gezondheidszorg. Het is vaak raadzaam voor hen om een gezondheidsadvocaat te vinden die kan helpen bij het onderhandelen over gepersonaliseerde diabeteszorg in ouderenzorginstellingen. De hierboven beschreven moeder van Kay had het geluk een dochter te hebben die weigerde op te geven en samenwerkte met een endocrinoloog en een directeur verpleging om een nieuw, effectief zorgplan op te stellen.
Een andere mogelijkheid is om een beroep te doen op een ombudsman voor langdurige zorg, die in elke staat aanwezig is en geacht wordt klachten te behandelen.
Maar het bestrijden van deze eenzame individuele gevechten is niet bedoeld om een meer fundamentele, systemische uitdaging voor de volksgezondheid aan te pakken. Munshi vat het goed samen:
“We leiden mensen met diabetes op om voor zichzelf te zorgen. We zouden verpleegkundigen, verpleegkundig assistenten, diëtisten en artsen in deze faciliteiten moeten onderwijzen over de verschillende soorten insuline, hoe ze omgaan met koolhydraten, hoe de hoeveelheid koolhydraten in een maaltijd kan worden gemeten en andere basisprincipes. "
Deze faciliteiten zouden ook hun benadering van personeelsbezetting moeten veranderen, vooral omdat veel personeelsleden ongeschoolde werknemers zijn die niet zijn opgeleid in elementair diabetesmanagement, zegt CDE Valari Taylor, die op dit gebied werkt.
"Het is een ernstig probleem voor D-Care wanneer een senior insuline-afhankelijk is, omdat (de personeelsleden) niet bevoegd zijn om insuline toe te dienen", zegt Taylor. "Als een senior geen pen kan draaien of zijn insuline niet kan opnemen en ook niet kan toedienen, krijgt hij niet het zelfmanagement voor diabetes dat hij nodig heeft." Ze voegt eraan toe dat het ideaal zou zijn om bekwaam personeel te zien in faciliteiten voor geassisteerd leren, mogelijk gemaakt met kennis van insulinedosering en betere training om andere personeelsleden te helpen de basissignalen en symptomen van hoge en lage bloedsuikers te begrijpen.
Allemaal geweldige ideeën. Ik kan daar niemand vinden, behalve een paar helden zoals Dr. Munshi, die proberen het voor elkaar te krijgen. Toen ik contact opnam met een arts die bekend was met belangenbehartiging op het gebied van gezondheidsbeleid, zei ze: "Deze naald gaat niet bewegen tenzij diabetische senioren verandering gaan eisen en meer lawaai maken."
Ze heeft gelijk. Dit artikel is een luide schreeuw om hulp - of in ieder geval een oproep tot actie.
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
