Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is longkanker een van de meest voorkomende soorten kanker, met 2,09 miljoen gevallen over de hele wereld per jaar.
Ondanks de prevalentie kan de diagnose longkanker een isolerende ervaring zijn. Dit geldt vooral als u een zeldzaam type heeft, zoals:
- grootcellig neuro-endocrien carcinoom
- adenosquameus longcarcinoom
- longcarcinoom van het speekselkliertype
- longcarcinoïden
- granulaire cel longtumoren
Door emotionele en levensstijlondersteuning te vinden, kunt u uw kwaliteit van leven behouden tijdens de behandeling - en kunt u zich minder alleen voelen. Sommige soorten ondersteuning, zoals palliatieve zorg, kunnen zelfs de resultaten voor mensen met longkanker helpen verbeteren.
Blijf lezen voor meer informatie over het vinden van ondersteuning als u een zeldzame longkanker heeft.
Voordelen van ondersteuning
Longkanker treft meer dan alleen uw lichaam - het kan ook een emotionele impact hebben.
Angst, depressie en gevoelens van angst behoren tot de geestelijke gezondheidstoestanden die mensen met kanker in de loop van hun ziekte kunnen ervaren.
Het is nooit te vroeg om steun te zoeken voor het hebben van een zeldzame longkanker. Volgens een recensie uit 2017 zijn enkele voordelen van deelname aan een steungroep:
- contact maken met mensen die een soortgelijke ervaring meemaken
- meer leren over de kanker en mogelijke behandelingen
- emotionele steun ontvangen en emotionele steun geven aan anderen
- een veilige ruimte hebben waar u openlijk over uw ziekte kunt praten
- vertrouwde manieren leren om met symptomen en bijwerkingen van de behandeling om te gaan
- gevoelens van empowerment en optimisme ontwikkelen
Er zijn veel middelen beschikbaar die ondersteuning kunnen bieden aan mensen met zeldzame longkanker. Hieronder volgen enkele opties die u kunt overwegen.
Psychologie, psychiatrie of counseling
Als u een zeldzame longkanker heeft, kunt u verschillende emoties voelen. Een ontmoeting met een professional in de geestelijke gezondheidszorg kan u de gelegenheid geven om deze complexe gevoelens zonder oordeel te uiten.
Ze kunnen u ook helpen bij het navigeren door andere zaken, waaronder:
- relatieproblemen
- zorgen op de werkplek
- aanpassingen in uw routine
- vragen over intimiteit
Afspraken met psychologen, psychiaters, counselors of andere professionals in de geestelijke gezondheidszorg worden doorgaans aangeboden als een-op-een sessies, hetzij persoonlijk, hetzij virtueel. Ze kunnen plaatsvinden in een ziekenhuis, gezondheidscentrum of privékantoor.
Misschien wilt u zorg zoeken bij een zorgverlener die gespecialiseerd is in het werken met mensen met kanker, zoals een maatschappelijk werker in de oncologie.
Ze hebben een extra niveau van begrip van wat u misschien doormaakt. Ze kunnen ook dienen als een belangrijke schakel tussen u en uw medisch team.
Mogelijk kunt u via uw zorgverzekeraar een professional in de geestelijke gezondheidszorg bij u in de buurt vinden of een verwijzing krijgen van uw huisarts.
CancerCare biedt ook een gratis hulplijn om mensen met kanker te helpen bij het vinden van lokale adviesdiensten.
Steungroepen voor kanker
Steungroepen kunnen een reeks voordelen bieden nadat u de diagnose zeldzame longkanker heeft gekregen.
Ze geven je de kans om in contact te komen met andere mensen die de ziekte hebben en te praten over wat je doormaakt. Uiteindelijk kunnen ze ervoor zorgen dat u zich minder alleen voelt.
Er zijn verschillende manieren waarop kankerondersteunende groepen samenkomen. Ze komen doorgaans regelmatig bijeen, zoals wekelijks of eens per maand. Sommige worden persoonlijk geleid door professionals, andere zijn minder formeel.
Er is ook de mogelijkheid om lid te worden van een online ondersteuningsgroep. Digitaal vergaderen geeft u de mogelijkheid om de gemeenschap aan te spreken wanneer en waar het u het beste uitkomt.
Mogelijk kunt u een zeldzame ondersteuningsgroep voor longkanker vinden via de American Cancer Society, Foundation for Lung Cancer of American Lung Association.
Emotionele ondersteunende dieren
Uw huisdier kan een betrouwbare bron van ondersteuning zijn als u lijdt aan een zeldzame longkanker.
Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) kan een band met een dier:
- verminderen uw gevoelens van stress
- boost je geluk
- gevoelens van eenzaamheid beteugelen
Door simpelweg een hond of kat te aaien, kunnen ook bepaalde hormonen vrijkomen, zoals serotonine en oxytocine, die je humeur kunnen verbeteren.
Houd er rekening mee dat het een uitdaging kan zijn om voor een huisdier te zorgen terwijl u een behandeling voor longkanker ondergaat. Mogelijk moet u op familie, vrienden, buren en oppassers vertrouwen om te helpen met dingen zoals wandelen, voeren en wassen van uw dierenvriend.
Als u geen huisdier heeft, kan uw medisch zorgteam of kankercentrum u mogelijk in contact brengen met huisdierentherapie in uw omgeving.
Lifestyle-ondersteuning
Behandeling voor longkanker kan een reeks bijwerkingen veroorzaken, zoals vermoeidheid, misselijkheid, stress en angst, waardoor het moeilijk wordt om alledaagse taken uit te voeren. Leefstijlondersteunende diensten kunnen enige verlichting bieden, waardoor u meer tijd heeft voor rust en zelfzorg.
Hier zijn enkele opties om te overwegen:
- Autodiensten. Als u iemand anders door het verkeer laat navigeren, kunt u uw ritten van en naar de afspraken van uw arts een beetje gemakkelijker maken. Overweeg om een app voor het delen van ritten te gebruiken, een taxiservice te bellen of een geliefde om een lift te vragen. Sommige groepen, zoals de American Cancer Society, kunnen ook helpen bij het coördineren van transport. (Houd er rekening mee dat sommige van deze services mogelijk worden opgeschort tijdens de COVID-19-pandemie.)
- Voedseldiensten.Door gezond te eten, kunt u zich beter voelen en infecties bestrijden als u longkanker heeft. Werken met een voedingsdeskundige kan het giswerk uit de maaltijdplanning halen. U kunt ook boodschappen of kant-en-klaarmaaltijden bij u thuis laten bezorgen om uitstapjes naar de winkel te vermijden.
- Huisvrouw of verzorgende zorg. Als u geen zin heeft in huishoudelijke taken, kan een huisvrouw of verzorgende hulpverlener u helpen. Ze kunnen zaken aan als de was, het huishouden, het bereiden van maaltijden en winkelen.
- Thuiszorgmedewerkers. Een thuiszorgmedewerker biedt hulp bij elementaire verzorging en persoonlijke verzorging, zoals uit bed komen, baden en aankleden.
Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is een hulpmiddel dat wordt gebruikt om mensen met ernstige ziekten, zoals zeldzame longkanker, te helpen verlichting te vinden van symptomen, pijn en stress. Het is geen behandeling voor de ziekte zelf, maar eerder een aanvullende dienst gericht op het verbeteren van uw kwaliteit van leven.
Palliatieve zorg wordt meestal aangeboden door teams van zorgverleners, waaronder:
- artsen en verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg
- professionals in de geestelijke gezondheidszorg
- pijnbeheersingsspecialisten
- maatschappelijk werkers
- voedingsdeskundigen
- apothekers
Ze werken samen om uw verschillende fysieke, emotionele, sociale en andere behoeften aan te pakken. Ze coördineren ook met uw oncoloog en kankerzorgteam om u zo comfortabel mogelijk te houden.
U kunt op elk moment na de diagnose palliatieve zorg krijgen, ongeacht in welk stadium uw kanker zich bevindt. Het kan bij u thuis of in het ziekenhuis worden aangeboden.
Vraag uw arts om een verwijzing om palliatieve zorg bij u in de buurt te vinden. U kunt ook andere opties onderzoeken via de directory Center to Advance Palliatieve zorgaanbieders en het hulpprogramma National Hospice and Palliative Care Organization.
Andere soorten ondersteuning, zoals palliatieve zorg, kunnen u helpen:
- symptomen beheren
- uw behandelingsopties beter begrijpen
- verbeter uw vooruitzichten
De afhaalmaaltijd
Gediagnosticeerd worden met een zeldzame longkanker en een behandeling ondergaan, kan een overweldigende en uitputtende ervaring zijn, maar u hoeft het niet alleen te doorstaan.
Steungroepen, counseling en zelfs huisdierentherapie kunnen u helpen kracht te vinden en uw toestand onder controle te houden. Levensstijlondersteunende diensten, zoals de zorg van een thuisgezondheidsmedewerker, kunnen het ook een beetje gemakkelijker maken.
Er zijn verschillende soorten ondersteuning beschikbaar om u te helpen stress te verminderen, symptomen te verlichten en uw kwaliteit van leven te verbeteren. Bespreek met uw arts welke opties voor u geschikt kunnen zijn.
