In 1986 veranderde mijn leven in een klap toen de neuroloog me vertelde dat ik multiple sclerose (MS) had. Ik had geen idee wat dat was.
Ik wist dat mijn benen en armen gevoelloos waren. Lopen was moeilijk omdat ik mijn rechtervoet niet kon voelen. Ik was jong en een beetje eigenwijs, maar dit was verontrustend.
Welke vreemd klinkende ziekte drong mijn lichaam binnen?
Dat waren donkere dagen voor mensen met een MS-diagnose. Het was vóór het internet. Sociale media bestonden niet. Door de FDA goedgekeurde MS-medicijnen waren jaren verwijderd.
Ik voelde me bang en alleen. Ik kende niemand anders die met de ziekte leefde. Wat ging er met mij gebeuren? Zou ik nog steeds het volle leven kunnen leiden waarvan ik altijd heb gedroomd? Hoe zou mijn vriend reageren op dit levensveranderende nieuws?
Er waren zoveel vragen en geen enkel antwoord.
Als we met tegenslag worden geconfronteerd, hebben we twee keuzes: we kunnen ofwel niets doen en medelijden met onszelf hebben of manieren vinden om binnen onze mogelijkheden een vreugdevol leven te leiden. Ik koos voor het laatste. Alsof Dorothy met haar hakken klikte, had ik al die tijd wat ik nodig had - het vermogen om niet alleen te overleven, maar ook te gedijen.
Ter ere van de MS Awareness Month wilde ik een aantal dingen delen waarvan ik dacht dat ik ze nooit zou moeten doen, of waar ik aan zou moeten denken, totdat ik de diagnose kreeg. Ik hoop dat ze je kracht geven, opvoeden en inspireren om je eigen lijst te vinden.
Vandaag heb ik geleerd hoe ik voor mezelf moet zorgen op een manier die ik nog nooit heb gedaan vóór mijn diagnose. Ik ben dankbaar voor het werk dat ik heb gedaan om mijn nieuwe zelfzorgplan te maken, want mijn leven is niet langer eng, maar rijk en vol. Het leven is nog steeds heerlijk.
Doe dagelijkse dutjes
Vermoeidheid is mijn aartsvijand. Het faalt nooit om dagelijks te bezoeken. Er is geen negeren van de voor de hand liggende signalen van zwakte, gevoelloosheid en het onvermogen om helder te denken.
Ik word 's ochtends wakker met een half verfrist gevoel (want zelfs met 8 uur slaap voel ik me nooit helemaal verfrist) maar tegen de middag ben ik een zombie. Dokters schreven medicijnen voor om de vermoeidheid in bedwang te houden, maar die hielpen nooit.
In plaats daarvan leerde ik aandacht te schenken aan de signalen van mijn lichaam en grenzen te stellen met anderen door mijn niet-onderhandelbare behoefte om een dutje te doen over te brengen. Ik voel me zelden volledig uitgerust na een dutje, maar het geeft me tenminste nog een paar uur om de dag met minder vermoeidheid af te sluiten.
Plan dingen voor mijn beste uren
Voordat ik de diagnose kreeg, werkte ik 12-urige dagen en genoot ik van een actief sociaal leven. Ik heb nooit nagedacht over hoeveel energie het kostte om een dag door te komen. Nadat ik de diagnose had gekregen, realiseerde ik me dat mijn productieve uren beperkter waren.
Mijn beste uren zijn tussen 07.00 uur en 14.00 uur. Daarna begin ik te slepen. Ik werd slimmer door mijn ochtenden verstandig in te plannen, klusjes uit te voeren, verantwoordelijkheden op het werk, gezelligheid, lichaamsbeweging, doktersafspraken of iets dat aandacht nodig heeft in de vroege uren van de dag.
Mijn advies is om naar je lichaam te luisteren en te leren wanneer je beste energie-uren zijn.
Zorg voor relaties
Het belang van het cultiveren van sterke banden kan niet genoeg worden benadrukt wanneer u met MS leeft. We hebben mensen nodig die onvoorwaardelijk in onze hoek staan, zowel op goede als op slechte dagen. Niemand zou het alleen moeten doen. We hebben de emotionele en fysieke steun van anderen nodig om ons leven compleet te maken.
Maak er een prioriteit van om in contact te blijven met degenen die u het meest geven, en die ook om u geven.
Maak van gezondheid een prioriteit
De term zelfzorg wordt tegenwoordig te veel gebruikt, maar de MS-gemeenschap mag het nooit lichtvaardig opvatten.
Sporten, gezond eten, voldoende slapen en een positieve instelling hebben zijn allemaal manieren om jezelf zo lang mogelijk gezond te houden. Er is niets egoïstisch aan investeren in jezelf als eerste prioriteit.
Bouw een vertrouwd medisch team op
Het is cruciaal om deskundige zorgprofessionals te vinden waarvan u denkt dat u erop kunt vertrouwen. U moet vertrouwen hebben in hun kennis, hun geduld en hun vermogen om met uw behoeften om te gaan.
U moet het gevoel hebben dat uw kring van artsen uw team is! Als een arts niet medelevend is, geen goede luisteraar is, of gewoon niet beschikbaar is wanneer dat nodig is, moet u een arts zoeken die beter bij u past. U verdient de best mogelijke zorg.
Focus op dankbaarheid
Leer je te concentreren op de dingen waar je dankbaar voor kunt zijn, in plaats van negativiteit. Dankbaar zijn houdt je zelfrespect in stand en vermindert je angstgevoelens. Het herinnert je aan alle zegeningen die in je leven bestaan. Het bijhouden van een dankbaarheidsdagboek is een handig hulpmiddel om dit belangrijke doel te bereiken.
Kortom, MS'ers moeten zich aanpassen en blijven vechten voor de kwaliteit van leven die we verdienen. Als het leven een curveball gooit, heb je maar één keuze: leer een bocht te maken.
Cathy Chester is een bekroonde gezondheidsadvocaat en freelanceschrijver wiens bloeiende blog zich richt op positief blijven ondanks de diagnose MS. Cathy werd in 1986 gediagnosticeerd met RRMS (vóór enige goedgekeurde medicatie of internet) en weet hoe beangstigend deze onvoorspelbare ziekte kan zijn.
Tegenwoordig helpt ze anderen bij het beheren van hun MS-reis door haar unieke vaardigheden als schrijver, patiënt en gecertificeerde gezondheidsadvocaat te gebruiken. Haar werk is gepubliceerd in het Momentum-magazine van de National Multiple Sclerosis Society, NARCOMS NOW, de Multiple Sclerosis Association of America en vele online publicaties, waaronder de nieuwsbrief van Katie Couric over leven met MS, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Erma Bombeck Writers 'Workshop en The Huffington Post. Cathy woont in New Jersey met haar liefhebbende echtgenoot en zoon, plus twee schattige katten.
