Multiple Sclerose (MS) begrijpen

Wat is multiple sclerose (MS)?

Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte waarbij uw centraal zenuwstelsel (CZS) betrokken is. Het immuunsysteem valt myeline aan, de beschermende laag rond zenuwvezels.

Dit veroorzaakt ontstekingen en littekenweefsel of laesies. Dit kan het voor uw hersenen moeilijk maken om signalen naar de rest van uw lichaam te sturen.

Zie illustraties die de fysiologische veranderingen laten zien die verband houden met MS.

Wat zijn de symptomen van MS?

Mensen met MS ervaren een breed scala aan symptomen. Vanwege de aard van de ziekte kunnen de symptomen van persoon tot persoon sterk verschillen.

Ze kunnen ook van jaar tot jaar, van maand tot maand en zelfs van dag tot dag in ernst veranderen.

Twee van de meest voorkomende symptomen zijn vermoeidheid en moeite met lopen.

Vermoeidheid

Ongeveer 80 procent van de mensen met MS geeft aan vermoeid te zijn. De vermoeidheid die optreedt bij MS kan slopend worden en uw vermogen om te werken en alledaagse taken uit te voeren, beïnvloeden.

Moeilijkheden met lopen

Bij MS kunnen om een ​​aantal redenen problemen met lopen optreden:

• gevoelloosheid in uw benen of voeten
• moeite met balanceren
• spier zwakte
• spierspasmen
• moeite met zien

Moeilijkheden met lopen kunnen ook leiden tot verwondingen door vallen.

Andere symptomen

Andere vrij veel voorkomende symptomen van MS zijn onder meer:

• acute of chronische pijn
• tremor
• cognitieve problemen met betrekking tot concentratie, geheugen en problemen met het vinden van woorden

De aandoening kan ook leiden tot spraakstoornissen.

Lees meer over de symptomen van MS.

Hoe wordt de diagnose MS gesteld?

Uw arts moet een neurologisch onderzoek uitvoeren, een klinische geschiedenis aanvragen en een reeks andere tests bestellen om te bepalen of u MS heeft.

Diagnostische tests kunnen het volgende omvatten:

• Magnetische resonantie beeldvorming (MRI) -scan. Als u een contrastkleurstof gebruikt met de MRI, kan uw arts actieve en inactieve laesies in uw hersenen en ruggenmerg detecteren.
• Optische coherentietomografie (OCT). OCT is een test die een foto maakt van de zenuwlagen in de achterkant van uw oog en die het dunner worden van de oogzenuw kan beoordelen.
• Ruggenprik (lumbaalpunctie). Uw arts kan een wervelkolomtap bestellen om afwijkingen in uw ruggenmergvocht te vinden. Deze test kan infectieziekten helpen uitsluiten en kan ook worden gebruikt om oligoklonale banden (OCB's) te zoeken, die kunnen worden gebruikt om een ​​vroege diagnose van MS te stellen.
• Bloedtesten. Artsen bestellen bloedonderzoeken om andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen te helpen elimineren.
• Visual Evoked Potentials (VEP) -test. Deze test vereist de stimulatie van zenuwbanen om elektrische activiteit in uw hersenen te analyseren. In het verleden werden ook auditieve en sensorisch opgewekte potentiële tests van de hersenstam gebruikt om MS te diagnosticeren.

Een MS-diagnose vereist bewijs van demyelinisatie die op verschillende tijdstippen optreedt in meer dan één gebied van uw hersenen, ruggenmerg of oogzenuwen.

Een diagnose vereist ook het uitsluiten van andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen. De ziekte van Lyme, lupus en het syndroom van Sjögren zijn slechts enkele voorbeelden.

Lees meer over de tests die worden gebruikt om MS te diagnosticeren.

Wat zijn de eerste tekenen van MS?

MS kan zich allemaal tegelijk ontwikkelen, of de symptomen kunnen zo mild zijn dat u ze gemakkelijk kunt negeren. Drie van de meest voorkomende vroege symptomen van MS zijn:

• Gevoelloosheid en tintelingen die de armen, benen of één kant van uw gezicht aantasten. Deze gewaarwordingen zijn vergelijkbaar met het gevoel van speldenprikken dat u krijgt als uw voet in slaap valt. Ze komen echter voor zonder duidelijke reden.
• Ongelijke balans en zwakke benen. Het kan zijn dat u gemakkelijk struikelt tijdens het wandelen of tijdens een andere vorm van lichamelijke activiteit.
• Dubbel zien, wazig zien in één oog of gedeeltelijk verlies van gezichtsvermogen. Dit kan een vroege indicator zijn van MS. U kunt ook last hebben van oogpijn.

Het is niet ongebruikelijk dat deze vroege symptomen verdwijnen en later terugkeren. U kunt weken, maanden of zelfs jaren tussen opflakkeringen zitten.

Deze symptomen kunnen veel verschillende oorzaken hebben. Zelfs als u deze symptomen heeft, betekent dit niet noodzakelijk dat u MS heeft.

RRMS komt vaker voor bij vrouwen, terwijl PPMS even vaak voorkomt bij vrouwen als bij mannen.De meeste deskundigen zijn van mening dat MS bij mannen agressiever is en dat het herstel van een terugval vaak onvolledig is.

Ontdek meer vroege tekenen van MS.

Wat veroorzaakt MS?

Als u MS heeft, raakt de beschermende laag myeline rond uw zenuwvezels beschadigd.

Er wordt gedacht dat de schade het gevolg is van een aanval van het immuunsysteem. Onderzoekers denken dat er een trigger uit de omgeving kan zijn, zoals een virus of toxine, die de aanval van het immuunsysteem in gang zet.

Als uw immuunsysteem myeline aanvalt, veroorzaakt het ontstekingen. Dit leidt tot littekenweefsel of laesies. De ontsteking en het littekenweefsel verstoren de signalen tussen uw hersenen en andere delen van uw lichaam.

MS is niet erfelijk, maar het hebben van een ouder of broer of zus met MS verhoogt uw risico enigszins. Wetenschappers hebben enkele genen geïdentificeerd die de vatbaarheid voor het ontwikkelen van MS lijken te vergroten.

Lees meer over de mogelijke oorzaken van MS.

Wat zijn de soorten MS?

Soorten MS zijn onder meer:

Klinisch geïsoleerd syndroom (CIS)

Klinisch geïsoleerd syndroom (CIS) is een pre-MS-aandoening waarbij sprake is van één episode van symptomen die ten minste 24 uur aanhoudt. Deze symptomen zijn het gevolg van demyelinisatie in uw CZS.

Hoewel deze episode kenmerkend is voor MS, is het niet voldoende om een ​​diagnose te stellen.

Als er meer dan één laesie of positieve oligoklonale banden (OCB) in uw ruggenmergvloeistof zijn op het moment van een ruggenprik, is de kans groter dat u de diagnose relapsing-remitting MS (RRMS) krijgt.

Als deze laesies niet aanwezig zijn, of als uw ruggenmergvloeistof geen OCB's vertoont, is de kans kleiner dat u een MS-diagnose krijgt.

Relapsing-remitting MS (RRMS)

Relapsing-remitting MS (RRMS) omvat duidelijke recidieven van ziekteactiviteit gevolgd door remissies. Tijdens remissieperioden zijn de symptomen mild of afwezig, en is er geen ziekteprogressie.

RRMS is bij aanvang de meest voorkomende vorm van MS en vertegenwoordigt ongeveer 85 procent van alle gevallen.

Primaire progressieve MS (PPMS)

Als u primaire progressieve MS (PPMS) heeft, wordt de neurologische functie progressief slechter vanaf het begin van uw symptomen.

Er kunnen echter korte perioden van stabiliteit optreden. De termen "actief" en "niet actief" worden gebruikt om ziekteactiviteit met nieuwe of versterkende hersenletsels te beschrijven.

Secundaire progressieve MS (SPMS)

Secundaire progressieve MS (SPMS) treedt op wanneer RRMS overgaat in de progressieve vorm. U kunt nog steeds merkbare terugvallen hebben naast een handicap of een geleidelijke verslechtering van de functie.

het komt neer op

Uw MS kan veranderen en evolueren, bijvoorbeeld door van RRMS naar SPMS te gaan.

U kunt maar één type MS tegelijk hebben, maar het is moeilijk om te weten wanneer u overgaat op een progressieve vorm van MS.

Lees meer over de verschillende soorten MS.

Wat is de levensverwachting voor mensen met MS?

De levensverwachting voor mensen met MS is ongeveer 7,5 jaar korter dan verwacht. Het goede nieuws is dat de levensverwachting bij mensen met MS toeneemt.

Het is bijna onmogelijk om te voorspellen hoe MS bij één persoon zal evolueren.

Ongeveer 10 tot 15 procent van de mensen met MS heeft slechts zeldzame aanvallen en minimale invaliditeit 10 jaar na de diagnose. Over het algemeen wordt aangenomen dat ze geen behandeling of injecties krijgen. Dit wordt ook wel goedaardige MS genoemd.

Met de ontwikkeling van ziektemodificerende therapieën (DMT's) laten onderzoeken veelbelovende resultaten zien dat de progressie van de ziekte kan worden vertraagd.

MS-type

Progressieve MS ontwikkelt zich over het algemeen sneller dan RRMS. Mensen met RRMS kunnen vele jaren in remissie zijn. Een gebrek aan arbeidsongeschiktheid na 5 jaar is meestal een goede indicator voor de toekomst.

Leeftijd en geslacht

De ziekte is meestal ernstiger en verzwakkender bij mannen en oudere volwassenen. Dezelfde prognose wordt ook gezien bij Afro-Amerikanen en mensen met een hoog terugvalpercentage.

het komt neer op

Uw kwaliteit van leven met MS hangt af van uw symptomen en hoe goed u op de behandeling reageert. Deze zelden dodelijke, maar onvoorspelbare ziekte kan zonder waarschuwing van koers veranderen.

De meeste mensen met MS worden niet ernstig gehandicapt en blijven een vol leven leiden.

Bekijk de prognose voor mensen met MS eens nader.

Hoe wordt MS behandeld?

Er is momenteel geen remedie beschikbaar voor MS, maar er zijn meerdere behandelingsopties.

Ziektemodificerende therapieën (DMT's)

Ziektemodificerende therapieën (DMT's) zijn ontworpen om de ziekteprogressie te vertragen en uw terugvalpercentage te verlagen.

Zelf-injecteerbare ziektemodificerende medicijnen voor RRMS omvatten glatirameeracetaat (Copaxone) en bèta-interferonen, zoals:

• Avonex
• Betaseron
• Extavia
• Plegridy
• Rebif

Orale medicatie voor RRMS zijn onder meer:

• dimethylfumaraat (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomide (Aubagio)
• cladribine (Mavenclad)
• diroximelfumaraat (Vumerity)
• siponimod (Mayzent)

Intraveneuze infusiebehandelingen voor RRMS omvatten:

• alemtuzumab (Lemtrada)
• natalizumab (Tysabri)
• mitoxantron (Novantrone)
• Ocrelizumab (Ocrevus)

In 2017 keurde de Food and Drug Administration (FDA) de eerste DMT goed voor mensen met PPMS. Dit infusiemedicijn wordt ocrelizumab (Ocrevus) genoemd en kan ook worden gebruikt om RRMS te behandelen.

Een ander medicijn, ozanimod (Zeposia), is onlangs goedgekeurd voor de behandeling van CIS, RRMS en SPMS, maar wordt nog niet op de markt gebracht vanwege de COVID-19-pandemie.

Niet alle MS-medicijnen zullen voor iedereen beschikbaar of geschikt zijn. Bespreek met uw arts welke medicijnen voor u het meest geschikt zijn en wat de risico's en voordelen van elk medicijn zijn.

Andere medicijnen

Uw arts kan corticosteroïden voorschrijven, zoals methylprednisolon (Medrol) of HP Acthar Gel (ACTH), om terugval te behandelen.

Andere behandelingen kunnen ook uw symptomen verlichten en uw kwaliteit van leven verbeteren.

Omdat MS voor iedereen anders is, hangt de behandeling af van uw specifieke symptomen. Voor de meesten is een flexibele aanpak nodig.

Lees meer over behandelingen voor MS.

Hoe is het om met MS te leven?

De meeste mensen met MS vinden manieren om hun symptomen onder controle te houden en goed te functioneren.

Medicijnen

MS hebben betekent dat u een arts moet raadplegen die ervaring heeft met de behandeling van MS.

Als u een van de DMT's neemt, moet u zich aan het aanbevolen schema houden. Uw arts kan andere medicijnen voorschrijven om specifieke symptomen te behandelen.

Dieet en lichaamsbeweging

Regelmatige lichaamsbeweging is belangrijk voor de lichamelijke en geestelijke gezondheid, zelfs als u een handicap heeft.

Als fysieke beweging moeilijk is, kan zwemmen of sporten in een zwembad helpen. Sommige yogalessen zijn speciaal bedoeld voor mensen met MS.

Een goed uitgebalanceerd dieet, weinig lege calorieën en veel voedingsstoffen en vezels, helpt u bij het beheren van uw algehele gezondheid.

Uw dieet dient voornamelijk te bestaan ​​uit:

• een verscheidenheid aan groenten en fruit
• magere eiwitbronnen, zoals vis en gevogelte zonder vel
• volle granen en andere bronnen van vezels
• noten
• peulvruchten
• magere zuivelproducten
• voldoende hoeveelheden water en andere vloeistoffen

Hoe beter uw dieet, hoe beter uw algehele gezondheid. U zult zich niet alleen op korte termijn beter voelen, maar u legt ook de basis voor een gezondere toekomst.

Ontdek de relatie tussen voeding en MS.

U moet het volgende beperken of vermijden:

• verzadigd vet
• Trans vet
• rood vlees
• voedingsmiddelen en dranken met veel suiker
• voedingsmiddelen met een hoog natriumgehalte
• sterk bewerkte voedingsmiddelen

Als u andere medische aandoeningen heeft, vraag dan uw arts of u een speciaal dieet moet volgen of voedingssupplementen moet gebruiken.

Gespecialiseerde diëten zoals het keto-, paleo- of mediterrane dieet kunnen helpen bij enkele van de uitdagingen waarmee mensen met MS worden geconfronteerd.

Lees voedseletiketten. Voedingsmiddelen met veel calorieën maar weinig voedingsstoffen helpen je niet om je beter te voelen of een gezond gewicht te behouden.

Bekijk deze aanvullende tips voor het volgen van een MS-vriendelijk dieet.

Andere complementaire therapieën

Onderzoek naar de effectiviteit van complementaire therapieën is schaars, maar dat betekent niet dat ze op de een of andere manier niet kunnen helpen.

De volgende therapieën kunnen u helpen om u minder gestrest en meer ontspannen te voelen:

• meditatie
• massage
• tai chi
• acupunctuur
• hypnotherapie
• muziektherapie

Wat zijn de statistieken over MS?

Volgens de National Multiple Sclerosis Society is er sinds 1975 geen wetenschappelijk verantwoord nationaal onderzoek naar de prevalentie van MS in de Verenigde Staten.

In een studie uit 2017 schatte de Society echter dat ongeveer 1 miljoen Amerikanen MS hebben.

Andere dingen die u moet weten:

• MS is de meest voorkomende neurologische aandoening waarbij jongvolwassenen wereldwijd gehandicapt raken.
• De meeste mensen bij wie RRMS wordt vastgesteld, zijn op het moment van hun diagnose tussen de 20 en 50 jaar oud.
• Over het algemeen komt MS vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Volgens de National Multiple Sclerosis Society komt RRMS twee tot drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. PPMS-percentages bij vrouwen en mannen zijn ongeveer gelijk.
• MS-tarieven zijn meestal lager op plaatsen die dichter bij de evenaar liggen. Dit kan te maken hebben met blootstelling aan zonlicht en vitamine D. Mensen die vóór de leeftijd van 15 jaar naar een nieuwe locatie verhuizen, nemen over het algemeen de risicofactoren op die verband houden met de nieuwe locatie.
• Gegevens van 1999 tot 2008 toonden aan dat de directe en indirecte kosten van MS tussen $ 8.528 en $ 54.244 per jaar bedroegen. Huidige DMT's voor RRMS kunnen tot $ 60.000 per jaar kosten. Ocrelizumab (Ocrevus) kost $ 65.000 per jaar.

Canadezen hebben het hoogste percentage MS ter wereld.

Bekijk hier meer feiten en statistieken over MS.

Wat zijn de complicaties van MS?

De laesies die MS veroorzaakt, kunnen overal in uw CZS voorkomen en elk deel van uw lichaam aantasten.

Mobiliteitsproblemen

Naarmate u ouder wordt, kunnen sommige door MS veroorzaakte handicaps meer uitgesproken worden.

Als u mobiliteitsproblemen heeft, kan vallen een verhoogd risico op botbreuken opleveren. Het hebben van andere aandoeningen, zoals artritis en osteoporose, kan de zaak compliceren.

Andere problemen

Een van de meest voorkomende symptomen van MS is vermoeidheid, maar het is niet ongebruikelijk dat mensen met MS ook last hebben van:

• depressie
• ongerustheid
• een zekere mate van cognitieve stoornissen

het komt neer op

Mobiliteitsproblemen kunnen leiden tot een gebrek aan lichaamsbeweging, wat andere gezondheidsproblemen kan veroorzaken. Vermoeidheid en mobiliteitsproblemen kunnen ook een effect hebben op het seksuele functioneren.

Ontdek meer effecten van MS.

Ondersteuning vinden

MS is een levenslange aandoening. U wordt geconfronteerd met unieke uitdagingen die in de loop van de tijd kunnen veranderen.

U moet zich concentreren op het communiceren van zorgen met uw arts, alles leren over MS en ontdekken waardoor u zich op uw best voelt.

Veel mensen met MS kiezen er zelfs voor om hun uitdagingen en coping-strategieën te delen via persoonlijke of online ondersteuningsgroepen.

Kijk wat 11 publieke figuren te zeggen hebben over het leven met MS.

U kunt ook onze gratis MS Buddy-app proberen om advies en ondersteuning te delen in een open omgeving. Download voor iPhone of Android.