Nee, ik ga geen marathon met je lopen.
Chronische ziekte is een groot deel van mijn verhaal.
Ik heb mijn hele leven met OCS en ADHD geleefd, en ik heb ook ernstige bloedarmoede gehad - die allemaal jarenlang verkeerd werden gediagnosticeerd. Herstel is niet zozeer een doel als wel mijn dagelijks leven.
Mijn partner leeft ook met het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS), artritis en gelijktijdig voorkomende geestelijke gezondheidsproblemen. Tussen ons tweeën is onze kast praktisch een apotheek, en ik ben er vrij zeker van dat we nu een eredoctoraat zouden moeten hebben op basis van de uren die we hebben besteed aan het onderzoeken van onze aandoeningen.
Nu 2019 nadert, wordt mijn nieuwsfeed al gevuld met goede voornemens voor het nieuwe jaar. Ik zie vrienden die van plan zijn marathons te lopen, ochtendmensen worden, leren eten te plannen, en allerlei ambities die me - eerlijk gezegd - vermoeiend in de oren klinken.
Ik denk dat voor degenen onder ons die zich gewoon proberen aan te passen aan het leven met omstandigheden en lichamen die niet altijd met ons samenwerken, we onze eigen resoluties nodig hadden.
Dus hier zijn er negen mijn resoluties, gemaakt in de hoop mensen met chronische ziekten te helpen met die van hen.
1. Ik zal mijn gezondheid meten aan de hand van mijn eigen welzijnsnormen
Onszelf vergelijken met anderen is gemakkelijk te doen, vooral in het tijdperk van sociale media. Maar als u met een chronische aandoening leeft, zijn die vergelijkingen bijna altijd oneerlijk.
Het kan bijvoorbeeld gemakkelijk zijn om te zeggen: "Yoga doen is een gezonde levensstijlkeuze." Maar voor iemand met een aandoening die hun gewrichten aantast? Yoga doen is misschien helemaal niet gezond - het kan zelfs gevaarlijk zijn.
Veel van mijn collega's hebben opgemerkt dat ik "dapper" ben om Taco Bell op kantoor te eten, alsof het een gewaagde keuze is om iets "ongezond" te eten. Maar als iemand die herstellende is van een eetstoornis, is het eten van voedsel waar ik enthousiast over ben vaak het enkel en alleen omstandigheid waaronder ik mezelf kan overtuigen om een maaltijd te eten.
Dus Taco Bell is voor mij eigenlijk een buitengewoon gezonde keuze, want ervoor kiezen om mijn lichaam van brandstof te voorzien in plaats van uit te hongeren, is altijd de juiste beslissing. En het is ook dapper, maar alleen omdat herstel van eetstoornissen moed vereist.
In plaats van gezondheid te benaderen als one-size-fits-all, is het misschien tijd voor ons om ons af te vragen hoe gezond eruit ziet voor ons.
En als dat betekent dat je een dutje moet doen in plaats van een yogales bij te wonen, of die pittige aardappeltaco van Taco Bell moet eten? Kracht aan ons om de keuze te maken die het beste bij ons past.
2. Ik zal mezelf alleen pushen als het in mijn beste belang is om dat te doen
Er is een heersend idee in gezondheid en fitness dat "je grenzen verleggen" gezond is.
Waarom een mijl rennen als je er twee kunt rennen? Als je angstig bent, waarom duik je dan niet met je hoofd en ga je toch naar het feest? Je zult het leuk vinden als je er eenmaal bent, toch?
Uit je comfortzone komen wordt gezien als een nobele inspanning, en dat is ook zo kan Iedereen met een chronische aandoening kan je vertellen dat het niet altijd een goed idee is.
Misschien raakt uw lichaam vermoeid omdat u, nou ja, moe bent. Misschien is je angst er omdat je het risico loopt jezelf op te branden. Misschien fungeren je gevoelens als boodschappers en laten ze je weten wanneer het tijd is om te vertragen.
Er is geen goede reden om letsel te riskeren, vooral niet als het gaat om chronische ziekten. In het nieuwe jaar ga ik mijn lichaam eren en goed luisteren als ik mijn grenzen nader.
Er is een tijd en plaats om je grenzen te testen, en jij - en alleen jij - mag beslissen wanneer dat is.
3. Ik zal mijn geleefde ervaring als expertise beschouwen
Hoe vaak heb je intuïtief geweten dat er iets mis was of niet, alleen om anderen te laten volhouden dat je eigenlijk in orde was?
Ik hoor de hele tijd van mensen met chronische ziekten dat anderen hun zorgen wegwezen, wat suggereert dat ze niet over de 'medische expertise' beschikten om te weten dat er iets niet klopte.
Maar hier is het ding: u bent de expert op het gebied van uw eigen lichaam. Als je diep van binnen weet dat er iets mis is, heb je het volste recht om voor jezelf te pleiten om ervoor te zorgen dat je zorgen worden weggenomen.
Of het nu gaat om het zoeken naar een second opinion, het terugdringen van verkeerd advies of het vragen om aanvullende tests, niemand mag u ontmoedigen om uzelf te vertrouwen en te pleiten voor uw gezondheid.
4. Ik zal rusten wanneer het nodig is - zonder oordeel
'Rest' heeft een slechte reputatie, vooral in de Verenigde Staten, waar we leven volgens het dogma van 'de drukte'.
Overwerken (gewoonlijk vermomd als productiviteit) wordt als betoverend beschouwd, maar zoiets eenvoudigs als een dutje wordt afgeschilderd als een luxe of - erger nog - iets dat bedoeld is voor luiaards en niet voor mensen.
Waar blijven degenen onder ons die wat vaker moeten rusten om goed te kunnen functioneren? Velen van ons voelen zich uiteindelijk schuldig, vragen zich af of we te veel slapen, of bekritiseren onszelf omdat we niet 'harder werken' of 'doorzetten'.
In het nieuwe jaar zal ik aardiger voor mezelf zijn en mijn recht op rust bevestigen.
Als je lichaam elke nacht om 10 uur slaap vraagt, is dat misschien omdat je het nodig hebt. Als je merkt dat je rond 3 uur 's middags crasht, voel je dan niet schuldig omdat je je systeem opnieuw hebt ingesteld met een dutje. Als je 15 minuten nodig hebt om op kantoor te mediteren als je angst stijgt? Neem de tijd.
Vier het feit dat je naar je lichaam luistert en respecteert wat het nodig heeft.
5. Ik zal oefenen met vragen wat ik nodig heb
Als mensenbezorger vind ik het moeilijk om hulp te vragen wanneer ik die nodig heb.
Ik heb gemerkt dat veel mensen met een chronische ziekte zich over het algemeen schuldig voelen als ze om steun vragen, omdat ze zich een last voelen voor de mensen van wie ze houden.
Maar hier is het ding: het is oké om hulp te vragen.
Het is oké - het is echt, echt waar. Ik beloof je dit.
Ieder mens heeft op een of ander moment hulp nodig. En als u worstelt met een chronische aandoening, is dat des te meer reden om het te vragen.
Er is moed voor nodig om te spreken als je steun nodig hebt, en als we die moed vinden, openen we een ruimte waar de mensen om ons heen toestemming hebben om ook eerlijk te zijn over hun behoeften.
U maakt de wereld alleen maar beter door de dingen echt te houden.
6. Ik zal me niet verontschuldigen dat ik eerlijk ben over mijn worstelingen
Over echtheid gesproken, chronische ziekte is geen wandeling in het park (sommigen van ons kunnen zelfs helemaal niet lopen of kunnen dat niet zonder mobiliteitshulpmiddelen - dus dat bedoel ik ook in de letterlijke zin).
Maar velen van ons voelen zich onder druk gezet om een dapper gezicht te hebben en ons leven mooi genoeg te laten lijken voor Instagram.
En eerlijk gezegd is het vermoeiend om onze omstandigheden glanzend en inspirerend te laten lijken.
Dit is wat ik denk: de wereld heeft meer eerlijkheid nodig. Niet alleen dat, maar niemand van ons hoeft zich ook voor die eerlijkheid te verontschuldigen.
Heeft u een uitbarsting of een zware dag? Je mag dat uiten als je ervoor kiest. Als je naar een enge medische procedure staart? Je hoeft niet te doen alsof je niet bang bent.
Je mag zoveel ruimte in de wereld innemen als je hartje begeert.
De juiste mensen zullen er tijdens alles voor je zijn. Zichtbaar zijn als iemand met een chronische ziekte kan een vorm van empowerment zijn, en het echte probleem ligt bij degenen die hun comfort belangrijker vinden dan je vermogen om te gedijen.
7. Ik zal mijn successen vieren, groot of klein
Soms als mijn ongeordende eetgewoonten acteren, is het een enorm succes om slagroom op mijn latte te krijgen bij Starbucks - of überhaupt een Starbucks binnen te lopen.
Maar voor de meeste anderen is in de rij gaan staan en hun drankje bestellen gewoon een alledaags onderdeel van hun routine.
Voor mensen met een chronische ziekte kunnen de kleinste dingen enorme overwinningen zijn. Maar we erkennen ze niet altijd als zodanig. Voor 2019 wil ik genoeg vertragen om mijn succes te vieren, of het nu gaat om een doorbraak in therapie of om 's ochtends gewoon uit bed te komen.
Wanneer heeft u voor het laatst uw vorderingen gevierd - op uw eigen voorwaarden?
8. Ik zal proberen assertief te zijn tegenover mijn clinici
Hoewel ik het geluk heb gehad een aantal van de beste clinici ooit te hebben, heb ik ook een paar waardeloze. Als ik terugkijk, zou ik willen dat iemand me had verteld dat ik assertief mocht zijn, vragen mocht stellen, tweede of zelfs derde meningen mocht krijgen en direct kon zijn over mijn verwachtingen.
Er zijn enkele populaties - zoals mensen van grootte of mensen met een handicap - die vinden dat hun clinici bijzonder afwijzend kunnen zijn, vaak zonder de bedoeling te hebben.
Bijvoorbeeld een arts die een dik persoon vertelt dat ze moeten afvallen als ze een niet-gerelateerde aandoening komen bespreken (zoals een urineweginfectie), of een arts die hen aanbeveelt een vorm van behandeling te proberen die niet nuttig voor hen is ( zoals een therapeut die me ooit vertelde dat meditatie mijn OCS zou verbeteren).
Oefenen om assertief te zijn, kan een groot verschil maken. Enkele uitspraken die ik heb gerepeteerd:
- "Dit is niet wat ik hier ben om te bespreken. Ik wil me concentreren op ... "
- "In mijn ervaring heeft dat niet geholpen. Wat had je nog meer in gedachten? "
- "Kunt u uitleggen waarom u denkt dat deze aanbeveling mijn symptomen zal verbeteren?"
- "Ik ben in de war, want ik heb klinisch onderzoek gelezen dat suggereert dat het tegenovergestelde waar is. Hoe recent is de informatie waarvan u vertrekt? "
Velen van ons realiseren zich niet dat dit uitspraken zijn die we daadwerkelijk kunnen doen, of we zijn bang om confronterend over te komen. Maar vergeet niet dat clinici hier zijn om ons te helpen - het is hun taak! - en we hebben alle recht op de best mogelijke zorg.
9. Ik zal afstand nemen van gesprekken die me pijn doen als dat nodig is
"Is fibromyalgie niet slechts een verzonnen ziekte?"
"Oh, ik heb OCS, ik haat het als mijn appartement rommelig wordt."
"Als je kunt lopen, waarom gebruik je dan een rolstoel?"
Zelfs de meest goedbedoelende mensen kunnen schadelijke dingen zeggen over chronische aandoeningen en handicaps. En hoewel we ons misschien verantwoordelijk voelen voor het oppakken van de oorzaak en het corrigeren ervan, is de realiteit dat we daar niet altijd de energie voor hebben.
In feite kunnen die gesprekken onmenselijk worden, en de pijn van het proberen om iemand op te voeden is niet altijd de moeite waard.
Geef uzelf in 2019 toestemming om u af te melden als dat nodig is
Als u niet zeker weet hoe, volgen hier enkele voorbeelden:
- "Dat is eigenlijk niet waar voor fibromyalgie. Ik zou je willen aanmoedigen om wat meer te lezen, omdat je iemand pijn zou kunnen doen zonder het zelfs maar te beseffen, zoals je zojuist deed. "
- "Eigenlijk voel ik me echt ongemakkelijk bij dat stereotype. Ik moet afstand nemen van dit gesprek, maar ik hoop dat je meer over OCS leert en heroverweegt om zulke opmerkingen te maken. "
- "Ik voel me niet goed om zo'n gesprek te voeren, alleen maar omdat dit soort opmerkingen pijnlijk zijn om te horen. Maar er zijn veel online bronnen die u misschien nuttig vindt. Ik zou daar beginnen. "
Onthoud: je bent niet verplicht om iemands leraar te zijn, vooral omdat het betrekking heeft op je eigen ervaringen, ongeacht wat iemand je vertelt!
In 2019 heb jij de leiding - dus het is tijd om de keuzes te maken die het beste bij je passen, en erop te vertrouwen dat je jezelf en je lichaam goed genoeg kent om die beslissingen te nemen.
Proost om fel te blijven in het licht van chronische ziekten dit jaar. Ik hoop dat je, terwijl je het nieuwe jaar inluidt, de tijd neemt om alles te vieren wat nodig was om hier te komen!
Sam Dylan Finch is een vooraanstaand pleitbezorger op het gebied van LGBTQ + geestelijke gezondheid en heeft internationale erkenning gekregen voor zijn blog, Let's Queer Things Up!, Die voor het eerst viraal ging in 2014. Als journalist en mediastrateeg heeft Sam veel gepubliceerd over onderwerpen als geestelijke gezondheid, transgender identiteit, handicap, politiek en recht, en nog veel meer. Sam brengt zijn gecombineerde expertise in volksgezondheid en digitale media mee en werkt momenteel als social editor bij Healthline.
