Ik kon de connecties en ervaringen met lekker eten en drinken niet langer opgeven.
Hoe we zien dat de wereld vorm geeft aan wie we willen zijn - en het delen van boeiende ervaringen kan de manier waarop we elkaar behandelen, ten goede kaderen. Dit is een krachtig perspectief.
Dean Martin zei ooit: "Ik heb medelijden met mensen die niet drinken. Als ze 's ochtends wakker worden, is dat net zo goed als dat ze zich de hele dag zullen voelen. "
De minuten of uren voordat ik elke ochtend iets eet of drink, zijn zo goed als ik me elke dag zal voelen. Maar het komt niet door onthouding - ik geniet van een heerlijk glas wijn.
Het is omdat ik chronische interstitiële cystitis (IC) of pijnlijk blaassyndroom heb. Het vraagt om een strikt aanbevolen dieet om de symptomen op afstand te houden.
IC is een pijnlijke, chronische blaasontsteking die frequent urineren, urgentie, pijn, druk en enorme kosten veroorzaakt. In mijn geval veroorzaakt het bekkenbodemstoornissen die ernstig genoeg zijn om elke drie maanden Botox-injecties te vereisen.
Mijn laagste pijnniveau is wanneer ik voor het eerst wakker word, voordat ik iets heb gegeten of gedronken dat mijn ongelooflijk gevoelige blaas zou kunnen irriteren.
Als ik een specerij eet, geniet van iets mild zuurs, of een koffie of cocktail drink, begint mijn IC te springen en voelt het alsof ik een woedende egel in mijn blaas heb.
Toch heb ik besloten dat ik klaar ben met het verliezen van de intimiteit die wordt gedeeld door eten, de creativiteit van nieuwe culinaire inspanningen, of gewoon mijn eigen hedonistische verlangen om alles te proeven en te ervaren wat ik kan.
Ergens krimpt mijn urogynaecoloog ineen omdat ze weet wat ik je ga vertellen: ik houd me niet aan het dieet.
Het IC-dieet is er een van eliminatie, wat betekent dat u uw voedselinname in wezen terugbrengt tot drie ingrediënten en probeert neutraal, saai voedsel te tolereren om uw symptomen laag te houden. Het eliminatiegedeelte komt binnen als je een vierde ingrediënt verwelkomt.
Stel dat je alleen brood, bananen en appels eet - zonder er iets aan te eten. Probeer eens boter en kijk hoe je je voelt. Als die boter de symptomen versterkt, probeer dan een andere.
Dan moet je beslissen of je een basis van pijn accepteert met een dieet dat boter bevat, van alle bouwsteeningrediënten, of het vermijden voor een leven lang minder (maar niet onbestaande) pijn en boterloze broodjes.
Ik bracht een groot deel van mijn tijd in eerste instantie door met nadenken over hoe ketchup zuur is en chocolade verergert, terwijl ik aan stapels kale kipfilet en bruine rijst plukte. Toen besefte ik dat het samen brood breken voor mij essentieel is om een band met mensen te krijgen.
Meer pijn accepteren om te genieten van nieuwe culinaire hoogstandjes
Ik moet ervaren, experimenteren en proeven. Mijn meest afgestemde zintuig (tweede na chronische pijn, dat een soort zesde zintuig wordt nadat je genoeg jaren hebt geleden) is altijd de smaak geweest.
Ik kan pijn beheersen. Verdorren in een saai, kleurloos, smaakloos, genotvrij leven, kan ik niet.
Kwaliteit van leven is een onnauwkeurige maatstaf die clinici gebruiken, en patiënten moeten deze voor zichzelf definiëren. Onderdeel van zelfverdediging als patiënt met een chronische, langdurige aandoening is het ontwikkelen van assertiviteit om het leven te claimen dat je wilt.
Clinici fronsen mijn wenkbrauwen bij mijn koffie-inname en zijn dol op degustatiemenu's. Maar ik vind het in staat dat een algemene aanname is dat mensen met ziekten goede, meegaande patiënten moeten zijn die bereid zijn zichzelf op te offeren om de legitimiteit van hun pijn te valideren.
Toen ik mijn diagnose kreeg toen ik 16 was, dacht ik na over het leven dat voor mij lag en besloot ik dat ik meer pijn kon verdragen dan ik voelde met een restrictief dieet. Een paar jaar later nam ik mijn symptoomarme zelf mee naar Dublin en Londen voor semesters in het buitenland. Ik at alles, en de meeste nachten werden afgesloten met gezonde, schaamteloze pinten. Dus wat als ik vijf keer vaker naar het toilet ging dan mijn metgezellen?
De kloof tussen de door doktoren voorgeschreven levensstijlbeperkingen en mijn verlangen om de wereld door middel van smaak te leren kennen, was voor mij mentaal gemakkelijk over te steken.
Dus ik geef me onbevreesd over aan de zelfgemaakte curry van mijn vriend. Ik ontwikkelde een thee-obsessie die leidde tot een band met een van mijn beste vrienden. Op zondag koken mijn partner en ik een nieuw recept, meestal iets dat wat tijd in beslag neemt en iets zorgvuldiger fijnhakken en dichtschroeien.
Deze en vele andere culinaire avonturen irriteren mijn lekkende blaaswand, die reageert op cayennepeper als een slak die gezouten wordt.
Toch zijn deze momenten en de herinneringen die ze me hebben gegeven cruciaal voor de kwaliteit van leven die ik heb.
Als het verschil blaaspijn is met een score van 4 versus 6, zou ik zoveel liever de gekruide chocoladekoekjes proeven die mijn collega maakte dan me onthouden.
Op een gegeven moment is pijn pijn, en het aantal punten wordt minder verleidelijk om nader te onderzoeken.
Mensen die bekend zijn met het IC-dieet zullen protesteren dat alcohol drinken hetzelfde is als alcohol in een open wond gieten. Hoewel ik het daar niet mee oneens ben, denk ik dat het beoordelen van de waarde van de drank alles is. Geconfronteerd met meerdere mogelijkheden om in het buitenland te studeren, waar sociale binding bijna uitsluitend plaatsvond in pubs in Dublin en Londen, heb ik de keuze gemaakt om gedenkwaardige ervaringen voorrang te geven boven basale, grove pijn.
Er is nog steeds aandacht, planning en balans
Ik stopte ongeveer tien jaar geleden met de onzin van het eliminatiedieet. Mijn enige concessie vandaag is om pittige gerechten na 20.00 uur te vermijden. dus slaap is geen nachtelijk gevecht tussen paprika en de melk, ik zal moeten puffen om het te compenseren.
Ik ben nog steeds gewapend met helpers zoals Prelief, een zuurverlagend middel in mijn koffie, en zuiveringszout-water-reddingsdranken, ik besloot gewoon mijn best te doen met deze pijnbasislijn. Ik ben strategisch - ik verleid de tapasgoden niet de avond voor een vlucht - maar ik zal me nooit meer vervuld voelen omdat ik een modelpatiënt was die een dieet volgde dat gebaseerd was op leegte.
Ik begin mijn ochtenden nu op mijn dak met een grote Chemex vol koffie uit mijn favoriete winkel in de Berkshires. Ik denk aan de vrienden met wie ik was toen ik het brouwsel ontdekte, en mijn leven is voller voor de gedeelde ervaring van een voortreffelijke schenking op een pittoreske plek.
Hoewel het een gemakkelijke beslissing was om meer pijn te accepteren voor een volkomen leven, was het geen moeiteloze overgang. Om pijn te weerstaan en deze goed genoeg te beheersen om te voorkomen dat je bezwijkt aan een aantal slechte coping-mechanismen, is oprechte toewijding vereist.
Ik heb vaker gehuild met de koksvorm van het schrijfblok voor mijn koelkast dan ik zou toegeven. Maar ik heb gemerkt dat die stille momenten van frustratie vervaagd zijn, omdat ik meer ruimte nodig heb voor het plannen en herinneren van momenten met vrienden en familie.
Door van mijn leven een speurtocht naar smaken te maken - of het nu gaat om eten, mensen of verhalen - heb ik een ziekte getrotseerd die mijn vreugde had kunnen stelen.
