RA Healthline is een gratis app voor mensen met reumatoïde artritis. De app is beschikbaar in de AppStore en Google Play. Download hier.
Verbinding maken met anderen die dezelfde gezondheidsreis delen, geeft veel troost. Als u zich tot internet wendt, kunt u uw netwerk van verbindingen uitbreiden.
Volgens een WEGO Health-onderzoek naar de gedragsintentie onder 433 online gemeenschapsleden uit zeven verschillende gezondheidsgemeenschappen, waaronder reumatoïde artritis (RA), zei 91 procent van de deelnemers dat online gemeenschappen, zoals die gevonden op Facebook, blogs, discussiegroepen of andere sociale media sites, spelen een rol bij beslissingen die ze nemen over hun gezondheid.
Degenen die met RA leven, vinden online gemeenschappen bijzonder nuttig. Van de respondenten die met RA leven, zei 95 procent dat de rol die online gemeenschappen spelen bij hun gezondheidsbeslissingen "uiterst belangrijk" tot "enigszins belangrijk" is.
Hoe de RA Healthline-app kan helpen
Na jarenlang te hebben geleefd met onverklaarbare en verkeerd gediagnosticeerde chronische pijn in meerdere delen van haar lichaam en jarenlang constante infecties, vermoeidheid en emotionele stoornissen te hebben ervaren, kreeg Eileen Davidson uiteindelijk 5 jaar geleden, op 29-jarige leeftijd, de diagnose RA.
Na haar diagnose wendde ze zich tot digitale gemeenschappen voor ondersteuning en creëerde ze ook haar eigen blog, Chronic Eileen, om anderen te bepleiten en voor te lichten over artritis en tegelijkertijd haar eigen reis met chronische ziekten te begrijpen.
“Ik vind het belangrijk om een paar gemeenschappen en bronnen te hebben waar je naar op zoek bent voor ondersteuning en advies, omdat ik meer leer door mijn eigen onderzoek te doen. Ze moeten echter medisch nauwkeurig zijn ”, zegt Davidson.
Daarom gebruikt ze RA Healthline, een gratis app die is ontworpen voor mensen met de diagnose RA.
“Healthline is altijd een website geweest waar ik terecht kan voor betrouwbare informatie over veel verschillende onderdelen van mijn gezondheid. Ik ben opgewonden dat ze nu een app hebben speciaal voor reumatoïde artritis ”, zegt ze.
Ashley Boynes-Shuck, 36, is het daarmee eens. Ze woont met RA sinds ze een puber was. In de loop der jaren gebruikte ze Facebook, Twitter en andere websites om RA-informatie te vinden.
"RA Healthline is de enige die uitsluitend is gewijd aan RA-patiënten, wat geweldig is", zegt Boynes-Shuck. "Het is heel uniek."
Alexis Rochester, die op 10-jarige leeftijd een RA-diagnose kreeg, gebruikt de app om dezelfde reden. Hoewel ze geen gebruik heeft gemaakt van een sociale community voor RA, heeft ze via haar blog Chemistry Cachet en Instagram contact gehad met anderen die worstelen met RA.
“RA Healthline is zo anders omdat het een complete gemeenschap is van mensen met dezelfde diagnose. Iedereen in de app heeft RA, dus je weet dat het een gemeenschap is van mensen die met exact dezelfde problemen worstelen ”, aldus Rochester.
Een veilige ruimte voor steun en gemeenschap
RA Healthline stelt gebruikers in staat zich op een veilige plek geaccepteerd en begrepen te voelen.
"Het is een plek waar andere mensen je niet vertellen wat je moet doen en die niet dezelfde diagnose hebben als jij", zegt Rochester.
“Ik denk dat veel mensen bij wie RA is gediagnosticeerd, een beetje oordeel van anderen ondergaan. Vrienden zouden kunnen zeggen: ‘Oh, ik heb ook RA, maar ik genas de mijne met een dieet. Je zou dit ook moeten doen om de jouwe te genezen. ’Dan kom je erachter dat ze voor die van hen niet eens naar de dokter zijn gegaan”, zegt ze.
Het hebben van een gemeenschap van mensen die haar worstelingen volledig begrijpen, is van onschatbare waarde.
“Ja, je doet misschien al het goede met een dieet en lichaamsbeweging, maar je hebt nog steeds pijn en zwelling, dus je moet medicijnen slikken. Het is zo verfrissend om in contact te komen met andere mensen die precies begrijpen wat je doormaakt '', zegt ze.
Rochester's favoriete onderdeel van de app is de functie voor dagelijkse groepsdiscussies die wordt geleid door iemand die met RA leeft.
Onderwerpen zijn onder meer:
- pijnbeheersing
- medicijnen
- alternatieve therapieën
- triggers
- eetpatroon
- oefening
- mentale gezondheid
- sociaal leven
- werk
“Je kunt op elke categorie klikken en zien wat andere mensen doen, proberen en leuk vinden. Alles heeft een categorie, dus je kunt het echt beperken ”, zegt Rochester.
"Ik vind het leuk om de ervaringen van andere leden te zien en er met hen over te praten. Wilt u bijvoorbeeld informatie over medicatie, dan is daar een categorie voor. Elke chat in deze sectie gaat over medicatie, dus het maakt het gemakkelijk om te navigeren ”, zegt ze.
Davidson waardeert het meest dat anderen leren hoe ze een algeheel gezonde levensstijl kunnen leiden met RA door anderen die het zelf doen.
“Hoewel u veel van uw doktoren kunt leren, spreken degenen met geleefde ervaring een bepaalde taal die alleen wij begrijpen. Wij zijn reumgenoten," ze zegt.
Door de indeling van de app is navigeren gemakkelijk, merkt ze op.
“[Ik hou van] hoe netjes elke categorie is georganiseerd - perfect voor die mistige dagen en pijnlijke handen. Ik voel me vaak goed voorbereid en uitgerust met kennis bij het lezen van informatie over Healthline ”, zegt Davidson. "Ik ben dankbaar dat ik nu zo gemakkelijk toegang heb tot die informatie."
Dagelijks gematcht worden met andere leden op basis van overeenkomsten is de go-to-functie van Boynes-Shuck. Met de matchingtool kunnen leden elkaar vinden door door profielen te bladeren en direct een match te vragen. Eenmaal verbonden, kunnen leden elkaar berichten sturen en foto's delen.
“Ik denk dat de matchfunctie uniek is. Het is als een ‘RA Buddy’-zoeker. Zo netjes, ”zegt ze.
Gemakkelijke toegang en mobiel comfort
Omdat de app direct op uw telefoon staat, is het handig om hem te openen.
“Gemeenschap, privacy, informatie en ondersteuning allemaal in één overzichtelijke app! De app is verbazingwekkend mobielvriendelijk, wat geweldig is als je wacht tussen doktersafspraken en wat advies nodig hebt van anderen of Healthline's medisch nauwkeurig beoordeelde artikelen, '' zegt Davidson.
Je hoeft je nooit alleen te voelen, voegt Ashley Boynes-Shuck toe.
“Het is een uniek platform dat een veilige plek is voor patiënten die zich anders misschien geïsoleerd voelen. Het biedt geweldige bronnen, inspiratie en ondersteuning, en zorgt ervoor dat alle patiënten zich gezien, gehoord en gewaardeerd voelen ”, zegt ze.
Het minder alleen voelen is het grootste voordeel van de app, zegt Rochester.
"Het is alsof je rondhangt met je vrienden. Als je je eenzaam hebt gevoeld en je schaamde voor je worstelingen, hebben de leden van deze app het ook meegemaakt ”, zegt ze. “We hebben allemaal dezelfde problemen, pijn, medicatieproblemen en meer. Het is echt een unieke manier om met mensen zoals jij om te gaan. "
Download de app hier.
Cathy Cassata is een freelanceschrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees meer van haar werk hier.
.jpg)
