Ondersteuning voor het leven met secundaire progressieve MS: sociaal, financieel en meer

Overzicht

Secundair progressieve MS (SPMS) is een chronische aandoening die na verloop van tijd nieuwe en ernstigere symptomen veroorzaakt. Met effectieve behandeling en ondersteuning kan het worden beheerd.

Als bij u de diagnose SPMS is gesteld, is het belangrijk om u te laten behandelen door gekwalificeerde zorgverleners. Het kan ook helpen om contact te leggen met patiëntenorganisaties, lokale steungroepen en online gemeenschappen voor ondersteuning door collega's.

Hier zijn enkele van de bronnen die u kunnen helpen bij het omgaan met SPMS.

Sociale en emotionele steun

Leven met een chronische aandoening kan stressvol zijn. Soms kunt u gevoelens van verdriet, woede, angst of isolatie ervaren.

Om u te helpen de emotionele effecten van SPMS te beheersen, kan uw huisarts of neuroloog u doorverwijzen naar een psycholoog of een andere specialist in de geestelijke gezondheidszorg.

Misschien vindt u het ook handig om in contact te komen met andere mensen die met SPMS leven. Bijvoorbeeld:

• Vraag uw arts of zij op de hoogte zijn van lokale steungroepen voor mensen met MS.
• Raadpleeg de online database van de National Multiple Sclerosis Society voor lokale steungroepen of neem deel aan de online groepen en discussieforums van de organisatie.
• Word lid van de online ondersteuningsgemeenschap van de Multiple Sclerosis Association of America.
• Bel de hulplijn van de National Multiple Sclerosis Society op 866-673-7436.

U kunt ook mensen vinden die praten over hun ervaringen met SPMS op Facebook, Twitter, Instagram en andere sociale mediaplatforms.

Patiënt informatie

Meer informatie over SPMS kan u helpen bij het plannen van uw toekomst met deze aandoening.

Uw zorgteam kan u helpen bij het beantwoorden van vragen die u mogelijk heeft over de aandoening, inclusief uw behandelingsopties en langetermijnvooruitzichten.

Verschillende organisaties bieden ook online bronnen met betrekking tot SPMS, waaronder:

• National Multiple Sclerosis Society
• Multiple Sclerosis Association of America
• Kan multiple sclerose veroorzaken

Deze en andere informatiebronnen kunnen u helpen meer te weten te komen over uw toestand en strategieën om hiermee om te gaan.

Uw gezondheid beheren

SPMS kan verschillende symptomen veroorzaken die uitgebreide zorg vereisen om te behandelen.

De meeste mensen met SPMS gaan regelmatig naar een neuroloog, die helpt bij het coördineren van hun zorg. Uw neuroloog kan u ook doorverwijzen naar andere specialisten.

Uw behandelteam kan bijvoorbeeld bestaan ​​uit:

• een uroloog, die eventuele blaasproblemen kan behandelen
• revalidatiespecialisten, zoals een fysiotherapeut, fysiotherapeut en ergotherapeut
• specialisten in de geestelijke gezondheidszorg, zoals een psycholoog en maatschappelijk werker
• verpleegkundigen met ervaring in het beheren van SPMS

Deze zorgverleners kunnen samenwerken om aan uw veranderende gezondheidsbehoeften te voldoen. Hun aanbevolen behandeling kan medicatie, revalidatieoefeningen en andere strategieën omvatten om de progressie van de ziekte te vertragen en de effecten ervan te beheersen.

Laat het uw zorgteam weten als u vragen of opmerkingen heeft over uw toestand of behandelplan.

Ze kunnen uw behandelplan aanpassen of u doorverwijzen naar andere bronnen van ondersteuning.

Financiële hulp en middelen

SPMS kan duur zijn om te beheren. Als u het moeilijk vindt om de zorgkosten te dekken:

• Neem contact op met uw zorgverzekeraar om te vernemen welke artsen, diensten en producten onder uw plan vallen. Er kunnen wijzigingen zijn die u in uw verzekering of behandelplan kunt aanbrengen om de kosten te verlagen.
• Maak kennis met een financieel adviseur of maatschappelijk werker die ervaring heeft met het helpen van mensen met MS. Ze kunnen u helpen meer te weten te komen over verzekeringsprogramma's, hulpprogramma's voor medicijnen of andere financiële ondersteuningsprogramma's waarvoor u mogelijk in aanmerking komt.
• Laat uw arts weten dat u zich zorgen maakt over de behandelingskosten. Ze kunnen u doorverwijzen naar financiële ondersteuningsdiensten of uw behandelplan aanpassen.
• Neem contact op met de fabrikanten van medicijnen die u gebruikt om erachter te komen of zij hulp bieden in de vorm van kortingen, subsidies of kortingen.

Meer tips voor het beheren van de zorgkosten vindt u in de secties Financiële middelen en financiële bijstand van de website van de National Multiple Sclerosis Society.

Afhalen

Als u het moeilijk vindt om de uitdagingen van SPMS aan te pakken, laat het uw arts weten. Ze kunnen wijzigingen in uw behandelplan aanbevelen of u in contact brengen met andere bronnen van ondersteuning.

Verschillende organisaties bieden informatie en online ondersteuningsdiensten aan voor mensen met MS, waaronder SPMS. Deze bronnen kunnen u helpen de kennis, het vertrouwen en het gevoel van ondersteuning te ontwikkelen die u nodig hebt om uw beste leven te leiden met SPMS.