De zilveren voering vinden als ouder met een chronische ziekte.
Gezondheid en welzijn raken ons allemaal anders. Dit is het verhaal van één persoon.
Ik was net in een bad gaan zitten, gevuld met stomend water en zes kopjes Epsom-zout, in de hoop dat de combinatie een deel van de pijn in mijn gewrichten zou verlichten en mijn spasmen zou kalmeren.
Toen hoorde ik bonzen in de keuken. Ik wilde huilen. Waar begon mijn kind nu in vredesnaam aan te beginnen?
Als alleenstaande ouder met een chronische ziekte was ik absoluut uitgeput. Mijn lichaam deed pijn en mijn hoofd bonsde.
Toen ik in mijn slaapkamer laden hoorde openen en sluiten, liet ik mijn hoofd in het water zakken, luisterend naar de echo van mijn hartslag in mijn oren. Ik herinnerde mezelf eraan dat dit mijn tijd was om voor me te zorgen, en het was van vitaal belang dat ik dat deed.
Het was oké dat mijn mijn tienjarige kind alleen was gedurende die 20 minuten dat ik in bad zat, zei ik tegen mezelf. Ik probeerde een deel van mijn schuldgevoel uit te ademen.
De schuld loslaten
Schuldgevoel loslaten is iets wat ik als ouder vaak doe - zeker nu ik een gehandicapte, chronisch zieke ouder ben.
Ik ben beslist niet de enige. Ik maak deel uit van een online ondersteuningsgroep voor ouders met een chronische ziekte die vol zit met mensen die zich afvragen welke invloed hun beperkingen hebben op hun kinderen.
We leven in een samenleving die gericht is op productiviteit en een cultuur die zoveel nadruk legt op alles wat we voor onze kinderen kunnen doen. Het is geen wonder dat we ons afvragen of we wel of niet goed genoeg zijn als ouders.
Er is een maatschappelijke druk voor ouders om hun peuters mee te nemen naar gymnastieklessen van 'Mommy and Me', vrijwilligerswerk te doen in de klas van de basisschool, onze tieners tussen meerdere clubs en programma's te verplaatsen, Pinterest-perfecte verjaardagsfeestjes te geven en gezonde, complete maaltijden te bereiden - terwijl we ervoor zorgen dat onze kinderen niet te veel schermtijd hebben.
Omdat ik soms te ziek ben om het bed te verlaten, laat staan het huis, kunnen deze maatschappelijke verwachtingen ervoor zorgen dat ik me een mislukkeling voel.
Wat ik echter - en talloze andere ouders die chronisch ziek zijn - heb ontdekt, is dat ondanks de dingen die we niet kunnen doen, er veel waarden zijn die we onze kinderen leren door een chronische ziekte te hebben.
1. Samen aanwezig zijn tijdens de tijd
Een van de geschenken van chronische ziekten is de gave van tijd.
Als je lichaam niet in staat is om fulltime te werken of deel te nemen aan de 'go-go-go, do-do-do'-mentaliteit die zo gewoon is in onze samenleving, wordt je gedwongen om te vertragen.
Voordat ik ziek werd, werkte ik fulltime en gaf ik daarnaast een paar avonden les, en ging ik ook fulltime naar de middelbare school. We brachten onze familie vaak tijd door met dingen zoals wandelen, gemeenschapsevenementen bijwonen en andere activiteiten in de wereld doen.
Toen ik ziek werd, kwamen die dingen vrij plotseling tot stilstand, en mijn kinderen (toen 8 en 9 jaar oud) en ik moesten in het reine komen met een nieuwe realiteit.
Hoewel ik niet veel dingen meer kon doen die mijn kinderen gewend waren dat we samen deden, had ik ineens ook veel meer tijd om met ze door te brengen.
Het leven vertraagt aanzienlijk als je ziek bent, en mijn ziekte vertraagde ook het leven voor mijn kinderen.
Er zijn veel mogelijkheden om lekker in bed te liggen met een film of op de bank te luisteren naar mijn kinderen die me een boek voorlezen. Ik ben thuis en kan voor ze aanwezig zijn als ze willen praten of gewoon een extra knuffel nodig hebben.
Het leven, zowel voor mij als voor mijn kinderen, is veel meer gericht op het nu en genieten van de simpele momenten.
2. Het belang van zelfzorg
Toen mijn jongere kind 9 jaar oud was, vertelden ze me dat mijn volgende tatoeage de woorden 'pas op' moest zijn, dus telkens als ik het zag, zou ik eraan denken om voor mezelf te zorgen.
Die woorden staan nu met een vegende cursief op mijn rechterarm, en ze hadden gelijk - het is een prachtige dagelijkse herinnering.
Door ziek te zijn en te zien hoe ik me op zelfzorg concentreerde, leerden mijn kinderen hoe belangrijk het is om voor zichzelf te zorgen.
Mijn kinderen hebben geleerd dat we soms nee moeten zeggen tegen dingen, of afstand moeten nemen van activiteiten om in de behoeften van ons lichaam te voorzien.
Ze hebben geleerd hoe belangrijk het is om regelmatig te eten en voedsel te eten waarop ons lichaam goed reageert, evenals het belang van voldoende rust.
Ze weten dat het niet alleen belangrijk is om voor anderen te zorgen, maar het is net zo belangrijk om voor onszelf te zorgen.
3. Medeleven met anderen
De belangrijkste dingen die mijn kinderen hebben geleerd toen ze werden opgevoed door een ouder met een chronische ziekte, zijn mededogen en empathie.
In de ondersteuningsgroepen voor chronische ziekten waar ik online deel van uitmaak, komt dit keer op keer naar voren: de manieren waarop onze kinderen zich ontwikkelen tot zeer medelevende en zorgzame individuen.
Mijn kinderen begrijpen dat mensen soms pijn hebben of moeite hebben met taken die anderen gemakkelijk kunnen overkomen. Ze bieden snel hulp aan degenen die ze zien worstelen of luisteren gewoon naar vrienden die pijn hebben.
Ze tonen ook dit medeleven aan mij, wat me enorm trots en dankbaar maakt.
Toen ik uit dat bad kroop, zette ik me schrap om geconfronteerd te worden met een enorme puinhoop in huis. Ik wikkelde mezelf in een handdoek en haalde diep adem ter voorbereiding. Wat ik in plaats daarvan vond, bracht me in tranen.
Mijn kind had mijn favoriete "lekkernijen" op het bed gelegd en een kopje thee voor me gezet. Ik zat op het voeteneinde van mijn bed en nam het allemaal in me op.
De pijn was er nog steeds, net als de uitputting. Maar toen mijn kind binnenkwam en me een dikke knuffel gaf, was de schuld niet.
In plaats daarvan was er gewoon liefde voor mijn prachtige familie en dankbaarheid voor alle dingen die het leven in dit chronisch zieke en gehandicapte lichaam mij en degenen van wie ik hou, leert.
Angie Ebba is een queer gehandicapte kunstenaar die schrijfworkshops geeft en landelijk optreedt. Angie gelooft in de kracht van kunst, schrijven en performance om ons te helpen een beter begrip van onszelf te krijgen, een gemeenschap op te bouwen en verandering door te voeren. Je kunt Angie op haar vinden website, haar blog, of Facebook.
