Vandaag stellen we u graag voor aan weer een van onze winnaars van de DiabetesMine Patient Voices Contest 2018, een technisch onderlegde collega type 1 uit het VK.
Kamil Armacki is een 20-jarige student aan de Manchester Metropolitan University en studeert boekhouding en financiën, die bekend staat als de YouTuber 'Nerdabetic' in de Diabetes Online Community (DOC). Zoals de naam al aangeeft, is hij verliefd op doe-het-zelf-oplossingen en omarmt hij de # WeAreNotWaiting-mantra. Over een paar weken zal hij ons vergezellen op onze jaarlijkse Innovation Summit in San Francisco. In de tussentijd is dit wat Kamil te zeggen heeft over de steeds verder oprukkende D-tech-tools en wat de industrie anders zou moeten doen.
Chatten met T1D Advocate Kamil Armacki in het VK
DM) Hallo Kamil. Laten we zoals altijd beginnen met hoe diabetes in uw leven is gekomen ...
KA) Ik ben nu iets meer dan 6 jaar diabetes type 1. Ik werd gediagnosticeerd op 4 april 2012.
Ik ging naar mijn huisarts met een lichte PE-blessure (ik was 14 en de passie voor volleybal kan snel in blessures veranderen) en mijn moeder zei net dat ik de laatste tijd veel afgevallen was, dus nam mijn arts een bloedmonster af voor veel tests. Mijn bloedglucose was ongeveer 590 mg / dL. Mijn diagnose gebeurde midden in een enorme verandering in mijn leven, omdat mijn familie (ik, moeder, vader) bezig was met verhuizen van Polen naar het VK. Ik kreeg ongeveer drie maanden voor onze verhuizing de diagnose en op dat moment was al het papierwerk al maanden gesorteerd en mijn diabetes zou het niet stoppen - ook al had ik ongeveer drie weken na mijn diagnose in het ziekenhuis gelegen.
Wauw, je bleef drie weken in het ziekenhuis?
In Polen, zodra je de diagnose krijgt, ‘verhuist’ je in feite naar het ziekenhuis en doorloop je dit (naar mijn mening) uitgebreide programma dat ervoor zorgt dat jij en je gezin klaar zijn om alles aan te pakken. Ik was diabetesboeken 'aan het bestuderen'; Ik zou les krijgen van verschillende verpleegsters, mijn endo en andere HCP's. Ze deden zelfs mondelinge tests en mijn ouders waren zo zenuwachtig over hen. Mijn Poolse gezondheidsteam had na de verhuizing contact met mij en de overgang was ongelooflijk.
Ik ben nog steeds de enige persoon in mijn hele familie met diabetes type 1 en ook niemand heeft type 2.
Geef ons een voorproefje van de diabetestechnologie en -tools die u persoonlijk gebruikt?
OMG, waar moet ik beginnen? Dus ik gebruik een open community-projectsysteem genaamd Loop, dat automatisch basale aanpassingen maakt om me zo lang mogelijk binnen bereik te houden. Dit systeem maakt gebruik van een oudere Medtronic-pomp met RileyLink en CGM (Freestyle Libre met MiaoMiao-zender maar onlangs overgeschakeld naar Dexcom G6).
Verder gebruik ik de 'nerd'-klassiekers zoals Apple Watch om mijn bolussen te doen en Amazon Alexa om mijn glucosespiegel te controleren. In termen van mijn gezin houdt mijn moeder van Nightscout en Dexcom delen; ze zei dat dit het enige is dat ik nodig heb voordat ik in het buitenland studeer. Maar onlangs raakten we geobsedeerd door IFTTT - dat staat voor 'If This Then That', en het is een gemakkelijke gratis manier om je apps en apparaten samen te laten werken.
Een zeer ongelooflijke verbinding is het regelen van de verlichting in ons huis, en dus knipperen mijn kamerverlichting en woonkamerverlichting drie keer wanneer ik een lage glucosespiegel nader. HET IS ONGELOFELIJK. Mijn persoonlijke favoriet was de integratie van het wafelijzer - zo geconfigureerd dat het wafelijzer in onze keuken elke keer dat ik een lage bloedglucosespiegel naderde, AAN zou gaan, zodat ik mijn hypoglycemie kon behandelen met een slechte warme chocolademelkwafel. Ik raad dit niet aan, aangezien het geen ‘aanbevolen hypobehandeling’ is. Ik moest deze functie zelfs uitschakelen omdat het eigenlijk relatief moeilijk was om wafels te maken als je bijna leeg bent. {grinnikt}
Hoe ben je voor het eerst begonnen met het gebruik van de open source, doe-het-diabetes-technologie en het omarmen van #WeAreNotWaiting?
Mijn reis met de # WeAreNotWaiting-beweging begon ongeveer twee jaar geleden toen iemand het me vertelde in een Facebook-groep. Ik begon dit spectrum van apparaten pas goed te onderzoeken toen ik mijn eerste insulinepomp kreeg, de Medtronic 640G, en ik werd weggeblazen. Ongeveer zes maanden daarna begon ik Loop te gebruiken (het iOS-equivalent van de immens populaire #OpenAPS). Ik kon niet geloven hoe ongelooflijk deze DIY-technologie is en ik wist meteen dat dit iets was dat mijn leven echt zou veranderen. Sindsdien heb ik het volledig omarmd - voornamelijk online op mijn YouTube-kanaal, waar ik heb geprobeerd complexe systemen zoals OpenAPS uit te leggen in zo eenvoudig mogelijke taal.
De diabetestechnologie verandert zeker snel! Zijn er opmerkingen over wat u heeft gezien sinds uw diagnose slechts zes jaar geleden?
Naar mijn mening is de grootste verandering de verandering van de denkwijze van patiënten en fabrikanten geweest van het categoriseren van diabetestechnologie als medische hulpmiddelen naar het categoriseren als lifestyle-apparaten. We categoriseren onze CGM's, pompen en meters niet langer als medische hulpmiddelen; ze maken deel uit van onze levensstijl.
Een andere grote verandering is het streven van de industrie om de kosten van onze apparaten te verlagen. Dexcom, Abbott en Medtronic investeren duizenden in uitbreidende sensoren, dus we kunnen CGM's een 'noodzaak' noemen in plaats van een 'luxe'. Deze beweging zal alleen maar versnellen naarmate CGM's populairder worden en bedrijven profiteren van schaalvoordelen en we zien verdere kostenbesparingen.
Wat zou u zeggen over de verschillen in diabeteshulpmiddelen en -zorg tussen het VK en de VS?
Dat is een heel moeilijke vraag. Laat ik beginnen met te zeggen dat ik het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem niet helemaal begrijp. Een particulier gezondheidszorgsysteem is ongelooflijk moeilijk om je hoofd voor een Europeaan te krijgen. Qua technologie denk ik dat diabetestechnologie (pompen, CGM) een stuk populairder is in de VS. Dit is slechts mijn persoonlijke mening, gebaseerd op observaties in de online diabetesgemeenschap. In het VK is het nog steeds ongelooflijk moeilijk om financiering voor insulinepompen te krijgen. Ik denk ook dat de Britse / Europese markt meer keuze heeft als het gaat om soorten insulinepompen en CGM's in vergelijking met de VS. Dit komt waarschijnlijk door het hoge niveau van regulering van de FDA in de VS.
Hoe ben je begonnen om een actieve content provider te worden in de DOC (Diabetes Online Community)?
Ik wist al heel lang niets van de online community. Ik kwam er pas ongeveer twee jaar geleden achter. Zoals opgemerkt, begon het in verschillende Facebook-groepen en andere sociale mediakanalen, waar mensen me veel vragen stelden over diabetestechnologie, zoals hoe je Freestyle Libre in 'echte' CGM kon veranderen, en het kwam op een punt waarop ik dezelfde vragen zou beantwoorden. meerdere keren per dag.
Dus besloot ik om een YouTube-kanaal te starten met de naam Nerdabetic (voorheen Diabetic Energetic), omdat ik merkte dat er behoefte was aan iemand om een aantal dingen over technologie uit te leggen en mensen te helpen beseffen dat het niet zo moeilijk is. Dus ik probeer nu ongeveer een jaar verschillende dingen uit te leggen, van doe-het-zelf-projecten voor kunstmatige pancreas tot Freestyle Libre, met verschillende successen, en ik vind het geweldig om mijn kleine steentje bij te dragen voor deze gemeenschap.
Bij welke belangenbehartiging voor diabetes bent / bent u betrokken geweest?
Afgezien van mijn online inspanningen - vind ik het erg leuk om informatieve video's over diabetestechnologie te maken voor mijn YouTube-kanaal! - Ik ben betrokken geweest bij een geweldige patiëntenorganisatie, het European Patients Forum (EPF). Ze werken samen met patiëntengroepen op het gebied van volksgezondheid en gezondheidsbevordering in heel Europa. Ik was uitgenodigd voor hun zomercursus voor advocaten voor jonge patiënten in Wenen, Oostenrijk. Het was echt een ongelooflijke gelegenheid om geweldige pleitbezorgers van patiënten uit 23 Europese landen te ontmoeten, waaronder advocaten met verschillende chronische aandoeningen (diabetes, hemofilie, de ziekte van Parkinson, enz.)
Gefeliciteerd. Wat ziet u op dit moment als de grootste algemene uitdaging in termen van diabetes?
Financiering. Ik weet dat dit een heel basaal concept is, maar helaas is het nog steeds waar. Zorgaanbieders over de hele wereld moeten een langetermijnaanpak voor financiering hanteren. Talloze onderzoeken tonen aan dat verhoging van de financiering direct overeenkomt met een vermindering van diabetescomplicaties en ons DOC moet blijven vechten voor meer financiering.
Wat kan de diabetesindustrie beter doen?
DE INDUSTRIE MOET LEREN OM MET ONS TE COMMUNICEREN. Bijna alle bedrijven uit de Forbes Global 2000-lijst hebben feedbacksystemen, en geen enkel diabetesbedrijf heeft dat. Deze bedrijven hebben besloten om een speciale afdeling op te richten die alleen maar werkt: luisteren naar feedback van klanten. U kunt dus naar apple.com/feedback gaan en voorstellen wat u zou willen dat er met de volgende iPhone gebeurt.
Ik geloof dat de druk van onze gemeenschap op Apple de reden is waarom Abbott toestemming kreeg om toegang te krijgen tot de iPhone NFC-chip (momenteel is Abbott het enige bedrijf ter wereld dat deze exclusieve toegang heeft). Stel je dezelfde situatie voor met Dexcom. We zouden onze feedback kunnen geven over hun G6-app - over sensorgrootte, wat we verwachten van hun samenwerking met Verily en meer. Dus om te herhalen: ZE MOETEN LEREN HOE TE COMMUNICEREN.
Je bent duidelijk een grote fan van innovatie, maar hoe kunnen we dat afstemmen op toegankelijkheid en betaalbaarheid?
Ik ben een groot voorstander van onderzoek en ontwikkeling en een langetermijnbenadering van dingen, dus ik ben er sterk van overtuigd dat innovatie bedrijven in staat zal stellen om CGM-productiekosten, teststripskosten en de kosten van diabetestechnologie in het algemeen te verlagen. We hebben dat al zien gebeuren bij bedrijven als Abbott. Ze hebben veel geleerd van hun CGM ‘Freestyle Navigator’ en hebben al die R&D gebruikt om Freestyle Libre te ontwikkelen, wat wereldwijd een enorme hit is, vooral vanwege de lage prijs. Libre is een gespreksstarter in Europa geweest en het is nu beschikbaar in bijna alle Europese landen en wordt gedekt door sommige nationale gezondheidszorgstelsels.
Goed om te horen. Waar kijk je het meest naar uit op de Innovation Summit?
Ontmoeting met medeleden van de gemeenschap. Het is een enorme eer om in dezelfde kamer te zijn als enkele van de meest invloedrijke leden van onze gemeenschap en ik ben zo dankbaar voor deze kans. Ik weet dat dit de plek is voor alle liefhebbers van diabetestechnologie en mijn glucose stijgt al door opwinding over dit evenement en diepgaande gesprekken met techneuten.
Bedankt dat je de tijd hebt genomen om te praten, Kamil. We zien je graag binnenkort op de Innovation Summit!
