Iedereen heeft wel eens een helpende hand nodig. Deze organisaties bieden er een door geweldige bronnen, informatie en ondersteuning te bieden.
Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij mensen geboren uit het vrouwelijk geslacht. Het treft elk jaar meer dan 1,5 miljoen mensen over de hele wereld. Volgens de laatste cijfers van de American Cancer Society zal bij 1 op de 8 vrouwen die in de Verenigde Staten wonen, tijdens hun leven borstkanker worden vastgesteld.
Borstkanker treedt op wanneer cellen in de borst zich delen en groeien zonder hun normale controle. Naar verluidt begint 50 tot 75 procent van de borstkankers in de melkkanalen, terwijl slechts 10 tot 15 procent in de lobben begint en een paar in ander borstweefsel.
Hoewel veel soorten borstkanker een knobbel in de borst kunnen veroorzaken, doen ze dat niet allemaal. Veel borstkankers worden gevonden met screeningsmammogrammen die kankers in een eerder stadium kunnen detecteren, vaak voordat ze voelbaar zijn en voordat zich symptomen ontwikkelen.
Hoewel borstkanker over het algemeen een enkele ziekte wordt genoemd, zijn er aanwijzingen dat er meerdere subtypes van borstkanker zijn die in verschillende groepen voorkomen, reageren op verschillende soorten behandelingen en verschillende overlevingspercentages op de lange termijn hebben. De waarschuwingssignalen van borstkanker zijn ook niet voor iedereen hetzelfde.
Van 2006 tot 2015 daalde het sterftecijfer voor borstkanker jaarlijks, een daling die wordt toegeschreven aan zowel verbeteringen in de behandeling als vroege detectie. Huidig onderzoek blijft levensstijlfactoren en -gewoonten blootleggen, evenals erfelijke genen die het risico op borstkanker beïnvloeden.
Deze drie organisaties helpen mensen met borstkanker om moeilijk te vinden bronnen op te sporen, terwijl ze een gemeenschap bieden aan mensen in alle stadia van de diagnose.
Sharsheret
Toen Rochelle Shoretz, een 28-jarige joodse moeder, in 2001 de diagnose borstkanker kreeg, kreeg ze veel aanbiedingen om te helpen met maaltijden en om haar zoons naar naschoolse programma's te vervoeren.
Wat ze echter echt wilde, was om met een andere jonge moeder zoals zijzelf te praten, die haar kon helpen bij het bespreken van moeilijke onderwerpen met haar kinderen - van het mogelijke haarverlies door chemotherapie tot hoe de voorbereiding op de Hoge Feestdagen zou zijn, wetende dat ze werd geconfronteerd met een levensbedreigende ziekte.
Rochelle vond op veel plaatsen informatie over haar ziekte, maar ze kon als jonge joodse vrouw geen middelen vinden om haar te helpen met borstkanker te leven. Ze wilde een plek waar jonge Joodse individuen naartoe konden gaan tijdens hun donkerste uren, waar ze ook woonden, en waar ze 'zussen' konden vinden om hun kankerreis mee te delen.
Dus richtte ze Sharsheret op.
"Sharsheret is de reactie van de Joodse gemeenschap op borstkanker en de enige nationale organisatie die de unieke zorgen aanpakt van Joodse vrouwen en gezinnen die kampen met borstkanker en eierstokkanker", zegt Adina Fleischmann, de directeur van ondersteuningsprogramma's bij Sharsheret.
"Dat is de inspiratie die ons voedt om het werk te doen dat we elke dag doen."
Ongeveer 1 op de 40 mensen van Ashkenazi-joodse afkomst draagt een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen, ongeveer 10 keer die van de algemene bevolking. Deze mutatie verhoogt de kans op het ontwikkelen van borst-, eierstok- en andere verwante kankers.
Sharsheret informeert zowel de kanker- als de joodse gemeenschappen over dat risico en biedt een continuüm van cultureel relevante ondersteuning voor degenen die het risico lopen kanker te ontwikkelen, degenen bij wie kanker is vastgesteld en degenen die worstelen met problemen met herhaling of overleving.
"Wat ons op de been houdt, is dat door de Joodse gemeenschap voor te lichten over hun toegenomen erfelijke borst- en eierstokkanker en door vrouwen en gezinnen te steunen die met borst- en eierstokkanker worden geconfronteerd met onze 12 nationale programma's, we letterlijk levens redden," zei Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
Het idee voor BreastCancerTrials.org (BCT) werd in 1998 bedacht door Joan Schreiner en Joanne Tyler, twee mensen met borstkanker die meer wilden weten over klinische onderzoeken maar niet werden aangemoedigd door hun artsen.
BCT is een non-profitorganisatie die mensen met borstkanker aanmoedigt om klinische onderzoeken te beschouwen als een routinematige zorgoptie. Ze helpen mensen bij het vinden van onderzoeken die zijn afgestemd op hun individuele diagnose en behandelingsgeschiedenis.
U kunt BCT ook gebruiken om door meer dan 600 onderzoeken te bladeren door op trefwoorden te zoeken of door een categorie onderzoeken te selecteren, zoals immunotherapie. BCT-medewerkers schrijven alle proefsamenvattingen op, zodat ze begrijpelijk zijn voor mensen op verschillende niveaus van geletterdheid.
Programmadirecteur Elly Cohen kwam in 1999 bij het BCT-team, kort nadat Joan en Joanne hun idee naar de Universiteit van Californië, San Francisco, brachten. Cohen was onlangs behandeld voor borstkanker in een vroeg stadium en ze voelde zich aangetrokken tot BCT - zowel vanwege haar persoonlijke ervaring met borstkanker als als iemand wiens moeder stierf aan de ziekte.
"Dit perspectief maakte me er terdege van bewust hoe onderzoeken die tussen onze respectievelijke diagnoses werden uitgevoerd, mij behandelingsopties verschaften die niet beschikbaar waren voor mijn moeder en hoogstwaarschijnlijk hebben bijgedragen aan mijn overleving van 18 jaar", zei Cohen.
In 2014 ontwikkelde BCT Metastatic Trial Search, een matchingtool die speciaal is ontworpen voor mensen met uitgezaaide borstkanker.De tool is ontwikkeld in samenwerking met vijf belangenorganisaties voor borstkanker en is momenteel ingebed op de websites van 13 belangenbehartigers die gemakkelijk toegang bieden tot onderzoeken binnen de vertrouwde gemeenschap van een persoon.
In 2016 ontving BCT meer dan 130.000 bezoeken.
"Wat me op de been houdt, is mijn toewijding om patiënten te helpen toegang te krijgen tot experimentele, mogelijk levensreddende therapieën en om hun persoonlijk bewustzijn te vergroten van het feit dat elke patiënt die aan een proef deelneemt, helpt om het tempo van kritisch borstkankeronderzoek te versnellen", aldus Cohen zei.
Fel roze
In 2006, op slechts 23 jaar oud, werd Lindsay Avner de jongste vrouw van het land die een risicoverlagende dubbele borstamputatie onderging.
Nadat ze haar grootmoeder en overgrootmoeder aan borstkanker had verloren voordat ze werd geboren, en nadat ze haar moeder had zien vechten tegen zowel borst- als eierstokkanker toen ze nog maar 12 was, onderging Lindsay op 22-jarige leeftijd genetische tests.
Uit de test bleek dat ze een mutatie in het BRCA1-gen had - een mutatie die haar risico op borst- en eierstokkanker significant verhoogde. Bij het evalueren van haar opties werd Lindsay geconfronteerd met een gebrek aan middelen voor individuen zoals zij: degenen die geen borst- of eierstokkanker hadden, maar proactief wilden zijn met hun gezondheid.
In 2007 richtte Lindsay Bright Pink op, een nationale non-profitorganisatie wiens missie het is levens te redden van borst- en eierstokkanker door vrouwen in staat te stellen op jonge leeftijd proactief te leven. De programma's van Bright Pink bieden voorlichting over borst- en eierstokgezondheid aan vrouwen in hun dagelijks leven en aan zorgverleners in hun dagelijkse praktijk.
"Ik ontmoet dagelijks mensen die verhalen delen van vrouwen die dicht bij hen staan, wier leven gered had kunnen worden als ze toegang hadden gehad tot de opleiding en middelen die Bright Pink biedt", zegt Katie Thiede, CEO van Bright Pink. "Sinds onze oprichting hebben we bijna een miljoen vrouwen in staat gesteld proactieve pleitbezorgers te zijn voor hun gezondheid van borsten en eierstokken - en we zijn zo trots op die impact."
Bright Pink heeft een risicobeoordelingstool gemaakt met de naam Assess Your Risk. De quiz van 5 minuten vraagt naar de gezondheid van het gezin, persoonlijke gezondheidsgeschiedenis en levensstijlfactoren voordat een persoonlijk basisrisico voor borst- en eierstokkanker wordt gegeven.
Jen Thomas is een journalist en mediastrateeg gevestigd in San Francisco. Als ze niet droomt van nieuwe plaatsen om te bezoeken en te fotograferen, is ze te vinden in de Bay Area en worstelt ze met haar blinde Jack Russell Terrier of ziet ze er verloren uit omdat ze erop staat overal naartoe te lopen. Jen is ook een competitieve Ultimate Frisbee-speler, een fatsoenlijke bergbeklimmer, een vervallen hardloper en een aspirant-luchtartiest.
