Voor de meeste ouders van een kind met diabetes type 1 kan het angstaanjagend zijn om hun kleintje onder de hoede van een babysitter te laten. Gelukkig heeft onze gemeenschap de afgelopen 15 jaar een geweldige bron gehad in SafeSittings, een organisatie gevormd door Kimberly Ross in New York bij wie op 10-jarige leeftijd de diagnose diabetes type 1 werd gesteld. Ze zag een behoefte als tiener en had de middelen om te creëren dit programma speciaal voor ouders van kinderen met diabetes om oppassers met T1D-ervaring te vinden.
Als je nog nooit van dit programma had gehoord, is dit het moment om kennis te maken!
In de zomer van 2018 werd SafeSittings een officieel onderdeel van de Californische non-profit Beyond Type 1 en hoopt te gedijen en te groeien onder de paraplu van die organisatie. Dit is een van de vele opmerkelijke onafhankelijke D-community-programma's die BT1 heeft opgepikt, van de TuDiabetes online community vorig jaar tot Jerry the Bear, en meest recentelijk het Jesse Was Here-programma voor rouwende D-families. Ze voegen nu babysitten toe aan hun exploderende portfolio van bronnen.
Waarom een T1D-oppasprogramma?
We hadden de kans om met Sarah Lucas, mede-oprichter en CEO van Beyond Type 1 en diabetesmoeder zelf, te praten over het programma waarom dit project zo belangrijk is voor haar en haar gemeenschap.
“SafeSittings is meer dan tien jaar geleden opgericht door Kimberly, die het idee had dat ze een ideale babysitter zou zijn voor een type 1-gezin. Ongeveer een jaar geleden begonnen we met haar te praten over het feit dat dit een programma van Beyond Type 1 wordt. Als we nadenken over de soorten programma's die we aannemen of bouwen, willen we diensten of programma's leveren die een leemte opvullen, " Sarah legt uit.
"Met het bereik en de community die we wereldwijd hebben opgebouwd, hadden we het gevoel dat we de basis van haar programma konden nemen om het uit te breiden. Kimberly is een voorbeeld van iemand die naar ons toe kwam en zei: ‘Ik heb dit gemaakt en het is spannend. Het bedient een kleine populatie, maar ik weet dat het onder de paraplu van Beyond Type 1 iets zou kunnen worden dat nog meer mensen zou kunnen bereiken. 'Dat is een ideale kans voor ons.'
“SafeSittings is een gemakkelijke en intuïtieve site om te gebruiken. Je maakt een account aan als oppas met type 1 expertise of als een type 1 gezin op zoek naar kinderopvang. De meeste van de genoemde sitters zijn mensen die zelf diabetes type 1 hebben. Deze profielen zijn een verandering ten opzichte van het oorspronkelijke systeem in die zin dat gebruikers ze net als andere online gebruikersaccounts kunnen bijwerken. Beyond Type 1 voorspelt dat de service robuuster zal worden naarmate meer mensen meedoen en raadt aan om de site regelmatig te bezoeken om te zien of mensen in uw omgeving zich hebben aangemeld. "
"In wezen is het een vrij eenvoudige matchingservice. Naarmate meer mensen toetreden en hun diensten en vacatures aanbieden aan mensen, zal dat het bereik alleen maar vergroten. Het is nu alleen VS - ik zou zeggen dat het doel is om nu, net als de rest van onze programma's, mondiaal te worden. We zouden graag zien dat mensen zich aanmelden als sitters en als gezinnen die iemand zoeken. Hoe meer de gemeenschap erbij betrokken raakt, hoe beter dit programma zal zijn. "
Houd er rekening mee dat dit een platform is voor mensen om verbinding te maken, en de sitters worden niet op de achtergrond gecontroleerd door de portaalorganisatoren; het is aan de families om de oppassers te dierenarts en vice versa.
Advies voor ouders van kinderen van type 1
Zoals gezegd is Sarah zelf een D-moeder; haar dochter Mary kreeg op 7-jarige leeftijd de diagnose type 1 en nadert nu de 20-jarige leeftijd met type 1. Ze heeft die ervaring duidelijk in haar werk gekanaliseerd en deelt het royaal.
"Het belangrijkste zou die zijn, je hebt duidelijk de juiste pasvorm en dat je ze moet wapenen met de juiste opleiding", zegt Sarah. “Het mooie van een type 1-oppas is dat ze de basis al hebben en dat ze kunnen helpen om zorg te verlenen op een manier die waarschijnlijk intuïtiever is. Ze begrijpen het echt, ze kunnen pieken en dalen gemakkelijker herkennen, ze weten wat ze moeten doen als het gaat om het toedienen van insuline en dat soort dingen. We hebben eigenlijk nooit de luxe gehad om een type 1-oppas te hebben toen Mary jong was, dus ik moest veel werk verzetten om mensen op te leiden. "
Sarah zou ervoor zorgen dat de oppassers tijd met haar doorbrachten om te observeren en te leren over type 1-management voordat ze solo met haar kind vloog. Die tijd is niet alleen voor het onderwijs, maar ook voor het opbouwen van comfort en zelfvertrouwen voor zowel de ouder als de oppas. Sarah betaalde de oppassers ook voor hun tijd, dus ze nam comfortabel zoveel tijd om hen te trainen als ze dacht dat ze nodig had.
"Als je op dit moment niet de luxe hebt van een type 1-oppas bij jou in de buurt via SafeSittings, zou ik aanraden om je oppas van tevoren langs te laten komen, zodat je hun vragen kunt doorlopen, je op je gemak kunt voelen en duidelijk kunt zijn over noodprocedures. maar je hoeft er niet bij stil te staan, zoals je bij een noodgeval doet, je doorloopt wat er moet gebeuren en gaat verder, ”adviseert ze. Beginnen met een oppas met kinderopvangervaring betekent dat ouders dan alleen de diabeteszorgtraining hoeven te geven. Sarah waarschuwt dat het mogelijk is om je teveel voor te bereiden en dat stilstaan bij mogelijke noodsituaties niet verstandig is.
De topprioriteit bij het vinden van een tijdelijke verzorger voor een kind met type 1 is het vinden van iemand die u vertrouwt, of hij of zij nu type 1-ervaring heeft of niet. De tweede prioriteit is communicatie, benadrukt ze.
“Communicatie is de sleutel en zorg ervoor dat je met een gerust hart de deur uit kunt lopen. Ze zijn er om je als ouder te helpen om uit te gaan en te doen wat je moet doen, of dat nu werk, gezelligheid of een opfrissing is. Je moet ervoor zorgen dat je de juiste persoon hebt en ze bewapenen met wat ze nodig hebben. "
Zie Sarah's onlangs gepubliceerde artikel: "Dus je hebt een babysitter gevonden voor je T1D-kind - wat nu?" voor een lijst met acht belangrijke manieren om je voor te bereiden "of je nu een oppas fulltime aanneemt of voor een avondje uit, babysitwerk ruilt met een andere ouder of een chip van een familielid verzilvert".
Advies voor type 1 diabetespatiënten
Voor zorgverleners met type 1 is er een bijkomend voordeel dat ze hun gemeenschap laten groeien en mentorschap opbouwen. Sarah legt uit dat mensen met type 1 die deze service verlenen, moeten weten dat ze iets buitengewoons doen voor zowel de ouders als het kind. In veel gevallen had de oppas met type 1 waarschijnlijk meer diabeteservaring dan de ouders. In sommige gevallen werken ze misschien voor een gezin dat net geen angstaanjagende type 1-diagnose heeft en de ouders troost en een broodnodige pauze kunnen bieden. Sarah adviseert nog steeds dat ze de ouders met geduld en zacht zelfvertrouwen ontmoeten.
"Het belangrijkste als je te maken hebt met een ouder die nerveus, angstig of misschien zijn kind niet heeft verlaten sinds de diagnose, is gewoon geduld hebben. Wees geduldig met die ouders, laat ze inchecken en stel ze gerust. Ze hebben waarschijnlijk ook slaapgebrek ', zegt ze. “De meeste ouders functioneren de hele tijd op gevaarniveau 2 als je kinderen hebt in de wereld. Hun gezondheid en veiligheid zijn de dingen waar je het meest bang voor bent, maar waar je de minste controle over hebt. Als je een kind met diabetes hebt, ben je altijd op niveau 5 of 6, en als er iets gebeurt, zoals een hoge of lage temperatuur of als een pomp eruit springt, heb je meteen een 10 en duurt het even voordat je weer naar beneden komt. "
“Ook voor tieners of volwassenen met type 1 die de zorg verlenen, is het helpen van anderen een van de beste manieren om 'terug te geven'. Als je die kennis kunt gebruiken om anderen te helpen, biedt dat je ook een waardevol perspectief. "
T1D-bronnen voor babysitten en daarbuiten
"Het mooie van een type 1-oppas is dat ze de basis al hebben en dat ze kunnen helpen zorg te verlenen op een manier die waarschijnlijk intuïtiever is", zegt Sarah. "Deze bron bestond niet voor ons, dat is een van de redenen waarom ik er zo gepassioneerd over ben. Het is een van de dingen die we bij Beyond Type 1 kunnen bieden aan de type 1-gemeenschap om de last voor zorgverleners te verlichten. "
Beyond Type 1 heeft hun bronnenpagina vernieuwd met een verscheidenheid aan materialen om gezinnen en babysitters te helpen die te maken hebben met type 1. Die bronnen omvatten The Smart Sitter's Guide van Insulet, een ondersteunende partner van de site. Dat boekje van 40 pagina's, ontworpen voor zowel ouders als oppassers, schetst de basis voor het opleiden van tijdelijke zorgverleners, beginnend bij de basisuitleg van type 1 en eindigend met het tellen van koolhydraten. Ze hebben ook voor beide formulieren en checklists samengesteld.
Beyond Type 1 heeft een aantal handige handleidingen gemaakt voor het trainen van niet alleen oppassers, maar ook voor iedereen die regelmatig tijd doorbrengt met iemand met type 1 - met duidelijke uitleg van alles, van CGM-basics tot het toedienen van glucagon.
Er zijn ook specifieke handleidingen voor leerkrachten, coaches en grootouders die regelmatig voor een T1D-kind kunnen zorgen. Er is ook een gids voor broers en zussen en zelfs een BFF-gids voor goede vrienden.
Geen kind meer? Ze hebben ook T1D-handleidingen voor vriendjes / vriendinnen, professoren, bazen en collega's.
Raak betrokken
Als je een kind hebt met type 1 of type 1 en geïnteresseerd bent in het aanbieden van babysitservices, is dit een waardevol programma om mee te doen. Beyond Type 1 moedigt gebruikers aan om regelmatig terug te kijken als er geen oppassers of gezinnen in jouw omgeving zijn toch, omdat de site zal groeien naarmate deze gemeenschap er meer gebruik van maakt."Het dient een zeer belangrijke behoefte en daar zijn we erg blij mee. Beyond Type 1 heeft een strategische focus, we proberen hiaten op te vullen, en dit is een heel belangrijk gat, ”zegt Sarah. "We zouden graag de hulp van de gemeenschap hebben om mensen op de hoogte te stellen van dit programma en het te delen!"