Begin maart 2020, voordat de wereld haar ogen begon te openen voor institutioneel racisme op een manier die sinds misschien de jaren zestig niet meer is gezien, werd er een kiezelsteen in de zee van raciale ongelijkheid gegooid in de diabetesbehandelingswereld.
Dat kiezelsteentje zag er zo uit:
Kacey Amber Creel, een blanke jongvolwassene met diabetes type 1 (T1D), was bezig met het bemannen van de informatietafel voor het College Diabetes Network (CDN) tijdens het JDRF Type One Nation-evenement in Austin, Texas.
Quisha Umemba, een zwarte vrouw die had geholpen bij het runnen van de stand en die leeft met prediabetes, was net teruggekeerd naar haar toegewezen tafel nadat ze de gevulde tentoonstellingszaal en educatieve sessies had doorgenomen.
Bijna zachtjes mompelde Umemba wat haar dwars zat - niet zozeer rechtstreeks tegen Creel, maar alleen als een algemene verklaring.
"Er is hier geen enkele persoon die op mij lijkt," zei ze zachtjes tegen zichzelf. “Geen sprekers, geen aanwezigen; niemand anders lijkt hier op mij. "
Umemba besefte het niet, maar wat ze zei werd hardop afgeluisterd door Creel, die het niet alleen begreep, maar ook het type persoon was dat actie ondernam. Het verbale kiezelsteentje stond op het punt rimpelingen te verspreiden, die groter zouden worden en het begin zouden worden van een officiële beweging om gelijkheid te brengen in het landschap van diabetespatiënten.
Het paar ging verder met het creëren van een People with Color Living with Diabetes (POCLWD) -top en vormen een nieuwe non-profitorganisatie genaamd Diversity in Diabetes (DiD).
Twee diabetesverhalen komen samen
Samen zijn hun individuele verhalen samengesmolten tot een gezamenlijke inspanning om meer inclusie en diversiteit in de diabetesgemeenschap te brengen en om meer stemmen te laten deelnemen aan discussies, belangenbehartiging en verandering.
Umemba is geen onbekende in diabetes in een minderheidshuishouden. Haar vader heeft diabetes type 2 en ze leeft zelf met prediabetes. Ze werkt ook als Diabetes Care and Education Specialist (DCES), met een achtergrond als een geregistreerde verpleegkundige met een Master in public health, en is zowel leefstijlcoach als instructeur voor buurtgezondheidswerkers.
Toch is de impact van ras op diabeteszorg zelfs zichtbaar in haar eigen huis.
"Ik realiseerde me niet dat het zo erg was als het is, totdat mij werd gevraagd:‘ Papa, wil je weten wat een A1C is? ’Hij had al drie jaar de diagnose. Zijn dochter is een (DCES). En hij wist niet wat een A1C is, 'zei ze. 'Ik was verbaasd. Ik realiseerde me dat het volgen van een les of twee (over diabetes) niet genoeg is. Om het goed te doen met diabetes, moet je op de lange termijn diabetes student zijn. "
Dat, zei ze, is vanuit twee gezichtspunten ruw: minderheden met diabetes hebben minder toegang tot programma's, lessen en zelfs dekking voor basiszorg. Ze leven ook in een cultuur waar diabetes niet vaak wordt besproken - waar mensen met diabetes die waarheid verbergen voor hun leeftijdsgenoten.
De combinatie kan dodelijk zijn en moet worden gewijzigd. Maar, benadrukt Umemba, wanneer je een persoon van kleur naar de meeste grote educatieve evenementen leidt, gooi je ze in dezelfde omgeving die haar verbaasde: een zee van blanken, met weinig of geen gezichten zoals die van haar.
Dat is waar Creel in het verhaal komt.
Creel groeide op in een klein stadje in Texas zonder veel diversiteit. Maar toen ze ervoor koos om naar Texas Southern University te gaan - een Historically Black College and University (HBCU) - en een kamergenoot kreeg die toevallig T1D had en ook een minderheid was, zei Creel dat haar ogen 'wijd open' werden gebracht.
'Ze had zo'n andere kijk op diabetes dan ik', herinnert Creel zich. "Voor mij ging het allemaal om‘ dit zal me niet definiëren! ’En‘ Ik kan het hier allemaal mee! ’Voor haar rouwde ze nog steeds, jaren later. En ze had niet de tools die ik had - een pomp, CGM (continue glucosemonitor), al die dingen. Het was alsof we twee totaal verschillende diabeteslevens leidden. "
Toen Creel daar bij CDN kwam, was de vice-president van het hoofdstuk ook een minderheid met T1D, met een vergelijkbaar verleden en vergelijkbare vooruitzichten als haar kamergenoot. Het trof haar hard. Ze realiseerde zich, zei ze, dat ras niet alleen invloed heeft op hoe je jezelf ziet in het diabeteslandschap, maar ook op hoe het diabeteslandschap je behandelt. Het schokte haar.
"Je wilt nooit iets dat zo fout kan zijn, als waar accepteren", zegt ze.
Dus toen Umemba haar verklaring aflegde, was Creel de juiste persoon om het te horen. 'Waarom wachten tot een grote groep hier verandering in brengt? We kunnen dit zelf doen '', zegt ze.
Tegenwoordig zijn de vrouwen een team van twee personen dat de bedoeling heeft het diversiteitsprobleem van patiënten in het diabeteslandschap aan te pakken - en op te lossen.
Allereerste POCLWD-top
De twee hielden hun eerste evenement in augustus, de POCLWD-top genaamd, en trokken meer dan 600 mensen van alle rassen aan om de basis te leggen voor open discussies en eventuele actie om de manier waarop mensen van kleur worden behandeld, bekeken en vertegenwoordigd in het diabeteslandschap te veranderen.
Het creëren van het eerste POCLWD-evenement betekende dat je cognitief moest zijn van die nuances en een ruimte creëerde waar iedereen zich welkom en op zijn gemak voelt - en ja, waar anderen er niet alleen op hen uitzien, maar ook in het algemeen niet op elkaar. Echte diversiteit.
Terwijl ze eerst van plan waren om een persoonlijk evenement te houden in de omgeving van Austin, dwong de COVID-19-pandemie hen online. Maar dit bleek in sommige opzichten voorzienigheid te zijn, omdat de behoefte, zo zagen ze duidelijk uit de golf van aanmeldingen uit het hele land, niet beperkt is tot Texas.
"Mensen waren aan het inboxen en DM'en me terwijl het aan de gang was en zeiden: 'Oh mijn God, ik heb me tot nu toe mijn hele leven alleen gevoeld', '' zei Umemba.
De nieuwe DiD-non-profit
Nu hebben de twee DiD gelanceerd, een non-profitorganisatie waarvan ze hopen dat ze de vele problemen waarmee minderheden met diabetes worden geconfronteerd, zal aanpakken.
Dat programma is het tegenovergestelde van een kans om op hun lauweren te rusten. Het is eerder een strijdkreet en een duidelijk bewijs dat de wereld nodig heeft wat Umemba en Creel proberen te bereiken.
Door DID te creëren, hopen de twee een gemeenschap op te bouwen die gericht is op verandering.Ze willen meer belangenbehartiging, niet minder, en werken ook aan outreach naar de Aziatische, Native American, Latino en andere bevolkingsgroepen.
Ze zullen DiD mobiliseren in vier 'pijlergebieden' om het volgende voor minderheidsgroepen te vergroten:
- vertegenwoordiging onder diabetesvoorlichters
- toegang tot bronnen voor zelfmanagement bij diabetes
- voorlichting en ondersteuning, kennis van behandelingsopties
- toegang tot en gebruik van diabetestechnologie (Afro-Amerikanen zouden bijvoorbeeld 25 procent minder diabetestechnologie gebruiken dan anderen).
Zodra hun website eind herfst 2020 wordt gelanceerd, hopen ze een team van "Diversity Ambassadors" uit alle diabetesgemeenschappen op te bouwen en hen in staat te stellen veranderingen aan te brengen in die vier pijlergebieden.
Ze zijn op zoek naar sponsors en hopen dat hun missie zal floreren en verandering zal brengen.
De wandeling lopen
Hoe kunnen twee jonge vrouwen de rimpelingen zijn die de pool van raciale ongelijkheid nodig heeft voor verandering?
"We zijn maar twee dames die elkaar net hebben ontmoet, die geen geld hebben, maar die er veel om geven", zegt Umemba. "Maar misschien is het zo simpel."
Umemba zei dat ze hebben gezien hoe grotere organisaties met enige frustratie probeerden veranderingen aan te brengen.
"Organisaties, te veel om op te noemen, zijn erg goed in het praten van de talks, maar ze lopen niet de wandeling", zegt ze. “Het gemakkelijkste wat die organisaties kunnen doen, is überhaupt (mensen van kleur met diabetes) aan tafel hebben. En ik heb het niet over een symbolisch persoon. Zet allerlei soorten mensen aan tafel waar de beslissingen worden genomen. Dat is hoe verandering begint. "
Ter inspiratie verwijzen ze allebei naar het werk van diabetesadvocaat Cherise Shockley, een vrouw uit Indianapolis met Latent Autoimmune Diabetes in Adults (LADA) die de wekelijkse #DSMA-chats op Twitter heeft opgericht en regelmatig opkomt voor minderheidsvertegenwoordiging in de Diabetes Online Community (DOC ).
Met deze nieuwe DiD-organisatie hopen ze echt tastbare verandering te brengen die goed is voor iedereen.
"Dit gaat over resultaten", zegt ze. “Betere gezondheidsresultaten betekenen een langer, gelukkiger leven en op de lange termijn ook een besparing. Het is goed voor ons allemaal om een gemeenschap op te bouwen die iedereen helpt zich welkom en gehoord te voelen, en die hen ook onderwijst. "
.jpg)
