De zin "Als het leven je citroenen geeft, maak dan limonade" wordt veel gebruikt in de diabeteswereld. Vooral voor ouders van kinderen met diabetes, die er elke dag naar streven om het beste te maken van een worstcasescenario. Waarom zou je het niet met volle kracht omarmen?
Je zou kunnen zeggen dat dit de benadering is van onze vriendin Stacey Simms, een D-Mom in North Carolina, bij het schrijven van haar eerste boek met de tongue in cheek-titel: "De slechtste diabetesmoeder ter wereld: verhalen uit het echte leven van T1D-ouderschap.”
Deze nieuwe 125-pager is leuk om te lezen en zal zeker meteen een klassieker worden voor gezinnen die toetreden tot de diabetesgemeenschap.
Met zo'n titel, hoe kun je het weerstaan om het te willen bekijken ?!
Tv-nieuwsjournalist werd advocaat van D-mom
Stacey, een professionele tv-nieuwsjournalist van beroep en in hart en nieren, wendde zich tot bloggen kort na de diagnose van type 1 van haar zoon Benny in 2006, toen hij net twee jaar oud was. Het hebben van een peuter met T1D kan een traumatische ervaring zijn, maar iedereen die Stacey kent, moet niet verbaasd zijn over haar vermogen om dit uitdagende 'nieuwe normaal' aan te pakken en er een gevoel voor humor bij te houden.
Haar professionele achtergrond en extraverte persoonlijkheid baande de weg voor haar om een uitgesproken pleitbezorger te worden voor ouders en gezinnen overal ter wereld. In 2015 lanceerde ze het populaire Diabetes verbindingen podcast, met een geweldige mix van newsy nuggets en POV voor ouderschap over het leven met diabetes. En in 2018 werkte ze samen met een andere D-mom-advocaat en -schrijver, Moira McCarthy, om een nieuwe podcastserie te lanceren gericht op diabetesouders in een Q & A-formaat, waarin ze gemeenschapsvragen beantwoorden in hun unieke eigenzinnige, informatieve stijl.
We zijn er trots op dat Stacey ook in 2018 een van onze DiabetesMine Patient Voices Contest-winnaars was.
U kunt nu "auteur van diabetesboeken" aan haar cv toevoegen.
Net op tijd gepubliceerd voor de Diabetes Awareness Month die op 1 november begint, komt haar nieuwe boek over zoveel herkenbare situaties voor gezinnen die te maken hebben met T1D. We merkten dat we de hele tijd grinnikend en met onze hoofden knikten.
"Niet perfect, maar veilig en gelukkig"
Bijna vanaf het begin worden ouders van pas gediagnosticeerde kinderen met T1D onder enorme druk gezet om "alles goed te doen", legt Stacey uit. Er wordt van hen verwacht dat ze alle cijfers onder de knie hebben en het aantal voedseltellingen en insulinedoses afstemmen op bloedsuikers, maar Stacey weigerde perfectie na te jagen.
"Ik realiseerde me vrij snel dat ik dat spel niet kan spelen", schrijft ze. “Perfectie zit niet in de stuurhut van mijn ouders. Sterker nog, ik verwelkom fouten. Het is hoe ik leer. Ik verbeter door het de eerste keer verkeerd te doen. Ik zou zeggen dat het maken van fouten ons allemaal beter maakt. "
Stacey was natuurlijk online actief en had interactie met een verscheidenheid aan mensen over T1D-onderwerpen. Haar aanpak wreef blijkbaar sommige mensen de verkeerde kant op. "Iemand op Facebook vertelde me dat ik een vreselijke ouder was", geeft ze toe.
“Maar perfectie heeft me nooit goed gezeten. Het heeft ook nooit bij me in de buurt gezeten - zonder of zonder diabetes. Mijn filosofie ... is ‘niet perfect, maar veilig en gelukkig.’ Ik werd geroepen door een andere ouder die het er heftig mee oneens was. Het werd lelijk, zoals kan gebeuren op sociale media, en ik besloot me terug te trekken. Ik stopte met discussiëren en schreef: 'Ik denk dat ik van de wereld ben het ergste moeder met diabetes. 'Toen ging de gloeilamp aan.' '
Ze had het idee voor een praktisch, nuchter boek dat de persoonlijke reis van haar familie met diabetes zou delen - vol fouten en uitdagingen, samen met veel leren, lachen, liefde en vreugde.
Het is ook geen medische gids of een hoe-boek, maar eerder een verzameling verhalen over het leven van haar familie met T1D - gaande van de eerste diagnose tot school- en kampervaringen, het overschakelen op een insulinepomp van MDI (dagelijkse injectietherapie), het afhandelen van vakanties, werk- en ouderschapssaldi en ondersteuning van de gemeenschap.
Vooral in deze tijd waarin je alles kunt googlen en er al zoveel diabetesboeken beschikbaar zijn, zegt Stacey dat ze zich moest afvragen: "Hoe kan ik echt iets toevoegen aan het gesprek en helpen?" Haar antwoord was om een rauw verslag te geven van hoe het echt is om je aan het leven met T1D aan te passen - in ieder geval het eerlijke, ongecensureerde verslag van één familie over de uitdagingen en vergissingen.
En waarom zouden ze de fouten die ze hebben gemaakt niet omarmen door zichzelf een beetje voor de gek te houden met de titel van het boek?
Strijd en veerkracht
Stacey's schrijven is duidelijk en onderhoudend. Ik moet toegeven dat ik tranen in mijn ogen kreeg toen ik las over de eerste diagnose-ontmoeting met de dokter, die vroeg naar Stacey en de carrière van haar man en of er iemand thuis zou zijn met hun pas gediagnosticeerde zoon. Ze antwoordde verdedigend, maar barstte toen in tranen uit. En dat is het moment waarop Benny, die naast haar zat, haar hand uitstak, haar op de schouder klopte en zachtjes zei: "Het komt wel goed, mama.“Dat motiveerde haar om grip te krijgen, want Benny was toen pas 23 maanden.
Het was een bevestiging om te lezen hoe Stacey's professionele ervaring als gezondheidsverslaggever in haar vroege diabeteskennis speelde, maar hoe het haar niet voorbereidde op de dagelijkse realiteit van de zorg voor een T1D-kind. Omdat ze de benarde situatie van haar zoon beter wilde begrijpen, prikte ze zichzelf met naalden om te zien hoe het voelde.
Ze konden hun zoon niet stimuleren om stil te zitten om te porren, dus probeerden ze een beetje omkoping. Maar toen begonnen Stacey en haar man zich zorgen te maken over "het kopen van Benny-prijzen of pony's voor elke vingerprik- of insulinedosis". Maar op een gegeven moment vroeg ze zich eigenlijk af: zou een pony echt zo slecht zijn?
Stacey maakt grappen over hoe ze de eerste maand na de diagnose elke dag het kantoor van haar endo belde. Geen grapje eigenlijk, dat deed ze echt. Toen ze later begon met bloggen, gaf de steun en uitlaatklep die ze vond haar meer zelfvertrouwen en inzicht, zodat ze zich niet langer gedwongen voelde om elke dag de dokter te bellen, zegt ze.
Ze schrijft over Benny's eerste dagen op een insulinepomp, en ik kon niet anders dan glimlachen toen ik las hoe ze haar zoon eraan moest herinneren de pomp van zijn lichaam te halen voordat ze een nieuwe set voorbereidde, zodat de extra insuline niet in hem terecht zou komen en een overdosis veroorzaken (er geweest, dat gedaan!). Bij het opschrijven van de instructies voor haar zoon maakte Stacey de fout om de letterlijke woorden 'haal eerst de pomp van je lichaam af' te gebruiken. Kleine Benny volgde het tot op de letter, haalde het pompje uit zijn broekzak, maar maakte het toen niet echt los van de infusieset. Oh Oh!
Stacey's schrijft ook over de liefde van haar zoon voor Marvel-superhelden en hoe ze de grappige uitdrukking 'Hulk Smash' gebruiken als het om diabetes gaat. Ze vertelden Benny dat hij veel op de Hulk leek, toen zijn bloedsuikerspiegel hoog was en dat leidde tot woede en gemeen gedrag, maar dat Benny, in tegenstelling tot het alter ego van de Hulk, Dr. wordt soms. Hou van dat!
Een belangrijke les die in meer dan één hoofdstuk van Stacey's boek naar voren komt, gaat over veerkracht: hoe ze hun zoon hebben geleerd om met de stoten te rollen, in het leven en met diabetes, omdat je nooit weet wat er kan gebeuren en je moet voorbereid zijn. Dat is een enorme les die ik heel jong heb geleerd, na een diagnose van T1D op 5-jarige leeftijd, en ik denk dat het het belangrijkste is dat elke ouder met D-leeftijd doorgeeft.
Elk hoofdstuk eindigt ook met een handige sectie "Vraag het uw arts", die een lijst met vragen en tips bevat die u met zorgverleners (HCP's) over verschillende onderwerpen kunt bespreken. Omdat, weet je, je moet blijven leren en nieuwe dingen proberen. U zult nooit elk aspect van diabetes perfect onder de knie krijgen.
De alinea die Stacey's boek mooi samenvat, is deze: "Fouten en problemen kunnen goede lessen zijn. Benny leert dat hij met steun oneffenheden op de weg aankan. Binnenkort staat hij er alleen voor, en hij moet weten dat de moeilijkste situaties met diabetes geen rampen zullen zijn. "
Je kunt Stacey's boek op Amazon vinden voor $ 14,99 in paperback en $ 9,99 in Kindle-e-bookvorm. Maar voordat u het koopt, is hier uw kans om een gratis, gesigneerd exemplaar voor uzelf te winnen ...
Een DMBooks-weggeefactie (wedstrijd is nu gesloten)
Geïnteresseerd in het winnen van uw eigen gratis exemplaar van Stacey Simm's nieuwe "'S Werelds ergste moeder met diabetes" boek? Hier is je kans! We zijn heel blij dat de auteur ermee heeft ingestemd ons te helpen TWEE gratis gesigneerde exemplaren weg te geven aan een paar gelukkige winnaars! Hier is hoe u kunt invoeren:
1. E-mail ons op [email protected] met "DM-WorstMom" ergens in de onderwerpregel om ons te laten weten dat u hoopt te winnen. Of je kunt ons pingen op Twitter of onze Facebook-pagina met hetzelfde codewoord. Voor verzenddoeleinden moeten we de weggeefactie beperken tot mensen met postadressen in de Verenigde Staten.
2. Je hebt tot vrijdag 8 november 2019 om 17:00 uur PST om mee te doen.
3. De winnaars worden gekozen via Random.org.
4. Winnaars worden op maandag 11 november bekend gemaakt via social media, dus zorg ervoor dat je ons volgt!En houd alsjeblieft je e-mail en / of Facebook / Twitter-berichtenbox in de gaten, want zo nemen we contact op met onze winnaars. (Als ze niet binnen een week reageren, selecteren we een alternatief.)
We zullen dit bericht updaten om jullie allemaal te laten weten wie de gelukkige winnaars zijn.
Veel succes voor alle boekliefhebbers die er zijn!
Deze wedstrijd is nu gesloten. Gefeliciteerd met Kara Byers en Mike Feinberg, gekozen als winnaars van deze weggeefactie door Random.org!