Vandaag zijn we verheugd om een kijkje te nemen in het leven van een stel dat hun gedeelde ervaringen met diabetes type 1 heeft ontmoet en een band heeft opgebouwd: Nan en Rex Vint in Indianapolis, die nu 15 jaar getrouwd zijn.
Ze werkt toevallig ook in het veld, als diabeteseducatiespecialist bij Eli Lilly. Dat is veel diabetes in hun leven!
Nan werd als kind gediagnosticeerd en Rex werd op 29-jarige leeftijd gediagnosticeerd. Hij is een voormalige plaatsvervanger van een sheriff die nu aan de juridische kant werkt in het kantoor van een openbare verdediger.
We hebben Nan ontmoet tijdens onze recente reizen naar het hoofdkantoor van Eli Lilly in Indy en het Lilly Innovation Center in Cambridge, MA, waar ze deelnam aan een discussiepanel over ernstige hypoglykemie. Daar deelde ze voor het eerst enkele van de unieke ervaringen van het paar die beiden met T1D leefden.
Tjonge, hebben ze wat diabetesverhalen te vertellen!
Het voordeel van het hebben van een partner die deze irritante ziekte deelt, is dat "je weet dat ze het‘ krijgen ’zoals niemand anders dat kan,” zegt Nan. "Het helpt je bijna een beetje te ontspannen, (omdat) het een beoordelingsvrije zone is zonder dat je hoeft uit te leggen wat er aan de hand is. Het is een begrip dat je deelt, en dat wordt een deel van de persoon van wie je houdt. "
Diagnose, ontmoeting en trouwen
Nans verhaal, dat op 11-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd, is een bekend begin met T1D: symptomen kwamen snel op, waaronder gewichtsverlies, extreme dorst en badkamerbezoeken - en het hielp niet dat haar favoriete drankje op dat moment gewone cola in de klassieke glazen fles was. .
Ze ging naar een katholieke lagere school en zei dat de nonnen boos waren omdat ze steeds de klas moest verlaten voor de drinkfontein en de badkamer. Toen haar moeder haar naar de kinderarts bracht, bedroeg haar glucosespiegel een gevaarlijk hoge 795 mg / dL.
Natuurlijk hadden de jonge Nan en haar familie geen kennis over diabetes, dus dat aantal vertaalde zich niet in iets dat voor hen betekenisvol was. Wat Nan zich het meest herinnert, is dat ze in een ziekenhuisbed lag, toen een grote verpleegster de kamer binnenkwam in een volledig witte outfit en laarzen, en met een klembord in de hand.Nou ja, ze heeft 'diabeetis', maar maak je geen zorgen, het komt wel goed, ik heb ook diabeetis," ze zei. Zonder enig referentiekader herinnert Nan zich dat ze dacht dat haar leven voorbij was en dat ze nooit meer zou kunnen eten.
Jaren later zou het die eerste verpleegkundige ervaring zijn die Nan hielp om zelf een carrière op het gebied van diabeteseducatie te volgen. En daarmee bevond ze zich op een zorgevenement waar ze uiteindelijk de man ontmoette met wie ze zou trouwen.
Rex werd toen onlangs gediagnosticeerd en Nan zegt dat ze elkaar ontmoetten en meteen vertrokken.
"Natuurlijk, we hebben elkaar een beetje leren kennen en hebben een band met type 1, maar hij is best knap ... dus dat is er," zegt Nan lachend. "Ik was door een scheiding gegaan en had mannen afgezworen ... en toen sloten we gewoon deze vriendschap en van het een kwam het ander."
Diabetes jargon en technologische verwarring
Nan en Rex zeggen dat ze hun eigen leuke "alternatieve lingo-universum" hebben als het gaat om leven met diabetes. Ze merken dat ze elkaar voor de gek houden en vaak lachen om diabetes. Het werd ook nog komischer toen Rex in aanraking kwam met diabetestechnologie, en dat zag ze aan zijn POV vergeleken met haar lange tijd technische gebruik sinds haar kindertijd.
Nan herinnert zich dat ze in de middelbare school voor het eerst werd geïntroduceerd, en zoals we weten dat menselijke insuline en uiteindelijk analoge merken zouden volgen - samen met insulinepompen, continue glucosemeters (CGM) en alle mobiele gezondheidstools die we vandaag hebben. Ze gebruikte een insulinepomp (de Minimed 507) vlak nadat haar eerste huwelijk was begonnen en gebruikte dat apparaat toen ze zwanger werd. Nan werkt als verpleegster en gecertificeerd diabetes-opvoeder (CDE) en zegt dat ze bijna elk apparaat heeft gebruikt en zo veel mogelijk "de grenzen heeft verlegd" om de medicatie en het technische gebruik te begrijpen.
Het voegde een nieuwe laag toe aan hun relatie toen Rex begon met een pomp en CGM.
"Ik had altijd de gewoonte gehad om de pomp gewoon met me in bed te gooien, en hij zou me volgen als een hond aan de lijn", zegt Nan. "Maar toen hij hetzelfde deed, en we dezelfde kleur en hetzelfde merk pomp hadden, pakten we elkaars pompen in bed. Toen realiseerden we ons dat we op zijn minst verschillende kleurenpompen nodig hadden. "
Nan kreeg een roze pomp terwijl Rex de houtskoolgrijze kleur behield, waardoor ze gemakkelijker van elkaar te onderscheiden waren - ervan uitgaande dat hun ogen open waren terwijl ze half in slaap waren.
Apparaatverwarring met CGM en het delen van gegevens zorgden ervoor dat het plezier in en uit bed bleef, zegt Nan.
De CGM-waarschuwingen zouden van de ene op de andere dag klinken en Rex wakker maken, en hij zou Nan wakker maken om haar te vertellen sap te drinken om een dieptepunt te compenseren. Ze reikte in haar nabijgelegen tas en pakte een sapje om te drinken, en realiseerde zich pas daarna (eenmaal volledig wakker) dat ze zich niet laag voelde, en een CGM- of vingerprikcontrole zou bevestigen dat het eigenlijk Rex was die laag was!
"Dan zou ik insuline moeten nemen voor het sap dat ik dronk", zegt ze. "Dat gaat door, en er gaat een alarm af en we weten niet van wie het alarm is. Dat gebeurt thuis en ook als we op reis zijn. "
Ze delen allebei hun CGM-gegevens met elkaar, dus dat kan tot verwarring leiden doordat ze niet weten naar wiens CGM-gegevens ze misschien kijken als ze niet voorzichtig zijn. Nan merkt op dat ze op een recente diabetesconferentie dat verhaal aan een vertegenwoordiger van een apparaatbedrijf vertelde, waarbij ze de noodzaak benadrukte om alarmen te personaliseren, zodat elke PWD (persoon met diabetes) zijn eigen alarmgeluid kan herkennen.
"We hebben kleine emoji's die we gebruiken bij het sms'en, alleen een pijltje omhoog of omlaag. Soms hebben we exact dezelfde bloedsuikers, dus sturen we 'FREAK' naar de andere. Of als ik 75 ben en hij 220, en ik ga foto's maken en noteer ‘het is een van die dagen.’ Het is dit hele alternatieve jargon-universum waarin we leven. ''
“Er zijn de frustraties, zoals iedereen met diabetes wellicht weet. Maar over het algemeen is het goed '', zegt ze. "Je moet gevoel voor humor kunnen behouden en er wat plezier mee kunnen hebben."
Nan geeft echter toe dat het soms moeilijk kan zijn om de grens te trekken tussen haar persoonlijke en professionele diabetesrollen.
Ze zien verschillende endocrinologen, merkt Nan op, gedeeltelijk vanwege de verschillende nabijheid van hun werklocaties en ook omdat Nan een vrouwelijke endo heeft terwijl Rex een mannelijke arts heeft. Terwijl Nan zegt dat ze een CDE ziet die ze kent van haar professionele werk, doet Rex dat niet en ze lacht dat het waarschijnlijk is omdat hij thuis 'voelt dat hij bij een CDE woont'.
"Ik probeer niet zijn CDE of zorgverlener te zijn, maar probeer zijn vrouw en vriend te zijn", zegt ze. "Soms zal hij tegen me zeggen: 'Je bent echt goed om een CDE te zijn", en ik weet dat dat de code is voor' ga terug. 'Hij weet waarschijnlijk ook dat als hij naar een andere CDE ging en ze iets zeiden dat ik niet deed. ben het er niet mee eens, hij zou hoe dan ook moeten instemmen met wat ik zei. "
Een diabetesopleiding en een farmaceutische carrière
Als ze over haar carrière praat, kijkt Nan terug op haar eerste diagnosetijd als een grote inspiratiebron. Hoewel ze voor het eerst in marketing, reclame en het bedrijfsleven ging studeren aan de Indiana University, ging ze halverwege de jaren 90 terug naar school voor een carrièreswitch naar de gezondheidszorg. Beelden van die eerste verpleegster die haar vertelde "het is oké, ik heb ook diabeetis”Kwam terug, en nam in haar besluitvorming in aanmerking om verpleegkunde en een specialiteit in diabetes na te streven.
"Ik wilde de eerste persoon in de kamer zijn wanneer iemand de diagnose krijgt, om ervoor te zorgen dat nieuws op de juiste manier wordt gedeeld, om hen te laten weten dat ze alles kunnen doen wat ze willen ondanks diabetes," zegt Nan. "Je hebt dit en moet ervoor zorgen, maar het zal je niet tegenhouden. En dan om later op elk moment bereikbaar te zijn als ze me nodig hebben. Ik begon diabetes te zien als een citroen die ik in limonade wilde veranderen en andere mensen wilde helpen. Het was een cruciaal moment. "
Haar cv spreekt voor zich, met vroege rollen variërend van programmaontwikkeling en diabetesmanagementconsultatie in ziekenhuizen, tot insulinepomptrainer in het zuiden en midden van Indiana, tot zelfstandig contractwerk in diabeteseducatie, en uiteindelijk om haar opvoedkundige vaardigheden te richten op de farmaceutische industrie. . Ze speelde een rol bij Eli Lilly in Indianapolis, waar ze sinds 2013 werkzaam is als onderzoekswetenschapper en de Type 1 Diabetes Medical Lead voor de farmagigant.
Noem maar op, Nan heeft er een hand in. Dat houdt ook in dat ze deel uitmaakt van de brandteams van de business unit voor strategische planning van lancerings- en commercialiseringsactiviteiten - allemaal met haar persoonlijke T1D-stem en perspectief als een D-echtgenoot verweven.
"Ik zag dat er een kans in mijn carrière was dat de industrie een rol zou kunnen spelen bij het opleiden van patiënten en het veranderen van gesprekken en hoe ze hebben gewerkt," zegt ze.
"Het past echt goed, want telkens als ik een kamer binnenkom en kijk wie er allemaal aan tafel zit, is het eerste wat ik doe nadenken over welk perspectief ik kan brengen dat niemand anders heeft. Meestal is het die geduldige stem en de gebruikersinterface POV - van toegang en betaalbaarheid tot materiaal voor gezondheidseducatie en het ontwikkelen van nieuwe medicijnen en technologie, en het werken met Marketing en Overheid en Corporate Affairs. "
Gevaarlijke hypoglycemie tijdens het rijden
Rex zit niet in de gezondheidszorg, maar zijn diabetes is ook aan de professionele kant een rol gaan spelen - op een ongelukkige manier. Nan deelt dat verhaal, met toestemming van haar man; Rex heeft haar verteld dat meer mensen moeten weten wat er is gebeurd om het bewustzijn te vergroten.
Met militaire ervaring als scherpschutter had Rex sergeant bereikt op een sheriffafdeling in Indiana, waar hij al twintig jaar was. Onderdeel van zijn werk was het instrueren van cadetten op politieacademies, waarbij hij gebruik maakte van zijn ervaring met scherpschieten, motorfietsen en Emergency Vehicle Operations (EVO's). Hij maakte ook deel uit van het SWAT-team. Nan beschrijft zijn carrière als iemand die "een groot deel van de tijd op een zeer hoog, intens niveau moet functioneren" - daterend van vóór zijn T1D-diagnose.
Helaas, op een gegeven moment, niet lang nadat hij aan een nieuw trainingsprogramma was begonnen, kreeg Rex een ernstige hypoglycemie terwijl hij achter het stuur van de patrouillewagen van zijn sheriff zat. Hij was opgeroepen voor een ingewikkelde verzending zonder zijn volledige lunchpauze te kunnen nemen, en als gevolg daarvan kelderden zijn bloedsuikers. Zelfs met glucosetabletten en gel in de auto, kon Rex het niet voldoende redden.
"In gedachten dacht hij dat hij naar huis moest, ook al was ik aan het werk en was ik er niet", zegt ze. "Hij zit in deze opgevoerde politieauto en crasht op weg naar huis. Niemand raakte gewond, maar de auto werd getotaliseerd en andere agenten werden geroepen. "
Hij kreeg administratieve plicht, wat vooral voor haar man moeilijk was gezien zijn achtergrond. Dat leidde ertoe dat hij de functie van gerechtsdeurwaarder innam, en uiteindelijk resulteerde het in een medische pensionering van Rex bij de sheriffafdeling.
Rex belandde in het kantoor van de openbare verdediger aan de juridische kant, tegenover de politie.
"Soms zijn we weg, en een auto rijdt voorbij of we zien iets, en je kunt het gewoon in zijn ogen zien dat hij het mist en wenst dat hij er nog steeds bij betrokken was", zegt Nan.
Hoewel ze enkele eerste contacten hadden met de American Diabetes Association (ADA) over juridische kwesties die verband hielden met de situatie van die sheriff, zegt Nan dat ze ervoor kozen om niet te vechten vanwege waar hun leven op dat moment was.
Voor zowel Nan als Rex heeft de band die ze hebben en degenen binnen de diabetesgemeenschap invloed gehad op hoe ze zelfs naar deze ongelukkige, serieuze aspecten van het leven met type 1 kijken. Met name de populaire Friends For Life-conferentie die elke zomer wordt georganiseerd door non-profitorganisaties Kinderen met diabetes is een van de plaatsen waar ze troost vinden buiten de muren van hun eigen huis en relatie. Ze woonden het FFL-evenement van 2019 in Orlando bij, en Rex - als motorjongen - reed met zijn motorfiets helemaal naar Florida vanuit centraal Indiana. Ze zijn ook van plan om in maart 2020 een kleiner, lokaal FFL-evenement in Indy bij te wonen.
Nan zegt: "Iedereen heeft zijn eigen verhaal ... en een gebeurtenis die heeft plaatsgevonden waarbij ze een ruwe deal kregen, uitgelachen of zoiets. Soms heeft het te maken met hun diabeteservaring. Maar als je begrip krijgt van de mensen om je heen en in hun ogen kunt zien dat ze het begrijpen, is dat oké. Het is een beetje gemakkelijker om mee te leven. "
.jpg)
