Nadat u een diagnose van kanker heeft gekregen, moet u waarschijnlijk naar meerdere zorgverleners gaan. Dit omvat chirurgen, medisch oncologen en andere specialisten.
Elke zorgaanbieder die u bezoekt, houdt bij welke zorg u van hen heeft gekregen. Uw medische dossiers bevatten bijvoorbeeld testresultaten, behandelingsrapporten en notities die zijn geschreven door leden van uw kankerzorgteam.
Om een volledig beeld te krijgen van uw medische geschiedenis, moet u de medische dossiers verzamelen van de verschillende zorgverleners die u heeft gezien.
Om experts te helpen meer te weten te komen over de kanker die u heeft ontwikkeld, kunt u besluiten om informatie uit uw gegevens te delen met kankeronderzoekers.
Neem even de tijd om te leren hoe u uw medische dossiers kunt samenstellen en delen met wetenschappers, zorgverleners en anderen.
Wat zijn de voordelen van het delen van uw gegevens met onderzoekers?
Als u controle heeft over uw medische dossiers, stelt het u in staat om informatie uit uw dossier te delen met andere mensen - inclusief wetenschappers die kanker bestuderen.
Toen Stacey Tinianov in 2013 de diagnose borstkanker kreeg, was ze verrast dat veel van de vragen die ze had over haar toestand en behandelingsopties geen duidelijke antwoorden misten.
"Het was fascinerend om dingen te horen als: 'Nou, Stacey, we weten het antwoord daar niet op omdat we niet genoeg gegevens hebben'," Tinianov, een belangenbehartiger en engagementadviseur bij Ciitizen, een bedrijf voor consumentengezondheidstechnologie. , vertelde Healthline.
"In de VS hebben we elk jaar meer dan 1,7 miljoen mensen bij wie kanker wordt vastgesteld, en we hebben bijna 17 miljoen overlevenden, dus het is fascinerend voor mij om te horen:‘ We hebben niet genoeg gegevens ’,’ vervolgde ze.
Er zijn wel degelijk gegevens over die kankerpatiënten en overlevenden, maar veel ervan zit vast in de individuele gezondheidssystemen waar mensen zorg ontvangen.
Door controle te krijgen over uw eigen medische gegevens kunt u die informatie delen met organisaties en individuen die kanker bestuderen.
Dit real-world bewijs kan onderzoekers helpen de antwoorden te vinden op belangrijke vragen over kanker en kankerbehandelingen.
Wat zijn de persoonlijke voordelen van het beheren van uw medische dossiers?
Door al uw medische dossiers samen te stellen, kunt u op uw gemak informatie over uw gezondheidsgeschiedenis inzien, bekijken en delen.
Zelfs als u niet geïnteresseerd bent in het delen van uw gezondheidsgegevens met onderzoekers, kan dit nuttig voor u zijn.
Hiermee kunt u bijvoorbeeld:
- Houd een permanent register bij van uw gezondheidsgeschiedenis. Zorgverleners houden medische dossiers niet voor altijd bij. Door uw eigen kopie te bewaren, kunt u de informatie vele jaren later bekijken, zelfs nadat providers de originele records hebben verwijderd.
- Lees meer over uw toestand. Tijdens medische afspraken kunt u veel informatie krijgen. Als u een kopie van uw gegevens bij de hand heeft, kunt u die informatie in uw eigen tempo bekijken.
- Deel informatie over uw medische geschiedenis met zorgverleners. Als een familielid of een andere persoon u helpt bij het coördineren van uw zorg, kunt u besluiten uw medische dossiers met hen te delen. Door uw gegevens te bekijken, kunnen ze meer te weten komen over uw gezondheidsgeschiedenis en -behoeften.
- Deel informatie over uw medische geschiedenis met behandelaars. U kunt verschillende specialisten bezoeken, waaronder zorgaanbieders die u voor een second opinion of third opinion ziet. Hoe meer uw zorgverleners weten over uw gezondheidsgeschiedenis, hoe beter ze in staat zullen zijn om zorg te verlenen.
- Vermijd onnodige medische tests. Als u al een diagnostische test heeft ontvangen, zouden de resultaten in uw medische dossiers moeten verschijnen. Als nieuwe zorgverleners toegang hebben tot uw eerdere testresultaten, kan dit uw behoefte aan herhaalde tests verminderen.
- Kijk of u in aanmerking komt voor klinische onderzoeken. Als u zich wilt inschrijven voor een klinische proef om een experimentele behandeling te krijgen, moet u voldoen aan de inclusiecriteria van het onderzoek. Door uw gegevens te herzien, kunt u erachter komen of u in aanmerking komt.
- Beheer ziektekostenverzekeringsclaims en andere juridische kwesties. Mogelijk moet u informatie uit uw medische dossiers halen om een verzekeringsclaim in te dienen, een belastingaftrek aan te vragen of andere juridische zaken te regelen.
U kunt uw medische gegevens bij verschillende zorgaanbieders opvragen als u ze nodig heeft. Dat kan echter tot vertragingen leiden als u haast heeft.
Door een volledige kopie van uw medische dossiers samen te stellen, krijgt u toegang tot uw gezondheidsinformatie en kunt u deze delen wanneer dat nodig is.
"Op dit moment kan het een hele uitdaging zijn om het ene gezondheidssysteem met het andere te delen", zei Tinianov.
"Als we controle hebben over onze eigen gezondheidsgegevens, dan kunnen we delen met wie we willen delen, of dat nu een second opinion-document is of dat het een onderzoeker is," voegde ze eraan toe.
Hoe kunnen online tools u helpen bij het beheren en delen van uw medische dossiers?
Er zijn verschillende online tools en apps beschikbaar om u te helpen bij het verzamelen, ordenen en delen van uw medische dossiers. Voor mensen met kanker en overlevenden die in de Verenigde Staten wonen, is Ciitizen een van die instrumenten.
Ciitizen is een gratis online platform dat mensen die een diagnose van kanker hebben gekregen, helpt bij het verzamelen en beheren van hun medische dossiers van meerdere zorgaanbieders.
Het helpt een deel van het werk uit het aanvraagproces voor medische dossiers, terwijl gebruikers toegang krijgen tot dossiers die ze mogelijk niet kunnen krijgen van de patiëntenportalen van hun zorgverleners.
"Wanneer u zich aanmeldt bij Ciitizen, maakt u uw eigen account aan en identificeert u de faciliteiten waar u zorg heeft ontvangen en waar u uw gegevens wilt opvragen", legt Tinianov uit.
"Vervolgens genereert het systeem feitelijk het verzoek om [medische dossiers] voor u", vervolgde ze.
Zodra Ciitizen de medische dossiers van een gebruiker heeft ontvangen, kan de gebruiker die dossiers bekijken, downloaden, opslaan en afdrukken vanuit zijn online profiel.
Gebruikers kunnen er ook voor kiezen om hun gegevens te delen met zorgverleners of zorgverleners. Door zijn samenwerking met belangenorganisaties zoals Breastcancer.org, stelt Ciitizen gebruikers ook in staat om gegevens te delen met kankeronderzoekers.
"Als je zegt:‘ Weet je wat, ik wil mijn gegevens delen met onderzoekers en in het bijzonder met onderzoeksprojecten waarin ik geïnteresseerd ben ’, dan zijn er binnen Ciitizen mogelijkheden voor jou om dat ook te doen,” zei Tinianov.
Ciitizen deelt de gegevens van gebruikers niet zonder hun toestemming. Voordat u Ciitizen of andere online tools gebruikt om uw medische dossiers te beheren, dient u het privacybeleid van het bedrijf en andere algemene voorwaarden te lezen.
Welke stappen kunt u ondernemen om uw eigen medische dossiers te verzamelen?
Als u er de voorkeur aan geeft uw medische dossiers zelf samen te stellen, volgt u deze stappen om aan de slag te gaan:
- Maak een lijst van de zorgverleners en faciliteiten die u heeft bezocht voor diagnostische tests, behandelingen of andere services. Als u zich niet kunt herinneren welke zorgaanbieders of faciliteiten u heeft bezocht, kunt u overwegen contact op te nemen met uw huidige en vroegere zorgverzekeraars. Vraag een kopie aan van uw verzekeringsclaimdocumenten, die informatie bevatten over de zorgdiensten waartoe u toegang hebt gehad.
- Bezoek de website van elke zorgverlener of instelling om te controleren of er een online patiëntenportaal is. Sommige providers hebben beveiligde websites waarmee patiënten delen van hun medische dossiers kunnen bekijken en downloaden. U krijgt mogelijk geen toegang tot uw volledige medische dossiers via het patiëntenportaal, maar het kan een handig startpunt zijn.
- Neem contact op met elke zorgverlener of instelling om uw resterende gegevens op te vragen. Ze kunnen u vragen om een formulier voor het vrijgeven van een medisch dossier in te vullen en in te dienen per e-mail, post, fax of op een andere manier. Sommige faciliteiten brengen mogelijk kosten in rekening voor papieren kopieën van uw administratie.
Nadat u uw eerdere medische dossiers heeft samengesteld, houdt u ze up-to-date door uw zorgverleners te vragen een kopie te delen van alles wat zij aan uw medische dossiers toevoegen.
Welke soorten medische dossiers moet u samenstellen?
Of u nu besluit om een online tool te gebruiken of zelf uw medische dossiers samen te stellen, het kan handig zijn om de volgende dossiers te verzamelen:
- informatie over uw medische diagnoses, inclusief de datum waarop u uw diagnose van kanker heeft gekregen en het type en het stadium van de kanker
- pathologierapporten en diagnostische testresultaten, zoals biopsierapporten, bloedtestrapporten en afbeeldingen van CT-scans of andere beeldvormende tests
- operatieve en postoperatieve ontslagrapporten, als u een chirurgische ingreep heeft ondergaan
- identificatiekaarten voor medische hulpmiddelen voor alle implantaten die u heeft gekregen, zoals borstimplantaten na borstamputatie
- details over andere behandelingen die u heeft ondergaan, inclusief de soorten, doses en begin- en einddatums van bestraling, chemotherapie of andere kankertherapieën
- opmerkingen over de resultaten en bijwerkingen van behandelingen die u heeft ondergaan, inclusief eventuele allergische reacties
- contactgegevens van al uw zorgverleners en behandelcentra
U kunt er de voorkeur aan geven om papieren kopieën van uw dossier te bewaren, die u mee kunt nemen naar medische afspraken. U mag ook digitale kopieën van uw administratie bewaren.
De afhaalmaaltijd
Het kan enige moeite kosten om een kopie van uw medische dossiers bij meerdere zorgverleners samen te stellen, maar het kan de moeite waard zijn.
Als u een kopie van uw gegevens heeft, kunt u uw gezondheidsinformatie op uw gemak bekijken. Het stelt u ook in staat om gezondheidsgegevens te delen met zorgverleners, zorgverleners of kankeronderzoekers.
Het gebruik van online tools zoals Ciitizen kan het proces helpen stroomlijnen en het werk verminderen dat nodig is om records op te vragen, samen te stellen en te delen.
Als u wilt, kunt u ook rechtstreeks contact opnemen met uw zorgverleners om uw eigen gegevens te verzamelen.
.jpg)
.jpg)
