Het zou op dit moment niet verwonderlijk moeten zijn om te horen over raciale ongelijkheden en ongelijkheden in het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem. Diabeteszorg is geen uitzondering.
Onderzoek heeft lange tijd aangetoond dat er raciale en etnische ongelijkheden zijn in de diabeteszorg, en een nieuw boek laat zelfs zien hoe vooroordelen onderzoekers en clinici er historisch toe brachten om stereotypen te versterken.
Mensen van kleur in de diabetesgemeenschap hebben de focus van Black History Month zeker niet nodig om hen de realiteit te vertellen van wat ze altijd hebben meegemaakt.
Maar nu onderzoekt een groep klinieken in het hele land, geleid door de in Boston gevestigde non-profitorganisatie T1D Exchange, hoe deze ongelijkheden zich afspelen en nemen ze echte stappen om verandering door te voeren.
Hun werk wordt voor een groot deel gevoed door wat er nu gebeurt met de pandemie, die een overgang veroorzaakt naar een sterke afhankelijkheid van telezorg.
Eerste onderzoek in zijn soort
T1D Exchange publiceerde op 7 januari 2021 een eerste studie in zijn soort.
De studie werd uitgevoerd op 52 locaties in de Verenigde Staten die deel uitmaken van het klinische netwerk T1D Exchange, waarbij werd gekeken of Spaanse en zwarte Amerikanen met diabetes type 1 (T1D) die positief testten op COVID-19, hogere percentages diabetes ketoacidose hadden (DKA ) vergeleken met niet-Spaanse blanke patiënten. De resultaten toonden duidelijk bewijs van raciale ongelijkheden.
“Deze studie is het eerste systematische onderzoek naar raciaal-etnische ongelijkheden voor mensen met T1D- en COVID-19-infectie, met behulp van een divers cohort, met een gelijke vertegenwoordiging van zowel zwarte als Spaanse groepen. Onze bevindingen tonen aan dat negroïde patiënten met COVID-19 en T1D een extra risico op DKA hebben naast het risico dat al wordt veroorzaakt door langdurige diabetes of een minderheidsstatus ”, aldus de auteurs.
Het onderzoek omvatte 180 patiënten met T1D tussen april en augustus 2020, en de resultaten toonden aan dat Black American T1D-patiënten 4 keer meer kans hadden dan blanke patiënten om DKA en ernstige COVID-19 te krijgen, na correctie voor de ziekteverzekeringsstatus en andere factoren. Voor Spaanse patiënten met T1D was dat risico twee keer zo hoog als bij blanke patiënten.
"Onze bevindingen van verontrustende en aanzienlijke ongelijkheden vragen om dringende en gerichte interventies", zegt hoofdonderzoeksauteur Dr. Osagie Ebekozien, die als vicepresident Quality Improvement and Population Health bij T1D Exchange fungeert.
"De dringende overgang naar het op afstand beheren van diabetes tijdens de COVID-19-pandemie kan de ongelijkheden op de lange termijn verergeren omdat sommige kwetsbare patiënten mogelijk geen toegang hebben tot technologische apparaten die nodig zijn voor effectief beheer op afstand", zei hij.
Ebekozien en meerdere andere betrokken onderzoekers wijzen erop dat deze kwesties verder gaan dan COVID-19.
"Het is geen verrassing dat deze verschillen en ongelijkheden bestaan, en dat ze zo diep geworteld zijn in ons gezondheidszorgsysteem en onze samenleving", zei Ebekozien. “Wat sommige mensen misschien verrassend vinden, is de omvang en diepte van de ongelijkheden, om te zien hoe schokkend verschillend deze uitkomsten kunnen zijn. Een groot deel van onze samenleving blijft achter, en velen van ons willen dat niet zien. We moeten deze ongelijkheden aanpakken. "
Diabetesverschillen aanpakken
T1D Exchange onderzoekt praktische manieren om deze hiaten te verkleinen buiten het ziekenhuis en de gezondheidszorg.
Ebekozien zei dat naast het uitbreiden van de toegang tot continue glucosemonitoring (CGM) in gemarginaliseerde gemeenschappen (zodat ze een beter beeld kunnen krijgen van wat wel of niet werkt bij hun diabetesmanagement), er een paar belangrijke ideeën opvallen.
Bias-training voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg
Een daarvan is om te beginnen met het eisen van impliciete bias-training voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg (HCP's). Dit werd een besproken onderwerp in 2020, en verschillende staten (bijvoorbeeld Connecticut en Michigan) zijn overgestapt op de implementatie van dit soort training voor overheidswerkers en gezondheidswerkers - met name die in ziekenhuizen, waar is aangetoond dat COVID-19-patiënten de nadelige effecten van vooringenomenheid.
"We moeten accepteren dat dit een gebroken, ongelijk systeem is met verschillende resultaten en ervaringen, allemaal vanwege het ras of de etniciteit van een patiënt," zei Ebekozien. "Ik denk niet dat providers een kamer binnengaan met de gedachte dat ze iemand anders zullen behandelen, maar dit zit zo veel ingebakken en gebeurt om een aantal redenen."
Een kernaanbeveling is dat clinici de gegevens van hun eigen praktijk moeten onderzoeken om te beoordelen hoe ze omgaan met patiënten, medicijnen voorschrijven en apparaten aanbevelen: krijgen blanke patiënten regelmatig meer dan gekleurde patiënten?
"Zelfs als ze zichzelf als eerlijk beschouwen, kunnen de cijfers en trends in receptgegevens iets anders laten zien, en dat kan een schok zijn", zei Ebekozien. "We moeten afstand nemen van de emoties die met dit onderwerp naar boven komen, om naar de cijfers en resultaten te kijken - net als bij elk onderzoek."
Kwaliteit volgen bij diabetesklinieken
Deskundigen zijn het er al enige tijd over eens dat er een verbeteringssamenwerking moet worden ontwikkeld voor klinieken die diabeteszorg beoefenen, om hen te helpen onbewuste vooroordelen ter plaatse beter te herkennen en hun patiënten effectiever van dienst te zijn.
Om aan deze behoefte te voldoen, heeft T1D Exchange in 2016 zijn T1D Exchange Quality Improvement Collaborative (QIC) opgericht. Het omvat momenteel ongeveer drie dozijn endocrinologen in 25 klinieken in de Verenigde Staten. Ze werken aan schaalvergroting om de impact te vergroten tot meer dan alleen de 45.000 PWD's die momenteel via deelnemende klinieken worden opgenomen.
De QIC richt zich op twee dingen: leerconferenties die professionals cross-klinische best practices bijbrengen om ongelijkheden in de behandeling van patiënten te verminderen, en gegevensbenchmarking om lidklinieken te helpen begrijpen waar ze aan toe zijn, en doelen te stellen voor verbetering.
Om die benchmarking mogelijk te maken, delen aangesloten klinieken gegevens van klinische onderzoeken op een beveiligde server, inclusief postcodes, uitkomsten, ras en etniciteit. Ze dienen hun eigen gegevens in op basis van hun patiëntenpopulaties, waarna de QIC die gegevens collectief analyseert om hiaten binnen instellingen te identificeren. Vervolgens delen ze die feedback met de groep, zodat ze met T1D Exchange-coaches en experts kunnen werken aan het verbeteren van hun zorgverlening.
"We doen veel praktisch werk om artsen te helpen een advies te krijgen over waar ze met deze kwesties kunnen beginnen", zei Ebekozien.
"We proberen dat in sommige centra uit voor verschillende initiatieven en perspectieven, zoals pompgebruik en CGM-toegang. We zijn heel bewust bezig met ongelijkheidskloven. "
Het helpt al, zei Ebekozien.
Een in juni 2020 gepubliceerde studie toont bijvoorbeeld aan dat vijf deelnemende QIC-klinieken cycli hebben opgezet om het gebruik van insulinepompen te testen en uit te breiden bij patiënten van alle achtergronden van 12 tot 26 jaar oud. Drie van de vijf zagen substantiële verbetering, variërend van 6 tot 17 procent en een enorme verbetering van 10 procent in de QIC-klinieken in de loop van 20 maanden in het verbeteren van het gebruik van de insulinepomp. Dat omvatte ook een meer diverse en inclusieve omarming van technologie.
Tien stappen naar verbetering
Bovendien leidt T1D Exchange een 10-stappenkader voor klinieken over het aanpakken van raciale ongelijkheden. De stappen zijn als volgt:
- Beoordeel de basisgegevens van het programma / project op bestaande ongelijkheden. Dit is de benchmarking-stap.
- Bouw een rechtvaardig projectteam op, inclusief patiënten met geleefde ervaringen. In plaats van enquêtes of focusgroepen stellen ze voor om individuen / gezinnen die onevenredig zwaar worden getroffen, op te nemen als actieve leden in QI-teams.
- Ontwikkel op aandelen gerichte doelen. Bijvoorbeeld om het aandeel patiënten dat CGM gebruikt met 20 procent te verhogen en de verschillen tussen publieke en private verzekeringspatiënten in 6 maanden met 30 procent te verkleinen.
- Identificeer ongelijke processen / paden. Ze moedigen klinieken aan om een visuele kaart of diagram te maken om weer te geven hoe patiënten de behandeling in hun centra doorlopen. Dit "kan weergeven hoe er mogelijk ongelijke paden in een systeem zijn", merkten ze op.
- Stel vast hoe sociaaleconomische factoren bijdragen aan het huidige resultaat. Klinieken zouden moeten werken aan het identificeren van alledaagse factoren in vijf categorieën: mensen, proces, plaats, product en beleid.
- Brainstorm over mogelijke verbeteringen. Dit kan zaken omvatten als het herontwerpen van de bestaande workflow, het uitproberen van CGM-educatieve klassen en het gebruik van een CGM-barrièrebeoordelingstool om belemmeringen voor adoptie te identificeren en aan te pakken.
- Gebruik de beslissingsmatrix met rechtvaardigheid als criterium om verbeteringsideeën te prioriteren. Ze hebben een matrix gemaakt waarin afwegingen op het gebied van kosten, tijd en middelen worden vergeleken, en die ook 'impact op het eigen vermogen' specificeert als een van de criteria.
- Test één kleine verandering tegelijk. Elke kleine verandering moet worden gemeten op impact.
- Meet en vergelijk resultaten met voorspellingen om oneerlijke praktijken of gevolgen te identificeren. Na elke veranderingstest moet het team de resultaten beoordelen of (en waarom) hun voorspellingen correct of onnauwkeurig waren en of er onvoorziene resultaten waren.
- Vier kleine overwinningen en herhaal het proces. “Het kost tijd om fundamentele en rechtvaardige veranderingen door te voeren. Dit kader dat is gericht op het ongedaan maken van ongelijkheden, met name die ongelijkheden die zijn versterkt door de COVID-19-pandemie, is iteratief en aan de gang. Niet elke veranderingstest zal invloed hebben op de uitkomst of ongelijkheid verminderen, maar na verloop van tijd zal elke verandering de volgende beïnvloeden en duurzame effecten genereren ”, schreven de auteurs.
Hoe kunnen we PWD's in nood bereiken?
Artsen en klinieken zijn slechts een stukje van de puzzel. Het komt ook neer op het bereiken van de PWD's die momenteel niet de diabeteszorg krijgen die ze nodig hebben - met name diegenen in lagere inkomens- of plattelandsgemeenschappen, die mogelijk worstelen met gezondheidsgeletterdheid of sociaaleconomische uitdagingen.
Die mensen moeten over kanalen horen om hulp te krijgen. Dit is waar gerichte bewustmakings- en educatieve initiatieven kunnen helpen, zei Ebekozien.
Er zijn al meerdere brede initiatieven gericht op DKA-bewustzijn, geleid door grote organisaties zoals JDRF en Beyond Type 1. Maar trackinggegevens laten zien dat die reguliere inspanningen niet de mensen bereiken die die informatie het meest nodig hebben.
T1D Exchange suggereert dat nieuwe gerichte inspanningen kunnen zijn:
- zorgverleners brochures laten ontwikkelen om uit te delen in gemeenschapscentra, kerken en supermarkten waarin de gevaren van hoge bloedsuikers worden benadrukt
- het verstrekken van informatie over de toegankelijkheid van ketonenstrips (om DKA te detecteren) in lokale gemeenschappen
- het geven van advies over wat er gebeurt als iemand een insulinedosis overslaat, die naar voren komt voor nieuw gediagnosticeerde PWD's en voor degenen die moeite hebben met het toedienen van insuline of andere diabetesmedicijnen en die moeten rantsoeneren
- het verbreden van lokale toegang tot gezondheidszorg, zoals manieren om afspraken buiten de normale kantooruren te plannen voor het geval iemand overdag niet van het werk kan komen
- het creëren en delen van duidelijke informatie over nieuwe diabetestechnologie-instrumenten, inclusief wie zich bepaalde apparaten kan veroorloven en gebruiken, details over verzekeringsdekking en welke opties er zijn voor niet-verzekerde
"Ik denk dat de educatieve component de sleutel is", zei Ebekozien. "Het is nodig, en we moeten blijven praten over praktische oplossingen om deze ongelijkheden te verhelpen."
