Terwijl de technologie blijft veranderen hoe we onze diabetesresultaten volgen en decoderen, kan de logistieke vraag hoe en wanneer we al die gegevens het meest effectief delen met onze artsen en andere zorgverleners, eerlijk gezegd overweldigend zijn.
We hebben contact opgenomen met een verzameling patiënten, zorgverleners, softwareontwikkelaars en diabetesvoorlichters om hun advies te verzamelen over hoe u uw diabetesgegevens het beste met uw arts kunt delen zonder daarbij een door stress veroorzaakte ineenstorting te ondergaan. Het zal je misschien verbazen (of niet) om te horen dat papier nog steeds een grote rol speelt.
Gegevens voor een gezond leven
Dr. Carla Cox is een geregistreerde diëtist en gecertificeerd diabetes-opvoeder (CDE). Ze loopt al lang voorop bij het uitzoeken van de beste praktijken voor het delen van diabetesgegevens, aangezien patiënten en artsen proberen de grens te overschrijden tussen onder- en overgeïnformeerd zijn (als zoiets mogelijk is).
Cox pleit er ook voor om voorafgaand aan een afspraak gegevens te downloaden en er vertrouwd mee te raken. "Verwacht niet dat de provider of docent je informatie aan de telefoon bekijkt, tenzij dat eerder is afgesproken", zegt ze. “Over het algemeen zit er weinig tijd in afspraken, dus proberen te uploaden, een draadloze verbinding te vinden, en dat alles is tijdrovend en frustrerend voor iedereen.
In het tijdperk van alomtegenwoordige schermen, adviseert Cox dat papier nog steeds krachtig is.
"Kom voorbereid met een gedrukt exemplaar!" ze zegt. "Hoewel we proberen meer rekening te houden met papierverspilling, is het op kantoor erg moeilijk om op een scherm te kijken, met name een telefoon, en na te denken over de gegevens."
Afgedrukte datasets kunnen intiemer en interactiever worden gedeeld met een provider, en zowel de patiënt als de arts kunnen de afdrukken markeren en noteren, wat enorm nuttig kan zijn, zegt Cox.
De sleutel is om de juiste gegevens af te drukken en op een zinvolle manier af te drukken. Focus op trendgegevens.
"Met name diabetes type 1 is zo'n‘ in het moment ’-type ziekte,” zegt Cox. “Is mijn glucosespiegel hoog of laag, wat moet ik nu doen? Maar de veranderingen die zouden moeten plaatsvinden, kijken eigenlijk naar trends. Moet ik echt van de ene op de andere dag vallen? Ik hoor vaak individuen dieptepunten van de ene op de andere dag beschrijven, maar als we naar de trendgegevens kijken, zien we deze misschien zelden. Die ene keer was gewoon zo beangstigend dat het is wat wordt herinnerd. "
Cox zegt dat ze de voorkeur geeft aan trendgegevens die de verschuivingen van uur tot uur weerspiegelen, in plaats van dag-tot-dagdiensten. "Breng de‘ spaghettigrafiek ’die de trends laat zien, het logboek als het een pompdownload is en zeker de pompinstellingen," zegt ze. "Breng ook de download die de tijd aantoonde binnen en buiten bereik."
Onthoud ten slotte dat gegevens soms ook verder gaan dan getallen.
Cox zegt dat hoewel discussies over Time in Range en A1C cruciaal zijn, ze niet alles zijn. “Heeft het individu behoefte aan een opfriscursus over gezond eten? Over verschillende eetbenaderingen? Zijn er lage glucosewaarden tijdens het sporten? Zijn er aanstaande reisplannen? Zijn er comorbiditeitsproblemen (gevoelloze of pijnlijke ledematen, psychosociale problemen)? Een afspraak moet niet alleen over cijfers gaan, maar ook over een gezond leven! ”
Een gezin wendt zich tot gegevensbinders
Omdat er geen blauwdruk was voor het volgen en delen van diabetesgegevens, heeft de familie Ohmer in Michigan een pad voor zichzelf gesmeed en uiteindelijk een tool ontwikkeld die voor iedereen nuttig zou kunnen zijn.
Door de jaren heen zagen ze het volgen en delen van D-data als een manier om als gezin beter contact te maken en met T1D bezig te zijn, zegt D-Mom-blogger en advocaat Amy Ohmer, wiens twee dochters, Reece en Olivia, allebei leven met type 1.
Olivia werd gediagnosticeerd in 2006, toen ze 3 jaar oud was. En drie jaar later werd bij haar oudere zus Reece, toen 8, ook T1D vastgesteld.
"Olivia en ik kregen de diagnose toen we nog heel jong waren", zegt Reece. "De manier waarop we bloedsuikers en al onze diabetesinformatie beoordeelden, was dat we onze bladen als gezin zouden afdrukken, wat echt hielp omdat je als driejarige of achtjarige misschien niet helemaal weet wat er aan de hand is. We zouden proberen om wijzigingen aan te brengen op basis van die informatie. Toen we ouder werden, namen we langzaamaan de verantwoordelijkheid over om veranderingen aan te brengen en voor onze eigen diabetes te zorgen, wat een heel mooie overgang is geweest. "
Hun moeder Amy Ohmer zegt dat het delen van gegevens "een evoluerend proces" is, dat wil zeggen uitzoeken wat het beste voor hen werkte. “Wat ons heeft geholpen, vooral omdat we twee kinderen met diabetes hadden, was om de downloads van tevoren te doen. Het is echt moeilijk om in een situatie terecht te komen waarin je bij de dokter bent en je probeert om ter plekke bloedsuikers te verspreiden. "
Ohmer is het ermee eens dat, hoewel papieren afdrukken voor sommigen tegenwoordig misschien passé lijken, het vooraf gereed hebben van uw gegevens in dit formaat kan helpen de stress en het mogelijke oordeel te verminderen dat soms gepaard gaat met doktersafspraken. “Bij afspraken merkte ik dat ik meer zou reageren dan luisteren. Ik dacht altijd: ‘Oh mijn god, wat hebben we die dinsdag gedaan? Wat hebben we verknald? 'Het was krachtiger om onze gegevens vooraf zelf te hebben bekeken, om de resultaten te kunnen bespreken die naar de afspraak gingen.'
De familie Ohmer nam die bladen en organiseerde ze in jaarlijkse mappen vol met driemaandelijkse diabetesgegevens. Het was een proces dat het organiseren van wat ze moesten delen met hun doktoren zowel gestroomlijnd als leuk maakte voor de kinderen. Bovendien gebruikten ze stickers om mijlpalen te markeren. Aan het eind van het jaar konden ze elke map bekijken en het gevoel hebben dat ze erin geslaagd waren de controle over hun gezondheid over te nemen.
"We zouden deze map met al deze prestatiestickers zien door naar deze bezoeken te gaan en te handelen met al deze dingen waar gewone kinderen waarschijnlijk niet mee te maken hadden", zegt Amy. “We hebben ze gered, want toen werd het een bewijs van:‘ Oh mijn god. Het eerste jaar is voorbij. Jaar twee zit erop. Jaar drie is voorbij. ’"
Reece en Olivia gebruiken nu de Dexcom G6 CGM, dus hun gegevensproces is veranderd. Nu ze 15 en 17 zijn, hebben ze ook meer autonomie over hun doktersbezoeken. Maar ze bereiden en beoordelen nog steeds gegevens, die ze vooraf bijhouden met de Clarity-app van Dexcom op iPhones.
"De doelen van toen waren, om eerlijk te zijn, waarschijnlijk om ze in leven en gezond te houden", zegt Amy. "Maar nu gaat het over:‘ Oké, kun je in je eentje gaan reizen? Kunt u naar de universiteit rijden en de middelen hebben om te begrijpen hoe u uw bloedsuikerspiegel onder controle kunt houden tijdens een autorit van twee uur? Lukt het je om op het seniorenfeest te blijven met alle activiteit en absoluut niemand weet dat je diabetes hebt? " Dit is dus de realiteit waar we nu zijn. Dat is hun prestatie, en dat zit meer in hun mentale bindmiddel dan in hun fysieke bindmiddel.
Reece en Olivia hebben een formulier gemaakt dat tieners en jongvolwassenen met T1D kunnen invullen vóór doktersbezoeken, zodat ze beter met hun artsen kunnen communiceren.
"Ik heb de levendige herinnering dat ik 10 was en overal van streek was", zegt Reece. "Er zijn zoveel gevoelens dat je niet weet hoe je ze moet uiten. Dus ik zou naar die afspraken gaan, en ik zou dingen hebben die ik zou willen zeggen, maar ik zou meteen alles vergeten zodra ik de kamer binnenkwam. Dus het formulier is gebeurd. Alle dingen die ik naar voren wilde brengen toen ik daar was, werden opgeschreven, en toen besloten we het te delen zodat andere kinderen het konden gebruiken en de mogelijkheid hebben om beter met hun providers te praten en om te praten over de dingen die zij echt wilde. "
Het formulier, gemaakt in samenwerking met de Universiteit van Michigan, bevat acht vragen, variërend van levensstijlkwesties tot het stellen van doelen. Het is bedoeld om te worden gebruikt naast CGM of andere gegevens die door de patiënt en de arts worden beoordeeld - om precies te doen wat CDE Cox aanbeveelt en ervoor te zorgen dat het gesprek gericht blijft op wat belangrijk is in het leven van de patiënt.
Een handleiding voor het downloaden van patiëntgegevens
Dr. Joyce Lee heeft meer vertrouwen in de beweging naar papierloze medische dossiers en het toenemende comfort van artsen bij het bekijken van digitale diabetesgegevens.
Lee is onderzoekshoogleraar kindergeneeskunde aan de University of Michigan Medical School en professor aan de University of Michigan School of Public Health. Ze heeft diabetesdata behandeld vanuit de invalshoek van zowel een data-onderzoeker als een diabeteszorgverlener.
Veel artsen hebben medische assistenten die insulinepompgegevens downloaden naar pdf-afbeeldingen die worden geïmporteerd in het tabblad 'media' van het elektronische patiëntendossier, zodat ze tijdens het bezoek kunnen worden gebruikt, zegt ze.
"Download uw gegevens vlak voor het bezoek naar uw patiëntenportaal", zegt ze. "Het bespaart zoveel tijd en versnelt het bezoek enorm!"
Dat gezegd hebbende, met zoveel dataplatforms die nu beschikbaar zijn, worden zorgverleners vaak geconfronteerd met het ontcijferen en schakelen tussen data-interfaces tussen patiënten. Lee zegt dat zorgverleners, om de workflow soepeler te laten verlopen, proberen om waar mogelijk enkele systemen voor meerdere apparaten te gebruiken.
Ze raadt u aan om u aan te melden voor apps en platforms die automatisch gegevens van uw apparaten downloaden, zoals Tidepool, Glooko / Diasend en Dexcom's Clarity for CGM-gegevens. Ze voegt eraan toe dat patiënten hun zorgkliniek moeten vragen om ze toe te voegen aan de klinieklijst binnen deze platforms om het eenvoudig delen van gegevens tussen patiënt en arts mogelijk te maken.
Lee verwijst naar een downloadgids voor patiëntgegevens die is gemaakt door de UM Pediatric Diabetes Clinic. Het bevat alles wat u moet weten om gegevens te downloaden van populaire producten zoals de Abbott FreeStyle Libre-, Medtronic- en Omnipod-pompen en verschillende apps.
Een gegevensgestuurde toestand
De manier waarop we gegevens gebruiken en omgaan met onze zorgverleners, verandert zeker voor ons allemaal. Tot nu toe konden patiënten alleen met hun zorgteam naar retrospectieve gegevens kijken. Dit is nuttig, maar velen geloven dat we het beter kunnen doen.
Jeff Dachis, oprichter en CEO van One Drop, die zelf bij T1D woont, werkt aan een wereld waarin al deze gegevens ons daadwerkelijk kunnen helpen te voorspellen wat er daarna met onze diabetes zal gebeuren. One Drop is een diabetesmanagementplatform dat de kracht van mobiel computergebruik en datawetenschap wil gebruiken om mensen met diabetes in staat te stellen hun beste leven te leiden.
"Met data science kunnen we onze data nu gebruiken om in de toekomst te kijken en in realtime bij te sturen", zegt Dachis. "De bloedglucoseprognoses van One Drop met Automated Decision Support doen precies dat. Met slechts één bloedglucosewaarde kan One Drop uw bloedsuikerspiegel tot 24 uur van tevoren voorspellen op basis van uw eigen gegevens in combinatie met meer dan twee miljard gegevenspunten van andere mensen met diabetes. "
Het bedrijf heeft ook zojuist nieuwe 8-uurs bloedglucosevoorspellingen gelanceerd voor mensen met diabetes type 2 die insuline gebruiken, gebaseerd op hun AI-aangedreven Predictive Insights-technologie.
Samen met Dachis werkt Dr. Mark Heyman, een diabetespsycholoog en gecertificeerde diabetes-opvoeder die het Center for Diabetes and Mental Health (CDMH) heeft opgericht in de omgeving van San Diego. Hij is nu Vice President Clinical Operations and Innovation bij One Drop.
Zowel Dachis als Heyman zien diabetes als een datagedreven aandoening. "Onze gegevens kunnen u in staat stellen om elke dag het meeste uit uw leven te halen", zegt Dachis.
Hier zijn een paar tips van Dachis en Heyman die patiënten kunnen helpen om dat doel te bereiken ter voorbereiding op doktersafspraken:
- Bekijk uw gegevens zorgvuldig voor uw afspraak. Als u iets ongewoons ziet of dat u niet begrijpt, noteer dan voor uzelf om er met uw arts over te praten. Door uw gegevens te bekijken, kunt u zich meer op uw gemak voelen bij het stellen van vragen en voelt u zich een partner van uw arts in plaats van alleen instructies te krijgen.
- Geef de gegevenscontext. Cijfers kunnen ons veel vertellen, maar ze vertellen misschien niet altijd het hele verhaal. Data is als een puzzel, een hoop stukjes die we proberen te passen, zodat ze logisch zijn. Kijk niet alleen naar de cijfers, maar praat ook met uw arts over wat er in uw leven aan de hand was in de context van deze cijfers. Dit kan uw arts waardevolle informatie geven die u kan helpen begrijpen welke acties u vervolgens moet ondernemen.
Net als de familie Ohmer geloven Dachis en Heyman enorm in de kracht van voorbereiding. Verschillende kleine voorbereidende stappen die voorafgaand aan de afspraak worden genomen, kunnen een wereld van verschil maken in hoe effectief en efficiënt diabetesgegevens worden gedeeld met de arts.
Maar Dachis waarschuwt dat het proces moet worden afgestemd op uw persoonlijke behoeften, tijdsbeperkingen en comfortniveau bij het delen van gegevens.
"Wanneer en hoe u gegevens deelt vóór uw afspraak, moet u met uw arts praten", zegt Dachis. “Sommige artsen hebben misschien de tijd om de gegevens vóór de afspraak te bekijken en sommigen geven er de voorkeur aan om dit tijdens uw bezoek te doen. Ongeacht de voorkeur van uw arts, u moet vóór het bezoek bekend zijn met uw eigen gegevens en eventuele problemen of problemen identificeren die u wilt aanpakken. "
"Uw gegevens zijn van u en u heeft altijd de keuze met wie u uw gegevens deelt", zegt Dachis. "Het kan nuttig zijn om te voorkomen dat u uw gegevens deelt met mensen die diabetes niet begrijpen of die u zullen beoordelen."
Uiteindelijk ligt de keuze wat u met uw gegevens doet in uw handen.
.jpg)
.jpg)
