Vandaag heten we welkom in de ‘Mine oude D-peep Jhenn Kinnear in de regio Toronto van Canada, die meer dan drie decennia geleden op de lagere school werd gediagnosticeerd en nu werkt als boekhoudkundig manager bij een ingenieursbureau.
Haar fascinerende D-verhaal heeft betrekking op haar hele clan, aangezien ze deel uitmaakt van meerdere generaties in haar familie die met diabetes leven (!). We kunnen ook niet helpen, maar zijn onder de indruk van de dramatisch fictief kort verhaal over insulinetoegang zij onlangs geschreven. Lees verder voor meer informatie over Jhenn en haar familiegeschiedenis met diabetes.
Een familieverhaal over diabetes
Ik ben de 4e generatie van type 1 in mijn familie, wat betekent dat je bij pot luck-diners vaak het aantal koolhydraten krijgt samen met het soort gerecht. Ja, ik heb al 34 jaar diabetes. Maar het zou juist zijn om te zeggen dat ik me bewust was van deze ziekte lang voordat ik zelf de diagnose type 1 kreeg. Niet in grote medische details, alleen een algemeen besef dat een jong kind van zijn grootvader heeft - maar in mijn geval was het opa 's ochtends' zijn naald 'krijgen van mijn oma, of zijn maaltijden op gezette tijden moeten eten, en geen koekjes ... Oké, misschien een spijsvertering, alle randapparatuur van diabetespatiënt eind jaren zeventig. Ik heb ook andere herinneringen aan hem, maar deze zijn me zeker bijgebleven.
Dit besef van 'diabetes' werd met mijn eigen diagnose op 11-jarige leeftijd omgezet in persoonlijke realiteit. Zoals iedereen weet die een 'medische familiegeschiedenis' heeft moeten invullen, is diabetes type 1 een van de vakjes die ik moet aanvinken, en ik kan dat vakje aanvinken dat drie generaties voor mij teruggaat. "Overerfde gevoeligheid"? Ah… ja. Hierdoor begint mijn diabetesverhaal voordat ik langs kwam. Door de jaren heen heb ik genoeg naar de stukken geluisterd dat ze meer zijn geworden dan alleen een verhaal. Dus ik zal deze specifieke draad van mijn familiegeschiedenis delen, met een beetje ‘familiegeschiedenis’ erin gegooid om het op te fleuren!
Mijn overgrootvader William van moeders kant, een wolhandelaar in Londen, werd geboren in 1856 en kreeg volgens mijn grootvader (een arts) op latere leeftijd de diagnose diabetes. In die tijd, in het Engeland van de jaren dertig, moet ik aannemen dat dit zeer waarschijnlijk de oorzaak was van (of in ieder geval een bijdrage leverde aan) zijn dood.
Bij zijn beide zoons (mijn grootvader John en mijn oudoom Geoffrey) werd als jongvolwassene de diagnose diabetes type 1 gesteld, hoewel het toen nog 'diabetes mellitus' was. Mijn oudoom, geboren in 1916 en gediagnosticeerd rond 1936, stierf om 31 van tuberculose. Net als in het geval van mijn overgrootvader, neem ik aan dat het hebben van diabetes op dat moment alleen maar andere medische problemen zou hebben verergerd. Ik ben benieuwd of de ontdekking van insuline in Toronto op tijd was om een verschil te hebben gemaakt voor Geoffrey's gezondheid in het VK.
Mijn grootvader, geboren in 1914, voltooide zijn medische opleiding, behaalde een specialistische kwalificatie in interne geneeskunde en bracht 4 jaar door als specialist in militaire ziekenhuizen in Groot-Brittannië, Europa en India. Toen bij hem diabetes werd vastgesteld, was hij in de dertig en al getrouwd (als het toeval wilde, met een verpleegster). Bij een van zijn kinderen werd op 31-jarige leeftijd ook de diagnose type 1 gesteld. Dus dat zijn drie generaties op rij, als je het bijhoudt, en ik beschouw het kaartspel als officieel gestapeld.
Terug naar John: hij was arts en onderzoeker, en zijn diagnose weerhield hem er niet van een gevierd psychiater te worden. Hij was onder meer directeur van onderzoekslaboratoria in het Toronto Psychiatric Hospital. Op een gegeven moment ontmoette hij de endocrinoloog dr. Hans Selye, bekend als de 'vader van stressonderzoek', en Selye's theorie over stressoren die een rol spelen bij ziekte heeft de theorie van mijn grootvader met betrekking tot zijn eigen diagnose sterk beïnvloed. Waarschuwing: hier komt het 'overleverings'-gedeelte om de hoek kijken - aangezien dit volgende deel allemaal gebaseerd is op verhalen die bij een kopje thee worden verteld.
Toen mijn grootvader onderzoek deed naar psychosomatische geneeskunde tijdens een fellowship in het New York Hospital, Cornell University, voerden hij en enkele andere jonge artsen kennelijk ‘ongereguleerde’ medische experimenten op zichzelf uit. Ik stel me dit altijd voor als de film Flatliners - allemaal witte jassen en dramatisch donkere gangen - maar in werkelijkheid waren het waarschijnlijk gewoon nerdy doktoren die zich aan ECG-apparaten vasthielden en LSD slikten. Zijn theorie was echter dat de ‘extreme’ stress die door die experimenten op zijn lichaam werd uitgeoefend, wat ze ook waren, het begin van zijn diabetes veroorzaakte.
Mijn opa stierf vóór mijn eigen diagnose en die van een van zijn kinderen - ik vraag me af wat hij zou hebben aangenomen, zou hij hebben geprobeerd te identificeren welke stressfactor het veroorzaakte? Zou het iets zijn geweest waar we een band mee hadden?
Bij mijn moeder werd eind vijftig diabetes type 2 vastgesteld en ze gebruikt insuline. Ik heb me af en toe afgevraagd of de medische vooringenomenheid van ‘ouder = T2’ hier een rol spelen, of ze misschien een verkeerd gediagnosticeerde T1 is, want kom op - kijk naar de geschiedenis! Grootouder, ouder, broer of zus en kind? Maar het is niet mijn strijd om te vechten, en waar zou ik zelfs voor vechten? Een label? Zolang ze gezond is, ben ik blij.
Vooruitkijkend, als dat T1D-posterkind van de vierde generatie, sta ik oog in oog met dat gestapelde kaartspel. De volgende generatie van ons gezin groeit. Ik heb een zoon, en mijn broer en mijn neven krijgen hun eigen kinderen, en we zijn ons allemaal terdege bewust van de medische familiegeschiedenis. Nu 7 jaar oud, is mijn lieve, geduldige kind eraan gewend dat zijn moeder hem elke keer als hij een groeispurt heeft op een stok plassen en overdreven honger, dorst of moe is, gewoon om er zeker van te zijn dat er geen 'belangrijkste boekdelen' daarin. Misschien blijft het kaartspel zoals het is, geen kaarten meer gedeeld, geen diagnoses meer. Duimen.
Dus daar ben je, dat is mijn familie T1D-verhaal. Veel meer dan ik ooit op een medisch formulier invul; het is een verhaal dat ik uniek en intrigerend vind, en ik vind het niet erg om het te delen. Diabetes is slechts één draad in mijn familiequilt, maar het is een verbindende draad, die generaties met elkaar verbindt met een dubbele helixsteek!
Ik denk graag dat ik een overwegend positieve houding heb ten opzichte van deze ziekte (want wat is de andere optie?). Ondanks de stress denk ik dat het me een goede planner heeft gemaakt, uitstekend in risicobeoordeling, goed geïnformeerd over voeding, en ik had een redelijk goede huid als tiener ... Dat alles doet niets af aan de mentale uitputting die gepaard gaat met de constante toewijding, maar af en toe is er een klein lichtpuntje in het T1D-landschap hier en daar. In de vroege jaren 2000 gebruikte ik een bepaald merk teststrips en was ik een van de winnaars van een online wedstrijd. De prijs was een reis naar Las Vegas om BB King te zien (die destijds de woordvoerder was van dat merk teststrips). Ik moest naast hem zitten tijdens de lunch in het House of Blues, medelijdend met ‘vingerprikken’, naar hem luisteren die verhalen vertelde over zijn start in de muziek, en later die avond zag ik hem in een concert. Dus ja, dat was een extraatje!
Een kort verhaal over de ‘Diabetes Doomsday’
Zoals gezegd zijn we geïntrigeerd door het korte verhaal van Jhenn "De kosten van levensonderhoud"dat adresseert de altijd schandalige kwestie van insulineprijzen en toegang hier in de VS - waarin de uitdrukking "wij geven om onze klanten" een holle en bittere toon aanneemt. Hier is wat ze ons daarover vertelt:
"Dat verhaal is geschreven voor een wedstrijd die ging over real-life, dreigende doemscenario's, met name hoe‘ The Rich / Corporate Greed ’verantwoordelijk zou kunnen zijn. Het is bedoeld om spannend te zijn en aangezien het publiek / juryleden waarschijnlijk geen T1's waren, is het een klein beetje uitleg. Ik weet niet zeker waar ik het op dit moment in het openbaar ga delen, aangezien ik geen website of blog of zoiets heb - en ik betwijfel of het de wedstrijd gaat winnen, hoewel ik er misschien een kan maken scenario-specificatie en bezorg het aan Ron Howard. LOL."
Bedankt, Jhenn, voor het delen van je familiegeschiedenis en een voorproefje van je korte verhaal. Met uw toestemming stellen we dit graag ter beschikking van onze lezers via Google Documenten:lees het verhaal over "The Cost of Living" hier.
.jpg)
-levels-and-miscarriage-what-you-need-to-know.jpg)
