Wanneer een kind tegenwoordig de diagnose diabetes type 1 krijgt, is een van de eerste dingen die ouders doen, op zoek gaan naar handige smartphone-apps om de ziekte te beheersen. Verrassend genoeg zijn, ondanks het enorme aantal beschikbare diabetesapps, apps die gericht zijn op de behoeften van kinderen, ouders en verzorgers schaars.
We hebben drie nieuwe apps ontdekt die helpen om die leegte te vullen, met de namen Happy Bob, Emmett en Invincible. Hier zijn de details van elk:
Blije Bob: glucosegetallen omzetten in overwinningen
Happy Bob is een app die is ontworpen om jonge mensen (of wie dan ook) met diabetes te helpen gezonder en gemotiveerder te blijven in hun eigen zorg, met behulp van gamification en machine learning.
De app is verbonden met Apple HealthKit en streamt CGM-gegevens (continue glucosemonitor), maar in plaats van een stroom punten weer te geven die glucosewaarden vertegenwoordigen, worden de metingen weergegeven als sterren die de gebruiker kan 'verzamelen'. Hierdoor zien de gegevens er leuker uit en krijgen ze een gevoel van voldoening.
Wanneer u Happy Bob downloadt, moet u de app verbinden met uw CGM, zodat u uw glucosewaarde in sterren kunt zien. Als u op een ster tikt, vertelt u wat uw suikerwaarde op een bepaald moment is. U kunt uw eigen dagelijkse sterdoel selecteren. Elke ochtend krijg je een melding die je vertelt of je doel is gehaald en hoeveel sterren je de vorige dag hebt verzameld. Als je wilt, kun je je sterrenscore delen met andere gebruikers.
Ondertussen begeleidt een eenvoudige smiley van "Bob" u bij de diabeteszorg. Als uw suikerspiegel bijvoorbeeld te laag is, wordt Bob paars en krijgt u een melding dat u actie moet ondernemen om ervoor te zorgen dat u veilig blijft. Als je suiker te hoog is, wordt Bob geel en krijgt hij suggesties om je lezing te verminderen, maar op een leuke manier.
Met het gepersonaliseerde machine learning-model van Happy Bob worden uw glucosegegevens uit het verleden gebruikt om toekomstige bloedsuikerspiegels twee uur vooruit te voorspellen. Sinds kort hebben de makers ook het volgen van activiteiten in de app toegevoegd.
De D-Mom achter "Happy Bob"
Happy Bob is gemaakt door Jutta Haaramo in Finland, dat toevallig de hoogste incidentie van T1D ter wereld heeft. Bij haar zoon werd iets meer dan vijf jaar geleden op 6-jarige leeftijd de diagnose type 1 gesteld. Ze zegt dat zodra ze hem begonnen met een insulinepomp en CGM, "de diagnose van diabetes leek te komen met een vermoeden van enige Excel-, gegevensbeheer- en technische vaardigheden." Dit is veel van veel ouders gevraagd, dacht ze.
Ook was de gedachte aan dreigende diabetescomplicaties spookachtig, en Haaramo zegt dat haar familie constant op zoek was naar nieuwe oplossingen, telefoonapps en andere hulp om hun leven gemakkelijker te maken. Maar alle beschikbare oplossingen waren te complex of erg technisch, legt ze uit, en dat motiveerde haar om een ‘eenvoudige en intuïtieve’ mobiele app te maken die ‘op zijn minst een deel van de mentale belasting van ons leven zou wegnemen’.
Ze ontwierpen de app en aanpak door een combinatie van hun eigen ervaringen, evenals vele discussies met mensen met T1D, diabetesverpleegkundigen, artsen, ontwerpers, ontwikkelaars en farmaceutische bedrijven.
Ze zegt dat ze de naam Happy Bob hebben gekozen omdat "we een personage wilden hebben waarmee de gebruiker kan communiceren". Ze merkt trots op dat de kleur en uitdrukking van Happy Bob op je horloge je snel informeren of je suiker binnen bereik is of dat je actie moet ondernemen, en je kunt je suikervoorspelling en -trend ook op het horloge bekijken.
De app is onlangs genomineerd als een van de finalisten in de Digital Diabetes Congress Mobile app-wedstrijd.
Niet alleen voor kinderen
"Ook al hebben we de app ontworpen met kinderen in gedachten, veel van onze gebruikers zijn volwassenen die houden van de motiverende en leuke benadering van dagelijkse diabetes", zegt Haaramo.
Ze zegt dat de meeste gebruikers momenteel uit de VS komen, maar dat ze ook Europese gebruikers hebben. Je hebt een CGM nodig om Happy Bob te gebruiken, en je kunt deze verbinden via Apple Health, inloggen met Dexcom of Nightscout verbinden.
"Onze gebruikers vertellen ons dat ze Happy Bob gebruiken, omdat het hun dagelijkse leven met diabetes een beetje minder stressvol maakt en hen helpt om binnen bereik te blijven", zegt ze, verwijzend naar een citaat van een gebruiker: "Mijn favoriete ding aan de app zijn de opmerkingen die Happy Bob maakt. Als mijn bloedsuikers binnen bereik zijn, is Bob er om me een compliment te geven en me een goed gevoel te geven. Ondertussen, als ik buiten bereik ben, geeft Happy Bob me een opmerking waar ik om kan lachen en herinnert me eraan dat mijn bloedsuikers weer binnen bereik zullen komen. "
Een jonge gebruiker besloot dat Bob zowel een beetje snauwend als gelukkig moest zijn. Bekijk hier haar video die tot meer realistische berichten in de app heeft geleid.
Waar kun je Happy Bob krijgen?
De huidige versie van de Happy Bob-app, gelanceerd in augustus 2019, is beschikbaar op iOS, iPhone en Apple Watch.
Het is voorlopig gratis in de Apple Store, maar zal uiteindelijk verkrijgbaar zijn met een abonnementsmodel.
Emmett-app: een behulpzame metgezel voor patiënten en zorgverleners
De nog in ontwikkeling zijnde app die bekend staat als Emmett is ontworpen en eigendom van Chicago D-Dad Dan Korelitz. Het is vernoemd naar zijn zoon Emmett, bij wie in 2016 de diagnose T1D werd gesteld toen hij 11 maanden oud was.
De Emmett-app is ontworpen voor zowel iOS als Android en maakt verbinding met gegevens van CGM's, insulinepompen en andere draagbare sensoren, en stelt gebruikers in staat voedsel te loggen via een spraak- / chatinterface. Het bevat al die informatie om tips te geven over het tellen van koolhydraten, insulinedosering en andere acties die een persoon met T1D mogelijk moet ondernemen.
"We verbinden niet alleen de benodigde apparaten, maar ook de essentiële mensen in het leven van de patiënt", zegt Korelitz, en legt uit dat gebruikers kunnen chatten en informatie kunnen uitwisselen met leden van uw zorgteam (arts, leraar, schoolverpleegkundige, grootouders, enz.).
Onboarding is eenvoudig door slechts een paar vragen te beantwoorden, en de gebruikers van de gebruikersinterface kunnen eenvoudig knoppen en veegbewegingen maken. Uiteindelijk zal het werken met Alexa, waardoor gebruikers ook een spraakopdrachtfunctie hebben.
"We zien Emmett als onze AI en gewoon een ander lid van het zorgteam", zegt Korelitz. "De gebruiker kan Emmett een vraag stellen en informatie ontvangen in de chat."
Gebaseerd op de behoefte van een gezin
De familie Korelitz had al vroeg moeite met het omgaan met de bloedsuikers van Emmett, en werd elke ochtend wakker met de gedachte 'vandaag zou anders zijn' en 'het zou beter worden'. Maar dat gebeurde niet. Ze realiseerden zich ook dat, ondanks alle technologie en apps die ze al gebruikten, er geen gemakkelijke manier was om hun ervaringen over de zorg voor een kind met T1D met andere mensen te delen. Daarom hebben ze ervoor gekozen om een app te maken die uniek is ontworpen voor zorgverleners van dierbaren met T1D.
Korelitz creëerde de eerste iteratie voor zijn gezin in 2018, en het won de allereerste Novo Nordisk Innovation Challenge in 2019. Sindsdien werkt hij aan het verbinden van de Alexa-spraakoplossing met deze mobiele app, en ze hebben zojuist de eerste versie uitgebracht voor testen medio februari. Ze lieten het zien tijdens de grote internationale conferentie Advanced Technologies and Treatments for Diabetes (ATTD) op 18-21 februari in Madrid, Spanje.
Wanneer is de app beschikbaar?
Het kleine bedrijf van Korelitz, Human Capital Works, verwacht medio 2020 de Emmett-app gereed en uitgebracht te hebben. Het wordt gratis aangeboden.
Hun visie voor de toekomst is dat alle informatie wordt uitgewisseld via berichten met Emmett, zodat gebruikers niet door meerdere apps / schermen hoeven te kijken voor antwoorden. Ze zijn van plan om meer apparaatintegraties toe te voegen via partnerschappen, en ze verwelkomen het idee om samen te werken met een apparaatfabrikant om verbinding te maken met een insulinepomp en / of CGM.
Invincible App: ondersteuning van diabeteszorg op school
Gemaakt door Bob Weishar, die een tijdje bij diabetes startup Bigfoot Biomedical werkte, is de Invincible-app ontworpen om gezinnen te helpen communiceren met school over dagelijkse diabeteszorg.
Schoolpersoneel kan diabeteszorg voor elk kind registreren, inclusief bloedsuikermetingen, insulinedosering, eten, lichaamsbeweging en andere belangrijke opmerkingen. De app informeert gezinnen automatisch over de geboden zorg en bewaart een geschiedenis van alles op één plek. Als de school of het gezin meer informatie nodig heeft, biedt de app een realtime chatfunctie om die communicatie te vergemakkelijken.
"In de loop van de tijd helpen we de punten van alle zorg op en rond school met elkaar te verbinden om een meer holistische kijk te bieden", zegt Weishar.
"De kern van onze app is communicatie: we maken het heel gemakkelijk om te communiceren over de zorg op school. Daarnaast integreren we leuke, boeiende trainingen die iedereen helpt de vaardigheden te leren om een kind met diabetes te ondersteunen. "
De app is nog in ontwikkeling, dus aan specifieke details van de interface wordt nog gewerkt.
Maar Weishar heeft grote plannen om de technologie toe te passen om gezinnen te ondersteunen met kinderen met elk type gezondheidsprobleem - inclusief autisme, astma en epilepsie. Ze willen ook uitbreiden buiten scholen om gezinnen te helpen waar kinderen ook gaan: het huis van de grootouders, buitenschoolse activiteiten, sportbeoefening, enz. “Onze missie is om kinderen met gezondheidsproblemen tijdens hun reis te inspireren, en we hebben geluk dat we wakker worden. elke dag en bewijzen dat er werkelijk geweldige dingen kunnen voortkomen uit een leven met een gezondheidsprobleem ”, zegt hij.
Over de maker
Weishar, gediagnosticeerd met T1D als 18-jarige eerstejaarsstudent aan de Universiteit van Michigan, zegt dat hij vanaf het begin wist dat hij iets van dit 'nieuwe normaal' wilde maken en er een levensdoel van wilde maken. Dat leidde hem naar Californië, waar hij bij Bigfoot Biomedical werkte, aan de kant van de klantenservice voor hun toekomstige geautomatiseerde insulinetoedieningssysteem (AID).
"Ik had jeuk om iets te beginnen dat een onmiddellijke impact zou kunnen hebben", vertelt hij DiabetesMine. Gesprekken met D-ouders leidden tot een veelvoorkomend pijnpunt in de diabeteszorg: scholen. Hij bracht de eerste maanden van 2019 door met praten met 60+ schoolverpleegkundigen in heel Californië en ontdekte dat ze tot 1 op de 4 kinderen met een chronische gezondheidstoestand zien, en maar liefst 2.500 studenten per schoolverpleegkundige!
Omdat hij graag gemoedsrust wilde bieden aan gezinnen en diabeteszorg voor scholen wilde vereenvoudigen, begon zijn visie voor de Invincible-app vorm te krijgen.
Wanneer is de app beschikbaar?
Ze voeren momenteel meerdere pilotstudies uit in verschillende schooldistricten en verwachten ons dat netwerk in de komende één tot twee maanden uit te breiden. "We nemen de tijd om het product goed te krijgen voordat we het openstellen voor alle gezinnen, maar we streven naar een bredere lancering op tijd voor het schooljaar 2020", zegt Weishar.
Eenmaal gelanceerd, zal Invincible beschikbaar zijn voor iOS, Android en uiteindelijk ook een webview-versie.
Invincible zal in eerste instantie gratis beschikbaar zijn voor scholen en gezinnen die deelnemen aan een Early Access Pilot Program. Uiteindelijk zal het beschikbaar zijn via een "Freemium" maandelijks abonnement van $ 10, wat betekent dat het gratis zal zijn voor scholen en dat de kosten voor gezinnen zullen worden gebruikt om nieuwe teamleden en apparaatintegraties toe te voegen. Degenen die geïnteresseerd zijn om op de wachtlijst voor dit pilotprogramma te komen, kunnen zich hier aanmelden.
Kunnen apps de diabeteszorg echt verbeteren?
Dit is een controversiële vraag, die nog steeds actief wordt geëvalueerd en besproken.
Onderzoek uit 2017 geeft aan dat meer dan 45.000 diabetes-apps "wegkwijnen in mobiele app-winkels" en niet werden gebruikt. Maar tegelijkertijd stellen de auteurs dat er behoefte is aan meer apps die beter zijn geïntegreerd in de holistische zorg van patiënten.
Een ander onderzoek uit augustus 2019 laat zien dat D-apps niet effectief zijn omdat de meeste gebruikers ze vrijwel onmiddellijk niet meer gebruiken. En toch concludeert deze klinische studie van maart 2019 dat bepaalde diabetes-apps sommige mensen helpen om hun eigen diabetes beter te beheren.
Het Agency on Healthcare Research and Quality (AHRQ) gaf opdracht tot onderzoek en bracht in mei 2018 een rapport van 73 pagina's uit, waarin stond dat de gegevens geen uitsluitsel geven over de algehele effectiviteit van mhealth-apps bij diabeteszorg en dat het echt een gok is hoe ze zouden kunnen invloed hebben op de gezondheidsresultaten.
"Hoewel er beperkt bewijs is dat commercieel beschikbare mobiele apps diabetesgerelateerde resultaten verbeteren, downloaden en gebruiken patiënten ze toch", merkt het rapport op. "Sterk bewijs kan mensen helpen weloverwogen keuzes te maken, maar wanneer het bewijs beperkt is, experimenteren patiënten die deze apps gebruiken in wezen met zichzelf."
"Met het oog hierop zouden clinici moeten overwegen hun patiënten te vragen of ze apps gebruiken voor hun zelfbeheer, en bepalen of de informatie die door deze apps wordt verstrekt, voldoet aan de huidige richtlijnen voor zelfmanagement bij diabetes," concludeerden de onderzoekers. "Patiënten moeten… op hun hoede zijn voor beweringen dat deze apps hun resultaten zullen verbeteren als ze niet worden ondersteund door bewijs."
De AHRQ-studie concentreerde zich op 280 geselecteerde apps die momenteel beschikbaar zijn voor mensen met diabetes, en onderzocht hoe ze beloofden de A1C-resultaten te verlagen, de bloedsuikerspiegel te stabiliseren en onder controle te houden, triglycerideniveaus te verlagen en de kwaliteit van leven van de gebruiker te verbeteren.
Bij het zoeken naar aanvullend klinisch bewijs vonden onderzoekers slechts 15 onderzoeken die 11 apps evalueerden, zes voor patiënten met type 1 diabetes en vijf voor mensen met type 2 diabetes. Ze ontdekten dat acht apps, in combinatie met ondersteuning van een zorgverlener of studiepersoneel, ten minste één resultaat verbeterden, maar van die acht apps werden er slechts twee als 'acceptabel' gescoord bij kwaliteitstests, terwijl drie als 'marginaal' werden beoordeeld en de andere drie kregen de beoordeling 'niet acceptabel'.
"Onze resultaten laten zien dat relatief weinig apps die beschikbaar zijn via app-winkels bewezen effectief zijn", meldden ze.
Aan het eind van de dag kan de effectiviteit van een bepaalde diabetes-app in de ogen van de toeschouwer zijn; als de gebruiker zich gemotiveerder, sterker of beter opgeleid voelt - of de veiligheid van zijn T1D-kind beter in de gaten kan houden - is dat een overwinning in ons boek.
.jpg)
