Vandaag is het 4 mei.
En zijn Star Wars Dag, want zoals het gezegde luidt: "Moge de vierde met u zijn."
Ja, ik ben een Sterrenoorlogs nerd. Niet zo hardcore nerdy als sommigen die er zijn, maar zeker genoeg om deze speelse draai op 05/04 te waarderen.
In feite een recent bezoek aan mijn endocrinoloog gebracht Star Wars te bedenken toen duidelijk werd dat mijn dokter niet blij was met mijn verslaving aan diabetes de laatste tijd; Ik dacht erover na dat de “Diabetes Force” helaas de laatste tijd zeker niet bij me is geweest.
We zijn allebei slim en eerlijk genoeg tegen elkaar om het erover eens te zijn dat de meeste van mijn D-uitdagingen door mijzelf zijn gemaakt, in die zin dat ik geen gedisciplineerde diabeticus ben en de neiging heb om meer te verslappen dan zou moeten. Dit is altijd mijn verhaal geweest. Je zou zelfs kunnen zeggen dat de kracht van de duistere kant me altijd heeft verleid en vaak heeft gezegevierd. Een beetje zoals Darth Vader, zou je kunnen zeggen ...
Stormtrooping Diabetes, soort van
Ja, ik heb nog steeds geen verbinding met mijn insulinepomp. Twee jaar later. Hij rust veilig in mijn brandkast en verzamelt stof.
Voor een opfriscursus: het was mei 2016 toen ik 'Tot ziens, Medtronic' zei, omdat ik niet tevreden was met de slechte keuze van het bedrijf om een toegangsbeperkende deal aan te gaan met United Healthcare om het het exclusieve voorkeursmerk voor gedekte pompen te maken.
In die tijd schakelde ik over op insulinepennen en inhaleerde ik insuline Afrezza. Beiden hebben heel goed gewerkt voor mij, en ik ben er zo op gegroeid dat ik niet de hele tijd aan een pomp gekoppeld ben. Het is ook een stuk goedkoper, omdat ik me geen zorgen hoef te maken over de aanschaf van infusiesets en reservoirbenodigdheden. Ja, ik bespaar honderden dollars per jaar (ook gedeeltelijk vanwege de geweldige voordelen op recept van mijn vrouw met lage medebetalingen voor insuline en de meeste medicijnen die ik gebruik).
Dit alles heeft me ervan overtuigd dat ik in plaats van een tijdelijke 'pomponderbreking' op de lange termijn op dit pad van meervoudige dagelijkse dosering ben. Tot het moment waarop een echt geautomatiseerd close-loop-apparaat beschikbaar is dat ik kan vertrouwen, een apparaat dat werkt met mijn vertrouwde Dexcom CGM en het beter doet dan wat er momenteel beschikbaar is.
Omdat ik die vervelende vaardigheid heb om te verslappen en niet te doen wat ik zou moeten doen met betrekking tot diabetesmanagement, heb ik gemerkt dat mijn motivatie het afgelopen jaar geleidelijk naar het punt van burn-out is gegaan. Ik ga tussen mobiele apps en handgeschreven logboeken, om het door elkaar te halen en mijn aandacht vast te houden, maar zelfs dat wordt vlekkerig.
Ik heb een paar CGM-vakanties genomen en heb een constante stijging van mijn BG-patronen gezien, vooral in de avonduren, wanneer ik vaak snack en mijn koolhydraten niet voldoende tel en insuline doseer voor wat ik eet.
Met dat alles is mijn A1C een stuk hoger dan waar we graag zijn. Dit heeft allemaal invloed gehad op mijn gedragsgezondheid en dat hebben we ook gemerkt.
Wat me terugbrengt naar het punt, dat de D-Force de laatste tijd niet echt bij me is geweest. En dat ik me meer een Darth Vader dan een Jedi-meester voel.
Ware bekentenissen van een Darth Vader
Oké, prima. Toegegeven, ik gedroeg me als Vader die de verleiding omarmde en zichzelf verloor aan de Dark Side ... het lijkt erop dat ik zelf een masker heb gedragen in termen van diabetes.
Als ik hier bij de 'De mijne, Kan ik in wezen een façade opzetten dat ik helemaal professioneel ben in deze ziekte, zonder me te verdiepen in mijn echte D-zorg. Ik concentreer me alleen op het verhaal dat voorhanden is. Zelfs als ik in sommige berichten verwijs naar mijn eigen D-ervaring, vertaalt dit zich niet noodzakelijkerwijs in enige actie in mijn persoonlijke leven.
Eigenlijk draag ik een kostuum. Dat is ook een fascinerende gedachtegang, gezien het nieuwe Star Wars Kostuumtentoonstelling die door het land reist en naar mijn plaatselijke Detroit Institute of Art komt. Een van de organisatoren van de expositie zegt: "Het soort kleding dat je draagt, weerspiegelt hoe je je gedraagt, of je nu een goed of een slecht persoon bent, je culturele achtergrond, uit welke omgeving je komt." We kochten kaartjes en zijn van plan om het uit te proberen, maar dat bracht allemaal een diepe gedachte op ... In zekere zin realiseer ik me dat ik het over diabetes heb bijna alsof ik een kostuum droeg - gefilterd, niet de feitelijke manier waarop ik leef mijn leven met diabetes.
Een kostuum ... een beetje zoals Vader. (((zucht)))
Trouwens, wist je dat de eigenlijke stem van Darth Vader - de legendarische acteur James Earl Jones - zelf met diabetes type 2 leeft? Ik had het voorrecht om een paar jaar geleden telefonisch met hem te chatten, nadat hij zijn T2D publiekelijk had aangekondigd en een marketingcampagne was begonnen voor een van de grote diabetes Pharma-bedrijven. Hij werd gediagnosticeerd in de jaren negentig, begin 60, maar deelde dat pas twee decennia later met het publiek toen hij halverwege de 80 was.
Waarom niet eerder, vroeg ik hem?
"Tijd," vertelde James Earl Jones me, met een bevelende stem die beelden van Vader opriep aan de andere kant van de telefoon. "Ik werk nu al 60 of 70 jaar gestaag en heb geen tijd gehad om mezelf in te zetten om er in het openbaar meer over te praten. Maar opeens had ik meer tijd om het te doen en dit (over diabetes gesproken) is iets dat ik heel graag wilde doen. "
Hij vertelde ook dat zijn familie en vrienden de belangrijkste bron van steun en motivatie zijn geweest om te doen wat hij moet doen.
"De gemeenschap is zo sterk en het is een familie-ervaring", zei hij. “Ik realiseerde me dat toen ik de diagnose diabetes kreeg, mijn hele familie diabetici werd. Niet dat ze dezelfde dingen ondergaan als ik, maar ze begrijpen het en we moeten als gezin werken om met diabetes te leven. Ze werden mijn steungroep, evenals mijn doktoren. "
Dat specifieke citaat viel me op en heeft betrekking op waar ik nu sta in het omgaan met deze "duistere kant" van mijn eigen diabetes-nalatigheid.
Een zijn met de Force
En nu komt de cirkel rond: ik heb de afgelopen maand hard gewerkt om weer op het goede spoor te komen, in een poging om die Vader-stem binnenin om te zetten in een positiever 'You Can Do This'-bericht.
Een van de dingen die ik het meest waardeer aan mijn huidige endo - en gelukkig heb ik veel artsen die ik in de loop van mijn 34 jaar met T1D heb gezien - is dat hij naar mij luistert. Hij geeft niet alleen ongevraagd advies, maar vraagt me bij elke afspraak: "Waar kan ik je vandaag mee helpen?" Ik vind dat erg leuk.
Terwijl ik onderzoek welke Jedi Mind Tricks (om zo te zeggen) ik zou kunnen gebruiken om mijn eigen innerlijke D-Force wakker te maken, realiseer ik me dat het neerkomt op een handvol belangrijke punten in mijn diabetesroutine:
Apparatuurkeuzes: in het verleden, toen ik een korte periode pompvakanties heb genomen om dingen in mijn D-management door elkaar te halen, is er altijd een tijd gekomen dat de insulinepennen of -spuiten het niet meer deden en Ik voelde de behoefte om weer te gaan kolven. Dit keer niet het geval. Ik heb er geen belang bij om in de nabije toekomst weer op een pomp te worden aangesloten, althans niet zonder dat er een volledig gesloten lus-mogelijkheid op zit. Ik ben ook niet geïnteresseerd in het stoppen van de energie in een doe-het-zelf-systeem met gesloten kringloop. Dus mijn Afrezza inhaleerde insuline samen met Tresiba en Novolog-pennen zullen mijn favoriete insulinetoedieningsmethoden blijven. Ik gebruik mobiele apps van Nightscout en xDrip en software voor het delen van gegevens om me te helpen trends te volgen.
Carb Wars: Te vaak doseer ik insuline niet nauwkeurig voor wat ik eet en drink. Het is een kwestie van discipline, vooral in de uren na het eten, wanneer ik me ontspan en minder geneigd ben na te denken over mijn diabetes. Ik moet het hier beter doen, en ik moet mezelf er constant aan herinneren hoe belangrijk dit in het algemeen is. Ik denk dat wat zou kunnen helpen, een paar tutorials zijn over het ontwikkelen van Jedi-achtige concentratie.
Basale vaardigheden: zoals ik al eerder heb verteld, is Tresiba mijn favoriete basale insuline. Ik ben daar nu bijna twee jaar mee bezig en ik vind het echt leuk dat het een langere actieve tijd heeft dan al zijn concurrenten. In het bijzonder vind ik het leuk dat ik de dosis niet in tweeën hoef te splitsen, zoals soms nodig was met Lantus en Levemir. Op het etiket staat dosis binnen 42 uur, maar na verloop van tijd heb ik gemerkt dat het het beste werkt als het binnen 32 uur wordt ingenomen. Het is ook belangrijk dat het 3-4 dagen duurt voordat uw systeem effectief is opgebouwd. Ik heb de neiging doses over te slaan en soms heb ik de tijdstippen van mijn doses niet bijgehouden, dus ik heb mijn best gedaan om ijverig te loggen met de mySugr mobiele app wanneer ik Tresiba doseer.
Tandheelkundige problemen: Bovendien heb ik het al meer dan een jaar uitstellen over noodzakelijke tandheelkundige ingrepen. Ik heb een paar tanden laten trekken, maar ik heb de implantaten uitgesteld. Dit heeft allemaal geleid tot een niet-ideale tandheelkundige gezondheid, wat een groot probleem is omdat tandheelkundige zorg en diabetes zo met elkaar verweven zijn. Ja, we zijn vatbaarder voor tandvleesaandoeningen en over het algemeen slechtere tanden. Mijn BG's waren een beetje wankel dankzij deze langdurige problemen in mijn mond. Begin april haalde ik eindelijk de trekker over om de implantaten te krijgen en een andere benodigde tandextractie, en nu hoop ik dat dit een deel van mijn glucosevariabiliteit helpt verlichten.
Het pudding-effect: even een opmerking dat ik na mijn tandheelkundige ingreep een paar weken voornamelijk zacht voedsel at - pudding, yoghurt, eieren, appelmoes en dergelijke. Een bonus is dat mijn CGM-grafiek uitstekend was vanwege het lagere aantal koolhydraten! En de pijnstillers en antibiotica deden niet al te veel moeite met mijn CGM-resultaten, merkte ik.
Misschien help ik door dit allemaal op te schrijven mijn D-Force wakker te schudden voor positieve verandering. Terwijl ik hier zit te staren naar het mini-Yoda-figuur dat aan mijn sleutelhanger bungelt, kan ik niet anders dan de iconische zin herinneren die de Jedi Master doorgaf aan Luke Skywalker:
"Doen of niet doen. Er is geen ‘proberen '.' '
Helemaal, kerel. Ik ben nu bezig, niet alleen om te proberen, de Dark Side te weerstaan.