Gemetastaseerde borstkanker (mBC) betekent dat kanker zich heeft verspreid van de oorspronkelijke tumorlocatie (in dit geval de borst) naar verre locaties van het lichaam. Voordat mijn kanker zelfs maar werd ontdekt, was het uitgezaaid van mijn borst naar andere organen, mijn lever, mijn voortplantingssysteem en elk bot in mijn lichaam. Borstkanker kan zo heimelijk zijn.
Er is geen manier om te weten waarom uitzaaiingen plaatsvinden bij sommige mensen en niet bij anderen. En er is geen manier om te voorspellen of en wanneer het zal gebeuren. Hoewel er veranderingen in uw levensstijl zijn die u kunt aanbrengen om uw gezondheid te verbeteren, kunt u nog steeds kanker krijgen en uitgezaaid raken.
Lees meer over de behandeling
Er zijn nu meer medicijnen beschikbaar dan ooit tevoren. Toch zijn er lang niet genoeg. Wanneer u met de behandeling begint, wordt u nauwlettend gevolgd om te zien of de therapie werkt. Als de kanker heeft gereageerd door te krimpen of stabiel te blijven, wordt die therapielijn als succesvol beschouwd en gaat u door met de behandeling. Als er vooruitgang is geboekt, is het tijd voor een nieuwe strategie.
Vraag een second opinion
Vraag een second opinion. De meeste Amerikanen wonen binnen 100 mijl van een groot medisch centrum. Kijk eens goed naar uw zaak. Elke goede arts zal een second opinion verwelkomen en nauw samenwerken met de andere oncoloog om een behandelplan voor u op te stellen. Ik zie een internationaal vermaarde MD-PhD in een bekend universitair ziekenhuis. Toch ontvang ik mijn infusen in een plaatselijk kankercentrum waar ik een innemende relatie heb opgebouwd met mijn plaatselijke oncoloog.
Laat andere mensen uw gezondheidszorg niet leiden. Onthoud dat mBC behandeling en monitoring voor het leven betekent, dus wees slim bij het samenstellen van uw team en pleit voor de best mogelijke gezondheidszorg.
Behandeling heeft invloed op de kwaliteit van leven
Niet alle mBC-behandelingen veroorzaken haaruitval en veel mensen met mBC zien er perfect gezond uit. Omdat we de rest van ons leven in behandeling zijn, zijn onze doseringen milder dan bij mensen met borstkanker in een vroeg stadium. Dit is zodat we langer op de medicijnen kunnen blijven zonder dat ons lichaam faalt als gevolg van bijwerkingen.
Collaterale schade is een term die wordt gebruikt om de dingen te beschrijven die worden beïnvloed door de behandeling van kanker. Bijvoorbeeld:
- haaruitval
- gewichtsverlies
- botverlies
- verlies van tanden
- verlies van mobiliteit
- vermoeidheid
- gewrichtspijn
- spierpijn
- angst en depressie
- verminderde cognitieve functie
Deze bijkomende schade is cumulatief. Hoe langer u wordt behandeld, hoe meer bijwerkingen zich ontwikkelen. Vaak betekent onder behandeling zijn dat u moet beslissen tussen leven en kwaliteit van leven.
Scans maken deel uit van de behandeling
Scans zijn een ander onderdeel van mBC-behandeling. Ik wou dat mensen wisten hoe leeg het is om een scan te krijgen, liggend op tafel en denkend aan wat ze zouden kunnen vinden. Uren of zelfs weken wachten op de resultaten. Het wachten voelt eindeloos en wreed.
Overweeg klinische proeven
Klinische onderzoeken zijn ook een belangrijke behandelingsoptie voor mensen met mBC. Er zijn niet alleen meer mensen nodig om vrijwilligerswerk te doen als patiënt, maar ook zorgverleners om de inschrijving voor te stellen en te vergemakkelijken. Wat artsen u niet vertellen, is dat als u te zwaar bent voorbehandeld, u mogelijk niet in aanmerking komt voor een proefperiode. Beschouw een proef als een vroege optie en niet als een laatste redmiddel.
Zoek ondersteuning
Het beheren van uw geestelijke gezondheid kan een echte uitdaging zijn als u met mBC leeft. Het is meer dan vermoeiend om uw sterfelijkheid elke dag onder ogen te zien. Zelfs als mBC goed onder controle is, doemt de diagnose nog steeds op. We rouwen op onze eigen manier om de levens die we dachten te hebben terwijl we leerden onze nieuwe normaal te navigeren. Mijn aanbeveling is voor iedereen met een mBC-diagnose om een professional in de geestelijke gezondheidszorg te zien.
De mBC-gemeenschap ontvangt de minste ondersteuning en middelen, hoewel er de laatste tijd een bescheiden verbetering is opgetreden. Sommigen van ons wordt zelfs gevraagd om de steungroepen in een vroeg stadium te verlaten omdat we andere deelnemers bang maken.
MBC ontvangt nog steeds de minste hoeveelheid dollars aan borstkankeronderzoek over de hele linie, nationaal en internationaal. Hoe jammerlijk ondergefinancierd we ook zijn, we ontvangen nog steeds meer onderzoeksdollars dan enig ander onderzoeksfonds voor uitgezaaide kanker.
De afhaalmaaltijd
Tot slot wil ik dat u weet dat er maar heel weinig mensen sterven aan een knobbel in hun borst. Mensen sterven als kanker is uitgezaaid. Ik zal nooit bagatelliseren wat iemand met borstkanker in een vroeg stadium doormaakt - het is verwoestend om elke diagnose van kanker onder ogen te zien.
De uitgezaaide populatie is de ziekste van de zieken. Degenen met borstkanker sterven alleen al in de Verenigde Staten met een snelheid van 42.000 per jaar - en gevallen van uitgezaaide borstkanker vormen de meerderheid van dat aantal.
We zijn de meest ondervertegenwoordigde en ondergefinancierde gemeenschap van alle borstgemeenschappen, en we zijn zoveel meer waard.
Beth Fairchild is een moeder, kunstenaar en yogi die leeft met uitgezaaide borstkanker (mBC). De diagnose van Beth in 2014 kwam als een verrassing. Ze had nog nooit een voelbare knobbel in haar borst gehad en had een week eerder een duidelijk mammogram gehad. Na haar diagnose was Beth verrast om te horen dat de populatie metastasen bijzonder ondervertegenwoordigd was en dat mBC-onderzoek ondergefinancierd was. Ze startte een virtueel protest dat uitgroeide tot een beweging op sociale media om de bekendheid van mBC te vergroten met de hashtag #DontIgnoreStageIV, die haar verbond met METAvivor, waar ze momenteel de directeur van #Cancerland is. Beth werkt als een professionele tattoo-artiest en is gespecialiseerd in permanente cosmetica en tepelhof-complexe tatoeages voor vrouwen en mannen die een borstoperatie hebben ondergaan. Beth geniet van het buitenleven, tuinieren, haken, reizen met haar man David en tijd doorbrengen met haar nieuwe kleinzoon, evenals met haar kinderen en huisdieren.
