In 2019 werd bij meer dan 300.000 mensen in de Verenigde Staten de diagnose borstkanker gesteld. Van degenen die werden gediagnosticeerd, kreeg 6 procent van de mensen de diagnose uitgezaaide borstkanker (MBC).
MBC is borstkanker die zich van de borst naar andere delen van het lichaam heeft verspreid, zoals de lever, longen, hersenen of botten. Het is ook bekend als stadium 4 borstkanker.
Veel mensen die MBC ontwikkelen, zijn in het verleden al behandeld voor borstkanker. Maanden of jaren na hun oorspronkelijke behandeling kunnen borstkankercellen zich verspreiden en groeien in andere delen van hun lichaam.
Het krijgen van een diagnose van MBC kan "enorm overweldigend" zijn, vertelde Hope Wohl, CEO van de non-profitorganisatie Breastcancer.org, aan Healthline.
“Iedereen ervaart het op zijn eigen unieke manier, maar mensen voelen vaak het gevoel de controle te verliezen. Er komt veel angst en stress bij kijken. Er kan woede, depressie, verwarring en eenzaamheid zijn, 'zei Wohl.
“Ze zijn ook aan het uitzoeken hoe ze dit kunnen oplossen met familie, vrienden, werkgevers en hun zorgteam. Plots zijn er heel veel mensen om mee te communiceren over iets waar ze zelf net aan beginnen te denken, 'vervolgde ze.
Om mensen te helpen het hoofd te bieden aan de vloed van emoties, vragen, beslissingen en uitdagingen die MBC met zich meebrengt, biedt Breastcancer.org een verscheidenheid aan informatie- en ondersteuningsdiensten.
We spraken met Wohl om meer te weten te komen over hoe haar organisatie mensen helpt deze ziekte te beheersen.
Mensen empoweren met kennis
Wanneer iemand ontdekt dat ze MBC hebben, kunnen ze veel vragen hebben over de aandoening en hun behandelingsopties. Het kan moeilijk zijn om te weten waar u de antwoorden en ondersteuning kunt vinden die ze nodig hebben.
"De diagnose van uitgezaaide borstkanker bij elke persoon heeft zijn eigen unieke variabelen, en het echt helpen van mensen om dit te doorgronden en te begrijpen, is een belangrijk onderdeel om hen te helpen enig gevoel van controle te krijgen," zei Wohl.
“Een van de kernprincipes van Breastcancer.org is dat we mensen met kennis willen versterken. Kennis is macht, ”vervolgde ze.
Om mensen te helpen een groter gevoel van begrip en controle te krijgen, biedt Breastcancer.org medisch doorgelichte informatie over de tekenen, symptomen, diagnose en behandeling van MBC. Het biedt ook tips voor het beheren van kankerzorg, het communiceren met dierbaren, het vinden van emotionele steun en het navigeren door het dagelijkse leven met de ziekte.
"We hebben medisch doorgelichte inhoud over uitgezaaide borstkanker, we hebben onderzoeksnieuws, we hebben blogs, we hebben podcasts en we hebben video's die vaak nuttig zijn om mensen in soortgelijke situaties te horen praten over hun ervaringen en hoe ze erdoorheen zijn gekomen. ', zei Wohl.
"Dan hebben we natuurlijk onze peer-to-peer digitale gemeenschap van mensen in ons discussiebord, waar uitgezaaide borstkanker een van de meest actieve forums is," voegde ze eraan toe.
Emotionele steun bieden
Het gemeenschapsdiscussiebord van Breastcancer.org biedt een ruimte waar mensen met MBC praktische tips en levensverhalen kunnen delen en emotionele en sociale steun kunnen zoeken.
"Het raakt me altijd als ik naar binnen ga en kijk hoe mensen elkaar steunen. Je weet wel: Hoe is die test verlopen? We zijn bij je. We denken aan je, 'Zei Wohl.
"We hopen dat de meeste mensen het geluk hebben om omringd te zijn door mensen die om hen geven en van hen houden, maar het is een heel ander soort ervaring om steun te krijgen van iemand die meer in jouw schoenen loopt en het begrijpt," voegde ze eraan toe.
Wohl vertelde Healthline dat veel mensen met MBC de behoefte voelen om sterk te blijven voor hun kinderen, echtgenoten of andere leden van hun gemeenschap.
Het communitydiscussiebord biedt een plek waar ze openlijk kunnen uiten hoe ze zich voelen onder anderen met vergelijkbare uitdagingen.
"Het is een plek waar ze echt gewoon kunnen zijn en kunnen delen wat er gaande is, en weten dat anderen er zullen zijn om hen erdoorheen te helpen," zei Wohl. "Ik denk dat dat heel belangrijk is."
Mensen ontmoeten waar ze zijn
Het behandelingsproces voor MBC kan eerder aanvoelen als een marathon dan als een sprint.
Mensen met MBC moeten mogelijk verschillende behandelingen proberen om de progressie van de ziekte te vertragen en hun symptomen te beheersen. Hoewel MBC zelden wordt genezen, zorgen nieuwe behandelingen ervoor dat veel mensen met de ziekte langer dan ooit tevoren kunnen leven met een hogere kwaliteit van leven.
"Mensen bij wie uitgezaaide borstkanker is vastgesteld, gaan inzien dat ze dit de rest van hun leven zullen moeten blijven leren en ermee omgaan," zei Wohl.
“Dus ze moeten het stap voor stap doen. Probeer de enorme omvang ervan beetje bij beetje af te wikkelen, en wees zo zachtaardig voor zichzelf als ze kunnen zijn als er dingen opkomen die hen misschien zullen verrassen, ”vervolgde ze.
Als iemands toestand of levensomstandigheden veranderen of er nieuwe behandelingsopties beschikbaar komen, kunnen ze voor nieuwe kansen of uitdagingen komen te staan. Hun ondersteuningsbehoeften kunnen ook verschuiven.
“Er kan een moment komen waarop iemand alleen maar een virtuele knuffel nodig heeft. Dat is alles. Ze willen niets leren, 'zei Wohl.
'Iemand anders, het zou wel eens het tegendeel kunnen zijn. Ze zeiden: ‘Vertel me gewoon wat er aan de hand is en we kunnen later met de emoties omgaan’, vervolgde ze.
Breastcancer.org streeft ernaar mensen te ontmoeten waar ze zijn door een breed scala aan informatie en ondersteuningsbronnen te bieden om hen door elke fase van het proces te helpen - van diagnose tot vroege behandeling, tot klinische onderzoeken, tot planning van het levenseinde. en alles daartussenin.
De afhaalmaaltijd
Hoewel MBC geen gemakkelijke aandoening is om te beheren, is er reden voor hoop.
"Gemetastaseerde borstkanker is niet hopeloos," zei Wohl, "en mensen leven er steeds langer mee, sommige met een vrij buitengewone kwaliteit van leven."
Breastcancer.org en andere patiëntenbelangenorganisaties kunnen mensen helpen de informatie en ondersteuning te vinden die ze nodig hebben om MBC te begrijpen en te beheren, terwijl ze hen in contact brengen met andere leden van de gemeenschap die soortgelijke ervaringen doormaken.
“Zoek mensen en middelen die u echt kunt vertrouwen en waar u zich veilig bij kunt voelen. Zoek een team dat u kan ondersteunen, zowel op informatief als op emotioneel gebied ”, adviseerde Wohl.
"En zoals we doen met zoveel dingen in het leven, zoek een paar mensen die je echte go-to kunnen zijn, of het nu anderen zijn met een uitgezaaide ziekte, vrienden, familie of zorgverleners," voegde ze eraan toe.
.jpg)
.jpg)
