Vraag het aan de expert: hoe u door uw MS-behandelingsopties kunt navigeren

1. Er zijn veel behandelingen voor recidiverende MS. Hoe weet ik of ik de juiste neem?

Als u geen terugval meer ervaart, uw symptomen niet erger worden en u geen bijwerkingen heeft, is de behandeling waarschijnlijk de juiste voor u.

Afhankelijk van de therapie kan uw neuroloog tests uitvoeren, inclusief bloedonderzoek, om ervoor te zorgen dat deze veilig blijft. Het kan tot zes maanden duren voordat een MS-therapie effectief is. Als u binnen deze tijd een terugval ervaart, hoeft dit niet per se als mislukking van de behandeling te worden beschouwd.

Neem contact op met uw neuroloog als u nieuwe of verslechterende symptomen ervaart. Mogelijk moet u van medicatie wisselen als u ook behandelingsgerelateerde bijwerkingen ervaart.

2. Zijn er voordelen van zelf-geïnjecteerde medicatie ten opzichte van orale medicatie of vice versa? Hoe zit het met infusies?

Er zijn twee injecteerbare therapieën voor MS. Een daarvan is interferon-bèta (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). De andere injecteerbare behandeling is glatirameeracetaat (Copaxone, Glatopa). Ondanks dat ze moeten worden geïnjecteerd, hebben deze medicijnen minder bijwerkingen dan andere.

Orale therapieën zijn onder meer:

• dimethyl
  fumaraat (Tecfidera)
• teriflunomide
  (Aubagio)
• fingolimod
  (Gilenya)
• siponimod
  (Mayzent)
• cladribine
  (Mavenclad)

Deze zijn gemakkelijker in te nemen en effectiever in het verminderen van terugval in vergelijking met injecteerbare therapieën. Maar ze kunnen ook meer bijwerkingen veroorzaken.

Infusietherapieën omvatten natalizumab (Tysabri), ocrelizumab (Ocrevus), mitoxantron (Novantrone) en alemtuzumab (Lemtrada). Deze worden eens in de paar weken of maanden in een infusiefaciliteit toegediend en zijn het meest effectief om terugval te verminderen.

De National Multiple Sclerosis Society biedt een uitgebreid overzicht van door de FDA goedgekeurde MS-therapieën.

3. Wat zijn enkele veelvoorkomende bijwerkingen van MS-behandelingen?

Bijwerkingen zijn behandelingsspecifiek. Bespreek mogelijke bijwerkingen altijd met uw neuroloog.

Vaak voorkomende bijwerkingen van interferonen zijn griepachtige symptomen. Glatirameeracetaat kan lipodystrofie op de injectieplaats veroorzaken, een abnormale vetophoping.

Bijwerkingen van orale therapieën zijn onder meer:

• gastro-intestinaal
  symptomen
• blozen
• infecties
• lever
  enzymverhogingen
• laag wit
  aantal bloedcellen

Sommige infusies kunnen leiden tot een zeldzaam maar ernstig risico op infecties, kankers en secundaire auto-immuunziekten.

4. Wat zijn de doelen van mijn MS-behandeling?

Het doel van ziektemodificerende therapie is om de frequentie en ernst van MS-aanvallen te verminderen. MS-aanvallen kunnen leiden tot kortdurende invaliditeit.

De meeste neurologen zijn van mening dat het voorkomen van MS-terugval langdurige invaliditeit kan vertragen of voorkomen. MS-therapieën verbeteren de symptomen niet alleen, maar ze kunnen letsel door MS voorkomen en uw lichaam laten genezen. Ziektemodificerende behandelingen van MS zijn effectief om terugval te verminderen.

Ocrelizumab (Ocrevus) is de enige door de FDA goedgekeurde therapie voor primair progressieve MS. Siponimod (Mayzent) en cladribine (Mavenclad) zijn door de FDA goedgekeurd voor mensen met SPMS die recent een terugval hebben gehad. Het doel van de behandeling van progressieve MS is om het ziekteverloop te vertragen en de kwaliteit van leven te maximaliseren.

Andere therapieën worden gebruikt om de chronische symptomen van MS te behandelen, die een significant verschil kunnen maken in de kwaliteit van leven. U dient zowel ziekteveranderende als symptomatische behandelingen met uw neuroloog te bespreken.

5. Welke andere medicijnen kan mijn arts voorschrijven om specifieke symptomen zoals spierspasmen of vermoeidheid te behandelen?

Als u spierspasmen en spasticiteit heeft, kan uw arts u screenen op elektrolytafwijkingen. Rekoefeningen met fysiotherapie kunnen ook helpen.

Medicijnen die vaak voor spasticiteit worden gebruikt, zijn onder andere baclofen en tizanidine. Baclofen kan voorbijgaande spierzwakte veroorzaken en tizanidine kan een droge mond veroorzaken.

Benzodiazepinen zoals diazepam of clonazepam kunnen nuttig zijn voor fasische spasticiteit, waaronder spierstrakheid die 's nachts optreedt. Maar ze kunnen slaperigheid veroorzaken. Als medicijnen niet helpen, kunnen intermitterende Botox-injecties of een intrathecale baclofen-pomp nuttig zijn.

Mensen die vermoeidheid ervaren, moeten eerst proberen hun levensstijl aan te passen, inclusief regelmatige lichaamsbeweging. Uw arts kan u ook screenen op veelvoorkomende oorzaken van vermoeidheid, zoals depressie en slaapstoornissen.

Medicijnen tegen vermoeidheid omvatten indien nodig modafinil en amantadine. Of uw arts kan stimulerende middelen aanbevelen, zoals dextroamfetamine-amfetamine en methylfenidaat. Overleg met uw neuroloog om de beste behandeling voor uw MS-symptomen te vinden.

6. Welke mogelijkheden heb ik voor financiële hulp?

Werk samen met het kantoor van uw neuroloog om goedkeuring van de verzekering te krijgen voor al uw MS-gerelateerde diagnostische tests, behandelingen en mobiliteitshulpmiddelen. Afhankelijk van uw gezinsinkomen kan een farmaceutisch bedrijf de kosten van uw MS-behandeling dekken. De National MS Society biedt ook begeleiding en advies voor financiële hulp.

Als u zorg ontvangt in een speciaal MS-centrum, komt u mogelijk ook in aanmerking voor klinische onderzoeken die de kosten van testen of behandeling kunnen helpen dekken.

7. Welke stappen moet ik nemen als mijn medicijnen niet meer werken?

Er zijn twee belangrijke redenen waarom u misschien een andere MS-therapie zou willen overwegen. Een daarvan is als u ondanks actieve behandeling nieuwe of verslechterende neurologische symptomen ervaart. De andere reden is als u bijwerkingen heeft die het moeilijk maken om de huidige therapie voort te zetten.

Overleg met uw neuroloog of uw behandeling nog steeds effectief is. Stop niet zelf met een ziektemodificerende therapie, aangezien dit in sommige gevallen een rebound MS-aanval kan veroorzaken.

8. Zal mijn behandelplan in de loop van de tijd veranderen?

Als u het goed doet met een therapie voor MS en geen noemenswaardige bijwerkingen heeft, hoeft u uw behandelplan niet te wijzigen. Sommige mensen blijven vele jaren op dezelfde behandeling.

Uw behandeling kan veranderen als u verergerende neurologische symptomen ervaart, bijwerkingen krijgt of als uit tests blijkt dat het niet veilig is om de behandeling voort te zetten. Onderzoekers doen actief onderzoek naar nieuwe behandelingen. In de toekomst is er dus mogelijk een betere behandeling voor u beschikbaar.

9. Heb ik enige vorm van fysiotherapie nodig?

Fysiotherapie is een veel voorkomende aanbeveling voor mensen met MS. Het wordt gebruikt om het herstel na een terugval te versnellen of om deconditionering te behandelen.

Fysiotherapeuten controleren en behandelen loopproblemen en uitdagingen die verband houden met beenzwakte. Ergotherapeuten helpen mensen hun armen weer te gebruiken en gewone dagelijkse taken uit te voeren. Logopedisten helpen mensen bij het herstellen van taal- en communicatieve vaardigheden.

Vestibulaire therapie kan mensen helpen die last hebben van duizeligheid en onbalans (chronische vertigo). Afhankelijk van uw symptomen kan uw neuroloog u doorverwijzen naar een van deze specialisten.

Dr. Jia is afgestudeerd aan het Massachusetts Institute of Technology en de Harvard Medical School. Hij volgde een opleiding interne geneeskunde aan het Beth Israel Deaconess Medical Center en in neurologie aan de University of California, San Francisco. Hij is board-gecertificeerd in neurologie en ontving een fellowship-training in neuro-immunologie aan UCSF. Het onderzoek van Dr. Jia richt zich op het begrijpen van de biologie van ziekteprogressie bij MS en andere neurologische aandoeningen. Dr. Jia is een ontvanger van de HHMI Medical Fellowship, de NINDS R25-onderscheiding en de UCSF CTSI Fellowship. Behalve dat hij neuroloog en statistisch geneticus is, is hij een levenslange violist en was hij concertmeester van de Longwood Symphony, een orkest van medische professionals in Boston, MA.