Wat is multiple sclerose?
Multiple sclerose (MS) is een chronische aandoening die het centrale zenuwstelsel (CZS) aantast en vaak invaliditeit veroorzaakt. Het CZS omvat de oogzenuw, het ruggenmerg en de hersenen. Zenuwcellen zijn als draden die elektrische impulsen van de ene cel naar de andere geleiden. Door deze signalen kunnen de zenuwen communiceren. Net als draden moeten zenuwcellen in een vorm van isolatie worden gewikkeld om correct te functioneren. Zenuwcelisolatie wordt myeline genoemd.
MS omvat geleidelijke, onvoorspelbare schade aan de myeline van het CZS. Deze schade zorgt ervoor dat zenuwsignalen vertragen, stotteren en vervormen. Ook de zenuwen zelf kunnen schade oplopen. Dit kan MS-symptomen veroorzaken zoals gevoelloosheid, verlies van gezichtsvermogen, moeilijk spreken, langzaam denken of zelfs onvermogen om te bewegen (verlamming).
Uw arts zal waarschijnlijk de behandeling willen starten direct nadat de diagnose bij u is gesteld. Lees meer over waar u op moet letten bij het evalueren van uw MS-behandelplan.
Individuele behandeling
Elk geval van MS is anders. Om deze reden zijn behandelplannen ontworpen om aan de individuele behoeften te voldoen. Symptomen kunnen komen en gaan, geleidelijk verslechteren en soms verdwijnen de belangrijkste symptomen. Het is belangrijk om regelmatig met uw arts te communiceren, vooral als de symptomen veranderen.
Behandelingen zijn gericht op het vertragen van de schade die wordt veroorzaakt door de aanvallen van het immuunsysteem op myeline. Als een zenuw zelf eenmaal is beschadigd, kan deze niet meer worden gerepareerd. Andere behandelingsbenaderingen zijn gericht op het verlichten van symptomen, het beheersen van opflakkeringen en het helpen omgaan met fysieke uitdagingen.
De juiste vragen stellen
Artsen moedigen MS-patiënten nu aan om een actievere rol te spelen bij het selecteren van hun behandeling. Om dit te doen, moet u meer kennis over uw gezondheid krijgen en een aantal factoren in overweging nemen op basis van uw voorkeuren en algemene behandeldoelen.
Als u met uw onderzoek begint, is het van cruciaal belang om na te denken over de factoren die voor u het belangrijkst zijn. Stel uzelf de volgende vragen:
- Wat zijn uw behandeldoelen en verwachtingen?
- Vindt u het prettig om uzelf thuis injecties te geven?
- Wilt u liever een infuus krijgen in een erkende kliniek?
- Kunt u eraan denken om dagelijks een injectie toe te dienen of orale medicatie in te nemen, of neemt u liever een medicijn in met minder frequente dosering?
- Met welke bijwerkingen kunt u leven? Met welke bijwerkingen kunt u het moeilijkst omgaan?
- Kunt u het hoofd bieden aan de noodzaak om regelmatige lever- en bloedonderzoeken te plannen?
- Heeft uw reis- of werkschema invloed op uw vermogen om uw medicijnen op tijd in te nemen?
- Kunt u uw medicijnen veilig en buiten het bereik van kinderen bewaren als dat nodig is?
- Bent u zwanger of wilt u zwanger worden?
- Gebruikt u al medicijnen of supplementen?
- Welke medicijnen vallen onder uw specifieke verzekeringsplan?
Als u deze vragen in uw eentje heeft beantwoord, bespreek dan alle zorgen openlijk en eerlijk met uw arts.
Beschikbare behandelingsopties
Weten welke behandelingsopties voor u beschikbaar zijn, is de eerste stap bij het nemen van een beslissing over uw MS-behandelplan.
Corticosteroïde therapie
Tijdens MS-aanvallen veroorzaakt de ziekte actief lichamelijke symptomen. Uw arts kan tijdens een aanval een corticosteroïd-medicijn voorschrijven. Corticosteroïden zijn een soort medicijn dat ontstekingen helpt verminderen. Voorbeelden van corticosteroïden zijn:
- prednison (via de mond ingenomen)
- methylprednisolon (intraveneus toegediend)
Ziektemodificerende medicijnen
Het belangrijkste doel van de behandeling is om de progressie van de ziekte te vertragen. Het is belangrijk om MS te behandelen, zelfs tijdens remissie, als er geen duidelijke tekenen van ziekte zijn. Hoewel MS niet kan worden genezen, kan het worden beheerd. Strategieën om de progressie van MS te vertragen, omvatten een aantal verschillende medicijnen. Deze medicijnen werken op verschillende manieren om myeline-schade te vertragen. De meeste zijn geclassificeerd als ziektemodificerende therapieën (DMT's). Ze zijn specifiek ontwikkeld om het vermogen van het immuunsysteem om myeline te vernietigen te verstoren.
Bij het onderzoeken van DMT's voor MS, is het belangrijk om te overwegen of ze worden geïnjecteerd, geïnfuseerd of via de mond worden ingenomen.
Injectables zijn onder meer:
- bèta-interferonen (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatirameeracetaat (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
De volgende geneesmiddelen worden oraal als pil ingenomen, een of twee keer per dag:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomide (Aubagio)
- dimethylfumaraat (Tecfidera)
Deze DMT's moeten als een infuus worden toegediend in een erkende kliniek:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Kosten en verzekering
De kosten van een MS-behandeling kunnen een bron van stress zijn voor u en uw gezin. MS vereist een levenslange behandeling. Hoewel verzekeringsmaatschappijen de meeste opties tot op zekere hoogte dekken, kunnen copayments en munten in de loop van de tijd oplopen.
Voordat u met een bepaald medicijn begint, moet u bij uw verzekering informeren voor hoeveel van de kosten u verantwoordelijk bent. Er zijn mogelijk minder dure behandelingsopties beschikbaar die uw verzekeringsmaatschappij u nodig heeft om uit te proberen voordat u een duurdere optie kunt proberen. Sommige MS-medicijnen zijn onlangs niet meer gepatenteerd, wat betekent dat er mogelijk goedkope generieke opties beschikbaar zijn.
Bepaalde producenten van farmaceutische geneesmiddelen kunnen hulpprogramma's voor medefinanciering aanbieden en helpen bij het navigeren door verzekeringsplannen. Bij het onderzoeken van behandelingsopties voor MS kan het nuttig zijn om contact op te nemen met het patiëntenondersteuningsprogramma van het farmaceutische bedrijf. Deze programma's omvatten vaak verpleegkundige ambassadeurs, telefonische hotlines, steungroepen en patiëntambassadeurs. De National Multiple Sclerosis Society heeft een lijst met beschikbare programma's.
Een maatschappelijk werker kan u mogelijk ook helpen bij het navigeren door de behandelingskosten. Uw arts kan u er een doorverwijzen.
Beoordeling van de mogelijke bijwerkingen van elke behandelingsoptie
In een ideale situatie kunt u een balans vinden tussen MS-symptomen en bijwerkingen van uw medicijnen. Sommige geneesmiddelen kunnen de leverfunctie beïnvloeden, waardoor regelmatig bloedonderzoek nodig is om er zeker van te zijn dat uw lever geen schade oploopt. Andere medicijnen kunnen het risico op bepaalde infecties verhogen.
Corticosteroïden kunnen de volgende bijwerkingen veroorzaken:
- gewichtstoename
- stemmingswisselingen
- onverwachte of aanhoudende infecties
Omdat de meeste DMT's de werking van het immuunsysteem op een bepaald niveau beïnvloeden, is het belangrijk om eventuele bijwerkingen te controleren. De meest voorkomende bijwerkingen van ziekteveranderende middelen zijn:
- koorts
- griepachtige symptomen
- verhoogd risico op infectie
- misselijkheid
- braken
- uitslag
- jeuk
- haaruitval
- hoofdpijn
- roodheid, zwelling of pijn op de injectieplaats
Veel van deze bijwerkingen verdwijnen in de loop van enkele weken. U kunt ze ook behandelen met vrij verkrijgbare medicijnen.
Houd uw zorgverlener altijd op de hoogte van eventuele bijwerkingen die u ervaart. Uw arts moet mogelijk uw dosis aanpassen of u op een nieuw medicijn overschakelen, afhankelijk van de ernst van uw bijwerkingen.
Bepaalde medicijnen kunnen geboorteafwijkingen veroorzaken, dus het is belangrijk om deze medicijnen niet te gebruiken als u zwanger bent. Breng uw arts onmiddellijk op de hoogte als u tijdens de behandeling zwanger wordt.
Welke invloed heeft de behandeling op uw levensstijl?
Er zijn veel levensstijlfactoren waarmee u rekening moet houden bij het kiezen tussen orale, injecteerbare en geïnfundeerde medicatie. Zo moeten orale medicatie meestal elke dag worden ingenomen, terwijl injecties en infusen minder vaak worden gegeven, zelfs al is het maar om de zes maanden.
Sommige medicijnen kunnen thuis worden ingenomen, terwijl andere een bezoek aan een kliniek vereisen. Als u ervoor kiest om zelfinjecteerbare medicatie in te nemen, zal een zorgverlener u leren hoe u uzelf veilig kunt injecteren.
Mogelijk moet u uw levensstijl rond uw medicijnen plannen. Verschillende medicijnen vereisen regelmatige laboratoriumcontrole en bezoeken aan uw arts.
Om uw MS-symptomen en mogelijke bijwerkingen van de behandeling te beheersen, moet u een actieve deelnemer aan uw behandelplan worden. Volg het advies op, neem uw medicijnen op de juiste manier in, eet gezond en zorg voor uw algemene gezondheid. Fysiek actief blijven helpt ook.
Recent onderzoek heeft uitgewezen dat patiënten die regelmatig sporten, sommige van de effecten van de ziekte kunnen vertragen, zoals een afnemend vermogen om helder te denken. Vraag uw arts of oefentherapie geschikt voor u is.
U kunt ook baat hebben bij revalidatie. Rehab kan ergotherapie, logopedie, fysiotherapie en cognitieve of beroepsrevalidatie omvatten. Deze programma's zijn ontworpen om specifieke aspecten van uw ziekte te behandelen die uw vermogen om te functioneren kunnen beïnvloeden.
Moet u deelnemen aan een klinische proef?
Door recente vooruitgang in behandelingen hebben de meeste MS-patiënten een relatief normaal leven kunnen leiden. Sommige goedgekeurde behandelingen ondergaan verdere klinische proeven en nieuwe geneesmiddelen vinden voortdurend hun weg door de klinische pijplijn. Geneesmiddelen die de regeneratie van beschadigde myeline kunnen stimuleren, worden momenteel onderzocht. Stamceltherapieën behoren ook tot de mogelijkheden in de nabije toekomst.
Deze nieuwe behandelingen zouden niet mogelijk zijn zonder deelnemers aan klinische onderzoeken. Vraag uw arts of u in aanmerking komt voor een klinische proef bij u in de buurt.
Zal de behandeling ooit stoppen?
De meeste MS-patiënten kunnen verwachten DMT's voor onbepaalde tijd te gebruiken. Maar recent onderzoek suggereert dat het mogelijk is om de medicamenteuze behandeling in speciale gevallen stop te zetten. Als uw ziekte gedurende ten minste vijf jaar in remissie is gebleven, vraag dan uw arts of het mogelijk is om de medicatie stop te zetten.
het komt neer op
Houd er rekening mee dat het zes maanden tot een jaar kan duren voordat een medicijn echt begint te werken. MS-medicijnen zijn ontworpen om opflakkeringen te beheersen en schade aan uw zenuwstelsel te vertragen. Medicijnen genezen de ziekte niet, dus u merkt misschien geen andere grote veranderingen dan dat uw MS niet erger wordt.
Hoewel er momenteel geen remedie is voor MS, zijn er veel behandelingsopties beschikbaar. Om een behandelplan op te stellen dat het beste bij u past, moet u nauw samenwerken met uw artsen. Ze moeten verschillende factoren afwegen bij het evalueren van behandelingsopties. Overweeg om een second opinion te vragen als u niet tevreden bent met wat uw arts u heeft aangeboden.
