Narcolepsie is een aandoening die het zenuwstelsel aantast. Het veroorzaakt abnormale slaap die de kwaliteit van leven van een persoon kan beïnvloeden.
Narcolepsie is een zeldzame chronische aandoening. Deskundigen schatten dat het ongeveer 1 op de 2.000 mensen treft.
De symptomen van narcolepsie beginnen meestal tussen de 10 en 25 jaar, hoewel de aandoening vaak niet meteen wordt herkend en vaak een verkeerde diagnose wordt gesteld.
Narcolepsie veroorzaakt aanzienlijke slaperigheid overdag en ‘slaapaanvallen’ of een overweldigende drang om in slaap te vallen, en 's nachts een slechte, gefragmenteerde slaap.
In de meeste gevallen veroorzaakt het ook onverwacht en tijdelijk verlies van spiercontrole, bekend als kataplexie. Dit kan worden aangezien voor epileptische activiteit, vooral bij kinderen.
Narcolepsie is op zichzelf geen dodelijke ziekte, maar episodes kunnen leiden tot ongelukken, verwondingen of levensbedreigende situaties.
Ook kunnen mensen met narcolepsie moeite hebben om hun baan te behouden, het goed te doen op school en problemen hebben met het onderhouden van relaties als gevolg van aanvallen van overmatige slaperigheid overdag.
Er zijn behandelingen beschikbaar om de aandoening te helpen beheersen.
Soorten narcolepsie
Er zijn twee soorten narcolepsie:
- Type 1 komt het meest voor. Het omvat een symptoom dat kataplexie wordt genoemd, of plotseling verlies van spierspanning. Mensen met dit type hebben overdag periodes van extreme slaperigheid en kataplexie als gevolg van lage niveaus van een eiwit dat hypocretine wordt genoemd. (Hypocretine wordt soms orexine genoemd.)
- Type 2 is narcolepsie zonder kataplexie. Gewoonlijk hebben mensen met type 2 narcolepsie een normaal hypocretinegehalte.
Wat zijn de symptomen van narcolepsie?
Hoe vaak en hoe intens narcolepsiesymptomen optreden, kan variëren. Hieronder staan veel voorkomende symptomen.
Aanzienlijke slaperigheid overdag
Iedereen met narcolepsie heeft overmatige slaperigheid overdag (EDS), waarbij je ineens een overweldigende slaapdrang ervaart. EDS maakt het moeilijk om overdag goed te functioneren.
Kataplexie
Kataplexie is een plotseling, tijdelijk verlies van spierspanning. Het kan variëren van hangende oogleden (ook wel gedeeltelijke kataplexie genoemd) tot totale instorting van het lichaam.
Lachen en intense emoties, zoals opwinding en angst, kunnen kataplexie veroorzaken. Hoe vaak het voorkomt, verschilt van persoon tot persoon. Het kan meerdere keren per dag tot één keer per jaar voorkomen.
Soms kan kataplexie later in het ziekteverloop optreden, of is het misschien niet bekend of u medicijnen gebruikt die dit onderdrukken, zoals bepaalde antidepressiva.
Slecht gereguleerde REM-slaap (Rapid Eye Movement)
REM-slaap is de slaapfase waarin je levendige dromen hebt met verlies van spierspanning. Het begint meestal ongeveer 90 minuten nadat u in slaap bent gevallen. REM-slaap kan op elk moment van de dag optreden voor mensen met narcolepsie, binnen ongeveer 15 minuten nadat ze in slaap zijn gevallen.
Slaap verlamming
Slaapverlamming is een onvermogen om te bewegen of te spreken tijdens het in slaap vallen, slapen of ontwaken. Afleveringen duren maar een paar seconden of minuten.
Slaapverlamming bootst de verlamming na die wordt waargenomen tijdens de REM-slaap. Het heeft echter geen invloed op de oogbewegingen of het vermogen om te ademen.
Hallucinaties bij het inslapen
Mensen met narcolepsie kunnen tegelijkertijd levendige hallucinaties hebben als slaapverlamming. De hallucinaties treden meestal op bij het in slaap vallen of wakker worden.
Gefragmenteerde slaap
Hoewel mensen met narcolepsie overdag extreem slaperig zijn, kunnen ze 's nachts moeite hebben om in slaap te vallen.
Automatisch gedrag
Na in slaap te zijn gevallen tijdens een activiteit zoals eten of autorijden, kan een persoon met narcolepsie die activiteit een paar seconden of minuten blijven doen zonder zich bewust te beseffen dat hij het doet.
Narcolepsie kan ook worden geassocieerd met andere slaapomstandigheden, zoals:
- obstructieve slaapapneu
- rusteloze benen syndroom
- slapeloosheid
Behandelingsopties voor narcolepsie
Narcolepsie is een chronische aandoening. Hoewel het momenteel niet kan worden genezen, kunnen behandelingen u helpen uw symptomen onder controle te houden.
Medicijnen, aanpassingen aan levensstijl en het vermijden van gevaarlijke activiteiten kunnen allemaal een rol spelen bij het beheersen van deze aandoening.
Er zijn verschillende soorten medicijnen die artsen gebruiken om narcolepsie te behandelen, zoals:
- Stimulerende middelen. Deze omvatten armodafinil (Nuvigil), modafinil (Provigil) en methylfenidaat (Ritalin). Ze kunnen de waakzaamheid verbeteren. Hoewel bijwerkingen ongebruikelijk zijn, kunnen ze misselijkheid, hoofdpijn of angst zijn.
- Serotonine-norepinefrineheropnameremmers (SNRI's). SNRI's zoals venlafaxine (Effexor) kunnen kataplexie, hallucinaties en slaapverlamming helpen behandelen. Bijwerkingen kunnen zijn: spijsverteringsproblemen, slapeloosheid en gewichtstoename.
- Selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI's). SSRI's zoals fluoxetine (Prozac) kunnen ook helpen bij het reguleren van slaap en het verbeteren van uw humeur. Bijwerkingen zoals duizeligheid en een droge mond komen echter vaak voor.
- Tricyclische antidepressiva. Deze kunnen amitriptyline en nortriptyline zijn. Ze kunnen kataplexie, slaapverlamming en hallucinaties verminderen. Deze oudere medicijnen kunnen vervelende bijwerkingen hebben, zoals constipatie, droge mond en urineretentie.
- Natriumoxybaat (Xyrem). Xyrem is de enige behandeling die is goedgekeurd door de Food and Drug Administration (FDA) om kataplexie te voorkomen en overmatige slaperigheid overdag aan te pakken. Net als bij andere medicijnen, zijn er echter voor- en nadelen die u met uw arts moet overwegen. Bijwerkingen kunnen zijn: misselijkheid, depressie en uitdroging.
- Pitolisant (Wakix). Wakix geeft histamine af in de hersenen om slaperigheid overdag te verminderen. Het is onlangs door de FDA goedgekeurd om narcolepsie te behandelen. Bijwerkingen kunnen zijn: hoofdpijn, misselijkheid, angst en slapeloosheid.
Hoe wordt de diagnose narcolepsie gesteld?
Als u overmatige slaperigheid overdag ervaart of een van de andere veel voorkomende symptomen van narcolepsie, neem dan contact op met uw arts.
Slaperigheid overdag komt veel voor bij veel soorten slaapstoornissen. Uw arts zal u naar uw medische geschiedenis vragen en een lichamelijk onderzoek uitvoeren. Ze zullen op zoek gaan naar een geschiedenis van overmatige slaperigheid overdag en periodes van plotseling verlies van spierspanning.
Uw arts zal waarschijnlijk een slaaponderzoek voor u bestellen, evenals verschillende andere tests om hun diagnose te bepalen en te bevestigen.
Hier zijn enkele veelvoorkomende slaapevaluaties die uw arts kan bestellen:
- Voor polysomnogram (PSG) -tests moet u de nacht doorbrengen in een medische faciliteit. Artsen zullen u volgen en elektroden gebruiken terwijl u slaapt om uw hersenactiviteit, hartslag en ritme, oogbeweging, spierbeweging en ademhaling te meten.
- Uw arts zal u om een gedetailleerde slaapgeschiedenis vragen, waaronder het invullen van de Epworth Sleepiness Scale (ESS). De ESS is een eenvoudige vragenlijst. Het vraagt hoe waarschijnlijk het is dat u in verschillende omstandigheden slaapt.
- Uw arts kan u vragen om ongeveer een week een gedetailleerd dagboek van uw slaappatroon bij te houden. Dit slaaprecord helpt uw arts het verband te laten zien tussen uw alertheid en uw slaappatroon.
- Een ActiGraph of ander huisbewakingssysteem kan bijhouden hoe en wanneer u in slaap valt. Dit apparaat wordt gedragen als een polshorloge en kan samen met een slaapdagboek worden gebruikt.
- Een multiple sleep latency test (MSLT) bepaalt hoe lang het duurt voordat je in slaap valt gedurende de dag en hoe snel je in de REM-slaap komt. Deze test wordt vaak de dag na een PSG gegeven. U moet de hele dag door vier tot vijf dutjes doen, elk met een tussenpoos van twee uur.
- Uw arts kan een ruggenprik of lumbaalpunctie gebruiken om cerebrospinale vloeistof (CSF) op te vangen om uw hypocretinespiegels te meten. Hypocretine in liquor is naar verwachting laag bij mensen met type 1 narcolepsie. Voor deze test zal uw arts een dunne naald tussen twee lendenwervels inbrengen. Het wordt in de klinische praktijk echter niet vaak gedaan om narcolepsie te diagnosticeren.
Wat veroorzaakt narcolepsie?
De exacte oorzaak van narcolepsie is onbekend. De meeste mensen met type 1 (narcolepsie met kataplexie) hebben echter een verminderde hoeveelheid van een herseneiwit dat hypocretine wordt genoemd. Een van de functies van hypocretine is het reguleren van uw slaap-waakcycli.
Wetenschappers denken dat veel factoren lage hypocretinespiegels kunnen veroorzaken. Er is een genmutatie geïdentificeerd die lage hypocretinespiegels veroorzaakt. Er wordt aangenomen dat dit erfelijke tekort, samen met een immuunsysteem dat gezonde cellen aanvalt, bijdraagt aan narcolepsie.
Andere factoren, zoals stress, blootstelling aan gifstoffen en infectie, kunnen ook een rol spelen.
Enkele van de risicofactoren voor narcolepsie kunnen de volgende zijn:
- Familiegeschiedenis. Als u een familielid heeft met narcolepsie, heeft u 20 tot 40 keer meer kans op de aandoening.
- Leeftijd. Mensen tussen de 10 en 30 jaar hebben meer kans op de diagnose narcolepsie. Narcolepsie wordt echter vaak ondergediagnosticeerd of verkeerd gediagnosticeerd.
Complicaties van narcolepsie
De complicaties die gepaard gaan met narcolepsie zijn onder meer:
- Mensen met narcolepsie hebben ook vaak depressies en angstgevoelens, maar het is niet duidelijk of dit symptomen van narcolepsie zijn of dat de symptomen hun kwaliteit van leven beïnvloeden.
- Door overmatige slaperigheid en kataplexie kan uw sociale leven worden aangetast. U kunt bijvoorbeeld moeite hebben om wakker te blijven tijdens sociale bijeenkomsten, of u kunt de controle over uw spieren verliezen als u lacht.
- Misschien vanwege een lagere activiteit of een trager metabolisme, hebben veel mensen met narcolepsie overgewicht. Volwassenen met narcolepsie wegen gemiddeld ongeveer 15 tot 20 procent meer dan de algemene bevolking.
- Studies suggereren dat mensen met narcolepsie een verhoogd risico op suïcidaal gedrag kunnen hebben.
Om deze complicaties te voorkomen, moet u nauw samenwerken met uw zorgteam om eventuele symptomen of bijwerkingen van de behandeling die u aanbelangen, aan te pakken.
Overwegingen voor levensstijl
Hier zijn enkele stappen die u kunt nemen om het leven met narcolepsie gemakkelijker en veiliger te maken:
- Vertel uw leraren en supervisors over uw toestand voor het geval u op school of op het werk in slaap valt.
- Houd er rekening mee dat sommige narcolepsiebehandelingen ervoor zorgen dat u positief test op stimulerende middelen op medicijnschermen voor werk. Overleg vooraf met uw werkgever om misverstanden te voorkomen.
- Eet overdag lichte of vegetarische maaltijden. Eet geen zware maaltijd voor belangrijke activiteiten.
- Probeer na de maaltijd 10 tot 15 minuten dutjes te doen.
- Plan dutjes gedurende de dag. Dit kan u helpen slaperigheid overdag te voorkomen.
- Vermijd nicotine en alcohol. Ze kunnen de symptomen verergeren.
- Oefen regelmatig. Dit kan u helpen om 's nachts beter te rusten, u overdag alert te houden en uw gewicht onder controle te houden.
- Sommige staten beperken de rijrechten voor mensen met narcolepsie. Neem contact op met uw plaatselijke afdeling motorvoertuigen. Ze kunnen ervoor zorgen dat u niemand en uzelf in gevaar brengt.
Outlook
Leven met narcolepsie kan een uitdaging zijn. Het kan stressvol zijn om periodes van overmatige slaperigheid te hebben, en het is mogelijk om uzelf of anderen tijdens een episode te verwonden.
Maar u kunt de aandoening met succes beheren. Door de juiste diagnose te stellen, samen met uw arts de beste behandeling voor u te vinden en de bovenstaande tips op te volgen, kunt u een gezond leven blijven leiden.