Voor de allereerste keer heeft de JDRF een nieuwe Chief Executive Officer die zelf met diabetes type 1 leeft en al meer dan een decennium een belangrijke leider binnen de organisatie is. Dr. Aaron Kowalski wordt de nieuwe CEO en neemt het over van D-Dad Derek Rapp, die in oktober aankondigde dat hij zou aftreden.
Dit is groot nieuws en een enorme overwinning voor ons allemaal in de D-Community, mensen! Niet alleen omdat Aaron ‘een van ons’ is in de stam met alvleesklierproblemen, maar ook omdat hij zeer gerespecteerd wordt door de patiënten- en gezondheidszorggemeenschappen, de medische industrie en regelgevende en beleidsruimten. Hij wordt gezien als een krachtige pleitbezorger en 'game-changer' die een persoonlijke D-connectie en passie brengt in alles wat hij doet.
Aaron werd in 1984 op 13-jarige leeftijd gediagnosticeerd en was de tweede in zijn familie die de diagnose kreeg, nadat zijn jongere broer Steve enkele jaren eerder op 3-jarige leeftijd was gediagnosticeerd.
Dit betekent met name dat de twee grootste diabetesorganisaties van het land - de JDRF en de American Diabetes Association (ADA) - nu PWD's (mensen met diabetes) aan het roer hebben, aangezien de vorig jaar aangestelde nieuwe CEO van ADA Tracey Brown de eerste is die zelf met diabetes type 2 leven.
"Ik voel me nederig om leiding te geven aan de JDRF, de organisatie die zo'n sleutelrol heeft gespeeld in zoveel van de grote vorderingen op het gebied van T1D in de recente geschiedenis en die mijn broer en ik ons hele leven hebben gezien", vertelde de 47-jarige Diabetes Mijn in zijn eerste telefonische interview na de aankondiging van 9 april.
In dat interview deelde Aaron zijn visie op een aantal fronten:
waarom hij deze topplek wilde, en waarom zijn persoonlijke T1D-verbinding zo belangrijk is
de evolutie die hij bij de org heeft gezien in zijn 15 jaar daar
zijn doel om de volwassen T1D-gemeenschap te helpen zich meer vertegenwoordigd te voelen in wat de JDRF doet
zijn POV over het financieren van onderzoek naar genezing versus technologische ontwikkeling
de omarming van de organisatie van #WeAreNotWaiting en de open-sourcebeweging
JDRF's beleidsbeïnvloeding betreft: toegang, betaalbaarheid en betere resultaten die verder gaan dan alleen A1C-resultaten
Aaron is de zesde persoon die de functie van CEO bekleedt (en de allereerste die zelf bij T1D woont!) Sinds het werd opgericht als de Juvenile Diabetes Foundation (JDF) in 1970. Hij zal nu leiding geven aan een organisatie met een bedrag van $ 208 miljoen. dollarbudget, en ongeveer 700 personeelsleden in meer dan 70 hoofdstukken in het hele land - om nog maar te zwijgen van de talloze vrijwilligers die regelmatig met de organisatie werken. Hij zal ook toetreden tot de raad van bestuur van de JDRF en het JDRF T1D Fund, een filantropisch fonds voor durfkapitaal dat gericht is op het versnellen van het onderzoek naar diabetes type 1 en het op de markt brengen van nieuwe tools.
Een geschiedenis van diabetesleiderschap
Aaron werkte in 2004 bij de JDRF, toen hij daar zijn carrière begon als wetenschappelijk programmamanager (op basis van zijn doctoraat in de microbiologie en moleculaire genetica van Rutgers University) met een focus op complicaties en hypoglykemieonderzoek. Kort daarna werd hij Head of Metabolic Control, en klom uiteindelijk tien jaar geleden door naar Director of Strategic Research, voordat hij uiteindelijk in 2014 werd benoemd tot de eerste Chief Mission Officer van de JDRF, waar hij de leidende T1D-onderzoeksstem van de organisatie werd.
Hij was met name een vroege voorstander van CGM-technologie (continue glucosemonitoring) en closed-loop-systemen, en in 2006 hielp hij samen met de voormalige CEO en D-Dad Jeffrey Brewer (die de voorganger van Rapp was en sindsdien medeoprichter van het geautomatiseerde opstarten van insulinetoediening Bigfoot Biomedical). In de loop der jaren heeft Aaron een cruciale rol gespeeld bij het streven naar geavanceerde technologie, open-sourceprotocollen en inspanningen om verder te gaan dan A1C-resultaten in klinisch onderzoek, efficiëntere beoordelingen van regelgeving en verbeterde beleidsvorming.
Onlangs heeft Aaron zijn opwachting gemaakt op Capitol Hill en getuigde voor een congrescommissie over torenhoge insulineprijzen. Dat hangt natuurlijk samen met het werk van JDRF dat pleit voor deze kwestie, inclusief de # Coverage2Control-campagne gericht op de betalers (verzekeringen) kant van de dingen. Aaron is in feite al vele jaren een beleidsleider in gesprek met het Congres, de Amerikaanse afdeling Health and Human Services (HHS) en de FDA, evenals met tal van andere nationale en wereldwijde autoriteiten.
Naast zijn indrukwekkende cv, dient Aaron ook als inspiratie in zijn persoonlijke leven met T1D: hij is een fervent hardloper, die 18 marathons heeft voltooid (inclusief een Boston Marathon-kwalificatietijd), een 50K trailmarathon en talloze kortere races. Hij houdt ook van golf en ijshockey en doet dat zo regelmatig mogelijk, wordt ons verteld.
Degenen in de gemeenschap zeggen dat hij bij uitstek geschikt is om JDRF te leiden, aangezien hij de behoeften en het potentieel van T1D-onderzoek en belangenbehartiging begrijpt "als bijna niemand anders." Nu, zonder verder oponthoud, hier is ons recente volledige interview met Aaron over deze nieuwe CEO-rol ...
Praten met Aaron Kowalski, nieuwe CEO van JDRF
DM) Gefeliciteerd, Aaron! Kun je ons ten eerste vertellen waarom je deze nieuwe rol wilde aannemen?
AK) Uiteindelijk voelde ik dat het neerkwam op mijn ervaring via JDRF en door aan de binnenkant te werken, de potentiële en echte impact te zien die we maken, maar wetende dat we meer konden doen. Dat is echt waarom ik mijn naam in de hoed gooide.
Er staan veel mensen aan de zijlijn die niet weten wat we doen, of de middelen hebben ... dus het zelf meenemen van die T1D-lens, die wetenschap en dat familielid en andere rollen die ik heb gehad, was iets waarvan ik dacht dat JDRF hiervan zou kunnen profiteren van.
Hoe verliep de CEO-selectieprocedure?
Ik doorliep een proces dat de Raad van Bestuur had ingevoerd en het was nuttig om meer na te denken over de waardepropositie die ik naar voren kon brengen. Het werd niet zomaar aan mij overhandigd, en het maakte dit een geloofwaardig proces, en ik ben zo opgewonden dat ze voor mij hebben gekozen!
Is het echt zo belangrijk om iemand met T1D in de hoofdrol te hebben, vergeleken met een ouderperspectief zoals JDRF eerder heeft gehad?
JDRF is natuurlijk gebouwd door ouders en dat is geweldig. Ik kijk naar een foto van mijn ouders met mijn zus en ik die een wandeling in New York City maken, en weet hoeveel ze voor ons hebben gedaan om mijn broer en ik te helpen gezond en succesvol te zijn met diabetes. Ze verzetten bergen.
Dat gezegd hebbende, vanuit mijn perspectief heeft de persoon met T1D verschillende ervaringen. We leven het in alles wat we doen. Ik kan op mijn telefoon-app klikken om mijn bloedsuikers nu na deze gekke dag te controleren, en je vertellen ... nou, het was 280 en nu is het 190 en daalt snel (na een correctiedosis die misschien te veel was). Ik leef de hoogte- en dieptepunten, letterlijk… de sleur, de uitputting, en dat zal helpen bepalen of JDRF iets doet dat impact heeft op ons leven.
Over het algemeen moet je de ervaringen van mensen waarderen en goed kunnen luisteren. Ik heb dat in de loop der jaren gedaan, en nu ben ik als CEO gevoelig voor wat de Diabetes Community zoekt van JDRF en zal ik proberen ervoor te zorgen dat we aan hun behoeften voldoen.
Wat zijn volgens u de sleutels om mensen met T1D gemotiveerd te houden om goed te leven?
De ervaringen van iedereen zijn natuurlijk anders. En het verandert altijd. Mijn motivatie toen ik in de wetenschap begon, was meestal mijn broer, omdat hij zo moeilijk kon omgaan met hypo-onwetendheid. Maar dat is geëvolueerd, en vandaag gaan mijn motivaties veel meer over mijn eigen kinderen, de kinderen van mijn broers en zussen, mijn broer, mijn eigen sterfelijkheid om ervoor te zorgen dat ik hier ben, en alle verschillende delen van de gemeenschap via de mensen die ik heb ontmoet door de jaren heen over de hele wereld.
Dat vertaalt zich allemaal naar wat we bij JDRF zeggen over het vertegenwoordigen van alle leeftijden en alle stadia. Mensen met diabetes evolueren naar verschillende stadia in hun leven, en wat ik aan tafel breng, is een redelijk goed perspectief op veel van die stadia. Velen rekenen op JDRF en de Diabetes Community om hun dierbaren te helpen.
Denk eens terug aan hoe ver we zijn gekomen sinds u bij JDRF bent begonnen: wat is voor u de meest opvallende verandering?
Ik herinner me nog levendig dat ik al vroeg naar een vergadering ging waar diabetesapparaten werden onderzocht bij de pediatrische populatie. Op dat moment ontmoette ik legendes over diabetes - Drs. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck en meer - en zagen de Abbott Navigator CGM voor het eerst. Voor die tijd had ik geen idee dat dit zou gebeuren, ik wist niet eens dat CGM's bestonden, omdat ik me in de metabole wetenschappelijke arena bevond. En ik werd overweldigd dat een van hen net om de hoek was.
Dat heeft mijn perspectief echt veranderd en een paar jaar later gekatalyseerd met Jeffrey Brewer en het Artificial Pancreas Project. Snel vooruit naar nu: ik was net op een recente top met 300 mensen met diabetes in de kamer en hoorde mensen zeggen: "Ik steek niet meer in mijn vinger. Ik word wakker op een normaal nummer. Ik kan mijn bloedsuikers zien als ik uit ben met vrienden. " Dat is echt een groot deel van mijn werk om dat te kunnen horen.
Wat is uw meest directe prioriteit voor JDRF?
Ik zal beginnen met volwassenen met diabetes type 1. Als je de statistieken over PWD's met T1D bekijkt, zijn meer dan 85% volwassenen. Toch hebben we niet zo veel betrokkenen en pushen als ouders zeggen. Ik denk dat we meer kunnen doen. Als we volwassen T1's actiever hadden betrokken, zouden we op alle fronten sneller vooruitgaan - onderzoek, belangenbehartiging, bewustmaking, financiering, federaal beleid en mondiale kwesties. En dat gebied van wereldwijde T1D-inspanningen is een ander gebied waar ik denk dat we bij JDRF meer kunnen doen.
Een veel voorkomende zorg over JDRF is het vinden van de juiste balans tussen prioriteit geven aan onderzoek naar genezing en het ontwikkelen van nieuwe behandelingen of hulpmiddelen. Hoe ga je dat aanpakken?
Ik hoor dat vaak.Een persoon vroeg me onlangs: "Wat is het moeilijkste deel van je baan?" Ik antwoordde dat het terugkomt op dat punt van levensfasen en prioriteiten. Afhankelijk van waar je valt in die T1-levensfase, kan het behoorlijk variëren. Sommige mensen benadrukken dat we harder moeten aandringen op diabetescomplicaties. Anderen willen dat we harder werken aan genezing, of aan preventie, of toegang tot problemen, of psychosociale aspecten van het leven met diabetes.
Het komt erop neer hoe we doen wat we doen. Als we iets financieren, moeten we het juiste evenwicht en de beste kansen voor impact vinden. We zijn een van de grootste financiers van T1D-onderzoek ter wereld, samen met andere organisaties, NIH en bedrijven. We moeten kijken hoe we allemaal bij elkaar passen.
Dat is een langdradige manier om te zeggen dat het een balans is waar we constant overheen worstelen, hasjen en discussiëren (positief, denk ik).
Ronduit: wat is er aan de hand met het streven naar genezing?
Persoonlijk zul je me horen zeggen - en wat zal worden weerspiegeld in onze financiering in de komende jaren - is dat ik geloof dat we een betere impuls moeten geven aan diabetes type 1, meervoud. Op dit moment gaat ongeveer tweederde van ons budget naar genezingsonderzoek. Dat betekent voor mensen zoals wij die al heel lang met T1 leven, voor kinderen die auto-lichaam positief zijn, enzovoort. Het andere derde is voor behandelingen, zoals apparaten en medicijnen en psychosociale aspecten.
Dat gezegd hebbende, we zijn absoluut op een andere plaats dan waar we waren toen u en ik werden gediagnosticeerd (in 1984). Terwijl sommigen gefrustreerd zijn dat ons te veel is beloofd en te weinig geleverd, en we kunnen afdingen over waarom dat alles is ... we zijn zoveel verder dan we ooit zijn geweest. Ik ben er vast van overtuigd dat cel- en immuuntherapieën op een gegeven moment resultaten zullen opleveren. Ik heb nooit tijdschema's genoemd, omdat we het gewoon niet weten en niet kunnen weten wanneer dat kan zijn. Maar we zijn nu op een punt waar deze menselijke beproevingen beginnen, en de wetenschap loopt absoluut lichtjaren voor op waar we zijn geweest - zelfs van 10 jaar geleden.
En dat betekent niet dat u stopt met het financieren van technologie?
De reden dat JDRF uiteindelijk werd opgericht, was om te proberen een remedie af te leveren. Dat is wat de oorspronkelijke oprichtende moeders wilden en veel van onze vrijwilligers willen. En ik ben opgewonden dat onze wetenschapsteams hard zullen werken aan wetenschappelijke behandelingen voor diabetes.
Ondertussen denk ik dat we een groot momentum hebben in de gemeenschap op het gebied van technologie en gesloten kringlopen, en we zullen dat blijven financieren omdat we hiaten hebben. We hebben kleinere apparaatopties en meer geautomatiseerde systemen nodig. Dus ja, dat blijven we financieren.
JDRF heeft de afgelopen jaren ook hard gewerkt aan open protocollen en heeft de zelfgemaakte doe-het-zelf-technologie op de voorgrond geplaatst. Kun je daar meer over praten?
We boeken daar grote vooruitgang. We hebben het Open Protocols Initiative en we hebben projecten gefinancierd zoals de Tidepool Loop met de Helmsley Charitable Trust, nu een subsidie van $ 9 miljoen daar. De verwachting hiervan is dat het een ongelooflijke update zal opleveren voor Loop, wat een doe-het-zelf-project is geweest, maar dit naar officieel, gereguleerd FDA-grondgebied zal brengen voor commerciële release op de markt. Dat kan eind 2019 of begin 2020 zijn.
En wat voor mij verbazingwekkend is, is dat we zien dat de diabetesindustrie zich openstelt voor de mogelijkheid van #WeAreNotWaiting, waarbij Roche, Insulet en kleinere bedrijven zeggen dat ze ervoor openstaan. We praten met iedereen om dit mogelijk te maken, en dat is een paradigmaverschuiving voor de branche die al jaren in de maak is. Dit is niet alleen JDRF, aangezien er zoveel mensen in de gemeenschap zijn geweest die hieraan deel hebben genomen. Maar ik herinner me dat ik terugkwam naar de JDRF-kantoren na een diabetesevenement een paar jaar geleden en tegen het team zei: "Ik denk dat we hier achter moeten komen en erachter moeten komen hoe we dit boven tafel kunnen krijgen." En dat werd voor een groot deel gedreven door mijn eigen persoonlijke ervaringen met deze technologie.
Omdat je ook al een doe-het-zelf-systeem met gesloten lus hebt gebruikt, toch?
Ja, ik loop nu ongeveer 2,5 jaar, en de dag voor Thanksgiving zal drie jaar duren. Dat is ongeveer hoe lang mijn broer ook aan het Loopen is. Dat is een andere lens die ik naar JDRF kan brengen - dat waardevoorstel om deze community verandering en hulp te laten stimuleren, en JDRF vervolgens te laten synergiseren en ook te helpen, is een ideaal voorbeeld van de community-drijvende oplossingen en iedereen speelt een belangrijke rol.
Maar niet iedereen wil technologie gebruiken ...
Natuurlijk. Ons apparaatwerk bij JDRF is geweldig en ik ben ongelooflijk trots op wat we de afgelopen 15 jaar hebben gedaan, en terug te gaan naar insulinepompen en CGM-ontwikkeling en ons op weg te helpen naar closed-loop-technologie. Het is allemaal beter. Maar ik waardeer dat niet iedereen apparaten wil dragen.
Hier zit ik op dag 1 aan het roer van JDRF en ik weet dat we de ziekte van diabetes type 1 moeten aanpassen. In ons wetenschappelijke taalgebruik zeggen we 'ziektemodificerende therapieën'. We moeten de koers veranderen om uiteindelijk van de apparaten af te komen en de bloedsuikers te normaliseren - zoals het Edmonton Protocol laat zien dat kan worden gedaan. Dat is het doel.
Waar staan we op de # BeyondA1C-beweging die JDRF heeft ondersteund, waarbij we aandringen op time-in-range en andere constructies voor het meten van diabetesresultaten?
Er gebeurt daar een groot momentum. In feite waren we vandaag aan de telefoon met een grote betaler die het had over de kosten van hypoglykemie en hoe hun dekking een onderdeel is van het aanpakken daarvan. Het verminderen van hypoglykemie is natuurlijk de voor de hand liggende uitkomst # BeyondA1C. Maar als onderdeel van die discussie had ik het ook over time-in-range en toegangsproblemen.
Dat valt samen met de consensus over het definiëren van bereiken. En wanneer JDRF nu projecten financiert, vragen we mensen om verslag uit te brengen, zodat we de resultaten kunnen vergelijken. Dat omvat ook discussies met zowel FDA als betalers. Er is dus veel actie, en het is niet alleen praten. Het neemt deze consensusdocumenten over resultaten op in het ontwerp van het gezondheidsbeleid. Dat maakt het echt voor mensen. We moeten het beter doen als we naar DC naar het Congres gaan, of het nu pleit voor meer federale financiering voor onderzoek of regelgevingsbeleid dat resultaten op prijs stelt ... het gaat erom dat we de gegevens in onze achterzak hebben om te zeggen dat deze resultaten klinisch significant zijn, iedereen is het erover eens, en u moet deze in uw polissen opnemen. Dat is vooral belangrijk.
Over betalers gesproken en toegang ... doet JDRF genoeg?
We zijn volledig op één lijn met voorstanders die # insulin4all willen, en we bekijken elke gelegenheid om te benadrukken dat mensen met diabetes betaalbare insuline nodig hebben. Het zou geen keuze moeten zijn tussen het betalen van hun hypotheekbetaling of boodschappen, en het rantsoeneren van insuline. De oude insulines zijn niet de oplossing. Ik dacht dat ik uit de hoorzitting (2 april) voor de subcommissie van het Congres kwam, dat we daarover allemaal op dezelfde lijn zitten. Hoe we daar komen, is iets waar we het misschien niet over eens zijn en op een aantal fronten vechten, maar JDRF is in de strijd.
Vanuit mijn perspectief is dit ook niet alleen insuline. Mensen met diabetes moeten toegang hebben tot alles waarvan zij en hun artsen denken dat het hen zal helpen de beste resultaten te bereiken. Het is dus onaanvaardbaar dat verzekeringsplannen insulines of pompen bij u uitwisselen, die zogenaamde niet-medische overstap. Dit is de reden waarom we prioriteit hebben gegeven aan gezondheidsbeleid, naast wat we doen op het gebied van genezingsonderzoek. Als u zich uw beste behandelingsopties niet kunt veroorloven of er geen toegang toe kunt krijgen, en u komt niet op het punt van genezing, hebben we onze doelen bij JDRF niet bereikt.
En dit gaat verder dan alleen het beïnvloeden van achtergestelde gemeenschappen, toch?
Absoluut. Mensen zijn gewoon zo gefrustreerd over de staat van de gezondheidszorg als je een chronische ziekte hebt. Ik begrijp en weet waarom mensen hun stem verheffen en gepassioneerde e-mails naar mij sturen. Ik snap het. Omdat ik ook van streek en pissig ben. Zoals ik op The Hill al zei, veranderde mijn broer van baan om tegen een redelijke prijs insuline te krijgen. Het is gek en dit zou niet moeten gebeuren. Ik wou dat ik gewoon met mijn vingers kon knippen en dit kon repareren. Maar zo werkt het niet, en bij JDRF doen we er alles aan om die naald zo snel mogelijk te verplaatsen.
Hoe brengt JDRF zijn belangenbehartiging in evenwicht met relaties en sponsors in de farmaceutische en industriële sector?
JDRF wordt beheerd door mensen die een persoonlijke band hebben met diabetes type 1, dus onze eerste prioriteit is werken aan het bereiken van de beste resultaten. Natuurlijk werken we samen met Lilly en Novo en Medtronic en al deze bedrijven omdat zij deze behandelingen en technologieën leveren. En we weten dat we betere tools nodig hebben.
Dat gezegd hebbende, we moeten ervoor zorgen dat ze toegankelijk zijn. Als we een geweldige oplossing hebben die ontoegankelijk is, hebben we ons doel niet bereikt. We zijn erg transparant met elk bedrijf waarmee we samenwerken - we willen dat ze succesvol zijn en oplossingen bieden voor mensen met diabetes, maar ze moeten betaalbaar en toegankelijk zijn.
Bedankt, Aaron - en nogmaals enorm gefeliciteerd met je nieuwe rol. We zijn het erover eens dat je perfect bij je past en zijn benieuwd wat er hierna komt voor JDRF, terwijl jij voorop loopt!
{U kunt Aaron op Twitter vinden op @aaronjkowalski, waar hij vaak berichten plaatst over lichaamsbeweging en diabetes en hoe alle mensen met T1D een onbeperkt leven kunnen leiden.}
-diabetes-bear-making-global-strides.jpg)
