Er zijn maar weinig mensen die beter begrijpen dan Donna Barile wat voor soort ondersteuning iemand nodig heeft na een diagnose van kanker.
Meer dan een decennium nadat ze borstkanker had overleefd, ontdekte Donna op 43-jarige leeftijd dat ze eierstokkanker had.
"Eierstokkanker was het laatste waar ik aan dacht, want voor mij overkomt het alleen oudere mensen", vertelde ze aan Healthline over haar diagnose in 2013.
Donna, die de BRCA1 genmutatie die het risico op borst- en eierstokkanker verhoogt, heeft een operatie ondergaan om haar eierstokken, eileiders en baarmoeder te verwijderen. Ze onderging ook een jaar chemotherapie. De behandeling werkte een tijdje.
Maar Donna heeft vier recidieven meegemaakt. Meest recentelijk keerde de kanker terug in haar buik en een knobbel in haar long.
"Nu krijg ik weer chemotherapie," zei Donna.
Om haar te helpen de uitdaging van meerdere recidieven het hoofd te bieden, wendde Donna zich tot de National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).
De NOCC is een nationale non-profitorganisatie die in het hele land belangenbehartigings-, onderwijs- en ondersteuningsprogramma's uitvoert voor mensen die zijn getroffen door eierstokkanker.
"De dingen die ze hebben gedaan voor mij en mijn gezin, en de mensen die ik via hen heb ontmoet en waarmee ik heb verbonden, het is geweldig. Meer dan geweldig, 'deelde Donna. "Van wat ik heb meegemaakt, zijn de vrouwen die bij NOCC werken ronduit gastvrij, liefdevol en geweldig."
Een veilige plek vinden in de groenblauw-gemeenschap
Oorspronkelijk opgericht als een grassroots-groep in 1991, werd de NOCC in 1995 opgericht als een non-profitorganisatie.
Door middel van zijn nationale programma's en initiatieven van lokale afdelingen probeert het NOCC het bewustzijn over eierstokkanker te vergroten in gemeenschappen in het hele land.
Het personeel en de vrijwilligers van de organisatie bieden ook onderwijs en ondersteuning aan mensen die zijn getroffen door eierstokkanker, inclusief nieuw gediagnosticeerde patiënten, overlevenden en zorgverleners.
Donna heeft maaltijdbezorging ontvangen, op wellnessretraites geweest en heeft maandelijkse ondersteuningsgroepbijeenkomsten bijgewoond met de Long Island Chapter van het Teal Hearts Network van NOCC.
"Ik mis nooit een vergadering," vertelde Donna aan Healthline.
"Zelfs nu met de pandemie, doen ze Zoom-bijeenkomsten, zodat de vrouwen in onze afdeling, we elkaar kunnen zien, we met elkaar kunnen praten, we kunnen elkaar helpen", vervolgde ze.
Deze steungroepbijeenkomsten geven overlevenden van eierstokkanker de kans om tips en advies uit te wisselen, verhalen over hun ervaringen te delen en steun en inspiratie van elkaar te putten.
"Ik zie vrouwen daar binnenkomen en gewoon huilen omdat het hun veilige plek is," zei Donna.
"Het is als:‘ Oké, deze vrouwen snappen het, ze zijn geweest waar ik ben geweest, en het komt wel goed, want als ze het kunnen, kan ik het ook. ’
Verbindingen met de gemeenschap smeden
Caroline McNally kreeg de diagnose eierstokkanker in haar laatste jaar van haar bachelorstudie, toen ze 21 jaar oud was.
Nadat ze een operatie had ondergaan, zocht ze online naar programma's voor overlevenden.
"Ik wist dat er veel programma's waren voor overlevenden van borstkanker, maar ik kende er niet echt een voor eierstokkanker," zei McNally. "Dus ik zocht op Google,‘ eierstokkankerwandelingen ’, en ik vond de NOCC."
McNally nam afgelopen september deel aan haar eerste Together in TEAL® Run / Walk. Het is een evenement dat deel uitmaakt van het kenmerkende inzamelingsinitiatief van het NOCC. TEAL staat voor "Take Early Action and Live."
"Tijdens de foto van de overlevende werd ik zo emotioneel, en deze oudere dame was zo behulpzaam", herinnert McNally zich. "Ze omhelsde me gewoon, en ze zei:‘ we zijn er allemaal geweest, we zijn er voor jou. ’"
Sindsdien heeft McNally's betrokkenheid bij het NOCC haar de kans gegeven om samen met andere overlevenden te spreken voor een groep medische studenten aan de Rutgers University.
"Het was geweldig voor ons om te zeggen dat hier wat advies is van iemand die het heeft meegemaakt", zei McNally.
"Het gaf me het gevoel dat ik hier iets nuttigs mee heb gedaan en dat [eierstokkanker] niet alleen schadelijk voor me was", voegde ze eraan toe.
Overlevenden ondersteunen tot en met vandaag en morgen
Liz Dorcey bezocht de stand van het NOCC DC Chapter ongeveer drie jaar geleden tijdens een evenement dat kanker had overleefd, in hetzelfde ziekenhuis waar ze een paar jaar eerder was behandeld.
Sindsdien heeft de 62-jarige kankerpatiënt deelgenomen aan een lunch georganiseerd door het DC Chapter, een Rejuvenate Retreat voor overlevenden en een Together in TEAL® Run / Walk in Maryland.
"Betrokkenheid heeft me geholpen om kanker te beheersen door me bewust te maken van de middelen die voor mij beschikbaar zijn en de steun die beschikbaar is van anderen en die ik kan bieden aan anderen", zei Liz.
"Er gebeurt veel en ik heb niet van al het aanbod geprofiteerd", voegde ze eraan toe.
Liz is nu ongeveer 5 jaar in remissie van eierstokkanker.
Ze weet dat als ze een herhaling ervaart, het NOCC er zal zijn om haar te helpen.
"Ik weet dat ik op dat moment meer ondersteuning nodig zal hebben - en ik weet dat het beschikbaar zal zijn," zei Liz.
Praktische ondersteuning: warme maaltijden, helpende handen
Tijdens een van Donna's recente recidieven organiseerden leden van haar plaatselijke NOCC-afdeling een maaltijdtrein om haar gezin goed te voeden terwijl ze onder behandeling was.
Eerder dit jaar bezorgde het NOCC ook een week lang maaltijden bij haar thuis via het Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul-programma.
"Mijn man hoefde zich geen zorgen te maken over wat hij de kinderen te eten zou geven. Hij zorgt voor de meeste van dat soort dingen als ik echt chemo volg, 'zei Donna. "Alles was voor ons gepland, dus ik hoefde nergens aan te denken. Het was genoeg voor ons vieren, en we hoefden alleen maar iets in de magnetron te gooien. "
Donna vond het aanvankelijk moeilijk om dit soort hulp te accepteren, maar ze is het sindsdien 'met open armen' komen verwelkomen.
De steun heeft haar ook geholpen om zich op haar gezondheid te concentreren.
"Sinds mijn recente scan werkt de chemo en is de tumor in mijn longen gehalveerd", vertelt Donna. "Mijn CA-125, de tumormarker, bevindt zich nu binnen het normale bereik, dus we gaan in de goede richting."
Hoewel ze in staat is om dezelfde soort steun aan anderen te bieden, maakt Donna er een prioriteit van om iets terug te geven aan haar "TEAL-zussen" in de gemeenschap.
"We zijn er allemaal voor elkaar, wat er ook gebeurt," zei Donna. "Als een van ons down is, zal een ander ingrijpen en die persoon oppakken."
Betrokken raken
Er zijn veel manieren om betrokken te raken bij de NOCC - om te profiteren van haar programma's en diensten en iets terug te doen voor andere leden van de gemeenschap.
Bijvoorbeeld:
- Zoek een lokaal NOCC-hoofdstuk bij u in de buurt om bijeenkomsten van ondersteuningsgroepen, wellnessevenementen of andere lokale initiatieven bij te wonen.
- Registreer u voor NOCC CancerConnect om lid te worden van een gemodereerde online gemeenschap van overlevenden en zorgverleners van eierstokkanker.
- Meld u aan om deel te nemen aan de virtuele Together in TEAL - Nationale Viering van dit jaar om geld in te zamelen, overlevenden en verzorgers te eren en de herinneringen te vieren van mensen die zijn overleden.
- Lees meer over de Quality of Life-programma's van het NOCC, zoals hun Teal Comfort for the Soul-maaltijdbezorgprogramma, Teal Comfort for the Mind-counselingprogramma en TEAL Totes nieuw gediagnosticeerde ondersteuningspakketten.
- Bel de gratis hotline voor informatie over eierstokkanker op 1-888-OVARIAN
- Doe een gift aan het NOCC.
De afhaalmaaltijd: je bent niet de enige
Als u of iemand om wie u geeft, eierstokkanker heeft ontwikkeld, kan contact opnemen met het NOCC u helpen de informatie en ondersteuning te krijgen die u nodig hebt om de gevolgen voor uw leven het hoofd te bieden.
"Verbonden raken met andere mensen die het begrijpen, naar hun wandeling gaan, al die mensen in hun familie zien - het heeft zo'n positieve impact," zei Caroline.
"Iedereen is zo gemakkelijk te bereiken en er zijn zoveel mogelijkheden om u en uw gezin te helpen die u anders misschien niet zou leren," voegde ze eraan toe.
