Door mijn fysieke activiteit bij te houden, kreeg ik een beter begrip van mijn RA-symptomen en beantwoordde ik veel vragen die ik had over mijn algehele gezondheid.
Tussen pijn, vermoeidheid, angst, depressie, moeite met het bestrijden van infecties, operaties, comorbiditeit en andere symptomen of bijwerkingen, kan lichamelijke activiteit een enorme taak zijn voor iemand met reumatoïde artritis (RA).
Vaker wel dan niet, vraag ik me af:
Doe ik te veel, of zou ik te weinig kunnen doen?
Hoeveel rust heb ik echt nodig?
Wat zijn mijn triggers voor pijn en vermoeidheid?
Oefent werkelijk helpen bij reumatoïde artritis symptomen?
Zijn deze gezondheidswerkers die me vertellen dat ik moet sporten omdat het me zal helpen met mijn pijn om me de waarheid te vertellen? Of zijn ze net zo verloren en verward over wat ze met de pijn en vermoeidheid moeten doen als ik?
Voordat ik in 2015 de diagnose RA kreeg, had ik overgewicht en worstelde ik met eenvoudige taken zoals 5 minuten lopen naar het treinstation of boodschappen doen in een grote winkel.
Nu, met de juiste biologische eigenschappen en consistentie met lichaamsbeweging, kan ik meer stappen per dag voltooien dan de gemiddelde Canadees, die slechts 4.819 stappen per dag voltooit.
Mijn eigen persoonlijke doel is elke dag om 10.000 stappen per dag te lopen, maar dat verslaat ik vaak.
Mijn hoogst geregistreerde dag was iets meer dan 27.000 stappen - niet slecht voor een jichtig meisje dat dacht dat ze nooit volledig zou kunnen genieten van de schoonheid van de Stanley Park-zeewering of die vroeg uit een extra treinstation of twee stapt om actiever te zijn.
Maar hoe ben ik hier terechtgekomen en ben ik zo verliefd geworden op het volgen van mijn fysieke activiteit terwijl ik met RA leef?
De antwoorden liggen in onderzoek, dus ik raakte betrokken
Toen ik in september 2018 lid werd van de patiëntenadviesraad van Arthritis Research Canada, wilde ik antwoorden op veel van de vragen die ik had over leven met artritis.
Door deel te nemen aan onderzoek heb ik een beter begrip van mijn gezondheid gekregen buiten wat mijn reumatoloog of andere zorgverleners mij kunnen geven tijdens korte en onregelmatige afspraken.
Onlangs nam ik deel aan een Arthritis Research Canada-onderzoek om te leren hoe gezondheidsmonitoring mensen met RA kan helpen.
Als deelnemer aan de OPAM-IA-studie (effectiviteit van online fysieke activiteitsbewaking bij inflammatoire artritis), woonde ik een persoonlijke voorlichtingssessie bij, volgde mijn fysieke activiteit met behulp van een Fitbit Flex en nam ik deel aan online counseling voor fysieke activiteit.
Ik gebruikte de OPERAS-app (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management) ontwikkeld door de onderzoekers, die was gekoppeld aan mijn Fitbit, om mijn activiteit en mijn symptomen bij te houden.
De app is ontworpen om mensen met RA te helpen visualiseren hoe hun symptomen en fysieke activiteitsniveaus in de loop van de tijd veranderen, samen met de behandelingen die ze gebruiken. Het bevat ook tools voor het volgen van medicijnen, het vastleggen van gezondheidsnotities en het maken van actieplannen om te helpen bij het bereiken van specifieke gezondheidsdoelen.
De app gaf me maandelijks visualisatie met grafieken van mijn symptomen, zodat ik mijn voortgang of achteruitgang kon volgen. Het had ook een optie om maandelijkse rapporten af te drukken om mijn zorgverleners te laten zien.
Ik heb veel geleerd over mijn gezondheid
Ik heb de app en mijn Fitbit gebruikt om toename van pijn of vermoeidheid bij te houden om patronen te zien die ik aan mijn zorgteam moest richten. Ik kon ook opmerken hoe mijn menstruatiecyclus op bepaalde momenten van de maand mijn pijn, humeur en vermoeidheid beïnvloedt.
Door mijn fysieke activiteit bij te houden, kreeg ik een beter begrip van mijn RA-symptomen en beantwoordde ik veel vragen die ik had over mijn algehele gezondheid.
Oefening is echt nuttig
Door mijn activiteit bij te houden, bleek dat, ja, oefenen was helpen met mijn vermoeidheid, pijn, gemoedstoestand en meer. Dit heeft mij gemotiveerd om nog actiever te zijn.
Toen ik zag dat ik elke dag meer liep en een doel stelde, wilde mijn zoontje ook meer lopen.
Tracking helpt me om me georganiseerd te voelen
De OPERAS-app bevat een gezondheidsdagboek, waardoor ik me meer georganiseerd voel over mijn gezondheid met hersenmist en zo'n complexe ziekte.
Ik kon niet alleen mijn symptomen en lichamelijke activiteit volgen, maar ook eventuele veranderingen in supplementen, vitamines en medicijnen om te zien of ze voor mij werkten.
Een goede nachtrust is cruciaal
Het bijhouden van mijn slaapgewoonten heeft me echt laten zien hoe slaap mijn vermoeidheidsniveau gedurende de dag beïnvloedt. Het liet ook zien hoeveel ik aankan en hoe mijn humeur wordt beïnvloed als ik geen goede nachtrust krijg. Dit geldt vooral op dagen dat ik te maken heb met meer dan normale pijn of stress.
Wat onderzoekers tot nu toe hebben ontdekt
Ik was een van de 118 mensen met reumatoïde artritis of systemische lupus erythematosus (SLE) die deelnamen aan de OPAM-IA-studie.
De resultaten laten zien dat het programma het potentieel heeft om de tijd die mensen besteden aan matige fysieke activiteit te verbeteren, zegt Dr. Linda Li, PT, PhD, een senior onderzoeker bij Arthritis Research Canada die het onderzoek leidt.
Toen het team de gegevens per diagnose analyseerde, vonden ze een significante verbetering in deelname aan fysieke activiteit en pijn bij mensen met RA, maar niet bij mensen met lupus.
Meer testen zijn nodig om te begrijpen of deze verbeterde zelfcontrolestrategie effectief is voor het ondersteunen van zelfzorg bij mensen met reumatoïde artritis, zegt Li.
Hoe u kunt deelnemen
Als u de leiding wilt nemen over uw gezondheid en verder wilt gaan met onderzoek naar artritis, heeft Arthritis Research Canada OPERAS wereldwijd opengesteld voor patiënten met RA.
Bezoek Arthritis Research Canada voor meer informatie over hoe u aan de slag kunt met OPERAS.
Eileen Davidson is een voorstander van een reumatoïde artritispatiënt uit Vancouver, British Columbia, Canada. Ze is een ambassadeur voor de Arthritis Society, een Arthritis Research Canada-lid van de adviesraad voor artritispatiënten, een lid van de Doctors of BC Shared Care Chronic Pain Advisory Committee en een onderzoeksambassadeur voor patiëntenbetrokkenheid voor de Canadian Institutes of Health Research - Institute for Musculoskeletal Health en Artritis. Ze levert regelmatig bijdragen aan Creaky Joints en beheert haar persoonlijke blog, Chronic Eileen. Als ze niet pleit voor of bezig is om een alleenstaande moeder te zijn voor haar jonge zoon, Jacob, kan ze worden aangetroffen tijdens het sporten, schilderen of koken.
.jpg)
.jpg)
