Nu het jaarlijkse 'Terug naar school'-seizoen net voorbij is, dachten we dat het waardevol zou zijn om te horen van iemand die in de frontlinie heeft gezorgd voor kinderen, tieners en jonge volwassenen met diabetes tijdens schooluren. Het is ongetwijfeld een zware klus!
Vandaag verwelkomen we Cassie Moffitt, die zelf met diabetes type 1 leeft en jarenlang als schoolverpleegkundige in Texas heeft gewerkt. Ze is onlangs verhuisd naar een universiteitsprofessor in een verpleegprogramma, dat een hele andere POV oplevert.
We zijn haar dankbaar voor haar werk en ook voor haar bereidheid om haar rijke ervaring hier bij de ‘Mine met ons allemaal te delen.
Over onderwijs, verpleging en schoolveiligheid bij diabetes - door Cassie Moffitt
Sinds mei 2019 heb ik mijn ambtstermijn als schoolverpleegkundige na bijna een decennium beëindigd. Was het omdat ik alle diabetes had die ik kon verdragen en moest vluchten? Natuurlijk niet - ik leef goed met diabetes type 1 sinds ik in 1983 werd gediagnosticeerd toen ik nog maar 17 maanden oud was.
Dus wat is er werkelijk gebeurd? Ik studeerde af, om zo te zeggen, en werd een universiteitsprofessor - een verpleegkundige instructeur, om precies te zijn. In sommige opzichten was het een verlengstuk van de verpleging op de lagere en middelbare school die ik zo lang deed. Op andere manieren is het een interessante overgang geweest, zowel qua carrière als wat betreft mijn eigen T1D-management.
Professor zijn met diabetes
Als professor is het interessant, want net als al het andere heb ik rekening moeten houden met waar diabetes zou kunnen beslissen om onaangekondigd te verschijnen en plaats te nemen waar het me prettig voelt. Je zou denken dat als ik dit de afgelopen 36 jaar zou doen, ik dit naar beneden zou hebben, toch? Op veel manieren doe ik dat. Onthoud echter: diabetes is niet statisch. Zoals u wel weet, kunt u de ene dag alles goed doen en de volgende dag proberen het te repliceren met volledig tegenovergestelde resultaten. Hier zijn enkele dingen waarvan ik persoonlijk nooit had gedacht dat ik ze in mijn werk zou moeten meenemen, maar waar ik me in mijn nieuwe functie erg bewust van ben geworden:
- Als ik les geef, word ik er echt van gestrest! ik
goed willen doen, en ik ben een zelfbenoemde perfectionist. Ik ben ook constant
anticiperen: welke vragen stellen de studenten? Zal ik het antwoord weten?
En als ik dat niet doe? Is dit een klas die de hele tijd dat ik praat zal praten? Hoe
zal ik hun aandacht vasthouden?
- Ik heb altijd mijn glucosemeter en sapboxen op het podium staan. Omdat ik in het algemeen
hoger rennen tijdens colleges, zal ik vaak testen tussen slides of tijdens pauzes en
micro-dosis insuline als dat nodig is. Meestal weten de leerlingen het niet eens!
- Als ik in het ziekenhuis ben: ik moet meestal gaan zitten
een tijdelijke basaal op mijn pomp van 8 uur bij -70%! Ik houd ook glucosetabletten en mijn meter erin
mijn laboratoriumjaszakken.
- Ik moet erg oplettend zijn
van mijn bloedsuikerspiegel als ik studentenpapieren lees, zodat ik het kan volhouden
concentratie en rang objectief en nauwkeurig. Zoals velen van u weten, kan het
een smal venster zijn tussen focus en mist (dat wil zeggen hersenmist) wanneer uw bloedsuikerspiegel uit is. Terwijl ik kan gaan
terug en indien nodig cijfers bijwerken, ik zou liever geen onnodige stress veroorzaken als ik kan
Vermijd het.
Je vraagt je misschien af: heeft ze het ooit bij het verkeerde eind? Dit is diabetes, dus natuurlijk! In feite zat ik de afgelopen week midden in een briefing van een student over een patiënt toen ik me neerslachtig begon te voelen. Ik haalde gewoon mijn meter tevoorschijn en begon te testen terwijl ze aan het praten was. Ik was in feite laag. Dus wat heb ik gedaan? Ik ben net begonnen met het eten van glucosetabletten en we gingen verder met ons gesprek. Ik was eigenlijk best wel trots op dat moment, want het was voor mij een kans om te laten zien hoe haalbaar dit is, en hoe het gewoon iets is dat ik doe zoals sommige mensen hun haar naar achteren borstelen, of met hun ogen knipperen, of iets alledaags. Er waren geen vragen over wat ik aan het doen was, en we gingen allebei verder als de professionals waartoe we geroepen zijn.
Ik ben eigenlijk heel open tegen mijn studenten over mijn diabetes, omdat:
- Mijn diabetes maakt net zo goed deel uit van mijn leven
als mijn oogkleur - het is gewoon. Soms moet ik er op letten. - Im
zeer gepassioneerd over het aantonen van het vermogen om goed te leven met een chronische
conditie en doe alle dingen die ik wil doen. - Ik wil vooroordelen wegnemen
begrippen en kweken verpleegkundigen die diabetes echt begrijpen. Dat maakt deel uit van de
reden waarom ik naar de universiteit ben verhuisd - omdat ik medische professionals geloof
moeten een toestand begrijpen die ze zo vaak tegenkomen, maar besteed geen
heel veel tijd in hun didactisch leren.
Nu vraag je je misschien ook af: heb je een student met T1D gehad en hoe ging je ermee om?
Om de eerste vraag te beantwoorden: ja, dat heb ik. Hoe raar het ook klinkt, het is eigenlijk heel de moeite waard om te zien hoe deze leerlingen de overgang tussen kindertijd en volwassenheid doorlopen.Ouders, geef jezelf een schouderklopje - je hebt er misschien geen zin in, maar je kinderen luisterden en je hebt het beter gedaan dan je denkt.
Je kinderen naar de universiteit sturen met diabetes
Interessant is dat studenten hun toestand niet hoeven te melden. Ik zou uw studenten echter ten zeerste willen aanmoedigen om dit te doen - zo niet hun professoren, in ieder geval de campus Office of Disability Services. Het is hun taak om voor studenten te pleiten, hen bewust te maken van de beschikbare accommodaties en de student vervolgens te helpen bij het navigeren door hoe ze hun toestand kunnen melden. Uiteindelijk is het de verantwoordelijkheid van de student om voor het nodige papierwerk voor accommodatie te zorgen, en Disability Services zal hoogstwaarschijnlijk medische dossiers en / of toestemming van een zorgverlener nodig hebben om indien nodig correspondentie aan te vragen.
Nogmaals: hoewel studenten technisch niet verplicht zijn om hun voorwaarden te melden, I zeer raden ze aan. Ze hoeven niet hun hele persoonlijke geschiedenis te delen, maar het helpt wel om te weten dat een student die aan het snacken is, dat niet doet om uitdagend te zijn of dat ze niet respectloos zijn als ze de kamer verlaten. Het helpt de professor ook om op de hoogte te zijn van tekenen of symptomen van aanstaande urgente gebeurtenissen en hoe je op een respectvolle en vertrouwelijke manier met je student kunt samenwerken.
Als studenten mij melden dat ze T1D hebben, stel ik vooraf drie vragen:
- Voel je je dieptepunten?
- Wat zijn uw tekenen en symptomen van hoog of laag
bloed suiker? - Waar is je glucagon? Mijn collega's weten het allemaal
waar ik de mijne bewaar, hoe het eruit ziet en hoe ik hem moet gebruiken.
De rest kan ik later uitzoeken. Als er een noodgeval is, heeft een van ons natuurlijk de ouders aan de telefoon, maar we hebben wat we nodig hebben om te pleiten en / of indien nodig zorg te bieden.
Voorbeeld: ik was op een dag op bezoek bij een student toen ze meldden dat ze wakker waren geworden met een bloedsuikerspiegel van meer dan 400 en grote ketonen. Ons gesprek vond minstens zes uur na de feiten plaats. Nadat ik had gevraagd waarom ze niet hadden gebeld (we zouden later een plan B kunnen bedenken), begon ik alle vragen voor probleemoplossing door te nemen (heb je een slechte infusieplaats, ben je ziek, is je insuline verlopen, enz.) ), maar de student was me voor. Ze namen de checklist door van wat ze hadden gedaan - het was alles wat een endocrinoloog hun zou hebben opgedragen. In feite had de student hun endocrinoloog op snelkiezen voor het geval ze iets nodig hadden dat hun ondersteuningssysteem (inclusief ikzelf) niet kon leveren.
Ik vertel je dit om je hopelijk een beetje beter te laten voelen als je je eigen soort-kinda-volwassene weg van huis stuurt. Die overgang is niet gemakkelijk, maar ik ben zo onder de indruk van hoe toegewijd de meeste jonge volwassenen zijn om hun gezondheid te behouden met zo min mogelijk onderbreking van de normaliteit - en dat is hoe het zou moeten zijn! Deze specifieke student had mijn hulp helemaal niet nodig, maar ze wisten tenminste dat ze een ondersteunend persoon op hun faculteit hadden. Ze moeten gewoon onthouden dat het oké is om soms om hulp te vragen.
Hoewel ik schoolverpleging mis, ben ik enthousiast over dit nieuwe hoofdstuk. Hoewel diabetes zwaar en vermoeiend is, is het nog een kans om voor alle mensen met T1D te pleiten door te helpen bij het trainen van goed geïnformeerde en medelevende zorgverleners. Tegelijkertijd heb ik de kans om het leven van mensen met T1D gemakkelijker te maken en hen te helpen bij het navigeren door een nieuw hoofdstuk in hun leven en de soms ruige wateren die ermee gepaard gaan. Dit is waarom ik doe wat ik doe.
Een schoolverpleegster POV over diabetes
Als ik terugkijk op mijn POV als schoolverpleegkundige in Texas gedurende bijna tien jaar, is er natuurlijk veel advies om door te geven.
Als u de ouder bent van een kind met diabetes type 1, kan het terug naar schoolseizoen ook de meest stressvolle tijd van het jaar zijn. U weet waar ik het over heb: op het randje zitten om erachter te komen wie de leraar van uw kind zou kunnen zijn, bidden tot welke godheid u ook onderschrijft dat ze begrip zullen hebben voor en tolerant zullen zijn voor de behoeften van uw kind en een vertrouwde bondgenoot zullen zijn. U kunt ook op het puntje van uw stoel zitten en bidden dat de schoolverpleegkundige met wie u vorig jaar werkte, zal terugkeren, begripvol en tolerant voor de behoeften van uw kind of een vertrouwde bondgenoot. Als ze dat niet waren, bid je waarschijnlijk dat ze met pensioen zijn gegaan. En als ze aan het overstappen zijn: van de basisschool naar de middelbare school, de middelbare school naar de middelbare school of daarna.
Ik heb dat allemaal persoonlijk meegemaakt, op zo'n jonge leeftijd gediagnosticeerd voordat de school zelfs maar aan de horizon was. Ik zag de angst van mijn eigen moeder de mijne worden, terwijl ze de gebruikelijke routine doornam om ervoor te zorgen dat ik voldoende niet-verlopen voorraden, snacks en noodvoorraden had gedurende een periode van 13 jaar. Er waren de vergaderingen, de doktersnotities, de "hier-zijn-alle-telefoonnummers-alstublieft-alstublieft-bel-als-u-iets-nodig-heeft-alstublieft". Ik snap het. En ik zie je.
In 2012 werd mijn hand gedwongen en moest ik schoolverpleegster worden. Vóór die tijd vond ik schoolverpleging beledigend - ook al was het mijn favoriete rotatie op de verpleegschool, en het was een schoolverpleegster die me leerde hoe ik mijn eigen bloedsuikerspiegel moest testen. Hoe dan ook, ik had eerder in een kinderkliniek voor endocrinologie gewerkt en de telefoontjes van de schoolverpleegsters konden ondraaglijk zijn. "Hoe weet je niet dat ketonen geen automatische reden zijn om iemand naar huis te sturen?" was slechts een van de vragen die mijn bloed zouden doen koken. In sommige opzichten voelde het als een persoonlijke belediging, om redenen die je je waarschijnlijk kunt voorstellen.
Aan deze kant van de schutting is het uitzicht echter anders.
Dit is wat ik 100% kan garanderen: voor het grootste deel willen wij, schoolverpleegkundigen, het goede doen. Je kinderen zijn het grootste deel van hun wakkere uren bij ons - weg van jou. We nemen dat niet lichtvaardig op. We willen ze zo veilig mogelijk houden met zo min mogelijk onderbrekingen. Ik kan niet voor iedereen spreken, maar ik denk dat men het er in het algemeen over eens is dat een voorspeller van succes het vermogen is om beide eigenschappen te behouden.
Schoolverpleegkundigen bevinden zich in een interessante positie. We bevinden ons in de schoolomgeving, vaak gebonden aan schoolregels. We zijn echter ook gebonden aan de wetten die zijn opgesteld door verschillende Boards of Nursing (de regels verschillen van staat tot staat). Hoewel ik geen juridisch deskundige ben, kan ik u wel vertellen wat er van mij werd geëist en wat mij wettelijk niet is toegestaan. Ik hoop dat dit zal helpen verduidelijken dat we geen verzoeken doen omdat we moeilijk willen zijn of omdat we ons vervelen - geloof me, we vervelen ons allesbehalve. We vragen om dingen omdat we het juiste willen doen, continuïteit van zorg willen bieden, maar binnen onze licenties opereren, zodat we de dingen kunnen blijven doen die nodig zijn om succes voor u en uw kind te bevorderen.
Veiligheidstips voor uw T1D-kind op school
Een van de belangrijkste dingen die u kunt doen, is een actueel aantal doktersbevelen naar de campus brengen. Zonder een reeks doktersopdrachten om specifieke verhoudingen, correctiefactoren, aanwijzingen voor testtijden, cijfers om naar te handelen, voorzieningen voor activiteiten, noodbeheer en zorgniveau van de student te geven, rijden we in feite een vrachtwagen van een klif terwijl je een blinddoek draagt. Dat klinkt gek, toch? Als verpleegsters hebben we specifieke richtlijnen nodig over hoe we moeten handelen en met welke doses we moeten behandelen. Diezelfde vereisten gelden voor ons in ziekenhuizen, klinieken of andere gebieden waar we zouden kunnen oefenen.
Er zijn ook zeer strikte regels voor het aannemen van mondelinge bevelen: wij verpleegkundigen kunnen alleen bevelen van een arts aannemen. Ik weet dat dit niet een erg populaire uitspraak zal worden, maar dat betekent dat we geen bevelen van ouders of studenten kunnen aannemen. Ik weet dat het ongevaarlijk lijkt, want dit is wat je thuis doet. Helaas ziet de Raad van Verpleging het misschien niet zo. Ze zien dat als handelen buiten onze juridische praktijk, en sommigen beschouwen het zelfs als het voorschrijven van medicijnen - een enorm nee-nee.
In Texas kunnen we geen bestellingen uitvoeren die ouder zijn dan een jaar. Nogmaals, ik weet dat dit een enorm ongemak is, maar kinderen veranderen en groeien veel in een jaar. Wat een jaar geleden misschien werkte, werkt nu misschien niet, maar dat mag ik niet vaststellen. En wat een jaar geleden misschien heeft gewerkt, kan nu veel schade aanrichten, maar nogmaals, ik kan die doses niet wijzigen. Als het probleem is om een afspraak te maken met uw endocrinoloog of er een te vinden, laat ons dan helpen. Wij willen.
Een andere grote hulp is als u al uw benodigdheden van tevoren meeneemt. Er is niets (oké, bijna niets) erger dan een kind dat honger heeft en klaar is om te gaan lunchen, en je komt erachter dat je geen teststrips hebt - of erger nog, GEEN INSULINE.
Erger nog, is wanneer een kind laag is en een behandeling nodig heeft, maar er niets bij de hand is. Helaas hebben niet alle scholen snacks over. Daarom smeken we ouders om veel snelwerkende koolhydraat-snacks mee te nemen. Ik kan je niet vertellen hoe vaak ik pindakaas en crackers of chocolade kreeg als dieptepunten. Ze zijn zeker lekker, en ze zijn handig als je een langwerkende snack nodig hebt om tot een maaltijd over te gaan. We hebben echter ook snelwerkende koolhydraten nodig die de bloedsuikerspiegel snel kunnen verhogen. De meeste scholen volgen het "Regel van 15" -protocol voor de behandeling van lage waarden (15 gram snelwerkende koolhydraten, test in 15 minuten, trek terug als de bloedsuikerspiegel lager is dan het aantal dat door uw zorgverlener is vastgesteld). Dus als je een andere aanpak nodig hebt, laat dat dan alsjeblieft in de schoolbestellingen plaatsen.
Terwijl we het hebben over dingen die we absoluut moeten hebben, smeek ik ouders, uit liefde voor al het goede en heilige, om alsjeblieft een niet verlopen glucagon-noodpakket mee te nemen. De kans dat je het gebruikt is zeldzaam, maar zoals het gezegde luidt: "Het is het beste om op het ergste voorbereid te zijn." Hoewel glucagon-gebruik zal resulteren in een automatische EMT-oproep, is het noodzakelijk om het op dat moment te geven om verder gevaar te voorkomen.
Checklist voor het aanbod van diabetesscholen
Ik weet dat er veel te onthouden is, dus overweeg om een checklist van al je benodigdheden te maken. U kunt zelfs de kalender markeren met datums waarop dingen kunnen verlopen, zodat u klaar bent om te 'herladen'. Dit is wat ik zou willen opnemen:
- Glucosemeter en teststrips
- en / of vervangende verbruiksartikelen voor CGM-sensoren
- Insuline (pen of injectieflacon, welke u ook gebruikt)
- Spuiten / pennaalden
- en / of infusieset, vervang de voorraad als uw kind een pomp gebruikt
- Keton strips
- Prikpen / lancetten
- Glucagon noodpakket
Houd er rekening mee dat verpleegkundigen en gezondheidsassistenten in sommige districten (zoals de onze) geen wijzigingen in de pompplaats mogen aanbrengen. Het wordt beschouwd als een geavanceerde, invasieve procedure en omdat pompgaranties gemakkelijk teniet kunnen worden gedaan, zijn onze verpleegsters niet toegestaan. Neem contact op met uw school of wijkverpleegkundige om een alternatief plan op te stellen. In mijn wijk verandert de ouder of leerling van de pompplaats. Als geen van beide beschikbaar is, weerspiegelen schoolbestellingen over het algemeen een plan om terug te gaan naar injectiespuiten totdat de student de campus verlaat.
Ik zou ten zeerste een ontmoeting met uw schoolverpleegkundige vóór het begin van het schooljaar aanbevelen om dit alles te schetsen, zodat u zowel voorbereid als op de hoogte kunt zijn. Als u problemen ondervindt bij het verkrijgen van voorraden - omdat het te gemakkelijk zou zijn als dit echt gemakkelijk zou zijn - aarzel dan niet om uw schoolverpleegkundige naar de middelen te vragen. Je kunt ook goede lokale bronnen vinden via je lokale JDRF-afdeling of via verschillende Facebook-groepen.
Het 504-plan voor diabetes op school
De meeste D-ouders zijn al bekend met het 504-plan, een soort officieel contract om ervoor te zorgen dat studenten met een handicap niet worden gediscrimineerd en dezelfde opleiding en kansen krijgen als elke andere student, terwijl ze een veilige ruimte krijgen. om hun toestand naar behoefte tijdens school te beheersen.
Dit kan in feite een hot-button-probleem zijn. Sommigen pleiten tegen 504-plannen uit angst dat een student wordt "gemarkeerd" als gehandicapt en daarom wordt gediscrimineerd. Mijn ervaring is dat studenten zonder een 504-plan meer obstakels tegenkomen.
Texas heeft bijvoorbeeld de gevreesde STAAR-test - een gestandaardiseerde test die de absolute vloek van ons bestaan is voor meerdere datums in de lente. De administratieregels zijn zo streng dat toiletpauzes moeten worden geregistreerd - om maar een voorbeeld te noemen. Ik vertel ouders om ervoor te zorgen dat alles wordt verantwoord: tijd om te testen en te behandelen zonder straf, de mogelijkheid om de test zonder straf te herhalen als de bloedsuikerspiegel niet binnen het voorgeschreven streefcijfer ligt, voorzieningen voor een mobiele telefoon als je kind een Dexcom gebruikt Deel systeem of Nightscout, toegang tot water, eten en pauzes in toiletten zonder boete. Dat zijn er maar een paar. Om uw eigen plan op te stellen, bekijkt u enkele geweldige voorbeelden van 504's op de website van de American Diabetes Association. U kunt ook contact opnemen met een andere T1-ouder die het pad voor u heeft gebaand, of ideeën opdoen van uw school of district 504-coördinator.
Elke openbare school zou een 504-coördinator moeten hebben. Het kan een vertrouwenspersoon of assistent-directeur zijn, maar zoek uit wie die persoon is en vraag schriftelijk om een gesprek. Ik zou u ook willen aanmoedigen om ervoor te zorgen dat de schoolverpleegkundige voor die bijeenkomst wordt uitgenodigd, evenals de leerkracht van uw kind. Dan kunnen jullie allemaal samenwerken om redelijke aanpassingen op te stellen zodat je kind succes heeft op school.
Als u merkt dat u zich niet gesteund voelt, ga dan alsjeblieft omhoog in de commandostructuur - van de districtsverpleegkundige of 504-coördinator, naar de schoolbeheerder, naar de superintendent, naar het Office of Civil Rights indien nodig . (Houd er rekening mee dat de regels in privé- en parochiescholen verschillen).
Het belangrijkste advies dat ik op dit gebied kan geven, is om vooruit te plannen, vooruit te plannen en had ik al gezegd: VOORUIT PLANNEN ?? Zelfs als uw kind niet in een jaar zit dat gestandaardiseerde tests vereist, moet u die aanpassingen in de 504 laten starten, zodat u het in de toekomst alleen nog hoeft te wijzigen.
Als uw kind PSAT, SAT, ACT of een andere gestandaardiseerde toelatingstest voor een universiteit zal afleggen, raad ik u ten zeerste aan om het accommodatieproces zo vroeg mogelijk te starten. Ik heb studenten en gezinnen gehad die een jaar of langer van tevoren met dit proces zijn begonnen, omdat de accommodaties erg gedetailleerd en rigide kunnen zijn. Werk samen met uw schooladviseur, schoolverpleegkundige en zorgverlener om een gedetailleerd plan op te stellen. Mogelijk moeten er verschillende concepten worden ingediend bij het College van Bestuur of een ander testbureau, dus ik kan u niet genoeg smeken om dit proces zo vroeg mogelijk op gang te krijgen.
Het begin van het schooljaar kan al stressvol zijn met al het plannen en voorbereiden. Het beheer van een chronische aandoening daar bovenop is voldoende om er een te sturen ... nou ja, over de top. Ik kan hier altijd zoveel meer over zeggen, maar ik denk dat deze suggesties een goed begin zijn.
Degenen onder jullie die dit al een tijdje doen, hebben waarschijnlijk meer geweldige suggesties waar ik niet eens aan heb gedacht. Ik verwelkom die toevoegingen; We zitten allemaal in hetzelfde schuitje. Maar een ding dat ik wil dat u meer dan wat dan ook begrijpt, is dat uw kinderen / tieners / jongvolwassenen succesvol kunnen zijn met het veilig omgaan met diabetes op school. En wij schoolverpleegkundigen (en universiteitsprofessoren) willen u daarbij helpen!
Cassie Moffitt was een van onze Patient Voices Scholarship-winnaars in 2016, die dat jaar onze jaarlijkse DiabetesMine Innovation Summit bijwoonden. We danken haar nogmaals voor het delen van haar wijsheid!