Sinds hij een peuter was, heeft Logan Merwin in Connecticut een voorliefde voor auto's die is geëvolueerd van spelen met Hot Wheels tot grote dromen over monster truckracen als hij opgroeit. Hij leeft ook met type 1 sinds slechts 17 maanden oud, dus het is alles wat hij ooit heeft gekend. Door de belangenbehartiging van zijn familie kan dit 11-jarige heeft een unieke kans zijn passie voor auto's kanaliseren om diabetes in het hele land meer bekendheid te geven.
Vorig jaar haalde Logan het nieuws omdat hij de inspiratie was voor iets dat 'New England's First Type 1 Awareness Racing Truck' wordt genoemd. Lokale vrachtwagenchauffeur en teameigenaar Tony Lafo Racing en hun sponsor American Sign Motorsports namen het verhaal van Logan ter harte door de campagne Fueled By Insulin op te zetten ter ondersteuning van de geliefde Children With Diabetes-organisatie. Lafo, een oude racer, ontwierp deze coole Ford F-150 Pro-Truck met diabetes-thema nr. 82 om door heel New England te racen voordat hij aan het einde van vorig seizoen met pensioen ging.
In mei 2018 is het namelijk de 50e verjaardag van de geboorte van Hot Wheels-speelgoedauto's van Mattel, waardoor Logan de kans kreeg om zijn droom te omarmen om ooit ook Hot Wheels-ontwerper te worden.
Vandaag zijn we verheugd om een interview te delen met Logans toegewijde D-Mom Samantha, alles over de geweldige dingen die ze nu aan het doen zijn.
Praten over diabetes, racen en hot wheels met D-Mom Samantha Merwin
DM) Hey Sam! Natuurlijk gaan we je vragen om te beginnen met het delen van Logans diagnoseverhaal ...
SM) Logan werd op 11 juli 2008 gediagnosticeerd en is nu 10 jaar oud, en volgende zomer plannen we geweldige dingen voor zijn 10-jarige dia-versary in juni 2018.
Als baby was hij altijd speels bij ons, energiek en klaar om zijn dag te beginnen. Hij had zijn kinderartscontrole van 15 maanden en was daarna dagenlang ziek. Hij herstelde, maar een paar weken later, toen we 16 maanden oud waren, merkten we dat hij minder at en meer dronk. Hij vulde voortdurend luiers en trok zich terug. In de loop van een paar weken stopte hij met het eten van alles behalve kleine snacks. We dachten nog steeds dat het een van de fasen van die kinderen was, maar werden angstiger toen we op een verjaardagsfeestje waren en hij wilde niet spelen of contact maken met de kinderen; hij bleef maar drinken en om ons heen hangen.
We belden het kantoor van de kinderarts 3 dagen later, want toen hij elke ochtend enkele uren later begon te slapen, wisten we dat er iets mis was - zoals hij altijd was zoals hij nu is, springend klaar om zijn dag te beginnen. We vroegen later die week om een afspraak, maar gelukkig herkenden ze de symptomen en belden ze ons terug om diezelfde avond binnen te komen. Ze zaten letterlijk op ons te wachten, brachten ons naar binnen, prikten in zijn vinger en stuurden ons naar het kinderziekenhuis. We hebben het vroeg opgemerkt omdat hij nog niet in DKA zat, zijn bloedsuikerspiegel was in de hogere 500 graden, dus we hoefden niet te worden opgenomen.
Wat een enge overgang om te moeten maken ...
Ja, we gingen heen en weer voor een paar dagen om onderwezen te worden over wat we nu zouden moeten doen om hem in leven te houden. Die eerste drie maanden waren een moeilijke weg totdat we hem op een pomp zetten. Hij haatte de schoten en het was mentaal uitputtend voor ons allemaal om ze te doen.
Heeft iemand anders in de familie diabetes?
Niemand anders in mijn familie heeft het, maar de broer van mijn man kreeg de diagnose type 1 toen hij studeerde, begin twintig.
Heeft dat een speciale band gecreëerd tussen Logan en zijn oom, en hoe gaat het tegenwoordig met je zwager met zijn T1D?
Ik wou dat ze dichterbij woonden, zodat we gratis en veilig konden babysitten! We hebben hier geen familieleden binnen een nauwe geografie. Als ze elkaar zien tijdens onze jaarlijkse bezoeken aan Chicago, hebben ze zeker hun eigen gesprekken over type 1 en doen ze zeker samen testen.
Het lijkt erop dat je met je blogs een uitgebreide online familie creëert. Kun je het verhaal achter de Elleboogbult Kid blog?
Logan probeerde een pakkende naam of slogan voor fondsenwerving te bedenken toen hij begon met fondsenwerving voor Children with Diabetes (CWD) in 2016, en hij besloot tot elbowbumpchallenge, die veranderde in elbowbumpkid - aangezien hij OOIT de meeste ellebogen stootte bij de FFL-evenementen! Best grappig, maar hij staat er ook op school om bekend. Ze schudden meestal de hand als ze de klas binnenkomen, en Logan heeft in plaats daarvan elk jaar met zijn elleboog gestoten. Hier is onze allereerste blogpost, over de oorsprong van de elleboogbult.
We begrijpen dat Logan ook een hardloper is, die 5K- en 10K-evenementen doet. Hoe is hij daarmee begonnen?
Logan zou geen teamsporten beoefenen tot de tweede klas en zijn favoriete onderdeel van voetbal, enz., Was altijd het hardlopen. We hadden dat jaar een hardloopclub op school en hij vond het geweldig. Dat begon zijn liefde voor hardlopen. Ik wou dat we meer tijd per dag hadden om hem meer te laten oefenen; we hebben zelden meer dan anderhalve kilometer na schooltijd.
Staat diabetes in de weg tijdens het hardlopen?
Zijn diabetes vertraagt hem door af en toe te rennen, maar meestal is het de combinatie daarvan met zijn astma. We moeten ons echt goed voorbereiden op beide ziekten, anders is het rampzalig, zoals we hebben ervaren! Hij heeft geweldig werk geleverd in de Disney 5K die voor JDRF liep in januari, en hij leidde onlangs de 5K voor JDRF en de 10K voor kinderen met diabetes in januari 2018.
Wauw, de meeste volwassenen trainen echt intens voor die evenementen. Hoe ziet het trainingsregime van Logan eruit?
Logan is pas half juni van school, dus op dit moment traint hij in een hardloopclub op donderdag en wat we ook kunnen doen in het weekend. We zijn van plan om vanaf mei elke maand 5K te oefenen om ons voor te bereiden op januari, in het begin langzaam en stabiel. Mijn grootste uitdaging is erachter te komen wat het minimum is dat ik bij me moet hebben; zijn voorraden hebben me zwaar belast. Als we lokaal oefenen, gooi ik de zak meestal gewoon ergens neer, maar als ik hem de hele tijd bij me had, was ik zwaar (EpiPens, inhalator, smarties, sap, Dexcom, meter, enzovoort). We concentreren ons nu op het fondsenwervingsgedeelte en plannen evenementen om geld in te zamelen om zijn doelen te bereiken.
En hoe ontwikkelde hij voor het eerst zo'n liefde voor auto's?
Hij houdt altijd al van auto's in een of andere vorm; hij sliep met een Hot Wheel in zijn hand toen hij 2 was - een kleine gouden auto. Toen we dagenlang stroom verloren tijdens orkaan Sandy, stapelden we Hot Wheels buiten ons huis op en lieten hem ze over onze loopbrug racen. Hij hield ook een tijdje van monstertrucks en klassieke auto's. Terwijl de Hot Wheels-fase een beetje afliep, kwam deze het afgelopen jaar volledig terug. Vorig jaar trok hij voor een schoolproject de gemeentelijke belastingaangiftes op van auto's die in de stad geregistreerd staan, en nam vervolgens in het centrum van de stad auto's op die voorbijreden om te zien of ze overeenkwamen met de stadsregistraties.
Hij besloot vorig jaar ook dat hij spaarde om een Lamborghini te kopen toen hij 18 is, dus als hij geld krijgt, gaat hij naar de bank (met wat hij niet uitgeeft) en stort het. Daar is hij behoorlijk toegewijd aan. We kwamen een dealer tegen toen we in Londen waren en hij kon een foto of twee van dichtbij krijgen!
Dat is geweldig! Zijn er specifieke plannen om te racen als hij ouder wordt?
Sinds hij ongeveer 4 was, besloot Logan dat hij in de weekenden een monstertruckchauffeur zou worden als hij opgroeit. Zijn belangrijkste taak is het runnen van het hotel dat hij wil bouwen en werken bij zijn bank. Of als muntinspecteur voor een van de federale pepermuntjes. Hij kan niet beslissen ... nogmaals, hij is (jong). Maar het is altijd iets dat in het weekend met auto's te maken heeft. Wie weet met deze jongen is alles mogelijk!
Vertel ons meer over Logans liefde voor Hot Wheels ...?
We hebben net een weekend afgesloten waarin we samenwerkten met een locatie die het 50-jarig jubileum van Hot Wheels vierde met een aantal beroemde mensen daar. Vanwege een relatie die Logan heeft overbrugd met een Hot Wheels-ontwerper, organiseerde Randy's Wooster St. Pizza-winkel (een iconische Hot Wheels-ontmoetingsplaats) een stille veiling voor Logans JDRF-fondsenwerving en haalde $ 3.000 op.
Er was een geweldige Twin Mill op ware grootte, kinderraces die mijn zoon en zijn vriend urenlang bezig hielden, een automaat met Hot Wheels erin, een Hot Wheels-trivia-wedstrijd en nog veel meer. Zoals velen weten, wil Logan een Hot Wheels-ontwerper worden. Tijdens dit evenement ondertekende hij handtekeningen voor mensen, net zoals een beroemde ontwerper dat zou doen. Logan was in de hemel en voelde zich zo speciaal, vooral omdat hij zoveel tijd doorbracht met zijn mentor Larry Wood (een bekende Hot Wheels-ontwerper). Hij hield ervan om met iedereen Hot Wheels te ruilen, en ik was echt geraakt door deze hele groep die hem nog nooit eerder had ontmoet en verwelkomde hem alsof hij een van hun familie was.
Dit krantenartikel vat hun ontmoeting vrij goed samen, over hoe Logan en Larry met elkaar verbonden waren.
Is er iemand in de race- of hardloopgemeenschap die Logan heeft geïnspireerd?
Toen Logan klein was, stuurde mijn vriend Jen hem een video van NASCAR-coureur Ryan Reed, van wie we daarvoor nog nooit hadden gehoord. Sindsdien heeft hij naar hem opgekeken als rolmodel. Hij ontmoette ook IndyCar-coureur Charlie Kimball bij Friends For Life in 2016, dus hij heeft meerdere rolmodellen die hij volgt met betrekking tot raceauto's. Tijdens het hardlopen ontmoette hij Diathlete Gavin Griffiths tijdens onze voorjaarsvakantie in Londen en vond het leuk om hem te volgen op sociale media en zijn verhalen te lezen.
We hebben echt geluk dat Logan's kansen heeft gekregen via FFL en anders geweldige rolmodellen in sport en leven te ontmoeten. Hij heeft echt het gevoel dat hij alles kan en dankzij deze ervaringen niet zal worden beperkt als hij opgroeit.
Laten we het hebben over racetruckchauffeur Tony Lafo en de steun voor fondsenwerving ...
Zoals beschreven in ons Diabetes verbindingen podcastspot Tony Lafo (bestuurder en eigenaar van Fueled By Insulin) was een mysteriedonor van Logans verschillende JDRF-campagnepogingen door de jaren heen, aangezien ik ze altijd een keer per jaar in onze Facebook-groep in onze stad post als ik een doel wil maken. We hadden geen e-mail of adres voor hem tot dit jaar, toen om de een of andere reden zijn e-mailadres op de website stond, dus ik kon een persoonlijk bedankje sturen. Een paar weken later had ik een geldinzamelingsactie geplaatst die Logan deed bij een plaatselijke supermarkt en Tony nam contact met ons op om het partnerschap met racetrucks te bespreken.
We brachten het naar Jeff (Hitchcock) en Laura (Billetdeaux) van CWD, en voor je weet, vond de eerste race plaats op 29 april. Tony is ZO een aardige vent en zijn hele team is zo aardig geweest voor Logan. We hebben Logan de meeste dinsdagen naar beneden gehaald om Hot Wheels te spelen met ten minste één van hen of om hun vloeren te vegen terwijl ze aan de truck werken. Tony kent geen andere type 1's dan Logan, en hij zou liever iemand uit de buurt helpen dan ergens willekeurig een cheque te sturen. Als hij niet aan het racen is, is hij fulltime brandweervrijwilliger. Zijn bedrijf Tony Lafo Racing, LLC, hielp het bewustzijn te vergroten door het CWD-logo op de # 82 Ford F-150 Pro-Truck, evenals de Hauler en T-shirts te laten zien en 10% van de racewinst te doneren aan Logans geldinzamelingsacties. Die vrachtwagen ging in 2017 met pensioen.
Je familie lijkt zo veel verschillende D-Community-organisaties te steunen. Kun je ons vertellen over die verbanden?
We zijn geraakt door zoveel non-profitorganisaties in de afgelopen bijna 10 jaar met type 1. We hebben een voorliefde voor JDRF en doen de run elk jaar; Logan houdt van het penvriend-programma van Beyond Type 1, en ik ben dol op hun voortdurende constante artikelen en communicatie. Ik heb echt het gevoel dat ze de grotere diabetesgemeenschap hebben verbonden.
Wat betreft de CWD Friends for Life-conferentie, ik wist al jaren van het evenement af, maar schreef me pas in 2015 in toen we onze 7-jarige jeuk begonnen te ervaren. Ik was op zoek naar iets anders om ons te helpen verjongen en niet een vrije val in een burn-out. CWD doet geweldig werk met deze evenementen door kinderen en gezinnen samen te brengen in een veilige omgeving waar ze een band opbouwen en plezier hebben tijdens het leren. Als ouders zijn er een heleboel sessies voor ons over alles wat je maar kunt bedenken, van het leren over nieuwe technologie tot het ondersteunen van groepen. Dus we vonden het allebei geweldig in ons eerste jaar. Logan liet zelfs een heleboel mensen een vrolijke dialoog voor hem zingen op zijn 7-jarige date.
Toen Logan in 2016 terugkeerde naar het evenement, werd hij geïnspireerd om een toespraak te schrijven om andere kinderen te vragen CWD te helpen en bewust te maken van de noodzaak van fondsenwerving voor het evenement. Hij vindt het heerlijk om bij 'zijn mensen' te zijn, vooral de tieners en jongvolwassenen met T1D. Hij is erdoor geïnspireerd en kan niet wachten om te helpen bij een CWD-evenement als hij ouder is zoals zij!
En jij bent ook betrokken bij de # WeAreNotWaiting DIY-beweging, toch?
Ja, de Nightscout Foundation en die doe-het-zelf-oplossingen hebben ons in staat gesteld om de schoolverpleegkundige toegang te geven tot Logans bloedsuikers wanneer hij daar is om hem te helpen beschermen.Hoewel we onze financiële / fondsenwervende focus moeten verkleinen om impact te hebben, proberen we alle organisaties die Logan en andere T1-kinderen helpen te ondersteunen waar en wanneer we maar kunnen.
Tot slot, wat heeft je geweldige kind nog meer gepland?
Logan zal zijn belangenbehartiging zeker naar een hoger niveau tillen, eerder dan later. Ik vermoed dat hij de komende jaren betrokken zal zijn bij het pleiten om ervoor te zorgen dat iedereen toegang heeft tot basisvoorraden. We hebben veel gesprekken gevoerd toen hij zich realiseerde dat niet iedereen insuline of een Dexcom kan betalen. Het is een voortdurend gesprek, en als ik voelde dat er een goede gelegenheid voor hem was om over een paar jaar mee te doen, zou ik dat aan hem voorleggen en hem laten beslissen. We zorgen ervoor dat hij zich altijd op zijn gemak voelt dat wat er ook gebeurt, hij toegang zal hebben tot zijn Dexcom en insuline, maar hij is zich bewust van de uitdagingen en maakt zich zorgen om anderen. Hij is een zeer actieve jongen en kan zich niet voorstellen dat hij zijn Dexcom niet heeft om zijn zorg te regelen.
Heel erg bedankt voor het delen van het verhaal van je familie, Samantha! Ik kan niet wachten om te zien wat Logan van zijn mooie toekomst vindt.
