Autosomaal dominante polycystische nierziekte (ADPKD) wordt veroorzaakt door een erfelijke genetische mutatie.
Als u of uw partner ADPKD heeft, kan elk kind dat u heeft ook het aangetaste gen erven. Als ze dat doen, zullen ze waarschijnlijk op een bepaald moment in hun leven symptomen krijgen.
In de meeste gevallen van ADPKD verschijnen de symptomen en complicaties pas op volwassen leeftijd. Soms ontwikkelen zich symptomen bij kinderen of tieners.
Lees verder om te zien hoe u met uw kind over ADPKD kunt praten.
Krijg ondersteuning van een genetisch consulent
Als u of uw partner de diagnose ADPKD krijgt, overweeg dan om een afspraak te maken met een genetisch consulent.
Een genetisch consulent kan u helpen begrijpen wat de diagnose voor u en uw gezin betekent, inclusief de kans dat uw kind het aangetaste gen heeft geërfd.
De counselor kan u helpen meer te weten te komen over verschillende benaderingen voor het screenen van uw kind op ADPKD, waaronder bloeddrukmonitoring, urinetests of genetische tests.
Ze kunnen u ook helpen bij het ontwikkelen van een plan om met uw kind te praten over de diagnose en hoe deze van invloed kan zijn op hen. Zelfs als uw kind het aangetaste gen niet heeft geërfd, kan de ziekte hem indirect beïnvloeden door ernstige symptomen of complicaties bij andere familieleden te veroorzaken.
Communiceer openlijk in termen die bij de leeftijd passen
U kunt in de verleiding komen om uw familiegeschiedenis van ADPKD voor uw kind te verbergen om hen angst of zorgen te besparen.
Deskundigen moedigen ouders echter over het algemeen aan om vanaf jonge leeftijd met hun kinderen te praten over erfelijke genetische aandoeningen. Dit kan het vertrouwen en de veerkracht van het gezin helpen bevorderen. Het betekent ook dat uw kind op jongere leeftijd kan beginnen met het ontwikkelen van coping-strategieën, die hem de komende jaren van dienst kunnen zijn.
Als u met uw kind praat, probeer dan woorden te gebruiken die bij de leeftijd passen, zodat het ze begrijpt.
Jonge kinderen kunnen bijvoorbeeld de nieren begrijpen als ‘lichaamsdelen’ die zich ‘binnenin’ bevinden. Bij oudere kinderen kunt u termen als 'organen' gaan gebruiken en hen helpen begrijpen wat de nieren doen.
Naarmate kinderen ouder worden, kunnen ze meer informatie krijgen over de ziekte en hoe deze op hen van invloed kan zijn.
Nodig uw kind uit om vragen te stellen
Laat uw kind weten dat als ze vragen hebben over ADPKD, ze deze met u kunnen delen.
Als u het antwoord op een vraag niet weet, kan het handig zijn om een zorgverlener om de juiste informatie te vragen.
Misschien vindt u het ook nuttig om uw eigen onderzoek uit te voeren met behulp van betrouwbare informatiebronnen, zoals:
- Informatiecentrum over genetische en zeldzame ziekten
- Genetische thuisreferentie
- National Institute of Diabetes and Digestive Kidney Disease
- Nationale nierstichting
- PKD Stichting
Afhankelijk van het volwassenheidsniveau van uw kind, kan het helpen om ze op te nemen in uw gesprekken met zorgverleners en onderzoeksinspanningen.
Moedig uw kind aan om over zijn gevoelens te praten
Uw kind kan veel gevoelens hebben over ADPKD, waaronder angst, ongerustheid of onzekerheid over de gevolgen van de ziekte voor hen of andere familieleden.
Laat uw kind weten dat ze met u kunnen praten als ze zich van streek of verward voelen. Herinner ze eraan dat ze niet alleen zijn en dat je van ze houdt en ze steunt.
Ze vinden het misschien ook nuttig om met iemand buiten uw familie te praten, zoals een professionele hulpverlener of andere kinderen of tieners die met soortgelijke ervaringen omgaan.
Overweeg om uw arts te vragen of zij op de hoogte zijn van lokale steungroepen voor kinderen of tieners die met nieraandoeningen omgaan.
Uw kind kan het ook nuttig vinden om in contact te komen met leeftijdsgenoten via:
- een online ondersteuningsgroep, zoals Nephkids
- een zomerkamp aangesloten bij de American Association of Kidney Patients
- het jaarlijkse tienerbal gehouden door Renal Support Network
Leer uw kind om hulp te vragen als het zich ziek voelt
Als uw kind tekenen of symptomen van ADPKD ontwikkelt, is een vroege diagnose en behandeling belangrijk. Hoewel de symptomen zich doorgaans op volwassen leeftijd ontwikkelen, komen ze soms voor bij kinderen of tieners.
Vraag uw kind om u of hun arts te laten weten of ze ongewone gevoelens in hun lichaam of andere mogelijke tekenen van een nieraandoening krijgen, zoals:
- rugpijn
- buikpijn
- frequent urineren
- pijn tijdens het urineren
- bloed in hun urine
Als ze mogelijke symptomen van ADPKD ontwikkelen, probeer dan geen overhaaste conclusies te trekken. Veel kleine gezondheidsproblemen kunnen deze symptomen ook veroorzaken.
Als de symptomen worden veroorzaakt door ADPKD, kan de arts van uw kind een behandelplan en levensstijlstrategieën aanbevelen om hen gezond te houden.
Bevorder gezonde gewoonten
Als u met uw kind over ADPKD praat, benadruk dan de rol die leefgewoonten kunnen spelen bij het gezond houden van uw gezinsleden.
Voor elk kind is het belangrijk om gezonde leefgewoonten te beoefenen. Het helpt de gezondheid op de lange termijn te bevorderen en verlaagt het risico op te voorkomen ziekten.
Als uw kind het risico loopt op ADPKD, kan het volgen van een natriumarm dieet, gehydrateerd blijven, regelmatig aan lichaamsbeweging doen en andere gezonde gewoonten oefenen, complicaties later helpen voorkomen.
In tegenstelling tot genetica zijn leefgewoonten iets waar uw kind enige controle over heeft.
De afhaalmaaltijd
De diagnose ADPKD kan op veel manieren gevolgen hebben voor uw gezin.
Een genetisch consulent kan u helpen meer te weten te komen over de aandoening, inclusief de effecten die deze op uw kinderen kan hebben. Ze kunnen u ook helpen bij het ontwikkelen van een plan om met uw kinderen over de ziekte te praten.
Openlijk communiceren kan helpen om vertrouwen en veerkracht van het gezin op te bouwen. Het is belangrijk om voor de leeftijd geschikte termen te gebruiken, uw kind uit te nodigen om vragen te stellen en hen aan te moedigen over hun gevoelens te praten.
