De ‘culturele politiek’ van diabetes

We nemen producten op waarvan we denken dat ze nuttig zijn voor onze lezers. Als u via links op deze pagina koopt, kunnen we een kleine commissie verdienen. Hier is ons proces.

Een grote afbeelding van een gedeeltelijk gebeten donut op de omslag van een boek over het omgaan met diabetes lijkt misschien een eye-roller. Maar het is perfect als een verwijzing naar hoe deze ziekte wordt geportretteerd in de popcultuur en de samenleving, waarbij stereotypen en verkeerde informatie worden gepleegd.

In het nieuwe boek 'Managing Diabetes: The Cultural Politics of Disease' gaat auteur Jeffrey A. Bennett van de Vanderbilt University in op de manier waarop diabetes vaak wordt beschreven, vertegenwoordigd en besproken in de hedendaagse cultuur.

Bennett deelt ook weetjes uit zijn eigen leven met diabetes, waar hij vlak voor zijn 30e verjaardag in 2004 de diagnose T1D had gekregen. De auteur is universitair hoofddocent communicatiestudies die zich richt op culturele onderwerpen rond gezondheid, geneeskunde en LBGTQ-kwesties.

Ondanks de titelverwijzing naar ‘diabetes managen’, is deze 202-pager geen gids voor het beheersen van de bloedsuikerspiegel. Het is eerder een elitaire lezing, duidelijk geschreven door een academicus, die bedoeld is om tot nadenken te stemmen en om uit te dagen hoe we over diabetes in een culturele context denken.

Als je geïnteresseerd bent in thema's als tv en film over diabetes, schuld en schaamte in de samenleving, en hoe berichten van beroemdheden de perceptie van de ziekte beïnvloeden, is het de moeite waard om dit boek te lezen. Het zet de geest zeker op gang. Bovendien kunnen lezers zelfs een of twee nieuwe woorden leren - altijd een bonus!

Misvattingen en tegenstrijdigheden

In dit boek vindt u diepgaande discussies over: mediavoorstellingen van diabetes, met vergelijkingen met de hiv- en aids-wereld; de impact van de medische beroepsgroep op ziekteperceptie en schaamte voor de patiënt; en analyse van berichten van openbare figuren. Een van de zes hoofdhoofdstukken is volledig gewijd aan de evolutie van de JDRF en hoe die nationale belangenorganisatie werkt.

Zoals je zou verwachten, zijn er meldingen van veelvoorkomende misvattingen over het ooit gebruikte label 'jeugddiabetes', hoe iedereen van elke leeftijd T1D kan ontwikkelen en hoe type 2-patiënten vaak de schuld krijgen en oneerlijk worden gestigmatiseerd. Er is ook sprake van misplaatste zinnen die we allemaal hebben gehoord over 'de slechte soort' van diabetes, en hoe insuline kan worden vermeden bij T1D (dat kan niet), en mythes over hoe het eten van bepaalde voedingsmiddelen diabetes zou kunnen genezen.

"Ongelijksoortige visies van diabetes en het beheer ervan circuleren onophoudelijk en onharmonisch in de openbare cultuur, wat bijdraagt ​​aan een verwarring, zo niet ondoorzichtige mystificatie over de ziekte", schrijft Bennett, wijzend op taal zoals "epidemie" wanneer hij verwijst naar T2D en hoe dit kan worden beheerd met pillen of insuline.

"Deze tegenstrijdigheden sluiten het feit af dat de wegen naar een beter leven met diabetes net zo divers zijn als de mensen die ermee leven."

Het is niet verrassend dat hij de film "Steel Magnolias" uit 1989 noemt als een case study van hoe de samenleving is geconditioneerd om over T1D te denken. Hij bekritiseert het iconische "Drink your juice, Shelby!" scène als te dramatisch omdat, naar zijn mening, hypoglycemische gebeurtenissen "tijdelijke fluctuaties" zijn die eenvoudig te behandelen zijn en snel voorbijgaan. Hij schrijft: "Deze veel geconsumeerde en verspreide scène is misschien het meest problematisch omdat het suggereert dat mensen met diabetes niet in staat zijn om de hardnekkigheid van hun ziekte in te schatten."

(Velen van ons met T1D zouden het daar niet met hem eens zijn, omdat ze die Low-scène griezelig realistisch zouden vinden en elke keer dat we het zien een huivering waard zouden zijn.)

‘Inspiratieporno’ en cyborgdromen

In het hoofdstuk dat specifiek over JDRF gaat, is Bennett kritisch over het gebruik van kinderen door de organisatie om de harten van het publiek over de ernst van diabetes aan te spreken. Hoewel het bewonderenswaardig is dat het JDRF Children's Congress elke twee jaar honderden T1D-kinderen naar Capitol Hill brengt om hun verhalen te delen en wetgevers ertoe aan te zetten diabetesonderzoek te financieren, vindt Bennett dat de retoriek van de organisatie in het algemeen te negatief, verdeeldheid zaait en soms zelfs uitbuitend is. .

Hij bekritiseert dit, terwijl hij pleit voor een afweging van "inspiratieporno" bij diabetes - het overmatig gebruik van "positieve" verhalen over zieke mensen die ertoe kunnen leiden dat anderen in hun gemeenschap zich in verlegenheid brengen of gedemoraliseerd voelen. Dat komt ook over in het volgende hoofdstuk, gericht op Sonia Sotomayor, rechter van het Amerikaanse Hooggerechtshof, die al sinds zijn jeugd met T1D samenleeft en die als rolmodel heeft gediend voor velen in de gemeenschap.

"We zijn erg gewend om dit soort verhalen te zien, waarbij zelfs de meest achtergestelde mensen diabetes met pure wilskracht kunnen overwinnen. Deze verhalen moeten onder de loep worden genomen, zo niet ronduit worden gereageerd. De sprong van slecht management naar een slechte moraal is zo'n giftig concept ”, merkt Bennett op.

Het hoofdstuk "Cyborg Dreams" was ook fascinerend, toen het ging over de vooruitgang van technologie en behandelingsopties en hoe het gesprek over deze tools door de jaren heen is verschoven. Het wordt nu bijna afgekeurd als iemand resistent is tegen het dragen van de nieuwste gadgets of het gebruik van de nieuwste apps.

En hoewel het niet zo nieuw is als het ooit was, verwijst dit boek vaak naar de Diabetes Online Community (DOC), waarbij het belang wordt benadrukt van peer-to-peer-discussie over de dagelijkse uitdagingen waarmee we worden geconfronteerd.

"Het taalgebruik van diabetesmanagement is een samengestelde structuur, geen monoliet, en voor sommigen liggen hun middelen om verandering teweeg te brengen in hun ervaringen… als er maar iemand wil luisteren", schrijft Bennett.

Een diabetesdiagnose en LGBTQ-onderzoek

“Ik werd gediagnosticeerd in de weken nadat ik mijn doctoraat in communicatie en cultuur aan de Indiana University had afgerond. Het was juni 2004 en ik was 29 jaar oud, slechts vier maanden voordat ik 30 werd, ”vertelt Bennett.

“Ik ontdekte dat ik diabetes had omdat ik DKA kreeg en in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Ik was op zoek naar een plek om te wonen in Columbus, Ohio, in afwachting van mijn eerste baan na mijn studie en moest me haasten naar Bloomington omdat ik zo ziek was. Het was een lange autorit van drie uur terug.

“De diagnose was vooral ongebruikelijk omdat ik geen familiegeschiedenis van T1D had, hoewel er in mijn familie veel mensen met T2D hebben geleefd, waaronder mijn grootmoeder en overgrootmoeder. Ik heb een hele grote familie en ik kan geen andere persoon bedenken die met T1D heeft geleefd.

“Vreemd genoeg schreef ik mijn proefschrift over bloedsymboliek en -beleid. Het proefschrift, dat mijn eerste boek werd, ging in op het beleid dat homomannen verbiedt bloed te doneren. Het beleid is sindsdien veranderd en was destijds veel draconischer, maar het geldt nog steeds voor elke man die het afgelopen jaar ‘seks heeft gehad’ (wat dat ook mag betekenen).

“Dus mijn focus op gezondheid was een natuurlijke verbinding met het werk dat ik uiteindelijk zou doen op het gebied van diabetes. Maar zoveel van de queer-theorie die ik op dat moment las, onderzoekt de manier waarop bepaalde percepties genaturaliseerd worden als 'normaal'.Normatieve opvattingen over het lichaam maken een groot deel uit van beide boeken en ik heb de twee altijd als metgezellen van elkaar gezien in plaats van twee totaal verschillende projecten. "

Waarom een ​​boek schrijven over ‘culturele politiek’ van ziekten?

"Ik ben een humanist en uiteindelijk wil ik echt dat mensen erkennen dat diabetes niet alleen een medisch probleem is, maar ook een cultureel probleem," vertelt Bennett ons.

“Diabetes komt niet alleen tot leven door medische ontmoetingen of heuristieken; het wordt ook verlevendigd door de manier waarop we erover praten, de manier waarop we het benaderen door middel van beleid en de manier waarop we er politiek mee omgaan. Ik word constant getroffen door de willekeurige manieren waarop diabetes wordt begrepen en verkeerd begrepen.

“En het idee van‘ management ’, hoewel essentieel voor het leven met diabetes, bewijst soms een slechte dienst aan de complicaties die gepaard gaan met de ziekte. Ik sta vooral wantrouwend tegenover niet-reflectieve managementframes die de nadruk leggen op individualisme of hard werken of betere controle. Als iemand zich geen insuline kan veroorloven, is dat een probleem van het kapitalisme, niet van het individualisme.

“Zoals ik in het eerste hoofdstuk al zei, ben ik echt begonnen met het schrijven van het project vanwege de dingen die mensen destijds tegen me zeiden. Enerzijds zei iedereen dat het een relatief gemakkelijke ziekte was om te behandelen. Ik werd gediagnosticeerd na de creatie van Lantus (langwerkende insuline) en er waren natuurlijk meer technologieën dan ooit tevoren om me te helpen gezond te blijven.

“Maar mensen vertelden ook bijna obsessief over degenen waarvan ze wisten dat ze aan de ziekte waren overleden. Het schisma tussen het gemak van beheer en het onvermijdelijke lot dat me te wachten stond, was moeilijk te verzoenen (en maakte me behoorlijk moedeloos toen ik me realiseerde dat controle eigenlijk meer ontwijkend was dan mensen me vertelden dat het was).

"Als iemand die communicatie lang heeft bestudeerd, kwam ik op het idee van‘ management ’als deze zeer gecompliceerde term die mensen vaak als vanzelfsprekend doorgaven. Ik denk van niet, en het boek kijkt naar de manieren waarop de term ‘management’ wordt gebruikt om de vele problemen te dekken die het leven met diabetes met zich meebrengt. "

Lessen voor mensen zonder diabetes

"Een van de dingen die ik mensen zonder diabetes zou vertellen, is om voorzichtig te zijn met het soort informatie dat je deelt, zelfs als je de goede bedoelingen hebt", zegt de auteur.

"Ik zie bijvoorbeeld zoveel goede mensen informatie delen over de zogenaamde Walmart-insuline, maar ik maak me echt zorgen dat we mensen met diabetes de taak opleggen om een ​​verouderde vorm van insuline aan te nemen zonder te beseffen wat een vreselijke positie hen daarin plaatst. . En nogmaals, het reproduceert dit geïndividualiseerde idee van diabetes - het idee dat als je deze keuze niet maakt, het jouw schuld is en niet die van opportunistische farmaceutische bedrijven. "

Afhaalrestaurants voor PWD's (mensen met diabetes)

Dus wat kunnen PWD's doen met al deze informatie over de opvattingen van de samenleving over onze ziekte?

'Blijf gewoon je verhalen delen. We hebben meer verhandelingen nodig over diabetes die de typische verhalen verstoren die mensen zonder diabetes gewend zijn te delen, ”zegt Bennett. "Het is zo gemakkelijk om deze ziekte privé te maken (denk aan alle pompliteratuur die discretie benadrukt) en we moeten echt meer publiek maken en laten zien hoe veelzijdig de ziekte is."

Hij prijst ook de recente explosie van diabetesactivisme aan de basis als 'hartverwarmend', vooral wijzend op de voortdurende inspanningen van organisaties als T1International (die pas onder zijn aandacht kwam nadat het boek af was). Hij vindt het geweldig om het grote aantal activisten op Twitter te zien die informatie delen en elkaar steunen, en degenen die diabetesapparatuur hacken om closed-loop-systemen te realiseren.

"Er is zoveel gebeurd, zelfs nadat mijn boek werd gepubliceerd, ik heb het gevoel dat ik elke dag iets nieuws leer!" concludeert hij.

Zonder verder oponthoud, hier is uw kans om een ​​exemplaar van het boek voor uzelf te winnen ...

Een DMBooks-weggeefactie (nu gesloten)

Geïnteresseerd in het winnen van een gratis exemplaar van het nieuwe boek van Jeffrey A. Bennett over de "Cultural Politics of Disease"? We bedanken de auteur voor het weggeven van een exemplaar aan een gelukkige lezer. Hier is hoe u kunt invoeren:

1. E-mail ons op [email protected] met "DM-CulturePolitics" ergens in de onderwerpregel om ons te laten weten dat u hoopt te winnen. Of je kunt ons pingen op Twitter of onze Facebook-pagina met hetzelfde codewoord. Voor verzenddoeleinden moeten we de weggeefactie beperken tot mensen met postadressen in de Verenigde Staten.

2. Je hebt tot vrijdag 21 februari 2020 om 17.00 uur. PST om in te voeren.

3. De winnaars worden gekozen via Random.org.

4. Winnaars worden op maandag 24 februari via sociale media bekendgemaakt, dus houd je e-mail / Facebook / Twitter-berichtenbox in de gaten, want zo nemen we contact op met onze winnaars. (Als winnaars niet binnen een week reageren, selecteren we een alternatief.)

We updaten dit bericht om de winnaar bekend te maken.

Veel succes allemaal!

Deze weggeefwedstrijden zijn nu gesloten. Gefeliciteerd Lee Ann Tincher in Indiana, die door Random.org werd gekozen als winnaar van deze weggeefactie!