Gelukkig wordt de wereld ‘wakker’ van het idee dat mensen met chronische aandoeningen zoals diabetes connecties en ondersteuning van collega's nodig hebben.
Vandaag introduceren we met plezier een nieuwe organisatie die precies daarop is gericht, gericht op jonge volwassenen van 18 tot 35 jaar, genaamd Our Odyssey. Het werd gedeeltelijk gelanceerd in juni 2019 door medeoprichter Kristina (Wolfe) Figueroa uit Noord Carolina, die samenwoont met diabetes type 1. We waren verheugd haar begin juni te ontmoeten op ons eigen DiabetesMine D-Data ExChange-technologieleidersforum in San Francisco.
We spraken onlangs met Kristina over haar eigen verhaal, en de visie en missie van Our Odyssey ...
Kristina (Wolfe) Figueroa over diabetes en peerondersteuning
DM) U leeft al jaren met diabetes type 1, toch?
KWF) Ja.Ik kreeg de diagnose op 6 mei 1995. Ik was net 6 jaar geworden. Ik kijk terug - met een diagnose ziekenhuisopname van nu gemiddeld 1-2 dagen - en herinner me dat ik anderhalve week in het ziekenhuis lag voor een infuus. Het is grappig om terug te denken en te beseffen dat mijn ouders een VHS-camcorder hadden ter grootte van een aktetas ... ze gebruikten die om me te filmen terwijl ik oefende om shots zoutoplossing te geven aan zowel een citroen (die sommigen van jullie misschien kennen) als mijzelf. Tijdens een van deze 'opnamesessies' herinner ik me zo levendig dat ik mijn vader en moeder in de ogen keek en zei: 'Ik ga op een dag een verschil maken voor jonge mensen met ziekten.'
Nu, 24 jaar later, heb ik mijn stem gevonden in de gezondheidszorg en werk ik heel hard om anderen in staat te stellen die van hen te vinden. Ik denk dat dat iets is dat VEEL van de voorstanders van T1D die ik ken heel goed doen ... en ik denk dat dit deels komt doordat deze diagnose en het dagelijkse onderhoud vermoeiend is. We weten dat we anderen nodig hebben. We weten ook dat we nooit willen dat anderen zich zo alleen voelen als wij.
Vertel ons over uw carrière in klinisch onderzoek en volksgezondheid ...
Wat begon als vastberadenheid om een arts te worden die diabetes type 1 zou genezen, veranderde al snel in een interesse die fundamenteel was voor het ontwikkelen van geneeswijzen, nieuwe behandelingen en deze betaalbaar en toegankelijk maken voor mensen met ALLE ziekten. Na het bestuderen van volksgezondheid en epidemiologie op de middelbare school (de keuze gemaakt om de klinische opleiding te verlaten), en het starten van mijn carrière in klinisch onderzoek, leerde ik snel over de complexiteit van het ontwikkelen van nieuwe behandelingen en apparaten, en de diplomatie die nodig is om ze commercieel te krijgen goedgekeurd voor gebruik door de patiënt.
De politiek van deze goedkeuring, de prijstrends en de inflatie van de zorgkosten onder de Affordable Care Act (ACA) zorgden ervoor dat mijn interesse in gezondheidsbeleid en economie groeide, met name omdat het verband houdt met patronen in gezondheidsgedrag. De reden, denk ik ... is dat ik mijn persoonlijke gezondheidsbeslissingen altijd met deze dingen heb geassocieerd. Tijdens het proces heb ik veel psychosociale, emotionele en mentale gezondheidsproblemen ontdekt die zijn ontstaan (en die ik historisch gezien heb ontkend) vanwege het leven met diabetes type 1.
Waar werk je nu aan op het gebied van onderzoek?
Ik werk momenteel voor een in Sydney gevestigde Contract Research Organization (CRO) genaamd George Clinical, en doe ook onderzoek in mijn Doctor of Public Health-programma aan de Brody School of Medicine aan de East Carolina University. Door mijn ervaring op het gebied van klinisch onderzoek en mijn eigen academisch onderzoek leerde ik snel over de tijdlijnen en voorschriften voor het ontwikkelen van nieuwe behandelingen, samen met de implicaties van onze bestaande gezondheidszorgsystemen en de onvervulde behoeften die er zijn.
Sociale en emotionele steun voor jongvolwassenen / professionals die te maken hebben met zeldzame en chronische aandoeningen (zoals diabetes type 1) is een onvervulde behoefte in de huidige stand van zaken.
Heeft dat geleid tot de start van Our Odyssey?
Ja, het was een combinatie van mijn eigen zelfverwezenlijkte gezondheidsgedrag, de relaties die ik heb ontwikkeld met andere pleitbezorgers van patiënten met andere prognoses en de dingen die ik heb geleerd in mijn onderzoek en carrière zijn samengekomen om me te helpen contact te maken met mijn co -oprichter, Seth Rotberg, die een patiëntenadvocaat is die leeft met de ziekte van Huntington. Samen, met een beetje gruis en veel discussies met adviseurs, hebben we besloten dat dit iets is dat nodig is en dat #WeAreNotWaiting (zie wat ik daar deed ?!).
Seth en ik begonnen onze gesprekken hierover in januari 2019, nadat ik een manuscript over het onderwerp had afgerond voor mijn doctoraatsprogramma. In juni hebben we de organisatie gelanceerd. Terwijl onze strategie zich blijft ontwikkelen, is de belangstelling groot en groeit de vraag naar onze diensten in het hele land snel!
Wat zijn precies de diensten die Our Odyssey biedt?
Onze primaire diensten in deze fase van onze groei zijn gericht op persoonlijke ontmoetingen voor jongvolwassenen die getroffen zijn door een zeldzame of chronische aandoening. Hiermee willen we organische relaties vergemakkelijken en het gevoel van verbondenheid vergroten, en ook onze kansen vergroten om peer-supportprogramma's te ontwikkelen voor het beheersen van symptomen, geestelijke gezondheid en daarbuiten.
We hebben er al een gehost in Philadelphia en plannen andere in NYC, Boston, DC en Raleigh, NC, voor de rest van het jaar. Zodra we een meet-up-model hebben vastgesteld dat werkt, is onze visie om uit te breiden naar andere regio's in het middenwesten en de westkust.
Tot op heden (ongeveer een maand na de lancering) hebben we meer dan 500 personen sociaal kunnen bereiken en hebben we contact gehad met meer dan 150 personen voor telefoongesprekken en persoonlijke follow-ups van vergaderingen.
Van daaruit zullen we educatieve toolkits en hulpmiddelen opzetten, inclusief bekwame professionals, om jonge volwassenen te helpen bij het aanpakken van een verscheidenheid aan verschillende kwesties die van invloed zijn op deze generatie: hoe om te gaan met relatiediscussies, planning voor carrière en gezin, begeleiding bij ziektekostenverzekeringen, planning van levensverzekeringen, financiële planning en meer.
Waarom koos je voor de jongvolwassen leeftijdscategorie om je op te concentreren?
Onderzoek heeft aangetoond dat de leeftijdsgroep die het meest wordt beïnvloed 18-35 jaar oud is. Om deze reden verwelkomen we iedereen in deze leeftijdsgroep (en hun verzorgers) om deel uit te maken van onze missie.
U was op de recente ADA Scientific Sessions van 2019 en sprak over uw nieuwe organisatie. Iets te vertellen over die conferentie?
Vanuit mijn persoonlijke perspectief was dit jaar een van de meest opwindende tijden om deel uit te maken van ADA! Ik was dit jaar veel meer geïnteresseerd in het onderzoek, omdat er veel sessies en breakouts waren over de psychosociale gevolgen van het leven met diabetes. Bovendien stond de focus op volksgezondheid en beleid dit jaar voor mij meer op de voorgrond dan jaren daarvoor. Ik denk dat een deel hiervan komt doordat ADA de noodzaak erkent om te veranderen en de innovatie en samenwerking aan te pakken die nodig zijn om al onze vele problemen op basisniveau aan te pakken.
Ik moet toegeven dat mijn favoriete onderdeel het DiabetesMine #DData-evenement op 7 juni was! Deze dag heeft bovenal altijd diepere verbindingen. Het was niet zo zoals "Sciency" (hoewel ik mezelf beschouw als een #nerdalert!) Als de onderzoekssessies bij ADA, en bood de intieme, relationele setting die de wetenschap vaak mist.
Wat zou je nog meer willen dat de D-Community weet over je nieuwe peer support-organisatie?
Onze Odyssey zou graag de kans krijgen om nauw samen te werken met ADA, JDRF, Beyond Type 1 en enkele van de andere gemeenschappen en organisaties ... om onze diensten aan te bieden om jonge volwassenen die getroffen zijn door T1D een kans te bieden om in contact te komen met andere jonge volwassenen in vergelijkbare situaties.
U kunt ons online vinden op onze website, maar ook op Instagram, Twitter en Facebook. Of e-mail me rechtstreeks op [email protected] en ik kom graag met je in contact!
Bedankt, Kristina! We kijken er naar uit om te zien wat er daarna komt voor Our Odyssey.
.jpg)
-supplies-at-the-pharmacy.jpg)
