Ongemedicaliseerd leven is zo'n zeldzame luxe voor mij, vooral nu ik fase 4 ben. Dus als ik kan, is dat precies wat ik wil zijn.
"Ik weet niet of ik dit kan," stamelde ik door tranen heen. Het infuus trok aan mijn hand terwijl ik mijn iPhone tegen mijn oor klemde en luisterde naar mijn vriend die probeerde door mijn paniek te waden en me te kalmeren.
Het papierwerk was ondertekend en de klok tikte.
Het katoenen gordijn dat om mijn pre-operatieve bed was getrokken, bood geen geluidsbescherming, dus ik kon de verpleegsters met elkaar over mij horen praten, gefrustreerd dat ik hun dag volhield.
Hoe langer ik daar lag te snikken, hoe langer de OK leeg bleef, en hoe meer vertraging elke operatie na mij werd. Maar ik kon gewoon niet kalmeren.
Ik had deze operatie eerder ondergaan en dat was een deel van het probleem. Nadat ik het afgelopen jaar een slopende behandeling voor borstkanker in stadium 3 had ondergaan, had ik al een enkele borstamputatie doorstaan, dus ik wist een beetje te goed hoe moeilijk deze operatie en herstel was.
Nu was ik kankervrij (voor zover we wisten), maar ik had besloten dat ik mijn gezonde borst preventief wilde verwijderen om mijn kansen op ooit weer een nieuwe primaire borstkanker te verkleinen, waardoor mijn kansen om in godsnaam te herhalen dat was behandeling.
Dus hier was ik, klaar en voorbereid voor mijn tweede borstamputatie.
Het was nooit 'gewoon een borst'. Ik was 25 jaar oud. Ik wilde niet alle sensatie verliezen, oud worden en vergeten hoe mijn natuurlijke lichaam eruit zag.
Terwijl ik al onder narcose was, was mijn chirurg ook van plan om de reconstructie van mijn kankerzijde af te maken. Ik had nog steeds mijn weefselexpander, die onder mijn borstspier zat en langzaam mijn huid en spieren had uitgerekt, waardoor er uiteindelijk een holte ontstond die groot genoeg was voor een siliconenimplantaat.
Ik was wanhopig op zoek naar de betonachtige expander die veel te hoog op mijn borst zat. Omdat ik ook koos voor een profylactische borstamputatie, moest ik natuurlijk het expansieproces aan die kant herhalen.
Maar uiteindelijk zou ik de hele beproeving afmaken met twee comfortabele siliconenimplantaten die geen menselijke cellen bevatten om samen te clusteren tot een tumor.
Toch had ik de nacht voor deze tweede borstamputatie en het uitschakelen van de weefselexpander / implantaat helemaal niet geslapen - ik bleef naar de klok kijken en dacht Ik heb alleen Nog 4 uur met mijn gezonde borst. Nog 3 uur met mijn borst.
Nu was het tijd om te gaan, en terwijl de tranen over mijn wangen stroomden, worstelde ik om op adem te komen. Iets diep van binnen schreeuwde Nee.
Ik begreep niet hoe ik daar was beland, snikkend, niet in staat om me door de verpleegsters naar de OK te laten rijden nadat ik een jaar lang een dagboek had geschreven en mijn ziel had gezocht en met mijn dierbaren over de beslissing had gesproken.
Ik had echt geloofd dat ik vrede had met het ondergaan van een tweede borstamputatie - dat dit het beste was, dat dit was wat ik gezocht.
Was ik gewoon niet sterk genoeg om ermee door te gaan toen het erop aan kwam?
Ik realiseerde me dat het nemen van goede beslissingen niet altijd gaat over doen wat het beste is op papier, het gaat erom uit te zoeken waar ik mee kan leven, want ik ben de enige die naar bed moet en elke dag wakker moet worden met de gevolgen daarvan besluit.
Op papier was een profylactische borstamputatie volkomen logisch.
Het zou mijn risico op het ontwikkelen van een nieuwe, primaire borstkanker verminderen - maar niet elimineren. Ik zou er symmetrisch uitzien, in plaats van één natuurlijke en één gereconstrueerde borst te hebben.
Een nieuwe primaire kanker was echter nooit het grootste gevaar voor mij.
Het zou vreselijk zijn om opnieuw door de behandeling te gaan als ik een nieuwe kanker zou ontwikkelen, maar het zou problematischer zijn als mijn oorspronkelijke kanker terugkeerde en uitgezaaid werd, of zich buiten mijn borst uitbreidde. Dat zou mijn leven bedreigen, en een profylactische borstamputatie zou niets doen om de kans dat dat gebeurt te verkleinen.
Bovendien is herstel van een borstamputatie moeilijk en pijnlijk, en wat iemand me ook vertelde, mijn borst was een deel van mij. Het was nooit 'gewoon een borst'.
Ik was 25 jaar oud. Ik wilde niet alle gevoel verliezen, oud worden en vergeten hoe mijn natuurlijke lichaam eruit zag.
Ik had tijdens de behandeling al zoveel verloren - kanker had al zoveel van me afgenomen. Ik wilde niet meer verliezen als het niet nodig was.
Ik was verlamd door verwarring en besluiteloosheid.
Uiteindelijk hoorde ik de bekende kras van metaal op metaal toen het gordijn openzwaaide en mijn plastisch chirurg - een warme, vriendelijke vrouw met een dochter van mijn leeftijd - binnenkwam.
'Ik heb met je borstchirurg gesproken,' kondigde ze aan, 'en we voelen ons niet op ons gemak om vandaag de profylactische borstamputatie te doen. Uw genezing kan in het gedrang komen als u een operatie moet ondergaan die zo ernstig van streek is. We geven je een paar minuten om te kalmeren, en dan zullen we je weefselexpander vervangen door een implantaat - maar we zullen de borstamputatie niet doen. Je gaat vanavond naar huis. "
Een golf van opluchting overspoelde me. Het was alsof met die woorden mijn chirurg een emmer koud water over me heen had gegooid nadat ik in een vuur had gezeten, waarbij vlammen door mijn lichaam sluipen. Ik kon weer ademen.
In de dagen erna kreeg ik de zekerheid dat ik de juiste beslissing had genomen. Nou, dat mijn doktoren de juiste beslissing voor mij hadden genomen.
Ik realiseerde me dat het nemen van goede beslissingen niet altijd gaat over doen wat het beste is op papier, het gaat erom uit te zoeken waar ik mee kan leven, omdat ik de enige ben die naar bed moet en elke dag wakker moet worden met de gevolgen daarvan besluit.
Het gaat over het doorzoeken van al het lawaai van buitenaf totdat ik weer het zachte gefluister kan horen van wat we intuïtie noemen - die subtiele stem die weet wat het beste voor mij is, maar wordt overstemd door angst en trauma.
In het jaar van chemo en bestraling en operaties en eindeloze afspraken was ik de toegang tot mijn intuïtie volledig kwijtgeraakt.
Ik had tijd nodig weg van de medische wereld om het weer te vinden. Tijd om erachter te komen wie ik was, behalve een kankerpatiënt.
Dus ik eindigde mijn beproeving van fase 3 met een gereconstrueerde borst en een natuurlijke. Ik heb mijn best gedaan om mijn leven weer op te bouwen. Ik begon weer met daten, ontmoette en trouwde met mijn man, en op een dag besefte ik dat niets doen een vorm van actie was.
Door het nemen van de beslissing uit te stellen, had ik de beslissing genomen.
Ik wilde de profylactische borstamputatie niet. Het bleek dat of mijn intuïtie nu wist wat er zou komen of niet, ik eindigde ongeveer twee jaar later met uitzaaien.
Bij het uitstellen van de tweede borstamputatie had ik mezelf bijna twee jaar gegeven om met vrienden te rotsklimmen en met mijn nu-echtgenoot in rivieren te springen. Ik zou die herinneringen niet hebben kunnen creëren als ik mijn tijd tussen de fase 3 en fase 4 behandeling had doorgebracht met meer operaties.
Deze beslissingen zijn zo individueel en ik zal nooit beweren te weten wat het beste is voor een ander.
Voor een andere vrouw in dezelfde situatie zou een profylactische borstamputatie een cruciaal onderdeel kunnen zijn geweest van haar psychologisch herstel. Voor mij heeft het vervangen van de overtuiging dat ‘Ik moet symmetrische, bijpassende borsten moeten hebben om mooi te zijn’ vervangen door het vertrouwen dat mijn littekens sexy zijn omdat ze veerkracht, kracht en overleving vertegenwoordigen.
Mijn herstel hing meer af van het leren leven met risico en het onbekende (een work in progress) dan van hoe mijn lichaam na kanker eruit zag. En op een gegeven moment realiseerde ik me dat als ik een nieuwe primary ontwikkel, ik er wel doorheen kom.
In werkelijkheid zou ik instemmen met zowat elke operatie, procedure en behandeling om te overleven.
Maar als mijn leven niet op het spel staat - als ik de kans heb om iets anders dan patiënt te zijn - wil ik het aangrijpen. Ongemedicaliseerd leven is voor mij zo'n zeldzame luxe, zeker nu ik fase 4 ben.
Dus als ik kan, is dat precies wat ik wil zijn.
Onmedicalized.
Rebecca Hall, gediagnosticeerd met stadium 3 borstkanker op 25 en stadium 4 uitgezaaide borstkanker op 29, is een gepassioneerde pleitbezorger geworden voor de uitgezaaide borstkankergemeenschap, deelde haar eigen verhaal en riep op tot vooruitgang in onderzoek en meer bewustzijn. Rebecca blijft haar ervaringen delen via haar blog Cancer, You Can Suck It. Haar schrijven is gepubliceerd in Glamour, Wildfire en The Underbelly. Ze was een prominente spreker op drie literaire evenementen en werd geïnterviewd in verschillende podcasts en radioprogramma's. Haar schrijven is ook bewerkt tot een korte film, kaal. Bovendien biedt Rebecca gratis yogalessen aan aan vrouwen met kanker. Ze woont in Santa Cruz, Californië met haar man en hond.
