Ik weet uit persoonlijke ervaring dat telecommunicatie met een dierbare met de ziekte van Alzheimer frustrerend en emotioneel kan zijn.
Ik weet ook dat wat moeilijk voor mij is, honderd keer uitdagender moet zijn voor mijn grootmoeder die lijdt aan deze neurodegeneratieve ziekte.
Toen mijn oma 2 jaar geleden werd gediagnosticeerd met de ziekte van Alzheimer, werkte ik in een geheugenzorgcentrum. Daar zag ik uit de eerste hand het traject van de ziekte van mijn grootmoeder.
Door training, vallen en opstaan leerde ik ook effectieve technieken om te communiceren met mensen in verschillende stadia van de ziekte.
Persoonlijk communiceren met iemand die de ziekte van Alzheimer heeft, heeft zijn uitdagingen, maar virtuele communicatie? Dat is een ander verhaal.
Naarmate de ziekte van mijn oma vorderde, voelde het telefoneren steeds hoger en moeilijker. Vanwege de pandemie zijn telefoon- en videogesprekken nu onze enige vorm van communicatie.
Het werd duidelijk dat ik een aantal nieuwe technieken voor virtuele communicatie moest leren om onze chats gaande te houden.
Hoe de ziekte van Alzheimer de communicatie beïnvloedt
Ik wist dat de eerste stap om gemakkelijker videochatten met mijn oma te maken, was om te begrijpen wat haar überhaupt problemen veroorzaakte.
De ziekte van Alzheimer is veel meer dan geheugenverlies. Aangenomen wordt dat het verantwoordelijk is voor 60 tot 80 procent van de gevallen van dementie.
Het is ook een neurodegeneratieve ziekte met een breed scala aan symptomen, waaronder visueel-perceptuele veranderingen. Bovendien gaat het vaak om problemen met het oplossen van problemen, spreken, schrijven, oriënteren en anderszins vertrouwde taken.
Al deze symptomen betekenen dat voor iemand met Alzheimer praten via de telefoon of video desoriënterend kan zijn. Ze kunnen niet langer vertrouwen op non-verbale signalen om hen te helpen communiceren.
Ze begrijpen misschien niet eens dat ze kunnen communiceren met het scherm of dat het zo is u in de eerste plaats op het scherm.
Kari Burch, OTD, een ergotherapeut bij Memory Care Home Solutions, biedt sinds het begin van de pandemie telezorg aan mensen met de ziekte van Alzheimer.
Volgens Burch zijn er specifieke symptomen die telecommunicatie een uitdaging maken. Waaronder:
- verminderde taalverwerkingsvaardigheden
- visueel-perceptuele veranderingen
- langzamere doorlooptijden in het algemeen
- verminderd geduld en verhoogde prikkelbaarheid
- desoriëntatie en verwarring
- moeilijkheid bij het navigeren door technologie
"Als het moeilijk is om te begrijpen wat je zegt, is het moeilijk om op de juiste manier te communiceren en vragen te beantwoorden", zegt Burch.
Ze voegt eraan toe dat problemen met het waarnemen van iemand op een scherm, samen met technologische problemen zoals vertragingstijd of vervormd geluid, de virtuele interactie verder kunnen bemoeilijken.
Andrea Bennett, OTD, een ergotherapeut wiens grootmoeder dementie heeft, wijst erop dat moderne technologie in combinatie met geheugenverlies een perfecte storm kan zijn.
"De meeste mensen met dementie zijn niet opgegroeid met de moderne technologie die we in ons dagelijks leven gewend zijn, dus alleen de computer of telefoon zelf is misschien een vreemd concept voor hen", zegt ze.
In combinatie met de frustratie en verwarring van geheugenverlies, kan de hele ervaring bijzonder uitdagend zijn.
De leercurve van videochat
Vanwege de pandemie is het FaceTime met mijn oma in de nabije toekomst. In het begin was het zwaar.
We hadden geen dingen meer te zeggen en er waren ongemakkelijke stiltes. Ik zou haar vragen stellen over haar dag die ze niet kon beantwoorden omdat ze het zich niet meer herinnerde. Ze zou in de war raken door de schilderijen achter me. Soms belde ik en ze sliep nog.
Ik ben zelf ergotherapeut en werkte in een geheugenzorginstelling. Ondanks mijn professionele ervaring heb ik geleerd dat virtuele communicatie een geheel nieuwe moeilijkheidsgraad toevoegt.
In de afgelopen zeven maanden heb ik mijn communicatietechnieken aangepast om voor ons allebei comfortabelere, effectievere en leukere gesprekken te voeren.
Tips voor eenvoudigere communicatie
1. Zoek het juiste moment van de dag
De eerste stap naar gemakkelijker telecommunicatie met iemand die de ziekte van Alzheimer heeft, is door op het juiste moment van de dag te bellen. Dan is uw geliefde uitgerust en het meest alert.
Volgens de Alzheimer's Association beïnvloedt de ziekte van Alzheimer de slaap-waakcyclus. Ik heb dit opgemerkt bij mijn oma, en ik heb dit zeker opgemerkt toen ik in een geheugenzorginstelling werkte.
Veranderingen zijn onder meer:
- langer slapen
- slaapproblemen 's nachts
- dutjes overdag
- slaperigheid gedurende de dag
Wetenschappers weten niet precies waarom dit gebeurt, maar geloven dat het te wijten is aan Alzheimer-gerelateerde veranderingen in de hersenen.
Mijn oma komt meestal laat op de dag uit bed, rond 11.00 uur of 12.00 uur. Ze is het meest alert in de vroege namiddag, dus dit is wanneer ik bel. Omdat ze in begeleid wonen leeft, vermijd ik ook om tijdens de maaltijden of bij groepsactiviteiten te komen.
In plaats van te proberen de slaapcyclus of het slaapschema van uw geliefde te veranderen, moet u de impact van hun ziekte erkennen en ermee werken.
Weet dat het vinden van het beste tijdstip om te bellen wat vallen en opstaan kan vergen, en het kan veranderen naarmate hun ziekte vordert. Door met zorgverleners te praten of een symptomenkalender bij te houden, kunt u de beste tijd vinden om te bellen.
2. Vermijd bellen na zonsondergang
Iedereen ervaart de ziekte van Alzheimer anders. Hoewel er geen vaste regels zijn, kan het handig zijn om te voorkomen dat u na zonsondergang belt.
Dit komt door een fenomeen dat bekend staat als sundowning, dat wordt gekenmerkt door gedragsveranderingen in de avond. Deze veranderingen omvatten verhoogde agitatie, verwarring, agressie en delirium.
Bennett vergelijkt dit met hoe we ons kunnen voelen na een lange, drukke dag werken.
"Iemand met dementie kan veel energie in zijn dag steken om zich te oriënteren, of om taken uit te voeren die we als vanzelfsprekend beschouwen, zoals eten, bewegen en aankleden", zegt ze. "Als je brein niet op zijn best werkt, kosten al deze taken veel meer moeite en kunnen ze er gemakkelijker een moe van worden."
Niet iedereen met de ziekte van Alzheimer ervaart zonsondergang. Als uw geliefde dat doet, bel dan 's ochtends of vroeg in de middag wanneer ze zich misschien meer georiënteerd voelen.
Er zijn ook strategieën om zonsondergang te verminderen.
3. Vereenvoudig uw taalgebruik
Het is gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar een van de beste dingen die u kunt doen om de communicatie te bevorderen, is uw taalgebruik vereenvoudigen.
Volgens Bennett: "Gewoonlijk voegen we veel pluisjes en verhalen toe aan ons hoofdpunt, maar mensen met dementie kunnen verdwalen in al die pluisjes."
Gebruik zo min mogelijk woorden met eenvoudige, veel voorkomende zinnen. Knip modificatoren uit en verkort uw zinnen. Bennett raadt zelfs aan om visuele hulpmiddelen zoals afbeeldingen of rekwisieten te koppelen via videochat om je punt duidelijk te maken.
Ik heb gemerkt dat het helpen om open vragen te vermijden.
Ik stel ja of nee vragen of geef twee opties. Dit kan overweldiging helpen voorkomen en de cognitieve bronnen die nodig zijn om te communiceren beperken, waardoor energie wordt bespaard voor de rest van het gesprek.
Zeg wel ...
- "Hoi oma. Ik moet je iets vertellen. Het is belangrijk. (Pauze) Ik heb een nieuwe baan! "
Zeg niet ...
- “Weet je hoe ik op die ene plek werkte, en toen ging ik op zoek naar een nieuwe baan omdat ik wilde verhuizen? Nou, ik heb een paar interviews gehad en nu werk ik op een nieuw kantoor. "
4. Langzame weg, helemaal naar beneden
Vertragen is een andere belangrijke verandering die u kunt aanbrengen in de manier waarop u spreekt. Dit geldt met name via telefoon of video wanneer u mogelijk te maken krijgt met verbindingsproblemen of vertragingen.
Ik kan garanderen dat dit in het begin ongemakkelijk aanvoelt, maar de voordelen kunnen groot zijn.
"Houd uw toespraak langzaam en weloverwogen", zegt Burch. "Praat niet alleen om ruimte te vullen."
Het voelt onnatuurlijk om in stilte te blijven zitten nadat je iets hebt gezegd, maar wat voor mij een ongemakkelijke stilte kan zijn, is eigenlijk een belangrijk hulpmiddel.
Omdat mensen met de ziekte van Alzheimer langzamere doorlooptijden hebben, hebben ze die stilte nodig om te begrijpen wat er net is gezegd. Het geeft hen ook de mogelijkheid om hun reactie te formuleren.
Door langzamer te gaan en meer bewuste pauzes in onze gesprekken op te nemen, heb ik gemerkt dat mijn oma meer spreekt.
5. Gebruik gebaren
Communicatie is niet alleen verbaal. Non-verbale communicatietactieken zoals gebaren en aanraking zijn ook belangrijk, vooral voor mensen met de ziekte van Alzheimer.
Een onderzoek uit 2015 concludeerde dat representatieve gebaren, zoals het wijzen naar een object, helpen bij het compenseren van spraakachterstanden.
Als we telefonisch praten, verliezen we het vermogen om te gebaren. Onze gesprekken kunnen daardoor lijden. Probeer via video te chatten en gebaren aan uw gesprekken toe te voegen.
Burch beveelt gebaren aan zoals:
- zwaaien
- een duim omhoog geven
- het geven van het "OK" -teken
- "Praten" met je handen
- gezichtsuitdrukking
- wijst naar objecten waar u het over heeft
- vingers gebruiken om dingen op te sommen (zoals eerste, tweede en derde)
- maat aangeven met de afstand tussen uw vingers of handen
Burch geeft een voorbeeld. In plaats van te zeggen: "Heel erg bedankt, dat betekent zo veel voor mij", zou je kunnen zeggen: "Dank je wel", leg je hand op je hart en schenkt een veelbetekenende glimlach.
Dit helpt niet alleen uw geliefde te begrijpen wat u probeert te zeggen, maar u kunt hem ook beter begrijpen door hun eigen gebaren te zien.
Als ze geen woorden lijken te hebben, herinner ze er dan aan dat ze naar een object kunnen wijzen en dat je ze dat op het scherm kunt zien doen.
6. Focus op het huidige moment
Het is een natuurlijke gespreksreflex om over het verleden te praten, maar dit heeft voor de hand liggende uitdagingen voor iemand met de ziekte van Alzheimer.
Hoewel iedereen anders is, volgt geheugenverlies bij de ziekte van Alzheimer een patroon.
Volgens de Alzheimer Association is geheugenverlies op korte termijn van nieuw aangeleerde informatie een kenmerk van vroege Alzheimer. Naarmate de ziekte voortschrijdt, kunnen ook langetermijnherinneringen, zoals belangrijke gebeurtenissen uit het verleden, datums en relaties, worden beïnvloed.
Naarmate de ziekte van mijn oma vorderde, merkte ik dat als ik haar vroeg wat ze die dag deed of wat ze als lunch at, ze zou zeggen: 'Ik weet het niet'. Dit leidde er vaak toe dat ze zich ongemakkelijk en verward voelde.
Ik wist dat ik onze gespreksonderwerpen moest veranderen.
Nu probeer ik me te concentreren op het huidige moment. Ik zal mijn omgeving beschrijven en haar vragen de hare te beschrijven. Ik vertel haar hoe het weer is waar ik ben en vraag haar uit het raam te kijken en te vertellen over het weer daar.
Door te focussen op zintuiglijke ervaringen, zoals het weer, wat je draagt, of zelfs als je het warm of koud hebt, kun je het gesprek in het heden houden.
7. Praat over het verre verleden
Geheugenverlies is misschien een centraal kenmerk van de ziekte van Alzheimer, maar het is nog steeds mogelijk om over het verleden te praten.
In plaats van te vragen naar recente gebeurtenissen die misschien verloren zijn gegaan in het kortetermijngeheugen, concentreer je je op gebeurtenissen van lang geleden. Zelfs mensen in een vergevorderd stadium van de ziekte van Alzheimer hebben mogelijk nog volledig intacte herinneringen uit hun kindertijd.
Mijn oma herinnert zich misschien niet meer wat ze als lunch had gegeten, maar ze herinnert zich haar bruiloft en ze herinnert zich de capriolen van mijn vader in de kindertijd.
Burch wijst erop dat als het een gedeelde herinnering is, het niet per se uitmaakt of je geliefde het zich herinnert.
'Het zal voor hen fijn zijn om te horen hoeveel u geniet ervan om het te onthouden ”, zegt ze.
Burch geeft voorbeelden, zoals praten over de appeltaart die je geliefde maakte waar je zo van genoot, of hoe hard ze als advocaat werkte en hoe dat je inspireerde.
"Dit kan een aantal herinneringen of trots oproepen waar het fijn zal zijn om samen over te praten", zegt ze.
8. Betrek hun zintuigen
Een gerandomiseerde gecontroleerde studie uit 2018 wees uit dat bij oudere volwassenen met de ziekte van Alzheimer reminiscentie depressieve symptomen, cognitieve functies en kwaliteit van leven verbeterde.
Reminiscence gebruikt verbale en zintuiglijke aanwijzingen zoals foto's, geuren, geuren of texturen om herinneringen op te wekken. Het is misschien niet mogelijk om een volledige sensorische reminiscentiesessie via Zoom te hebben, maar er zijn nog steeds enkele manieren om de zintuigen te activeren.
Het delen van foto's kan herinneringen en gesprekken oproepen.
Ik print foto's voor mijn oma en mail ze naar haar. Ik heb ook een fotoboek voor haar gemaakt met beschrijvingen onder elke foto. Door deze via videochat te bekijken, kunt u op een leuke manier normale gesprekken door elkaar halen.
Muziek is een ander geweldig hulpmiddel, vooral als je geliefde in het verleden van een bepaald genre, artiest of nummer heeft genoten.
Onderzoek ondersteunt dit. Een systematische review uit 2018 wees uit dat muziek geheugenstoornissen bij mensen met de ziekte van Alzheimer kan verbeteren, en een systematische review uit 2015 wees uit dat muziek angst bij mensen met dementie kan verminderen.
Anekdotisch heb ik de impact van muziek gezien tijdens mijn werk in de geheugenzorg. Mensen die volledig niet-communicatief waren, zouden opfleuren zodra ik Frank Sinatra speelde. Ze begonnen vaak mee te zingen en te glimlachen.
Burch stelt voor om je gesprek te beginnen met een gedeeld liedje dat je geliefde goed kent, vooral muziek uit hun tienerjaren of jaren '20.
Aan de andere kant, hoewel zintuiglijke ervaringen een videogesprek zeker kunnen verbeteren, kunnen ze ook voor extra verwarring zorgen.
Het gebruik van een effen Zoom-achtergrond of bellen vanuit een rustige, goed verlichte plaats met een goede internetverbinding kunnen allemaal afleiding verminderen.
9. Betreed de realiteit van je geliefde
Het beste advies dat ik ooit heb gekregen toen ik in de geheugenzorginstelling werkte, is dat je bij het communiceren met iemand met dementie: betreed hun realiteit.
In plaats van mijn oma te corrigeren, schort ik mijn ongeloof op. Als ze me bij de verkeerde naam of relatie noemt, veeg ik het weg. Als ze dezelfde vraag tien keer stelt, beantwoord ik die elke keer rustig.
Het helpt me eraan te herinneren dat als mijn oma een vraag stelt voor wat mij de miljoenste keer lijkt, het eigenlijk de 'eerste keer' is voor haar. Ik plaats mezelf in haar schoenen en ga ermee akkoord.
U merkt misschien ook dat uw geliefde zich niet meer herinnert dat hun echtgenoot is overleden of dat er andere tragische gebeurtenissen uit het verleden hebben plaatsgevonden. Corrigeer ze niet.
Ik weet dat dit pijnlijk en emotioneel kan zijn, vooral als die persoon je ouder of grootouder was. Maar als u uw geliefde aan zijn overleden partner herinnert, zal hij / zij het verdriet opnieuw moeten doorstaan.
"Niemand vindt het leuk om te horen dat ze ongelijk hebben," zegt Bennett. "Onthoud dat het doel van het verbinden met je geliefde niet is om ze te laten onthouden wie je bent ... een positieve interactie is veel aangenamer dan iemand er keer op keer aan te herinneren dat ze ongelijk hebben, tot op het punt van frustratie aan beide kanten. . "
Het is niet gemakkelijk, maar het kan mooi zijn
Ondanks de uitdagingen kan communiceren met iemand die de ziekte van Alzheimer heeft nog steeds plezierig zijn. Een herinnering ontgrendelen of een bijzonder goede dag oproepen, kan bijna als magie aanvoelen.
Met deze tips, een beetje experimenteren en veel genade, is het mogelijk om zinvolle virtuele interacties te hebben met een geliefde die de ziekte van Alzheimer heeft.
Sarah Bence is ergotherapeut (OTR / L) en freelanceschrijver, die zich voornamelijk richt op onderwerpen op het gebied van gezondheid, welzijn en reizen. Haar schrijven is te zien in Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel en anderen. Ze schrijft ook over glutenvrij, coeliakie-veilig reizen op EndlessDistances.com.
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
