Op de dag dat ze 17 jaar geleden afstudeerde, zat Melissa Kovach McGaughey tussen haar leeftijdsgenoten te wachten tot haar naam zou worden geroepen. Maar in plaats van ten volle te genieten van de gedenkwaardige gebeurtenis, herinnert ze zich iets veel minder uitnodigend: pijn.
Bezorgd dat de medicatie die ze eerder had ingenomen tijdens de ceremonie zou slijten, plande ze vooruit. "Ik droeg een tas onder mijn afstudeerjurk - met een mini-bidon en een pillenflesje - zodat ik mijn volgende dosis pijnmedicijn kon nemen zonder op te staan", herinnert ze zich.
Dit was niet de eerste of laatste keer dat ze zich zorgen moest maken dat herendometriose centraal stond. De gynaecologische aandoening, waardoor weefsel van het baarmoederslijmvlies op andere organen groeit, wordt voornamelijk en expliciet gekenmerkt door pijn.
McGaughey, een voormalig bestuurslid uit Wisconsin van de Endometriosis Association, heeft tientallen jaren besteed aan het beheersen van haar pijnlijke symptomen. Ze kan de hare volgen tot het begin van de adolescentie.
"Ik vermoedde voor het eerst dat er iets mis was rond de leeftijd van 14, toen ik veel ernstiger menstruatiekrampen leek te krijgen dan mijn vrienden", vertelt ze aan Healthline.
Na een aantal jaren geen verlichting te hebben gevonden met ibuprofen, schreven de doktoren die ze zag hormonale anticonceptiva voor om haar pijn te verzachten. Maar de pillen deden zoiets niet. "Elke drie maanden kreeg ik een ander soort", herinnert McGaughey zich, 38, die zegt dat sommigen haar zelfs depressie en stemmingswisselingen gaven.
Na vele maanden geen oplossing te hebben gevonden, boden haar artsen haar wat als een ultimatum aanvoelde: ze kon door blijven gaan met chronische pijn zonder ooit te weten waarom, of onder het mes gaan om erachter te komen wat er aan de hand was.
Hoewel de laparoscopische procedure minimaal invasief zou zijn, "was het idee om een operatie te ondergaan alleen al om de diagnose te krijgen, moeilijk te slikken als een 16-jarige", herinnert ze zich.
Met weinig opties over, koos McGaughey er uiteindelijk voor om niet verder te gaan met de operatie. Van een beslissing, zegt ze, zou ze later spijt krijgen, omdat het betekende dat ze nog een aantal jaren in ernstige, onderbehandelde pijn moest doorbrengen.
Pas nadat ze op 21-jarige leeftijd van de universiteit was afgestudeerd, voelde ze zich mentaal voorbereid om de procedure te ondergaan en uiteindelijk een diagnose te stellen.
"De chirurg ontdekte endometriose en deed er zoveel mogelijk van af", zegt ze. Maar de procedure was niet alles waar ze op had gehoopt. "Mijn pijnniveaus daalden daarna aanzienlijk, maar jaar na jaar keerde de pijn terug naarmate de endo teruggroeide."
Voor de naar schatting 1 op de 10 vrouwen in de vruchtbare leeftijd in Amerika die getroffen zijn door de aandoening, is dit kat-en-muisspel maar al te bekend. Maar in tegenstelling tot andere ziekten die een duidelijk antwoord hebben, is er geen remedie bekend voor endometriose.
Waar veel van deze vrouwen echter mee te maken krijgen, is verwarring.
Toen oprichter en CEO van Flutter Health, Kristy Curry, in de twintig was, wist ze dat er iets vreselijk mis was nadat ze bijna flauwviel onder de douche van haar menstruatiekrampen.
Hoewel ze geen onbekende was in lange en buitengewoon pijnlijke menstruaties, was deze keer anders. "Ik had een paar dagen niet naar mijn werk of school kunnen komen en lag in bed", herinnert de inwoner van Brooklyn zich. "Ik dacht dat dat normaal was, want je kunt menstruatiepijn niet echt 'vergelijken' met iemand [anders]."
Dit veranderde echter al snel toen ze merkte dat ze op weg was naar de eerste hulp.
`` De voortplantingsziekten van vrouwen lijken te overlappen met andere problemen in de buurt '', zegt Curry, die nog een aantal jaren SEH-bezoeken zou krijgen voor bekkenpijn die verkeerd was gediagnosticeerd als IBS of andere GI-gerelateerde problemen.
Omdat endometriose ervoor zorgt dat vastzittend weefsel groeit en zich buiten het bekkengebied verspreidt, ondergaan aangetaste organen zoals de eierstokken en de darmen hormonale veranderingen tijdens de menstruatie van een vrouw, wat een pijnlijke ontsteking veroorzaakt.
En als uw symptomen complex zijn en zich vestigen in delen van uw lichaam buiten uw voortplantingssysteem, zegt Curry, krijgt u nu met nog meer specialisten te maken.
Misvattingen wegnemen
De exacte oorzaken van endometriose zijn nog onduidelijk. Maar een van de vroegste theorieën suggereert dat het neerkomt op wat bekend staat als retrograde menstruatie - een proces waarbij menstruatiebloed door de eileiders terugstroomt naar de bekkenholte in plaats van door de vagina.
Hoewel de aandoening kan worden behandeld, is een van de meest uitdagende aspecten in het begin van de ziekte geen diagnose of behandeling. Er is ook de onzekerheid en angst om nooit verlichting te vinden.
Volgens een recent onlinenquête uitgevoerd door HealthyWomen onder meer dan 1.000 vrouwen en 352 zorgverleners (HCP's), zijn pijn tijdens en tussen menstruaties de belangrijkste symptomen die ervoor zorgden dat de meeste respondenten hun HCP bezochten om een diagnose te stellen. De tweede en derde reden waren gastro-intestinale problemen, pijn tijdens seks of pijnlijke stoelgang.
De onderzoekers ontdekten dat hoewel 4 op de 5 vrouwen die geen diagnose hebben, inderdaad eerder van endometriose hebben gehoord, velen slechts beperkte kennis hebben van hoe deze symptomen eruit zien. De meesten geloven dat de symptomen pijn tussen en tijdens menstruatie en tijdens geslachtsgemeenschap omvatten. Minder bekend zijn met de andere symptomen, zoals vermoeidheid, gastro-intestinale problemen, pijnlijk urineren en pijnlijke stoelgang.
Nog verhelderend is het feit dat bijna de helft van de vrouwen zonder diagnose niet weet dat er geen remedie is.
Deze onderzoeksresultaten wijzen op een groot probleem met betrekking tot de aandoening. Hoewel endometriose meer dan ooit bekend is, wordt het nog steeds vaak verkeerd begrepen, zelfs door vrouwen met een diagnose.
Een moeilijk pad naar diagnose
Een studie uitgevoerd door een team van onderzoekers in het VK suggereert dat hoewel verschillende factoren een rol kunnen spelen, "een belangrijke reden voor deze ziekteprogressie waarschijnlijk de vertraging van de diagnose is."
Hoewel het moeilijk is om te bepalen of dit te wijten is aan onvoldoende medisch onderzoek, aangezien de symptomen vaak andere aandoeningen kunnen nabootsen, zoals cysten in de eierstokken en bekkenontsteking, is één ding duidelijk: het krijgen van een diagnose is geen sinecure.
Philippa Bridge-Cook, PhD, een wetenschapper in Toronto die lid is van de raad van bestuur van The Endometriosis Network Canada, herinnert zich dat haar huisarts halverwege de twintig vertelde dat het geen zin had om een diagnose te stellen, omdat er niets was dat kan hoe dan ook worden gedaan aan endometriose. "Wat natuurlijk niet waar is, maar dat wist ik toen nog niet", legt Bridge-Cook uit.
Deze verkeerde informatie zou kunnen verklaren waarom bijna de helft van de niet-gediagnosticeerde vrouwen in de HealthyWomen-enquête niet bekend was met de diagnosemethode.
Later, nadat Bridge-Cook verschillende miskramen had gehad, zei ze dat vier verschillende OB-GYN's haar vertelden dat ze de ziekte onmogelijk kon krijgen, want als ze dat wel deed, zou ze onvruchtbaarheid hebben. Tot dan toe raakte Bridge-Cook zonder problemen zwanger.
Hoewel het waar is dat vruchtbaarheidsproblemen een van de ernstigste complicaties zijn die verband houden met endo, is een veel voorkomende misvatting dat het vrouwen ervan weerhoudt een baby te verwekken en te dragen.
De ervaring van Bridge-Cook onthult niet alleen een gebrek aan bewustzijn namens sommige HCP's, maar ook ongevoeligheid voor de aandoening.
Gezien het feit dat van de 850 respondenten in de enquête slechts ongeveer 37 procent identificeerde met een endometriose-diagnose, blijft de vraag: waarom is het krijgen van een diagnose zo'n moeilijk pad voor vrouwen?
Het antwoord kan simpelweg in hun geslacht liggen.
Ondanks het feit dat 1 op de 4 vrouwen in de enquête zei dat endometriose vaak interfereert met hun dagelijks leven - waarvan 1 op de 5 zegt dat dit altijd zo is - worden degenen die hun symptomen aan HCP's hebben gemeld, vaak ontslagen.Uit het onderzoek bleek ook dat 15 procent van de vrouwen te horen kreeg: "Het zit allemaal in je hoofd", terwijl 1 op de 3 te horen kreeg: "Het is normaal." Bovendien kreeg nog eens 1 op de 3 te horen: "Het hoort bij het vrouw zijn", en 1 op de 5 vrouwen moest vier tot vijf HCP's zien voordat een diagnose werd gesteld.
Deze trend is niet verrassend, aangezien de pijn van vrouwen in de medische industrie vaak wordt genegeerd of schaamteloos genegeerd. Een studie toonde aan dat "vrouwen over het algemeen meer ernstige pijnniveaus, vaker voorkomende pijn en pijn van langere duur rapporteren dan mannen, maar desalniettemin minder agressief voor pijn worden behandeld."
En het is vaak vanwege deze pijnbias dat veel vrouwen pas hulp zoeken als hun symptomen ondraaglijk zijn. De meeste respondenten in de enquête wachtten twee tot vijf jaar voordat ze een arts voor symptomen zagen, terwijl 1 op de 5 vier tot zes jaar wachtte.
"Ik hoor dat veel endopatiënten geen pijnstillers krijgen voorgeschreven", legt McGaughey uit, die zegt dat ze begrijpt dat artsen niet willen dat iemand afhankelijk wordt van opioïden of dat hun lever of maag wordt verknoeid met ontstekingsremmers. "Maar dit heeft veel vrouwen en meisjes in extreem ernstige pijn doen lijden", zegt ze. "Zo ernstig dat je niet kunt lopen, [en velen] denken dat ze maar twee Advil moeten nemen."
Onderzoek ondersteunt haar hierin - zoals een andere studie meldde dat vrouwen ondanks acute buikpijn minder snel pijnstillers krijgen toegediend in de eerste hulp.
Een deel van het probleem komt neer op het geloven van vrouwen en meisjes, voegt McGaughey toe. Ze herinnert zich dat ze een arts had verteld dat ze vreselijke pijn had met menstruaties, maar dat werd niet geregistreerd. Pas toen ze uitlegde dat ze daardoor elke maand meerdere dagen werk moest missen, luisterde en merkte de dokter op.
"Vanaf dat moment heb ik mijn pijn voor professionals gekwantificeerd in dagen dat ik geen werk had", zegt ze. "Dat telt meer dan alleen maar geloven in mijn verslagen van dagen van lijden."
De redenen voor het afwijzen van de pijn van vrouwen zijn gehuld in culturele gendernormen, maar ook, zoals uit de enquête blijkt, "een algemeen gebrek aan prioriteit voor endometriose als een belangrijk gezondheidsprobleem voor vrouwen."
Leven voorbij diagnose
Lang na haar afstuderen zegt McGaughey dat ze buitensporig veel tijd heeft besteed aan het verzorgen van haar pijn. "Het is isolerend en deprimerend en saai."
Ze stelt zich voor hoe haar leven eruit zou zien als ze de ziekte niet had. "Ik heb zoveel geluk dat ik mijn dochter heb, maar ik vraag me af of ik bereid zou zijn om een tweede kind te krijgen als ik geen endometriose had", legt ze uit, die de zwangerschap vertraagde door jarenlange onvruchtbaarheid en culmineerde in een excisieoperatie. . "[De toestand] blijft mijn energie verzwakken op een manier waardoor een tweede kind onbereikbaar lijkt."
Evenzo zegt Bridge-Cook dat het moeilijkste deel van haar ervaring is geweest om op tijd met haar familie te missen als ze te veel pijn heeft om uit bed te komen.
Anderen, zoals Curry, beweren dat de grootste strijd de verwarring en het misverstand is geweest. Toch spreekt ze waardering uit voor het feit dat ze al vroeg over haar toestand heeft vernomen. "Ik had het geluk, toen ik twintig was, dat mijn eerste OB-GYN endometriose vermoedde en een laserablatie-operatie uitvoerde." Maar, voegt ze eraan toe, dit was een uitzondering op de regel, aangezien de meeste reacties van haar zorgverlener die van een verkeerde diagnose waren. "Ik weet dat ik geluk heb gehad en dat de meeste vrouwen met endo niet zo gelukkig zijn."
Hoewel de plicht om ervoor te zorgen dat vrouwen voldoende geïnformeerd blijven over de aandoening, op HCP's blijft, benadrukt McGaughey dat vrouwen hun eigen onderzoek moeten doen en voor zichzelf moeten pleiten. "Als uw arts u niet gelooft, zoek dan een nieuwe arts", zegt McGaughey.
Net als bij de meer dan de helft van de respondenten die ook werden gediagnosticeerd door een OB-GYN, was Curry's endo-reis nog lang niet voorbij. Zelfs nadat ze een diagnose had gekregen en een operatie had ondergaan, ging ze de volgende twee decennia door met het zoeken naar antwoorden en hulp.
"Veel gynaecologen behandelen endometriose niet erg effectief", zegt Bridge-Cook, die tien jaar wachtte vanaf het moment dat ze voor het eerst vermoedde dat er iets mis was toen ze in de twintig was, voordat ze een diagnose kreeg. "Ablatiechirurgie gaat gepaard met een zeer hoog recidiefpercentage," legde ze uit, "maar excisiechirurgie, die veel gynaecologen niet doen, is veel effectiever voor langdurige verlichting van symptomen."
Een recente studie ondersteunt haar hierop, aangezien onderzoekers een significant grotere verbetering vonden van chronische bekkenpijn veroorzaakt door endometriose als gevolg van laparoscopische excisie in vergelijking met ablatie.
Volgens Bridge-Cook levert een multidisciplinaire benadering van de behandeling de beste resultaten op. Ze heeft een combinatie van excisiechirurgie, dieet, lichaamsbeweging en bekkenfysiotherapie gebruikt om verlichting te vinden. Maar ze ontdekte ook dat yoga van onschatbare waarde is geweest voor het omgaan met de stress die het gevolg is van het leven met een chronische ziekte.
Hoewel McGaughey opmerkt dat haar beide operaties de belangrijkste impact hadden op het verminderen van haar pijn en het herstellen van haar kwaliteit van leven, is ze er vast van overtuigd dat geen twee ervaringen hetzelfde zijn. "Het verhaal van iedereen is anders."
"Niet iedereen kan hoogwaardige operaties ondergaan door chirurgen die zijn opgeleid om endometriose te herkennen en weg te nemen", legt ze uit, en sommige mensen zijn vatbaarder voor het ontwikkelen van littekenweefsel dan anderen. Het verkorten van de tijd om de diagnose te krijgen door middel van een niet-chirurgische diagnosemethode, voegt eraan toe, zou het verschil kunnen maken.
Pleiten voor betere zorg
Hoe zorgverleners vrouwen met pijn behandelen, is even, zo niet belangrijker, als hoe ze de aandoening zelf aanpakken. Je bewust zijn van deze aangeboren gendervooroordelen is de eerste stap, maar de volgende omvat meer bewust zijn en communiceren met empathie.
Een cruciale doorbraak in Curry's endo-reis arriveerde kort nadat hij een arts had ontmoet die niet alleen goed geïnformeerd was, maar ook medelevend. Toen hij haar vragen begon te stellen die geen verband hielden met endometriose die geen enkele andere arts in twintig jaar had gehad, begon ze te huilen. "Ik voelde me onmiddellijk opluchting en bevestiging."
Hoewel de plicht om ervoor te zorgen dat vrouwen voldoende geïnformeerd blijven over de aandoening, op HCP's blijft, benadrukt McGaughey dat vrouwen hun eigen onderzoek moeten doen en voor zichzelf moeten pleiten. Ze stelt voor om excisiechirurgen te raadplegen, lid te worden van endo-verenigingen en boeken over het onderwerp te lezen. "Als uw arts u niet gelooft, zoek dan een nieuwe arts", zegt McGaughey.
"Wacht niet jaren met pijn zoals ik deed, uit angst voor de diagnostische laparoscopische operatie." Ze beveelt ook aan dat vrouwen pleiten voor de pijnbehandeling die ze verdienen, zoals niet-verslavende Toradol.
Verre van een decennia-lange zoektocht naar antwoorden, delen deze vrouwen een even vurig verlangen om anderen te versterken. "Zeg iets over je pijn en deel alle nitty-gritty details", dringt Curry aan. "U moet uw stoelgang, pijnlijke seks en blaasproblemen ter sprake brengen."
"De dingen waar niemand over wil praten, kunnen sleutelcomponenten zijn voor uw diagnose en zorgtraject", voegt ze eraan toe.
Een ding dat duidelijk werd uit de HealthyWomen-enquête, is dat technologie de grootste bondgenoot van een vrouw kan zijn als het gaat om op de hoogte blijven. De resultaten tonen aan dat de meeste vrouwen bij wie geen diagnose is gesteld, meer willen weten over endometriose via e-mail en internet - en dit geldt zelfs voor degenen bij wie de diagnose is gesteld en minder geïnteresseerd zijn in meer informatie.
Maar het kan ook worden gebruikt als middel om contact te maken met anderen in de endogemeenschap.
Ondanks alle jaren van frustratie en misverstanden, zijn de enige zilveren voering voor Curry de vrouwen die ze heeft ontmoet die op dezelfde reis zitten. "Ze steunen elkaar en iedereen wil elkaar op elke mogelijke manier helpen."
"Ik denk dat nu meer mensen zich bewust zijn van endometriose, het is gemakkelijker om erover te praten," zegt Curry. "In plaats van te zeggen dat je je niet lekker voelt vanwege‘ lady pain ’, kun je zeggen‘ Ik heb endometriose ’en dat weten mensen.”
Cindy Lamothe is een freelance journalist gevestigd in Guatemala. Ze schrijft vaak over de raakvlakken tussen gezondheid, welzijn en de wetenschap van menselijk gedrag. Ze heeft geschreven voor The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post en nog veel meer. Vind haar op cindylamothe.com.
