Een klein meisje met een groene armband ziet een volwassen man die er een draagt en vraagt of hij diabetes heeft, en als hij "Ja" zegt, antwoordt ze met: "Het is oké, we kunnen samen diabetes hebben." Elders kruipt een jongen onder een ronde bankettafel op zoek naar een gevallen insulinecartridge die niet eens van hem is. Op de vraag waarom, merkt hij op dat het voor een andere drager van een groene armband is, en dat het precies is wat we voor elkaar doen.
Overal wisselen kinderen en volwassenen elkaar omhelzingen en lachen uit. Er zijn overvloedige glimlachen, emotionele momenten en flitsen van het diabetesapparaat.
Er is een gevoel in uw buik dat u deel uitmaakt van een gemeenschap, een club, een familie ... dat mensen met type 1 een stam zijn die elkaar begrijpen en op elkaar letten, ongeacht onze verschillende politiek of waar we vandaan komen, onze merk van belangenbehartiging, of zelfs hoelang we al door deze ziekte zijn geraakt.
Dat is de magie van de jaarlijkse Children With Diabetes Friends For Life-conferentie, die nu elk jaar in juli 20 jaar in Orlando, FL, sterk is. Het begon als een opwindende bijeenkomst, met Michigan D-Mom Laura Billetdauex die op het toen nieuwe CWD-forum online opriep dat haar familie in juli op Disney Orlando-vakantie zou gaan en iedereen verwelkomde die dat zou kunnen zijn. geïnteresseerd om mee te taggen. Opmerkelijk genoeg deden er 550 mee!
Binnen een jaar werden de FFL-conferenties officieel en kregen ze een eerste sponsor in TheraSense (later overgenomen door Abbott), en sindsdien is er een bijeenkomst in Orlando geweest. De groep organiseert nu ook verschillende FFL-evenementen over de hele wereld, die gezamenlijk meer dan 50.000 mensen hebben samengebracht.
Voor deze mijlpaal van de 20e FFL Orlando-conferentie kwamen meer dan 2.000 mensen samen: 338 volwassenen met groene armbanden om een of andere vorm van diabetes aan te duiden, 285 van degenen die zelf met T1D leven en 304 kinderen en tieners met type 1.
Niet alleen voor kinderen
Het is opmerkelijk dat voor het eerst ooit meer volwassenen met type 1 aanwezig waren dan kinderen met T1D! Het evenement beweegt zich de afgelopen jaren in die richting, zo wordt ons verteld, en volwassen bezoekers hebben kinderen in Canada en andere conferentielocaties over de hele wereld al overtroffen.
Met andere woorden: maak niet de fout om te denken dat de naam Children with Diabetes van de gastorganisatie betekent dat FFL alleen voor kinderen is bedoeld, want dat is niet zo. Deze conferentie is voor T1-kinderen, tieners, ouders, grootouders, volwassenen, hun echtgenoten en gezinnen - om nog maar te zwijgen van degenen met coeliakie, maar ook voor zorgverleners, vertegenwoordigers uit de branche en zorgprofessionals die mogelijk hun eigen persoonlijke D-verbindingen hebben.
"Ik ben blij dat volwassenen met T1D een thuis vinden bij FFL Orlando", zegt CWD-oprichter en D-Dad Jeff Hitchcock in Ohio, wiens dochter Marissa in 1989 op 24 maanden oud werd gediagnosticeerd. om meer te bereiken. "
Ik ben een man van begin 40, en dit was de vierde keer dat ik een FFL-conferentie bijwoonde - inclusief mijn eerste in Orlando en vorig jaar in Canada. Veel mensen wonen jaar na jaar religieus bij, aangetrokken door de ongelooflijke steun, connecties en het gevoel van gemeenschap dat ze ervaren bij deze unieke evenementen. Ik wou dat ik er lang geleden mee was begonnen, en dat dit beschikbaar was toen ik een kind of tiener was met T1D.
De kameraadschap is van onschatbare waarde.
Maar meer dan dat, er is een indrukwekkend aantal sessies verspreid over drie dagen - variërend van de nieuwste diabetestechnologie tot onderzoeksupdates; op presentaties over lichaamsbeweging, voeding en geestelijke gezondheid; belangenbehartiging; sociale media en gemeenschapsverbindingen; en zoveel meer.
Honderden Diabetes Learning Opps
Er vinden altijd te veel sessies tegelijkertijd plaats - dit jaar meer dan 110 sessies in totaal alleen voor volwassenen, waarvan er meestal een handvol tegelijkertijd begint. Ik maakte me zorgen over de keuzes, omdat ze allemaal de moeite waard zijn en dynamische presentatoren hebben, van wie de meesten op de een of andere manier persoonlijk geraakt zijn door diabetes.
Advocacy-kwesties en insulineprijzen kregen drie speciale sessies, waaronder een keynote op zaterdagochtend. Ik ben blij dat mijn vrouw Suzi de kans heeft gehad om een paar echtgeno (o) t (e) specifieke sessies bij te wonen, waaronder een kleine interactieve groep die praat over diabetescomplicaties. Deze kwam voor ons binnen omdat ik met mijn 35 jaar bij T1D enkele recente oogproblemen ervaar die zowel mijn denkwijze als mijn relaties hebben beïnvloed.
Ik heb ook erg genoten van de verschillende psychosociaal gerichte sessies die betrekking hadden op het dagelijks leven en de uitdagingen waarmee we worden geconfronteerd met diabetes. Er waren enkele persoonlijke gesprekken over heel persoonlijke dingen. Dit soort gedurfd delen is altijd goed voor het lichaam, en het is me duidelijk dat onze hele gemeenschap meer van dit soort ondersteuning zou kunnen gebruiken.
Daarnaast was ik gefascineerd om een aantal nuttige voedings- en koolhydraatarme nuggets te zien die tijdens sessies dit jaar werden gepresenteerd, die echt aantoonden hoe open de CWD is om opties te bespreken die voor sommigen, maar niet allemaal, kunnen werken. Het was ook opmerkelijk dat de # WeAreNotWaiting Do-It-Yourself tech-beweging volledig te zien was, met veel Loopers die zelfgemaakte systemen gebruikten. Een doe-het-zelf-sessie onder leiding van OpenAPS-uitvinder Dana Lewis stroomde over in een andere kamer en voorbij het uurmarkering vanwege alle verhitte interesse.
Het is ronduit indrukwekkend hoe de FFL-programmering erin slaagt zoveel verschillende delen van het leven met diabetes te omarmen, en echt voor elk wat wils biedt.
Exhibit Hall Fun
Zoals altijd is een van de grootste hoogtepunten voor velen bij FFL de tentoonstellingshal, die minder productgericht is dan de meeste vergelijkbare evenementen, maar meer plezier heeft ingebouwd - van games, activiteiten en weggeefacties tot beroemdheden die motiverende optredens geven. Dit jaar bracht ons "Whack a High" in plaats van "Whack a Mole", en een echte NASCAR-auto waar je in zou kunnen klimmen. Dexcom deelde T-shirts uit met de boodschap "Hey SIRI" om de nieuwste functie te markeren waarmee gebruikers hun Dexcom-resultaten kunnen bekijken via spraakzame technologie. Beroemdheden ter plaatse waren onder meer autocoureur Charlie Kimball en countryzanger Crystal Bowersox.
Er is altijd zoveel te zien tijdens het openingsevenement van de eerste avond, waaronder een spotlight op CWD's beroemde Quilt For Life, dat door de jaren heen nog steeds bestaat uit honderden quiltvierkanten.
(Onze eigen Amy Tenderich heeft zelfs een D’Mine quilt square met haar dochter voor dit project, en we hebben daar een glimp van opgevangen in Orlando op deze meest recente FFL-conferentie!) De enorme Quilt for Life heeft door het land gereisd en was in 2006 te zien in de National Mall in Washington DC waar toen senator Hillary Rodham Clinton een ontmoeting had met diabetesadvocaten (waaronder Marissa Hitchcock) voorafgaand aan de jaarlijkse conferentie van de American Diabetes Association.
Die geschiedenis is op zichzelf al behoorlijk fascinerend!
In een sessie van Beta Bionics, de makers van de iLet dual-hormone closed loop, hebben hun leider en D-Dad Ed Damiano de geschiedenis samengevat van hoe hij en zijn team sinds 2007 13 FFL's hebben behaald - en hoe zij ' hebben hun eigen vorderingen gevolgd door de verschillende veranderingen die op de CWD-conferentie zijn aangekondigd. Dit was de locatie voor de onthulling van hun grote naam voor "iLET" in 2015 en dit jaar toonden ze de nieuwste iteraties van hun toekomstige gesloten-lussysteem dat hopelijk in 2022 klaar zal zijn voor de markt. Dit jaar kondigden ze ook een nieuw partnerschap aan met UnoMedical voor hun infusiesets met twee hormonen (insuline-glucagon) die deel gaan uitmaken van iLET zodra het klaar is.
Coole dingen!
Een magische diabeteservaring
Ik ben duidelijk een fan van deze FFL-evenementen. Maar geloof me niet zomaar op mijn woord.
Er zijn talloze andere verhalen van mensen die zeggen dat FFL hun leven heeft veranderd, inclusief deze recente bezoekers die bereid waren hun ervaringen te delen:
D-Mom Kara Mills Opp uit Georgia: “We hebben besloten om op oudejaarsavond, minuten voor middernacht, naar FFL te gaan. Bij onze dochter was net de diagnose Type 1 gesteld en we waren op zoek naar een nieuw normaal voor ons leven ... Ik ben zo blij dat we die sprong in het diepe hebben genomen om erbij te zijn. We hebben erg genoten van onze week en zijn zeker van plan om volgend jaar weer terug te komen. Wat we absoluut geweldig vonden aan FFL:
- Mensen ontmoeten over het hele land (en de wereld) die ons begrijpen
- Je thuis voelen in een kamer met piepjes en alarmen die overal afgaan
- Eten en me geen zorgen maken over het voeden van mijn dochter, die onlangs ook de diagnose coeliakie kreeg
- Leren van alle presentatoren en alle vorderingen en opwindende dingen aan de horizon horen voor mijn T1D
De volgende FFL staat al op onze agenda. We kunnen niet wachten om terug te komen! "
– – – – – – – – – – –
D-Mom Lisa Brooke uit Montana: “Mijn dochter werd een jaar geleden gediagnosticeerd en ik denk dat het haar misschien zelfs meer heeft geholpen dan het diabeteskamp om over diabetes te leren en nieuwe vrienden te maken. Ik had niet eens verwacht hoe geweldig het zou zijn voor mijn niet-T1-dochter van 13 jaar. Ze leerde alles over Type 1 van de lessen en de diabetische vrienden die ze ontmoette. Ze ontmoette andere broers en zussen die Type 1 hadden en ze spraken over wat deze ervaring gaat doormaken. We leren altijd zoveel en hebben een geweldige tijd. Ik heb ook nieuwe vrienden gemaakt. FFL is erg leuk voor het hele gezin! "
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets uit Baltimore, Maryland: “Dit was onze eerste keer… negen maanden geleden werd bij mijn 11-jarige Julia de diagnose gesteld !! Ze was zenuwachtig! Het was een levensveranderende ervaring. We zijn van plan elk jaar terug te komen! FFL heeft ons het gevoel gegeven dat we niet alleen zijn en ik heb zoveel geleerd. "
– – – – – – – – – – –
Volwassen T1 en D-Dad Randall Barker uit West Texas: "Ik ga dit nog een keer delen, want het blijft bij mij een van de beste momenten. Vrijdag lopend door de gangen komt dit kleine meisje me tegen en ziet mijn groene armband, ‘Meneer, heeft u diabetes?’
’Ja, ik wil.’
‘Dat is oké, we kunnen samen diabetes hebben!'Terwijl ze me trots haar groene armband laat zien. Alleen al de moed die door haar wordt getoond, is verbazingwekkend, wat een wijsheid voor zo'n jonge dame die waarschijnlijk 5-7 jaar oud was. "
We weten dat er talloze anderen zijn die FFL waarderen, en het is geweldig dat CWD een online ruimte heeft gemaakt waar je je eigen getuigenis kunt delen om aan de collectie toe te voegen - niet alleen om je dank uit te spreken, maar om anderen in de Diabetes Community te laten zien hoe magisch en belangrijk deze conferentie kan zijn.
In feite heeft een CWD-bestuurslid ermee ingestemd om $ 25.000 aan bijpassende fondsen te doneren als datzelfde bedrag tegen het einde van het jaar kan worden opgehaald. We zijn al halverwege (!), Maar we twijfelen er niet aan dat onze D-gemeenschap kan helpen bij het inzamelen van fondsen om toekomstige FFL's en aanverwant werk voort te zetten.
We kijken ernaar uit om de magie te zien voortduren, en zoals altijd willen we iedereen bedanken die hier de afgelopen twee decennia deel van heeft uitgemaakt!
-give-yourself-a-hug.jpg)
