Als ik iemand ontmoet, praat ik niet meteen met hen over het feit dat ik hepatitis C had. Ik bespreek het meestal alleen als ik mijn shirt draag waarop staat: "Mijn reeds bestaande aandoening is hepatitis C."
Ik draag dit shirt vaak omdat ik merk dat mensen doorgaans zwijgen over deze stille ziekte. Het dragen van dit shirt schept de juiste omstandigheden om uit te leggen hoe vaak hep C voorkomt en stelt me in staat om er bewustwording voor te creëren.
Er zijn veel dingen die mensen niet begrijpen als ik het heb over mijn hep C-diagnose, en deze verandert afhankelijk van met wie ik praat.
Dit is wat ik mensen vertel om mythen te ontkrachten en het stigma rond hepatitis C te verminderen.
Drugsgebruik is niet de enige methode om hep C op te lopen
De medische gemeenschap heeft verreweg de meeste kennis over hep C. Maar ik heb gemerkt dat de kennis vooral hoog is bij specialisten.
Het stigma van hep C volgt een patiënt vaak door het hele medische veld, van kliniek tot ziekenhuis. Ik merk mezelf er vaak aan huisartsen eraan te herinneren dat hepatitis C niet alleen een leverziekte is. Het is systemisch en heeft veel symptomen die andere delen van het lichaam dan de lever aantasten.
Ik word bijna altijd met schrik begroet als ik vertel dat ik niet alleen weet hoe ik hep C heb gekregen, maar dat ik het bij de geboorte van mijn moeder heb gekregen. Verticale transmissie is zeldzaam, maar velen gaan ervan uit dat ik door drugsgebruik hep C heb opgelopen.
Het is veel waarschijnlijker dat lacunes in surveillance en screening de verspreiding van hepatitis C vóór 1992 hebben bevorderd in plaats van drugsgebruik. Mijn moeder werd bijvoorbeeld begin jaren '80 op het werk als tandartsassistente aan het virus blootgesteld, voordat hepatitis C zelfs maar een eigen naam had.
Hepatitis C is niet zo ongewoon
Stigma rond hepatitis C blijft bestaan in het publiek. Meer dan 3 miljoen mensen in de Verenigde Staten hebben waarschijnlijk hep C. Maar stilte omringt hepatitis C bij zowel diagnose als gesprek.
Hepatitis C kan inactief blijven en geen merkbare tekenen of symptomen veroorzaken, of symptomen kunnen zich manifesteren met plotselinge urgentie. In mijn geval kwamen mijn symptomen plotseling op, maar 4 jaar en vijf behandelingen later kreeg ik een leverziekte in het eindstadium.
Hepatitis C is een zeer inconsistente aandoening die altijd het beste gediend is met vroege detectie en eliminatie door behandeling. Het goede is dat er nu tientallen behandelingen beschikbaar zijn die mensen kunnen helpen om in slechts 8 weken een genezing te bereiken met minimale bijwerkingen.
Hepatitis C is niet langer een doodvonnis, maar het is nog steeds ernstig
Het kan ingewikkeld zijn om hepatitis C aan iemand uit te leggen. Praten met iemand met wie je aan het daten bent, waarin je geïnteresseerd bent of waar je serieus mee wordt, kan meer stress opleveren dan een doktersbezoek. Het kan aanvoelen alsof je een dodelijk geheim onthult.
Voor mijzelf en anderen die vóór 2013 werden gediagnosticeerd, toen de eerste nieuwe behandelingen de norm werden, was er geen genezing bij diagnose. We kregen een doodvonnis, met een optie om een duurbehandeling van een jaar te proberen met een kans van 30 procent op succes.
Gelukkig zijn er nu genezingen. Maar de angst voor dit verleden blijft hangen in de gemeenschap.
Zonder een vroege diagnose en de juiste behandeling kan hep C tot veel gezondheidsproblemen leiden, waaronder de dood. Hepatitis C is de belangrijkste oorzaak van levertransplantatie in de Verenigde Staten. Het kan ook leiden tot leverkanker.
Bij persoonlijke gesprekken over hepatitis C is het belangrijk om over ervaringen te praten en gemeenschappelijke vlampunten te gebruiken om er betekenis aan te geven.
Op de verkiezingsdag 2016 lag ik bijvoorbeeld in een ziekenhuisbed terwijl ik wanhopig probeerde te stemmen vanuit het ziekenhuis terwijl ik herstelde van sepsis. Door op deze manier over mijn ervaringen te praten, worden ze gemakkelijker te begrijpen en gemakkelijker te relateren.
Hepatitis C is niet vaak een seksueel overdraagbare aandoening
Seksuele overdracht van hep C is misschien mogelijk, maar het is vrij zeldzaam. Hepatitis C wordt voornamelijk verspreid via bloed dat het virus bevat.
Maar de kennis van het grote publiek over hep C is dat het een seksueel overdraagbare aandoening (SOA) is. Dit komt gedeeltelijk omdat het vaak gepaard gaat met hiv en andere soa's vanwege de vergelijkbare groepen die ze treffen.
Veel mensen, vooral babyboomers, weten ook van hep C vanwege Pamela Anderson. En sommigen geloven dat ze het door seks heeft gekregen, wat het stigma bevordert. Maar de waarheid is dat ze het virus heeft opgelopen via een niet-steriele tatoeagenaald.
Babyboomers hebben een grotere kans om te weten over hep C. Millennials en Gen Z hebben daarentegen een kleinere kans om te weten over hep C of behandeling, maar ze zijn ook minder geneigd te weten dat ze het hebben.
Hepatitis C is voor iedereen anders
Het laatste, en waarschijnlijk het moeilijkst uit te leggen, zijn de aanhoudende symptomen die veel mensen met hepatitis C ervaren.
Ondanks dat ik genezen ben van hep C, heb ik op 34-jarige leeftijd nog steeds last van artritis en erg slechte zure reflux. Mijn huid en tanden hebben ook geleden onder mijn oude behandelingen.
Hep C is voor elke persoon een andere ervaring. Soms kan ongeloof van leeftijdsgenoten de meest frustrerende bijwerking van allemaal zijn.
De afhaalmaaltijd
Hep C hebben, maakt je niets. Maar genezen van hep C maakt je een drakendoder.
Rick Jay Nash is een patiënt en HCV-advocaat die schrijft voor HepatitisC.net en HepMag. Hij kreeg hepatitis C in utero en werd op 12-jarige leeftijd gediagnosticeerd. Zowel hij als zijn moeder zijn nu genezen. Rick is ook een actieve spreker en vrijwilliger bij CalHep, Lifesharing en de American Liver Foundation. Volg hem op Twitter, Instagram en Facebook.
