IBD Healthline is een gratis app voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. De app is beschikbaar in de App Store en Google Play.
Het vinden van vrienden en familie die uw IBD begrijpen en ondersteunen, is een schat. Verbinding maken met degenen die het uit de eerste hand hebben meegemaakt, is onvervangbaar.
Het doel van de nieuwe IBD-app van Healthline is om een plek te bieden voor zo'n verbinding.
De gratis app is gemaakt voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (UC) en biedt persoonlijke ondersteuning en groepsadvies van mensen die begrijpen wat je doormaakt, of je nu een nieuwe diagnose hebt of een doorgewinterde dierenarts.
"Het betekent heel veel voor mij om in contact te kunnen komen met iemand die het 'snapt'", zegt Natalie Hayden, bij wie op 21-jarige leeftijd de diagnose van de ziekte van Crohn werd gesteld.
"Toen ik in 2005 de diagnose Crohn kreeg, voelde ik me zo geïsoleerd en alleen", zegt ze. “Ik zou alles hebben gegeven om de mogelijkheid te hebben om rechtstreeks contact op te nemen met mensen met IBD en mijn angsten, zorgen en persoonlijke worstelingen te delen zonder bang te hoeven zijn voor een oordeel. Het zijn bronnen zoals deze [app] die ons als patiënten kracht geven en ons laten zien hoe het leven doorgaat, zelfs als je een chronische ziekte hebt. "
Maak deel uit van een gemeenschap
De IBD-app matcht jou elke dag om 12.00 uur met leden uit de community. Pacific Standard Time gebaseerd op uw:
- IBD-type
- behandeling
- levensstijl belangen
U kunt ook door ledenprofielen bladeren en verzoeken om direct contact met iemand op te nemen. Als iemand met je wil matchen, ontvang je meteen een melding. Eenmaal verbonden, kunnen leden berichten naar elkaar sturen en foto's delen.
"De dagelijkse matchfunctie moedigt me aan om contact te maken met mensen met wie ik anders geen interactie zou hebben, zelfs als ik hun profielen op de feed zou zien", zegt Alexa Federico, die sinds haar twaalfde met de ziekte van Crohn lijdt. “Direct met iemand kunnen chatten is geweldig voor iedereen die zo snel mogelijk advies nodig heeft. Het voegt een [gevoel van] comfort toe, wetende [er is een] netwerk van mensen om mee te praten. "
Natalie Kelley, die in 2015 werd gediagnosticeerd met UC, zegt dat het opwindend is om te weten dat ze elke dag een nieuwe wedstrijd krijgt.
"Het is gemakkelijk om het gevoel te hebben dat niemand begrijpt wat je doormaakt, maar dan beseffen dat je elke dag iemand 'ontmoet' die dat wel doet, is de meest unieke ervaring", zegt Kelley. "Het moment dat je een gesprek hebt met een andere IBD-jager en dat‘ You get me! ’-Moment hebt, is magisch. Het is zo geruststellend om iemand een bericht of sms te sturen als je 's nachts wakker ligt met angst voor IBD of je slecht voelt omdat je een ander sociaal uitje hebt gemist vanwege IBD. "
Als je een goede match vindt, breekt de IBD-app het ijs door elke persoon vragen te laten beantwoorden om het gesprek op gang te helpen.
Hayden zegt dat dit de introductie intuïtief en uitnodigend maakte.
"Mijn favoriete onderdeel was de vraag over de ijsbreker, omdat het me deed nadenken over mijn eigen reis naar de patiënt en hoe ik anderen kan helpen", zegt ze.
Vind troost in cijfers en groepen
Als je meer van chatten houdt met meerdere mensen tegelijk in plaats van een-op-een-interacties, biedt de app elke dag van de week live groepsdiscussies. Onder leiding van een IBD-gids zijn groepsgesprekken gebaseerd op specifieke onderwerpen.
Voorbeelden van onderwerpen voor live groepsdiscussies
- behandeling en bijwerkingen
- levensstijl
- carrière
- relaties met familie en vrienden
- wordt pas gediagnosticeerd
- eetpatroon
- emotionele en mentale gezondheid
- navigeren in de gezondheidszorg
- inspiratie
'De functie' Groepen 'is een van de meest waardevolle onderdelen van de app. In tegenstelling tot een Facebook-groep waar iedereen een vraag over alles kan stellen, houden de [gidsen] gesprekken over het onderwerp, en de onderwerpen bestrijken een breed scala, ”zegt Federico.
Hayden is het daarmee eens. Ze merkt op dat het de app-ervaring stroomlijnt omdat je onderwerpen kunt aanboren die aansluiten bij je behoeften en interesses. Ze vindt de groepen “Persoonlijke gemeenschap” en “Inspiratie” het meest herkenbaar.
“Ik heb een 2-jarige en een 4-maanden-oude, dus ik vind het altijd handig om in contact te komen met mede-IBD-ouders die mijn dagelijkse realiteit begrijpen. Ik heb een geweldig ondersteunend netwerk voor familie en vrienden, maar met deze community kan ik mensen bereiken die echt weten hoe het is om met deze chronische ziekte te leven '', zegt Hayden.
Voor Kelley resoneerden de groepen voor dieet en alternatieve geneeskunde, mentale en emotionele gezondheid en inspiratie het meest.
“Als holistische gezondheidscoach ken ik de kracht van voeding en heb ik gezien hoeveel veranderingen in het voedingspatroon mijn symptomen van colitis ulcerosa hebben geholpen, dus ik vind het heerlijk om die kennis met anderen te kunnen delen.Ik denk ook dat de mentale en emotionele gezondheidskant van IBD een onderwerp is dat niet genoeg wordt besproken.
“Ik weet dat ik het moeilijk heb gehad om open te staan voor mijn geestelijke gezondheidsproblemen na mijn IBD-diagnose. Maar beseffen hoe onderling verbonden ze zijn en zich bevoegd voelen om erover te praten, en anderen laten zien dat ze niet alleen zijn als ze zich zo voelen, is een groot deel van mijn missie ', zegt Kelley.
Ze voegt eraan toe dat het als wellnessblogger haar dagelijkse doel is om anderen te inspireren.
“Vooral degenen met IBD. Een hele groep [in de app] die zich aan inspiratie wijdt, is zo ongelooflijk opbeurend ”, zegt ze.
Ontdek informatieve en gerenommeerde artikelen
Als u in de stemming bent om te lezen en te leren in plaats van te discussiëren en te chatten, heeft u toegang tot zorgvuldig geselecteerde wellness- en nieuwsverhalen over IBD, beoordeeld door het team van medische professionals van Healthline.
Op een aangewezen tabblad kunt u bladeren door artikelen over diagnose, behandeling, welzijn, zelfzorg, geestelijke gezondheid en meer, evenals persoonlijke verhalen en getuigenissen van mensen met IBD. U kunt ook klinische onderzoeken en het nieuwste IBD-onderzoek verkennen.
"Het gedeelte‘ Ontdekken ’is geweldig omdat het echt nieuws is dat u kunt gebruiken. Het is als een nieuwskanaal dat specifiek op IBD is gericht ', zegt Hayden. "Ik probeer mezelf altijd voor te lichten over mijn ziekte en de ervaringen van anderen [mensen], zodat ik een betere geduldige pleitbezorger voor mezelf en voor anderen in de gemeenschap kan zijn."
Kelley voelt hetzelfde.
"Ik doe constant onderzoek naar IBD en darmgezondheid voor mezelf en voor mijn klanten en de gemeenschap op Instagram en mijn website", zegt ze. "Door simpelweg op‘ Ontdekken ’te klikken en alle geloofwaardige IBD-gerelateerde artikelen te vinden, wordt dit proces zoveel gemakkelijker.
“Ik denk dat onderwijs empowerment is, vooral als het gaat om leven met een chronische ziekte. Vroeger deed ik nooit onderzoek omdat ik me er overweldigd door voelde, maar nu besef ik dat hoe meer ik weet over mijn ziekte, hoe beter ik ben. "
Een plek voor positiviteit en hoop
De missie van IBD Healthline is om mensen in staat te stellen verder te leven dan hun IBD door middel van medeleven, steun en kennis. Bovendien lijkt het een veilige plek te zijn om advies te vinden en te ontvangen, ondersteuning te zoeken en aan te bieden, en het laatste IBD-nieuws en onderzoek te ontdekken dat speciaal voor jou is samengesteld.
“Ik vind het geweldig hoe ondersteunend een gemeenschap het al is. Ik heb eerder geprobeerd lid te worden van andere steungroepen of chatborden en had altijd het gevoel dat ze vrij snel naar een negatieve plek gingen, "zegt Kelley.
"Iedereen in deze app is zo opbeurend en geeft echt om wat we allemaal delen. Dat ik elkaar kan wortelen tijdens onze IBD-reizen, maakt mijn hart zo blij ”, voegt ze eraan toe.
Cathy Cassata is een freelanceschrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees hier meer van haar werk.
.jpg)
