En daarmee andere vrouwen met IBD in staat gesteld om over hun diagnoses te praten.
Buikpijn was een vast onderdeel van de jeugd van Natalie Kelley.
"We hebben het altijd gezegd dat ik een gevoelige maag heb", zegt ze.
Tegen de tijd dat ze universiteitsgebonden was, begon Kelley voedselintoleranties op te merken en begon ze gluten, zuivelproducten en suiker te elimineren in de hoop verlichting te vinden.
"Maar ik merkte nog steeds de hele tijd een vreselijk opgeblazen gevoel en buikpijn nadat ik iets had gegeten", zegt ze. "Ongeveer een jaar lang was ik in en uit de dokterspraktijken en vertelde ik dat ik IBS [prikkelbare darmsyndroom, een niet-inflammatoire darmaandoening] had en moest uitzoeken welk voedsel niet voor mij werkte."
Haar omslagpunt kwam in de zomer voor haar laatste studiejaar in 2015. Ze was met haar ouders op reis in Luxemburg toen ze bloed in haar ontlasting zag.
"Toen wist ik dat er iets veel ernstigers aan de hand was. Mijn moeder kreeg als tiener de diagnose van de ziekte van Crohn, dus we hebben er twee en twee bij elkaar gezet, ook al hoopten we dat het een toevalstreffer was of dat het eten in Europa me iets aan deed ', herinnert Kelley zich.
Toen ze naar huis terugkeerde, plande ze een colonoscopie, wat ertoe leidde dat ze een verkeerde diagnose kreeg van de ziekte van Crohn.
"Een paar maanden later kreeg ik een bloedtest, en toen ontdekten ze dat ik colitis ulcerosa had", zegt Kelley.
Maar in plaats van zich somber te voelen over haar diagnose, zei Kelley dat ze wist dat ze colitis ulcerosa had, haar gemoedsrust bracht.
"Ik liep al zoveel jaren rond in deze constante pijn en deze constante vermoeidheid, dus de diagnose was bijna een bevestiging na vele jaren me af te vragen wat er aan de hand was", zegt ze. "Ik wist toen dat ik stappen kon ondernemen om beter te worden in plaats van blindelings rond te zwaaien in de hoop dat iets dat ik niet at, zou helpen. Nu zou ik een echt plan en protocol kunnen maken en verder kunnen gaan. "
Een platform creëren om anderen te inspireren
Terwijl Kelley leerde navigeren door haar nieuwe diagnose, beheerde ze ook haar blog Plenty & Well, waarmee ze twee jaar eerder was begonnen. Maar ondanks het feit dat ze over dit platform beschikte, was haar toestand geen onderwerp waar ze helemaal over wilde schrijven.
"Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, sprak ik niet zo vaak over IBD op mijn blog. Ik denk dat een deel van mij het nog steeds wilde negeren. Ik zat in mijn laatste jaar op de universiteit en het kan moeilijk zijn om erover te praten met vrienden of familie ”, zegt ze.
Ze voelde zich echter geroepen om zich uit te spreken op haar blog en Instagram-account na een ernstige aanval die haar in juni 2018 in het ziekenhuis deed belanden.
“In het ziekenhuis realiseerde ik me hoe bemoedigend het was om andere vrouwen over IBD te zien praten en ondersteuning te bieden. Bloggen over IBD en het hebben van dat platform om zo openlijk te spreken over het leven met deze chronische ziekte heeft me op zoveel manieren geholpen om te genezen. Het helpt me om me begrepen te voelen, want als ik over IBD praat, krijg ik aantekeningen van anderen die begrijpen wat ik doormaak. Ik voel me minder alleen in dit gevecht, en dat is de grootste zegen. "
Ze streeft ernaar dat haar online aanwezigheid gaat over het aanmoedigen van andere vrouwen met IBD.
Sinds ze op Instagram begon te posten over colitis ulcerosa, zegt ze dat ze positieve berichten van vrouwen heeft ontvangen over hoe bemoedigend haar berichten zijn geweest.
"Ik krijg berichten van vrouwen die me vertellen dat ze zich sterker en zelfverzekerder voelen om over [hun IBD] te praten met vrienden, familie en geliefden", zegt Kelley.
Vanwege de reactie begon ze elke woensdag een Instagram-liveserie met de naam IBD Warrior Women te houden, wanneer ze met verschillende vrouwen met IBD praat.
"We praten over tips voor positiviteit, hoe je met dierbaren kunt praten of hoe je door de universiteit of 9-tot-5 banen kunt navigeren", zegt Kelley. "Ik begin deze gesprekken en deel de verhalen van andere vrouwen op mijn platform, wat super spannend is, want hoe meer we laten zien dat het niet iets is om je te verbergen of je voor te schamen en hoe meer we laten zien dat onze zorgen, angst en geestelijke gezondheid [zorgen] die gepaard gaan met IBD worden gevalideerd, hoe meer we vrouwen zullen blijven versterken. "
Leren pleiten voor je eigen gezondheid
Via haar sociale platforms hoopt Kelley ook jongeren met een chronische ziekte te inspireren. Op 23-jarige leeftijd leerde Kelley pleiten voor haar eigen gezondheid. De eerste stap was het winnen van vertrouwen door aan mensen uit te leggen dat haar voedselkeuzes voor haar welzijn waren.
"Het samenstellen van maaltijden in restaurants of het meenemen van Tupperware-eten naar een feest kan uitleg vergen, maar hoe minder onhandig je eraan doet, hoe minder onhandig de mensen om je heen zullen zijn", zegt ze. "Als de juiste mensen in je leven zijn, respecteren ze dat je deze beslissingen moet nemen, ook al zijn ze een beetje anders dan die van alle anderen."
Toch erkent Kelley dat het voor mensen moeilijk kan zijn om een relatie te hebben met mensen in hun tienerjaren of twintig die met een chronische ziekte leven.
"Het is op jonge leeftijd moeilijk, omdat je het gevoel hebt dat niemand je begrijpt, dus het is veel moeilijker om voor jezelf te pleiten of er openlijk over te praten. Vooral omdat je in je twintigste zo graag gewoon bij wilt horen ”, zegt ze.
Er jong en gezond uitzien draagt bij aan de uitdaging.
"Het onzichtbare aspect van IBD is een van de moeilijkste dingen, want hoe je je van binnen voelt, is niet wat aan de buitenkant op de wereld wordt geprojecteerd, en dus hebben veel mensen de neiging om te denken dat je het overdrijft of doet alsof, en dat speelt in op zoveel verschillende aspecten van uw geestelijke gezondheid, ”zegt Kelley.
Percepties veranderen en hoop verspreiden
Naast het verspreiden van bewustzijn en hoop via haar eigen platforms, werkt Kelley ook samen met Healthline om de gratis IBD Healthline-app te vertegenwoordigen, die mensen met IBD verbindt.
Gebruikers kunnen door ledenprofielen bladeren en verzoeken om te matchen met elk lid binnen de community. Ze kunnen ook deelnemen aan een groepsdiscussie die dagelijks wordt gehouden onder leiding van een IBD-gids. Discussieonderwerpen zijn onder meer behandeling en bijwerkingen, dieet en alternatieve therapieën, mentale en emotionele gezondheid, navigeren in de gezondheidszorg en op het werk of op school, en het verwerken van een nieuwe diagnose.
Schrijf je nu in! IBD Healthline is een gratis app voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. De app is beschikbaar in de App Store en Google Play.
Bovendien biedt de app wellness- en nieuwsinhoud die is beoordeeld door medische professionals van Healthline, waaronder informatie over behandelingen, klinische onderzoeken en het nieuwste IBD-onderzoek, evenals informatie over zelfzorg en geestelijke gezondheid en persoonlijke verhalen van anderen die met IBD leven.
Kelley zal twee live chats hosten in verschillende secties van de app, waar ze vragen stelt aan deelnemers om op de vragen van gebruikers te reageren en deze te beantwoorden.
"Het is zo gemakkelijk om een verslagen mentaliteit te hebben als we de diagnose chronische ziekte krijgen", zegt Kelley. "Mijn grootste hoop is om mensen te laten zien dat het leven nog steeds geweldig kan zijn en dat ze nog steeds al hun dromen en meer kunnen bereiken, zelfs als ze leven met een chronische ziekte zoals IBD."
Cathy Cassata is een freelanceschrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees meer van haar werk hier.
