De wereld veranderde voor Nicole Smith-Holt toen ze haar zoon Alec verloor in juni 2017, slechts een paar weken na zijn 26e verjaardag. Hij leefde al twee jaar met diabetes type 1, maar de moeder uit Minnesota hoorde na het feit dat hij zijn insuline niet kon betalen, rantsoeneerde wat hij had, en ondanks de tekenen die pas achteraf werden herkend, stierf hij tragisch aan de effecten van diabetische ketoacidose.
Nu deelt Nicole het verhaal van Alec over de hele wereld.
Ze heeft gesproken met kleine en grote mediakanalen, waaronder Mensen magazine, en het verhaal van haar zoon heeft zelfs rockster Bret Michaels (die zelf bij T1D woont) ertoe aangezet om op te merken en te beloven dat hij zal doen wat hij kan om het bewustzijn te vergroten over de crisis van torenhoge insulineprijzen. Nicole dringt ook aan op de eerste in zijn soort wetgeving in Minnesota om die kosten te beteugelen, en wil hetzelfde zien gebeuren op federaal niveau.
Haar pleidooi komt op een moment dat het verzet tegen insuline- en medicijnprijzen landelijk een hoge koorts krijgt - de Trump-regering stelt een 'blauwdruk' voor veranderingen voor, het congres heeft een reeks hoorzittingen gehouden, de American Diabetes Association heeft een witboek uitgegeven. over het onderwerp, en de American Medial Association roept op tot wijziging die specifiek is voor het insulineprijssysteem.
"Ik ben dolblij om te zien dat alle aandacht voor insulineprijzen momenteel wordt getrokken", vertelde Nicole ons onlangs tijdens een telefoongesprek. “Ik hoop dat alle recente gesprekken en aandacht de veranderingen zullen voortbrengen die nodig zijn om levens te redden, de prijs van insuline te verlagen en diabetici en zelfs verzekeringen betaalbaar te maken. Ik geloof echt dat we op de goede weg zijn, we krijgen steeds meer steun van wetgeving en ik hoop dat we binnenkort enkele grote veranderingen zullen zien. "
Het tragische verlies van Alec Raeshawn Smith
Alec werd in mei 2016 gediagnosticeerd met type 1 en naderde op dat moment zijn 24e verjaardag. Zijn moeder herinnert zich dat hij niet begreep dat volwassenen met T1D konden worden gediagnosticeerd, in de overtuiging dat het slechts een "juveniele" aandoening was bij kinderen. Alec had een vrij algemeen D-verhaal: misselijkheid, overmatige dorst en regelmatig naar de badkamer gaan, samen met verergerende krampen in de benen door de hoge bloedsuikers. Toen hij naar de kliniek ging, was zijn bloedglucose bijna 500 en kreeg hij insuline en zoutoplossing via IV.
Hij woonde de eerste paar maanden thuis, en Nicole zegt dat hij ijverig leek over zijn diabetesmanagement, haar op de hoogte hield van wat hij at en hoe het met zijn BG's ging. Maar in december 2016 was hij klaar om het huis te verlaten, en toen veranderde alles.
Alec had op dat moment een vrij goed begrip van zijn diabetesmanagement, was net gepromoveerd tot manager bij een plaatselijk restaurant en verdiende meer geld - klaar om onafhankelijk en alleen te zijn, herinnert Nicole zich. Maar als ze terugdenkt aan de weken voor zijn verjaardag op 1 juni 2017, herinnert Nicole zich dat Alec was afgevallen en dat de stress op hem leek te werken vanwege de uitdaging om een verzekering af te sluiten en voor insuline te betalen. Ze hadden zelfs de mogelijkheid besproken dat hij naar huis zou verhuizen vanwege de kosten van insuline, diabeteszorg en verzekeringsdekking, samen met al het andere waarvoor hij moest betalen.
"Met zijn pas ontdekte onafhankelijkheid en moeder die niet in de buurt is om te zeuren en maaltijden te koken, is hij misschien in een beetje 'niet-naleving' gevallen '', zegt ze. 'Maar ik denk dat hij nog steeds probeerde het goede te doen en gezond te zijn. Toen hij begon te beseffen hoe duur zijn diabeteszorg eigenlijk was, veroorzaakte dat meer stress en ging alles snel op en neer. "
Nicole zag Alec zeven dagen voordat hij in zijn appartement werd gevonden, en ze zegt dat hij niet meer leek te zijn afgevallen van de week ervoor toen ze hem zag. Maar toen hij werd gevonden, herinnert ze zich dat ze geschokt was door hoe geëmancipeerd hij eruitzag en het verschil dat slechts één week leek te hebben gemaakt. Nicole herinnert zich ook dat hij zijn bezittingen opruimde en zijn koelkast zag, die vol stond met groenten en fruit, samen met vis in de vriezer - en haar vertelde dat hij echt zijn best deed.
Zijn vriendin zei later dat Alec had geweigerd om naar een foodtruck te gaan omdat hij niet zeker wist of hij iets van het eten binnen kon houden, en op die maandag voordat hij stierf had Alec naar zijn werk geroepen vanwege braken en ademhalingsproblemen.
Hij gebruikte Humalog-pennen en Lantus voor nachtelijke basale insuline, zegt Nicole; slechts één doos met vijf pennen van alleen één insulinetype zou $ 800 kosten om niet echt een maand mee te gaan. Uit wat ze heeft weten te achterhalen uit de receptgeschiedenis van Alec, lijkt het erop dat hij misschien een week voor zijn dood heeft gewacht met het invullen van een recept om aan zijn volgende salaris te komen, en in plaats daarvan insuline rantsoeneerde - waarschijnlijk gebruikte hij lang niet genoeg dan de zijne. gebruikelijke hoge dagelijkse dosering.
"De prijs ervan alleen is gewoon misselijkmakend", zegt ze. "Het is gewoon belachelijk."
Na het eerste rouwproces, zegt Nicole dat ze eind 2017 het verhaal van Alec begon te delen - te beginnen met een lokale nieuwszender in hun regio Rochester, MN. Dat leidde ertoe dat veel andere verkooppunten het verhaal van Alec oppikten rond het eerste # insulin4all-protest voor het hoofdkantoor van Eli Lilly in september 2017, en een meer ingrijpende media-blitz toen 2018 begon.
Ze hoort elke dag verhalen van anderen in de diabetesgemeenschap die soortgelijke situaties doormaken - insuline rantsoeneren omdat ze niet kunnen betalen of toegang hebben tot wat ze nodig hebben, hun bloedsuikers niet controleren, en geen eten kopen of huur betalen omdat het een keuze is tussen dat en hun medicijnen elke maand.
"We hebben meer mensen nodig om hun stem te verheffen, en meer mensen om te delen", zegt ze. "Ik had het gevoel dat de dood van Alec zo'n geïsoleerd incident was, en dat is het niet. Dit gebeurt veel te vaak. "
Medicijnprijzen en inspanningen voor de betaalbaarheid van insuline
Gelukkig is er enige echte beweging van belangrijke spelers en belangengroepen die verandering kunnen beïnvloeden. Hier is een overzicht van enkele van de meest recente belangrijke verbeteringen:
American Medical Association spreekt zich uit
Op 13 juni riep deze oudste en grootste groep medische professionals in het land op tot federale en nationale maatregelen met betrekking tot insulineprijzen. Concreet willen ze dat de Federal Trade Commission en het ministerie van Justitie de insulineprijzen en marktconcurrentie volgen om consumenten te beschermen. Concreet roept de AMA op
- Ondersteuning van juridische acties van ten minste vijf staten en een federale aanklager die informatie eisen van insulinefabrikanten en Pharmacy Benefit Managers (PBM's), en class action-rechtszaken die namens patiënten nog aanhangig zijn bij federale rechtbanken.
- Hulp van degenen die worden gevoed door systematische tekortkomingen die onverzekerde patiënten treffen die contant betalen - degenen met een verzekering die nog in een hoge aftrekbare periode zitten, of degenen die de toegang verliezen vanwege gedwongen niet-medische overschakeling door verzekeringsmaatschappijen en PBM's.
- Fed-hulp specifiek voor Medicare- en Medicaid-begunstigden, met name degenen die worden beïnvloed door het 'donutgat' van Deel D - vooral omdat de dekking voor slechts één langwerkende insuline-analoog / glargine de op een na hoogste van alle Medicare-uitgaven in 2015 was.
- Op staatsniveau, het vaststellen van modelstaatwetgeving om hogere medicijnprijzen en kostentransparantie te bevorderen, om het goed gepubliceerde kortingsschema dat de medicijnprijzen opdrijft te verbieden, en de afschaffing van contractuele 'gag-clausules' tussen apotheken en PBM's die apothekers verhinderen om het consumenten te vertellen over goedkopere medicatie-opties.
- Voorlichting van artsen over prijzen en transparantie, om artsen in staat te stellen "in een sterkere positie te verkeren om hun patiënten te helpen bij het betalen van insuline als informatiesystemen prijsinformatie kunnen integreren" (zie de TruthinRx.org-site van de AMA).
- Ondersteuning van verdere initiatieven die artsen voorlichten over de kosteneffectiviteit van verschillende insulinetherapieën.
"Het is schokkend en gewetenloos dat onze patiënten worstelen om een basisgeneesmiddel zoals insuline te krijgen", zei AMA-bestuurslid Dr. William A. McDade in een recente verklaring. "De federale overheid moet tussenbeide komen en ervoor zorgen dat patiënten niet met buitensporige kosten worden uitgebuit. De AMA is ook van plan om artsen en beleidsmakers voor te lichten over manieren om dit probleem aan te pakken, en transparantie van fabrikanten en PBM's is een goede plek om te beginnen. "
Trump-administratie heeft "blauwdruk" -plannen
De verklaringen van de AMA weerspiegelen veel van de aanbevelingen die naar voren zijn gebracht tijdens een hoorzitting van 12 juni voor een Senaatscommissie voor gezondheid die zich concentreerde op medicijnprijzen. Secretaris van Volksgezondheid en Human Services Alex Azar, zelf een controversiële figuur vanwege zijn eerdere rol als leider van Eli Lilly in een tijd van ongelooflijke insulineprijsstijgingen van 2007 tot 2017, schetste het plan van de Trump-regering om de systematische problemen met de prijsstelling van medicijnen en insuline te bestrijden:
- Voorkomen dat PBM's Big Pharma bestraffen als ze de catalogusprijzen verlagen (!)
- Verbodsclausules tegen apothekers
- Het verhogen van de hoeveelheid generieke geneesmiddelen en het proces om deze op de markt te brengen, iets waar de FDA-commissaris het afgelopen jaar naar heeft gestreefd. Wat insuline betreft, kan dit betekenen dat er biosimilaire "vervolg" -producten zijn of potentiële nieuwe generieke geneesmiddelen die mogelijk zelfs nog goedkoper zijn.
- Erop aandringen dat de FDA de bevoegdheid heeft om te eisen dat de catalogusprijs wordt bekendgemaakt in Pharma-commercials in gedrukte vorm en op tv. Azar zegt dat hij gelooft dat het Congres hier iets aan zou kunnen doen om, indien nodig, de autoriteit van de FDA te versterken.
"Iedereen wint wanneer de catalogusprijzen stijgen - behalve de patiënt, wiens contante kosten doorgaans worden berekend op basis van die prijs", zei Azar tijdens de hoorzitting.
Dit is een van een reeks hoorzittingen van het Congres in het afgelopen jaar waarin deze kwestie aan de orde is gesteld en verschillende manieren zijn onderzocht om deze mogelijk aan te pakken.
Of een van deze acties zal plaatsvinden in opdracht van de regering, is nader vast te stellen, en velen geloven dat het allemaal gewoon praten is zonder enige hoop op zinvolle actie. Eind mei kondigde president Trump bijvoorbeeld aan dat we binnen twee weken vrijwillige prijsverlagingen van insulinefabrikanten zouden zien.Dat moet nog gebeuren, hoewel Sanofi heeft toegegeven dat het van plan is om Trump binnenkort te ontmoeten, en ambtenaren zeggen dat dit allemaal "werk in uitvoering" is.
Beleidsstandpunt van de American Diabetes Association
Begin mei verscheen de American Diabetes Association (ADA) voor een congrescommissie om de kwestie te bespreken en ook om een overzicht te geven van de recente activiteiten van haar Insulin Affordability Working Group (die in mei 2017 begon en een jaar duurde om de crisis te bestuderen en het witboek uit te brengen). ).
Onder hun aanbevelingen:
- Transparantie over de hele linie, Yo. Iedereen in de insuline-toeleveringsketen moet hier op aandringen - Pharma, PBM's, betalers, medische professionals en wetgevers op staats- en federaal niveau. Catalogusprijzen zouden de nettoprijzen beter moeten weerspiegelen, en het huidige systeem van kortingen en kortingen moeten tot een minimum worden beperkt.
- Prijzen moeten worden geïntegreerd en openlijk worden besproken door providers, verzekeringsplannen en apotheken.
- Er is onderzoek nodig naar de vergelijkende effectiviteit en kostenaspecten van verschillende insulines.
- Er zijn ook meer biosimilars nodig en de FDA moet innovatie op het gebied van verschillende vormen van insuline aanmoedigen.
- "Aanbieders moeten de laagst geprijsde insuline voorschrijven die nodig is om de behandelingsdoelen effectief en veilig te bereiken", onder meer door ervoor te zorgen dat artsen op de juiste manier worden opgeleid in oudere menselijke insulines die bij bepaalde patiënten kunnen werken
- Duidelijke informatie over de voor- en nadelen van medicijnen en financiële implicaties moet gemakkelijk beschikbaar zijn voor zowel medische professionals als patiënten.
Interessant is dat sommigen binnen de D-gemeenschap het witboek van de ADA hebben geïnterpreteerd als suggererend dat oudere insulines zoals R en N voor iedereen een standaardzorg zouden moeten zijn, of dat het op de een of andere manier wordt aanbevolen als een oplossing voor het insulineprijsprobleem.
Dat is niet juist, zegt Dr. William Cefalu, Chief Medical and Scientific Officer van ADA.
"We hebben de whitepaper toegevoegd en zorgvuldig voorgesteld, dat geselecteerde individuen kunnen kiezen en profiteren van het gebruik van deze oudere insulines," zei Cefalu. "We hebben niet gezegd dat dit een oplossing is voor insulineprijzen, noch dat het voor iedereen een optie is. We suggereerden eenvoudigweg dat er patiënten zijn die er baat bij hebben, en in die gevallen zouden artsen moeten worden voorgelicht over het voorschrijven van veiligheid. Anders zeggen, is een van de uitspraken van ons artikel uit hun verband halen. "
Bij het lezen van het witboek blijkt wat Cefalu zegt vrij nauwkeurig te zijn. Hoewel het teleurstellend is hoe langzaam ADA lijkt te zijn overgegaan om de insulineprijscrisis volledig te omarmen, zijn we blij dat dit witboek de goede richting uitgaat en hopelijk aandacht krijgt van het Congres, andere besluitvormers en het grote publiek.
Wat er vervolgens op al deze verschillende fronten gebeurt, valt nog te bezien.
Ondertussen zitten gepassioneerde advocaten zoals Nicole Smith-Holt, die het geheugen van haar zoon in haar hart en hoofd heeft, niet passief achterover te wachten op verandering.
De belangenbehartiging van een moeder voor de prijsstelling van insuline
In de afgelopen maanden is Nicole een vocale voorstander van # insulin4all geworden.
Ze woonde in het voorjaar een aandeelhoudersvergadering van Eli Lilly bij en ontmoette daarna ook de directieleden van Lilly Diabetes om het verhaal van Alec te delen en hen aan te sporen het beter te doen.
Op wetgevingsgebied werkt Nicole samen met staatswetgevers om een wetsvoorstel aan te nemen dat voorziet in toegang tot insuline voor noodgevallen. Bekend als de Alec Smith Emergency Insulin Act, werd de begeleidende wetgeving in het voorjaar van 2018 aan beide zijden van de wetgevende macht geïntroduceerd door staatsenator Melissa Wiklund en Rep.Erin Murphy, waarbij een gratis of glijdende vergoedingsschaal werd gecreëerd op basis van inkomen voor mensen zonder verzekering voor insuline voor noodgevallen krijgen - of ze nu een baan hebben verloren en geen verzekering hebben, of ouder worden dan de dekking van de gezondheidszorg van hun ouders. Voor zover haar staatswetgevers weten, bestaat zoiets niet in het land, en Nicole hoopt dat andere staten soortgelijke wetgeving voorstellen.
Het wetsvoorstel kwam niet door de commissie, maar Nicole zegt dat ze er hard aan werkt om het later in het jaar opnieuw in te voeren zodra de wetgevende macht van de staat opnieuw bijeenkomt.
Nicole zegt dat de wetgeving die voor het eerst werd ingevoerd geen betrekking had op het bijvullen van insuline in noodgevallen, zoals wat Ohio en verschillende andere staten hebben doorgegeven in de naam van Kevin Houdeshell, die in 2014 stierf nadat hij geen toegang had tot een noodvulling van insuline bij zijn plaatselijke apotheek. de vakantie. De Minnesota-wetgeving heeft ook geen betrekking op de transparantie van insulineprijzen en andere aspecten van het systeem die duidelijk doorbroken zijn.
"Ik denk dat ze allemaal in hetzelfde stuk wetgeving moeten worden verweven", zegt Nicole over een federaal pakket waarin wordt ingegaan op wat verschillende staten hebben gedaan of geprobeerd te doen. "Het hebben van deze individuele maatregelen kan tot op zekere hoogte helpen, maar het lost niet de grotere problemen op die zullen leiden tot een grote verandering in ons gezondheidszorgsysteem. Het moet algemeen zijn. "
"We willen dat er wetten komen om te voorkomen dat farmaceutische bedrijven willekeurig prijzen verhogen en mensen ertoe aanzetten zulke vreselijke beslissingen te nemen over hoe ze zich levensreddende medicijnen kunnen veroorloven", zegt de D-Mom. "Type 1's hebben dagelijkse injecties nodig, dus we willen transparantie, we zouden graag zien dat de catalogusprijzen omlaag gaan en dat er wetten komen om te voorkomen dat grote farmaceutische bedrijven mensen prijzen."
