We zijn verheugd om onze reeks interviews met onzeWinnaars DiabetesMine Patient Voices 2019, die begin november onze jaarlijkse Fall Innovation Days zullen bijwonen! Verwelkom vandaag alstublieft Jaquita Sampson uit Georgia, bij wie bijna vier decennia geleden als 8-jarige de diagnose diabetes type 1 werd gesteld.
Tegenwoordig is ze een Registered Nurse and Diabetes Care and Education Specialist (DCES) die een tijd werkte als pomp / CGM-trainer voor Medtronic Diabetes, en ze is de trotse moeder van twee jonge jongens. Hier is haar verhaal.
Praten met Patient Voices Winnaar van de wedstrijd JaQuita Sampson
DM) Kunt u ten eerste vertellen hoe diabetes in uw leven is gekomen?
JS) Begin jaren tachtig werd bij mij als kind diabetes type 1 vastgesteld. Afkomstig uit een familie met een voorgeschiedenis van type 2, had ik de term "diabetes" eerder gehoord en was ik enigszins bekend toen ik mijn diagnose kreeg. De klassieke symptomen van overmatige dorst en veelvuldig urineren leiden er aanvankelijk toe dat mijn ouders ‘suikerhoudende dranken’ uit mijn dieet schrappen. Na een paar weken ben ik in korte tijd veel afgevallen. Toen het verwijderen van de suikerhoudende dranken niet leek te helpen om dingen te veranderen, bracht mijn moeder me naar de kinderarts, die bij mij de diagnose T1D stelde.
Wat gebeurde er toen?
Ik werd diezelfde dag in het ziekenhuis opgenomen met een bloedsuikerspiegel in de jaren 800. Als 8-jarige herinner ik me dat ik erg bang en bang was voor wat komen ging. Ik had een zak met chips in mijn hand en de chips werden verwijderd, nooit meer teruggekeerd ... en mijn leven was voor altijd veranderd in een wereld van insuline-injecties, urineglucosetesten, een dieet zonder snoep of junkfood en proberen om AL deze in evenwicht te brengen dingen.
Zoals elke persoon met diabetes, heb ik nogal wat hobbels op de weg gehad en heb ik onderweg veel geleerd. Maar dank God voor mijn familie, vrienden en geliefden die mij steunen en mijn sterke wil om deze ziekte te bestrijden!
Wat gebruikt u tegenwoordig persoonlijk voor uw eigen diabetesmanagement?
Ik gebruik momenteel een insulinepomp en heb meerdere technologieën en tools gebruikt om te helpen bij het beheer, waaronder verschillende insulinepompen, continue glucosemeters (CGM's), tools voor gegevensbeheer, verschillende fitness- en voedseltracker-apps.
Heeft u problemen gehad met de toegang of de betaalbaarheid in verband met diabetes?
Ja. Diabetes is een dure ziekte om te behandelen, zelfs met een ziektekostenverzekering. Het vereist het gebruik van middelen om de hulp te krijgen die nodig is om de kosten te beheersen. Ik heb voorraden, medicijnen enz. Moeten uitrekken of zonder moeten om de eindjes aan elkaar te knopen. Het meest recente voorbeeld was het opnieuw invullen van een recept voor glucagon, dat gemiddeld $ 300 was en mijn bijbetaling was $ 225. Ik zocht de website van de fabrikant en vond een kortingsbon voor kortingen, maar mijn kosten waren nog steeds $ 125. Na een bezoek aan het kantoor van mijn endocrinoloog, gaf de diabetesverpleegkundige me een kortingsbon en mijn copay was $ 0! Ik was opgelucht en dankbaar omdat ik me anders niet had kunnen veroorloven om het recept te vullen.
Wat motiveerde je om je aan te melden voor de DiabetesMine Patient Voices Contest 2019?
Ik hoop mijn stem en ervaringen met het leven met diabetes te delen. Ik ben een pleitbezorger van patiënten en ben gepassioneerd over het delen van mijn reis met anderen. Het is belangrijk voor ons om elkaar te helpen door te leren, te groeien en niet bang te zijn om nieuwe dingen te proberen.
Wat zou u voorstellen dat leiders in de branche het beter zouden kunnen doen?
Ze kunnen beter luisteren en meer mensen betrekken die diabetestools / -technologie gebruiken. Consumenten kopen het liefst producten van bedrijven die geven om de mensen die ze bedienen en die elke dag de samenwerking van mensen met diabetes verwelkomen. Dit zijn stemmen die gehoord moeten worden.
Wat houdt je tegenwoordig het drukst?
Ik noem mezelf een fulltime moeder / CEO van twee jongens - ik zeg soms nog steeds "D-Mom", aangezien ik een moeder ben die diabetes heeft (maar mijn jongens niet). Mijn jongste jongen heeft speciale behoeften. Ik ben een voormalig beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg, opvoeder, medische hulpmiddelen / farmaceutisch vertegenwoordiger. In het verleden heb ik veel mensen geholpen om te beginnen met pomptherapie / CGM, heb ik gediend bij lokale JDRF-projecten en besturen en heb ik gediend als pompambassadeur om advies te geven aan mensen die pomp- / CGM-therapie overwegen.
Kun je meer vertellen over je eerdere werk als pump / CGM-trainer?
Ik ben van beroep gediplomeerd verpleegkundige en ben al 22 jaar verpleegkundige. Ik heb in verschillende hoedanigheden gewerkt als diabetes-opvoeder, klinisch manager en trainingsspecialist. De laatste twee rollen waren bij Medtronic. De vorige functie was in een poliklinisch diabetescentrum, waardoor ik bij Medtronic ben gaan werken. Ik merkte al vroeg in mijn carrière als verpleegkundige en als persoon met diabetes dat mensen (patiënten) het beter doen met begeleiding en therapietrouw bij het omgaan met hun diabetes als het komt van iemand met wie ze zich kunnen identificeren. Dat heeft me ook geholpen bij mijn persoonlijke diabetesmanagementtraject.
Door mijn rol als senior trainer bij Medtronic kon ik samenwerken met de hulplijn voor klantenondersteuning en binnen verkoopteams. Ik hielp bij het faciliteren van producttraining voor deze teams en bood perspectief vanuit het oogpunt van externe verkoop.
Hoe was die werkervaring in de branche, als persoon met diabetes zelf?
Het was een geweldige ervaring om bij Medtronic te werken als iemand met diabetes! Veel van de mensen daar hebben zelf diabetes of hebben dierbaren die met diabetes leven, dus ze zijn gepassioneerd. Ik heb aan verschillende projecten kunnen werken en feedback en inzicht kunnen geven over huidige producten in de ontwikkelingspijplijn. Het is een langzaam en moeizaam proces om een product op de markt te krijgen: van productconcept tot R & D en productontwikkeling tot bruikbaarheidsproeven tot regelgeving en fabricage tot training en uiteindelijk het in handen krijgen van producten. Helaas duurt het lang.
Elke dag gaan er levens verloren die op deze producten wachten. Het zou een droom zijn die uitkomt om diabetes tijdens mijn leven uitgeroeid te zien en alle mensen toegang te krijgen tot een remedie en / of therapieën om hen te helpen het leven ten volle te leven.
U bent ook gepassioneerd geweest over het onderwerp diabetes en zwangerschap, nietwaar?
Ja, ik schreef in 2011 een T1D- en zwangerschapspost voor de Medtronic Diabetes-blog. Ik vertelde over mijn ervaringen met zwangerschap en het omgaan met diabetes. Gelukkig had ik over het algemeen een geweldige ervaring met een uitstekend zorgteam dat geen enkel risico nam om mijn gezondheid te waarborgen en de gezondheid van mijn ongeboren kind had prioriteit. Dit is van het grootste belang als een vrouw zwanger is en diabetes heeft.
Het was mijn eerste zwangerschap en ik was bang zoals de meeste moeders. Ik denk dat de meeste moeders, zo niet allemaal, een niveau of graad hiervan ervaren. Als u diabetes heeft, wordt u uiterst waakzaam om ervoor te zorgen dat uw kleintje de best mogelijke kans van slagen heeft. Ik had mijn deel van de uitdagingen met het leren omgaan met bloedsuikers, misselijkheid en braken, maar we hebben het gedaan - dankzij mijn man, de hulp van technologie en een deskundig zorgteam! Vrouwen met diabetes moeten weten waar ze op moeten letten in een zorgteam voordat ze een baby krijgen. Ik zou er op een dag graag meer op willen schrijven.
Wat is de grootste verandering die u in de diabeteszorg heeft gezien in de bijna vier decennia dat u ermee leeft?
Absoluut technologie. We moeten de hulp van technologie gebruiken om diabetes te beheersen. Het is een must. De uitdaging is proberen om meer mensen ertoe te brengen het te omarmen en het als hulpmiddel te gebruiken. Technologie moet worden vereenvoudigd, zodat meer mensen kunnen zien hoe het een ingewikkelde rol kan spelen bij diabetesmanagement.
Wat maakt u enthousiast over diabetesinnovaties?
Ik ken veel mensen met of zonder een formele diagnose van diabetes die baat zouden kunnen hebben bij de technologie, maar die bang zijn. Technologie kan eng zijn ... Maar innovaties op het gebied van diabetes hebben me enorm geholpen bij het beheersen en begrijpen van de ziekte, en het boeit me om met mensen te delen hoe het op mijn reis heeft geholpen. Het beste moet nog komen!
Bedankt, Jaquita! We zien je graag in november!
.jpg)
