Wist u dat het vandaag (26 maart) Diabetes Alert Day is, opgericht door de American Diabetes Association elke vierde dinsdag van maart als een nationale "wake-up call" over pre-diabetes en het risico van type 2? En de maand maart is ook de Nationale Niermaand, een enorm belangrijk onderwerp voor de diabetesgemeenschap en daarbuiten. Begin maart waren er 103.000 mensen in het hele land die op een nier wachtten (!). Het is het meest noodzakelijke orgaan van allemaal, maar er zijn gewoon niet genoeg donoren ...
Een van de vele PWD's (mensen met diabetes) die hier last van hebben, is Kim Hislop uit New Hampshire, al lang type 1, die enkele jaren geleden een van onze Patient Voices Contest-winnaars was, net nadat ze een niertransplantatie van haar moeder had gekregen. wet eind 2013. De 30-jarige New Englander werd meer dan twintig jaar geleden als tiener gediagnosticeerd met T1D en heeft verschillende diabetescomplicaties gehad, waaronder retinopathie en nierfalen. Helaas is Kim's eerste niertransplantatie in de problemen gekomen en heeft ze nu nog een transplantatie nodig.
Tijdens dit alles heeft Kim een inspirerende kijk behouden en is ze vastbesloten om de wereld rond te reizen zoals ze altijd heeft gedaan. We hebben genoten van het volgen van Kim online, om te zien hoeveel haar liefde voor The Walking Dead tv-show en regelmatige bezoeken aan het Walker Stalker Con-evenement en een cruise met zombiethema haar hebben geholpen om gelukkig te blijven, beroemdheden te ontmoeten en zelfs anderen te inspireren om orgel te worden. donateurs.
Kim was zo vriendelijk om haar reis te delen, in de hoop dat haar verhaal kan helpen mogelijke donateurs te motiveren en anderen te helpen het hoofd te bieden, vooral iedereen die door diabetes is geraakt.
Een interview met Kim Hislop tijdens de niermaand
DM) Hallo Kim, kunnen we zoals altijd beginnen met uw diagnoseverhaal?
KH) Ik werd in 1997, op 15-jarige leeftijd, gediagnosticeerd tijdens een fysieke sport. De verpleegster kwam de onderzoekskamer binnen en vroeg of ik nog een urinemonster mocht geven omdat de eerste een hoog suikergehalte vertoonde. Na het testen van het tweede monster vroegen ze me de volgende ochtend een nuchtere bloedtest te doen. Destijds dachten mijn familie en ik dat ik misschien gewoon mijn dieet en activiteitenniveau moest veranderen.
Een paar uur nadat ik voor de bloedtest ging, belde het kantoor van mijn dokter en zei dat ze de volgende dag een afspraak hadden gemaakt met een endocrinoloog. Nogmaals, niemand leek zich al te veel zorgen te maken. Zodra ik de onderzoekskamer in het kantoor van de endo binnenkwam, gaf een verpleegster me een injectie. Mijn ouders vroegen wat er aan de hand was en de dokter zei simpelweg: "Weet je het niet? Kim heeft diabetes type 1. " Ik ben de enige in mijn gezin met type 1, hoewel zowel mijn grootvaders als mijn grootvaders type 2 waren.
Omarmde u uw diabetes vanaf het begin, of ging u door die ontkennings- en rebelliefase zoals veel tieners doen?
Sinds mijn diagnose heb ik deelgenomen aan veel inzamelingsacties voor diabetesonderzoek en -programma's. Maar ik heb veel geworsteld gedurende de eerste 12 jaar dat ik ermee leefde. Vanwege wat we 'deniabetes' noemen, lijd ik aan de meeste complicaties. Toen ik de controle over mijn leven weer terug kreeg, werkte ik samen met een CDE en werd ik gevraagd om met apotheekstudenten aan het Massachusetts College of Pharmacy te spreken over het perspectief van de patiënt op de complicaties van diabetes. Het succes van die lezing heeft geleid tot andere mogelijkheden om te spreken op verschillende CE-cursussen voor verpleegkundigen, verpleegkundigen en apothekers. Ik was ook de Fund A Cure-spreker van de Northern New England JDRF-tak in 2011. Ik heb ook een niertransplantatie ondergaan in 2013 en pleit nu voor mensen die zich aanmelden als orgaandonor.
Kun je praten over die niertransplantatie-ervaring?
Ik kreeg nierfalen en had een nieuwe nier nodig om te overleven, anders zou ik nierdialyse ondergaan. Mijn transplantatie was op 17 december 2013 en het was mijn schoonmoeder die haar nier aan mij schonk (die het tv-nieuws haalde!Vanaf het allereerste begin was zij de enige persoon die het proces doorliep om geëvalueerd te worden voor een match, en ze was een match en was gezond en in staat om te doneren. Dat gebeurt meestal niet; je ziet al deze statistieken over alle mensen die wachten op transplantaties en hoe zo weinig transplantatieoperaties daadwerkelijk plaatsvinden ... dus het is gek dat deze persoon, mijn schoonmoeder, zei dat ze het zouden doen en het werkte. Ik denk niet dat ik ooit echt zal begrijpen hoeveel geluk ik heb!
Hoe zit het met het transplantatieproces zelf? Was dat eng?
De eigenlijke operatie zelf verliep goed voor mij en de nierfunctie was geweldig. Ik worstelde na de operatie, voornamelijk vanwege de medicijnen, en was daarna vijf of zes keer in het ziekenhuis gedurende in totaal 30 dagen na de operatie, alleen voor alle medicatieproblemen. De medicijnen zijn erg hard voor uw systeem. Maar tegen de volgende zomer begon ik me meer normaal te voelen en de functie was geweldig. Beter dan ik in lange tijd ben geweest.
Maar in 2017 kreeg ik problemen en kreeg ik een nierafstoting. Dat beschadigde mijn getransplanteerde nier en leidde tot nierfalen en dialyse. Ik ben in maart 2018 begonnen met dialyse. Die behandeling was zo moeilijk om door te maken.
Het is moeilijk voor te stellen dat je leeft van dialyse en de tol die daarvoor nodig is ...
Ik probeerde een dapper gezicht te trekken. De waarheid is ... ik ben moe geweest. Ik geef me nog steeds over aan het idee dat ik ziek ben. Ik push mezelf zo erg omdat de waarheid is dat ik bang ben dat er een tijd zal komen dat ik niet langer de dingen kan doen waar ik van hou, maar het eist mentaal en fysiek zijn tol van mij. De meeste dagen voel ik me positief, maar er zijn dagen dat ik de hoop uit mijn handen voel glippen. Ik denk dat het slechts een deel van deze reis is.
Ik wil niet deprimerend zijn, het is gewoon een heel moeilijk jaar geweest. Ik probeer altijd halfvol glas te zijn. Ik wil in elk geval dat mensen leren dat het leven geweldig is - zelfs met complicaties. En ik ben nog niet klaar met leven.
Ondanks alle complicaties en worstelingen die je door de jaren heen hebt doorstaan, heb je behoorlijk wat over de wereld gereisd ... waar zijn je avonturen naartoe gebracht?
Tjonge, ik reis al sinds de middelbare school en mijn hele leven, en ik kan niet eens tellen hoeveel plaatsen ik ben geweest - Rusland, Griekenland, Oostenrijk, Zwitserland, Afrika, het Caribisch gebied ... zoveel plaatsen. Ik denk aan 20 verschillende landen. Ik hou ervan andere culturen te ervaren en te zien wat ik kan. Ik ben een adrenalinejunkie, echt waar. Nu ik de transplantatie heb gehad, heb ik niet naar het buitenland kunnen reizen en heb ik het gevoel dat ik een ontwenningskuur heb.
Die foto van mij met een cheetah was in januari 2013 in Numidia, aan de westkust van Afrika. De aanleiding daarvoor was het nieuws de zomer ervoor dat ik nierfalen kreeg, en de beste manier van handelen zou een transplantatie zijn. . Mijn tante had jaren rond de wereld gevaren en was op dat moment in Afrika, en dus keek ik naar mijn man en zei: "Daar wil ik heen." Dus twee weken lang was ik daar. Ik mocht een cheetah aaien, nadat we naar een plek waren gegaan die lijkt op een cheetah-boerderij en een man er drie had die hij had gedomesticeerd en in zijn achtertuin woonde. We betaalden $ 20 om daar te kamperen en mochten de volwassen cheeta aaien en hem zien eten.
Ik hou ook absoluut van dolfijnen en heb met ze gezwommen op een paar locaties, en heb er een kunnen kussen in de Dominicaanse Republiek.
Over het algemeen heeft mijn diabetes me er niet van weerhouden om te reizen, ook al neem ik wel extra voorzorgsmaatregelen.
Je bent ook behoorlijk actief geweest binnen de 'zombiegemeenschap' van The Walking Dead-fans ... Kun je daar meer over praten?
Ja, dat heeft mijn leven veranderd. Ik heb daar mijn eigen kleine gezin. Enkele van de beste momenten waren de Walker Stalker Cruise, waar je samen met enkele beroemdheden op cruise kunt gaan De levende doden show, en de conventies met showthema die in het hele land plaatsvinden. Door deze ervaringen heb ik de kans gehad om zoveel mensen te ontmoeten, waaronder acteurs Norman Reedus (die het personage Daryl speelt) en Jeffrey Dean Morgan (die Negan speelt). Een hoogtepunt was onlangs de ontmoeting met James Frazier, die een podcast met een thema begon en de Walker Con-conferenties organiseert, en hem persoonlijk bedankt voor deze ongelooflijke gebeurtenis die mijn leven heeft veranderd. Sommige van mijn geweldige cruisefamilies hebben me verteld dat ze zullen worden getest om te zien of ze overeenkomen om een donornier te leveren.
Ik heb ook een vriendin die visagiste voor speciale effecten is, en zij heeft mijn make-up gedaan om eruit te zien als een wandelaar ... en ik heb een foto met Jeffrey Dean Morgan! Ik liet hem het signeren: 'De helft van je nieren is van Kim' - wat een leuke draai is van de show die verwijst naar een hoofdregel waarin de helft van de spullen van de personages van Negan is. Het is allemaal werkelijk verbazingwekkend.
Met alles wat je hebt meegemaakt, klinkt het alsof je zeker je pleitbezorger hebt gevonden ...
Ik heb de neiging mezelf erg te veroordelen en als het gaat om de complicaties die ik heb meegemaakt. Maar ik wil meer inspirerend zijn, en ik geloof echt dat je een positieve kijk moet hebben. Ga je in een gat kruipen en niet je leven leiden? Nee, absoluut niet. Ik ben er echt trots op dat ik erin geslaagd ben mijn leven te veranderen en voor mezelf te zorgen met al deze complicaties. Het is super belangrijk om over complicaties te praten, om te weten dat je jezelf niet de schuld hoeft te geven en je schuldig hoeft te voelen vanwege complicaties.
Bedankt voor het uitspreken over complicaties en schuldgevoelens, Kim.
Voor diegenen die meer willen weten over hoe u kunt helpen met nier- en orgaandonatie, is hier de site van de federale overheid over orgaandonatie en -transplantatie. U kunt zich ook online registreren om orgaandonor te worden, en het vakje aanvinken om dit te doen bij uw plaatselijke DMV-filiaal waar u woont.
