Het doel van palliatieve zorg, ook wel ondersteunende zorg genoemd, is het verminderen van de symptomen die verband houden met ernstige ziekten zoals uitgezaaide borstkanker (MBC).
Palliatieve zorg bestrijdt kanker zelf niet, maar behandelt de fysieke, emotionele, sociale en spirituele problemen waarmee mensen met vergevorderde kanker te maken kunnen krijgen.
Dit soort zorg wordt meestal verleend door een zorgteam dat bestaat uit een medische zorgverlener, maatschappelijk werker en aalmoezenier. Ze werken samen met uw oncologische zorgteam om u de best mogelijke kwaliteit van leven te bieden in uw strijd tegen kanker.
Wanneer moet u beginnen met palliatieve zorg?
U kunt ervoor kiezen om op elk moment tijdens elk stadium van kanker met palliatieve zorg te beginnen.
Palliatieve zorg kan ook worden gebruikt terwijl u chemotherapie of een andere vorm van kankerbehandeling ondergaat. U hoeft niet te wachten tot behandelingen mislukken of het einde van uw leven nadert om palliatieve zorg te ontvangen.
Vroegtijdig gebruik van palliatieve zorg helpt niet alleen de kwaliteit van leven te verbeteren, maar er is ook aangetoond dat het mensen met sommige soorten kanker helpt om langer te leven in vergelijking met mensen die alleen een standaardbehandeling krijgen.
Palliatieve zorg versus hospice-zorg
Alle hospice-zorg is palliatieve zorg, maar niet alle palliatieve zorg is hospice-zorg.
Beide zijn gericht op het verbeteren van het comfort en de kwaliteit van leven van mensen met ernstige ziekten. Maar in tegenstelling tot hospice, is palliatieve zorg al vroeg in het ziekteverloop beschikbaar en is niet afhankelijk van het stadium van uw ziekte.
Aan de andere kant is hospice-zorg beschikbaar voor volwassenen met een terminale ziekte, meestal wanneer van hen wordt verwacht dat ze 6 maanden of minder leven.
In tegenstelling tot hospice-zorg, kan palliatieve zorg alleen of samen met de standaardbehandeling van kanker worden gebruikt. Hospice-zorg is voor mensen die geen verdere behandelingen tot hun beschikking hebben of die ervoor kiezen hun leven niet te verlengen met ziektegerichte behandelingen omdat de lasten groter zijn dan de voordelen.
Voordelen van palliatieve zorg
Palliatieve zorg ziet er van persoon tot persoon anders uit. Een palliatieve zorgteam werkt samen met uw oncologieteam. Samen zullen ze een plan bedenken om uw MBC-symptomen, bijwerkingen van therapieën te beheersen en uw sociale, emotionele en spirituele behoeften aan te pakken.
Palliatieve zorg kan veel voordelen bieden en is afhankelijk van uw individuele behoeften.
Omgaan met symptomen en bijwerkingen
Palliatieve zorg kan een behandeling zijn voor veel symptomen van borstkanker, evenals voor de ongewenste bijwerkingen van kankerbehandelingen zoals chemotherapie.
Symptomen en bijwerkingen waarbij het kan helpen, kunnen zijn:
- ongerustheid
- pijn
- constipatie
- depressie
- vermoeidheid
- slapeloosheid
- verlies van eetlust
- misselijkheid
- braken
- gevoelloosheid of zwakte in bepaalde delen van uw lichaam
- moeite met plassen
- kortademigheid
- diarree
Palliatieve zorg kan medicijnen, dieetveranderingen of aanbevelingen voor levensstijl omvatten. Het kan u ook helpen herstellen na een operatie.
Pijnbeheersing
Pijnbestrijding kan centraal staan bij het verbeteren van uw algehele kwaliteit van leven.
Leven met MBC hoeft niet te betekenen dat je met pijn moet leven. Palliatieve zorg om pijn aan te pakken kan zijn:
- pijnstillers, waaronder vrij verkrijgbare pijnstillers (OTC) en voorgeschreven pijnstillers
- pijnbeheersingstechnieken, zoals geleide beelden, acupressuur, hypnose en acupunctuur
- therapieën, waaronder fysiotherapie, chiropractische therapie en massage
Emotionele steun
Palliatieve zorg kan troost bieden tijdens een moeilijke periode. Het is aangetoond dat het depressie bij vrouwen met gevorderde borstkanker vermindert.
Onderzoek heeft uitgewezen dat mensen met vergevorderde kanker die ook symptomen van depressie hadden, er het meeste baat bij hadden als ze vroeg met palliatieve zorg begonnen.
Specialisten in palliatieve zorg kunnen middelen ter beschikking stellen om mensen en hun gezinnen te helpen omgaan met de emoties die ontstaan na een diagnose van kanker. Ze kunnen u doorverwijzen naar een professional in de geestelijke gezondheidszorg, zoals een counselor of psychiater, of medicijnen voorschrijven om te helpen bij depressie en angst.
Deskundigen op het gebied van palliatieve zorg helpen mensen hun overtuigingen en waarden te verkennen, zodat ze beslissingen over hun gezondheidszorg kunnen nemen die aansluiten bij wat voor hen belangrijk is.
Zorgverlener heeft nodig
Familieleden en vrienden hebben vaak de taak om verzorger te worden voor mensen met kanker. Deze zorgverleners kunnen gemakkelijk overweldigd raken of opgebrand raken door de extra verantwoordelijkheden die op hen rusten.
Een specialist in palliatieve zorg kan het niveau van stress en welzijn van een zorgverlener beoordelen. Indien nodig kunnen ze aanbevelingen doen voor aanvullende ondersteuning. Dit kunnen ondersteunende groepen voor zorgverleners, counseling of gemeenschapsmiddelen zijn.
Ze kunnen ook de communicatie tussen familieleden, andere zorgverleners en uw zorgverleners vergemakkelijken om ervoor te zorgen dat iedereen op dezelfde pagina zit.
Hoe u het kunt ontvangen
Vraag uw oncologisch zorgteam naar palliatieve zorg. Afhankelijk van uw individuele behoeften kan uw arts u rechtstreeks doorverwijzen naar een specialist in palliatieve zorg.
Veel nationale kankerorganisaties houden ook lijsten bij om u te helpen een specialist in palliatieve zorg bij u in de buurt te vinden. Het Center to Advance Palliatative Care heeft bijvoorbeeld een lijst met aanbieders per staat.
Mensen met MBC kunnen palliatieve zorg krijgen in het ziekenhuis, een polikliniek, een instelling voor langdurige zorg of thuis.
Om u voor te bereiden op een consult met een specialist in palliatieve zorg, stelt u een lijst op van uw symptomen en hoe deze uw dagelijks leven beïnvloeden. Zorg ervoor dat u ook een lijst met medicijnen die u gebruikt, meeneemt.
Wees indien mogelijk voorbereid om persoonlijke, religieuze of culturele overtuigingen te bespreken die belangrijk kunnen zijn om in uw behandelbeslissingen te overwegen. U kunt ook een vriend of familielid meenemen naar uw afspraak.
Uw palliatieve zorgteam werkt samen met uw oncoloog om een plan te coördineren dat aansluit bij uw behandelregime voor borstkanker.
Kosten en andere overwegingen
Sommige aspecten van palliatieve zorg worden vaak gedekt door particuliere verzekeringen, evenals door Medicare en Medicaid.
Het is bewezen dat palliatieve zorg de kosten voor zowel patiënten als zorgbetalers verlaagt. Mensen die dit soort zorg krijgen, brengen vaak minder dagen door in het ziekenhuis, de spoedeisende hulp en de intensive care-afdelingen (ICU) dan degenen die dit niet krijgen.
Als u geen ziektekostenverzekering heeft of twijfelt over de dekking, vraag dan uw arts om u door te verwijzen naar een maatschappelijk werker of financieel adviseur voor meer hulp.
De afhaalmaaltijd
Het doel van palliatieve zorg is om pijn te verminderen en de algehele kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen met ernstige ziekten zoals MBC. De American Society of Clinical Oncology beveelt aan dat alle mensen met vergevorderde kanker palliatieve zorg krijgen.
U hoeft de behandeling van borstkanker niet op te geven om palliatieve zorg te krijgen. Zelfs als u net een diagnose heeft gekregen en u zich in een vroeg stadium van de behandeling bevindt, vraag dan uw arts om een verwijzing naar een specialist in palliatieve zorg voor deze extra ondersteuningslaag.