De zorg voor iemand met multiple sclerose (MS) kan lastig zijn om te navigeren.
De toestand is onvoorspelbaar, dus het is moeilijk om te weten wat een persoon met MS van de ene week op de andere nodig heeft, inclusief veranderingen in huis en emotionele steun.
Iemand met MS ondersteunen
Een goede manier om ondersteuning te bieden, is door zoveel mogelijk te leren over MS.
Online bronnen bieden veel informatie. U kunt zelfs educatieve programma's voltooien of samen bijeenkomsten van ondersteuningsgroepen of MS-gerichte evenementen bijwonen.
Als u bekend bent met MS, kunt u beter begrijpen wat de persoon voelt, zelfs als u de symptomen ervan niet kunt zien. Dit kan u helpen hen beter te ondersteunen.
Open communicatie is ook erg belangrijk. Het is moeilijk om iemand te steunen als u niet weet wat ze nodig hebben. Vraag de persoon hoe u kunt helpen.
Als het goed is met uw geliefde, neem dan een actieve rol in hun zorgteam. Voorbeelden van actief betrokken zijn bij de zorg van uw geliefde kunnen zijn:
- met hen mee gaan naar afspraken
- zorgverleners te vragen naar alles wat u niet begrijpt
- helpen bij het beheren van medicijnen en andere behandelingen
Uw rol kan in de loop van de tijd veranderen, dus probeer regelmatig contact op te nemen met de persoon voor wie u zorgt. Soms hebben ze meer hulp nodig, en soms willen ze onafhankelijker zijn.
Door problemen te bespreken, kunt u elkaar steunen en de uitdagingen van MS overwinnen.
Samenwonen met iemand met MS
Als u een huis deelt met iemand die MS heeft, kan het aanpassen van de woonomgeving het volgende van uw geliefde verbeteren:
- toegankelijkheid
- veiligheid
- onafhankelijkheid
Deze wijzigingen kunnen zijn:
- het bouwen van hellingen
- het maken van keukenrenovaties
- het toevoegen van handgrepen of andere aanpassingen in badkamers
Veel veranderingen kunnen nuttig zijn zonder duur te zijn.
MS is onvoorspelbaar, dus sommige dagen hebben ze misschien extra hulp nodig, en andere keren niet. Wees je bewust van deze veranderlijkheid en observeer of vraag wanneer ze hulp nodig hebben. Sta dan klaar om hen te helpen als dat nodig is.
Een onderzoek uit 2017 wees uit dat mensen met MS de fysieke veranderingen in hun lichaam ongemakkelijk vonden.
Soms worden de pogingen tot ondersteuning van zorgverleners gezien als overbezorgd of opdringerig. Dit kan ertoe leiden dat mensen met MS zich geminimaliseerd of over het hoofd gezien voelen. Het kan ook de gezinsrelaties onder druk zetten.
De studie suggereerde dat zorgverleners te snel helpen met taken. Het overnemen kan het gevoel van voldoening van het voltooien van iets op eigen kracht teniet doen, ook al duurt het langer.
Niet alle pogingen om te helpen werden als negatief beschouwd. De studie gaf aan dat wanneer zorgverleners hulp boden op een manier die de eigenwaarde bevorderde en de onafhankelijkheid bewaarde, de relaties verbeterden.
De studie suggereerde ook dat open communicatie en een stapje terug kunnen doen om de negatieve uitkomsten te minimaliseren.
Het kan voor uw geliefde helpen om een lijst te maken met dingen die ze van u nodig hebben.
Soms is de beste manier om ondersteuning te bieden, iemand wat ruimte te geven. Als ze zelf om tijd vragen, respecteer en volg hun verzoek.
Wat je niet moet zeggen tegen iemand met MS
Het kan moeilijk zijn om te begrijpen wat iemand met MS doormaakt. Soms zegt u misschien iets kwetsends of onattens zonder dat u dat bedoelt.
Hier zijn een paar zinnen en onderwerpen die u moet vermijden, samen met wat u in plaats daarvan kunt zeggen:
- "Je ziet er niet ziek uit", of "Ik vergat dat je ziek was."
- Symptomen van MS zijn niet altijd zichtbaar. Vraag in plaats daarvan: "Hoe voel je je?"
- "Mijn vriend met MS kon werken."
- De ervaring van anderen met MS is vaak niet relevant. Zeg in plaats daarvan: “MS beïnvloedt iedereen anders. Hoe gaat het met je?"
- "Heb je een dieet / medicatie geprobeerd om MS te genezen?"
- Er is geen remedie voor MS. Bespreek in plaats daarvan activiteiten die hen kunnen helpen zich beter te voelen, zoals lichaamsbeweging. Als u het niet zeker weet en ze zijn bereid erover te praten, vraag dan hoe MS wordt behandeld.
Geef nooit iemand de schuld van het hebben van MS en suggereer nooit dat de aandoening hun schuld is. De oorzaak van MS is onbekend en de persoon heeft geen controle over risicofactoren, zoals leeftijd en genetica.
Jezelf ondersteunen als verzorger
Het is belangrijk voor u om voor uzelf te zorgen om uw eigen gezondheid te behouden en burn-out te voorkomen. Dit omvat vaak:
- genoeg slaap krijgen
- tijd nemen voor hobby's en lichaamsbeweging
- hulp krijgen wanneer u die nodig heeft
Het kan helpen om na te denken over wat u nodig heeft om uw geliefde te ondersteunen. Vraag jezelf:
- Heeft u regelmatig of af en toe hulp nodig van de stress en verantwoordelijkheden van de zorgverlening?
- Zijn er aanpassingen aan het huis die u kunt maken om uw geliefde te helpen en hun onafhankelijkheid te vergroten?
- Heeft uw geliefde emotionele symptomen waarvan u niet zeker weet hoe u ermee om moet gaan?
- Voelt u zich op uw gemak bij het geven van medische behandelingen of wilt u liever hulp inhuren?
- Heeft u een financieel plan?
Deze vragen komen vaak voor naarmate MS vordert. Zorgverleners zijn echter vaak terughoudend om hun eigen lasten te verlichten en voor zichzelf te zorgen.
De National MS Society behandelt deze kwesties in hun gids, A Guide for Support Partners. De gids behandelt veel aspecten van MS en is een uitstekende bron voor zorgverleners.
Groepen, online bronnen en professionele begeleiding
Zorgverleners hebben ook veel andere bronnen tot hun beschikking.
Verschillende groepen bieden informatie over vrijwel elke aandoening of probleem waarmee mensen met MS en hun verzorgers te maken kunnen krijgen. Het zoeken van professionele hulp kan ook uw geestelijke gezondheid ten goede komen.
Groepen en bronnen
Nationale organisaties zijn beschikbaar om zorgverleners te helpen een evenwichtiger leven te leiden:
- Het Caregiver Action Network host een online forum waar u in contact kunt komen met andere zorgverleners. Dit is een goede hulpbron als u advies wilt delen of wilt praten met anderen die dezelfde ervaring doormaken.
- De Family Caregiver Alliance biedt middelen, diensten en programma's per staat om zorgverleners te helpen. Het biedt ook een maandelijkse nieuwsbrief voor zorgverleners.
- De National Multiple Sclerosis Society organiseert het MS Navigators-programma waar professionals u kunnen helpen verbinding te maken met bronnen, emotionele ondersteuningsdiensten en welzijnsstrategieën.
Sommige fysieke en emotionele problemen die verband houden met MS zijn moeilijk op te lossen voor verzorgers. Om te helpen zijn via deze organisaties ook informatieve materialen en diensten beschikbaar voor zorgverleners.
Professionele therapie
Aarzel niet om professionele gesprekstherapie te zoeken voor uw eigen geestelijke gezondheid. Een hulpverlener of een andere professional in de geestelijke gezondheidszorg raadplegen om over je emotionele welzijn te praten, is een manier om voor jezelf te zorgen.
U kunt uw arts om verwijzing vragen naar een psychiater, therapeut of andere beroepsbeoefenaar in de geestelijke gezondheidszorg.
Zoek indien mogelijk iemand met ervaring met chronische aandoeningen of zorgverleners. Mogelijk dekt uw verzekering dit soort diensten.
Als u zich geen professionele hulp kunt veroorloven, zoek dan een vertrouwde vriend of online steungroep waar u openlijk uw emoties kunt bespreken. Je kunt ook een dagboek beginnen om je gevoelens en frustraties op te schrijven.
De tekenen van een burn-out bij de zorgverlener herkennen
Leer de tekenen van burn-out bij jezelf herkennen. Deze symptomen kunnen zijn:
- emotionele en fysieke uitputting
- ziek worden
- verminderde interesse in activiteiten
- droefheid
- woede
- prikkelbaarheid
- Moeite met slapen
- angstig voelen
Als u een van deze symptomen in uw eigen gedrag herkent, bel dan de National Multiple Sclerosis Society op 800-344-4867 en vraag om met een navigator te spreken.
Overweeg een pauze te nemen
Het is prima om pauzes te nemen en om hulp te vragen. Je hoeft je er ook absoluut niet schuldig over te voelen.
Onthoud: uw gezondheid is belangrijk en u hoeft niet alles alleen te doen. Een tijdje vrij nemen is geen teken van mislukking of zwakte.
Anderen willen misschien helpen, dus laat ze. Vraag vrienden of familieleden om op een bepaald tijdstip langs te komen, zodat u boodschappen kunt doen of een andere activiteit kunt doen.
U kunt ook een lijst maken van mensen die in het verleden hebben aangeboden om te helpen. Aarzel niet om ze te bellen als u een pauze nodig heeft. Als het een optie is, kunt u ook gezinsbijeenkomsten houden om de verantwoordelijkheden te verdelen.
Als er niemand in uw familie of vriendengroep beschikbaar is, kunt u professionele respijtzorg inhuren om tijdelijke zorg te verlenen. U kunt waarschijnlijk een plaatselijk thuiszorgbedrijf vinden dat deze service tegen betaling aanbiedt.
Begeleidende diensten kunnen worden aangeboden door lokale maatschappelijke groeperingen, zoals het Amerikaanse Department of Veterans Affairs, kerken en andere organisaties. De sociale dienst van uw staat, stad of provincie kan mogelijk ook helpen.
Ontspannen blijven als verzorger
Een regelmatige meditatiebeoefening kan u helpen de hele dag ontspannen en geaard te blijven. Technieken die u kunnen helpen kalm te blijven en evenwichtig te blijven tijdens stressvolle tijden zijn onder meer:
- regelmatige lichaamsbeweging
- vriendschappen bijhouden
- doorgaan met je hobby's
- muziektherapie
- huisdierentherapie
- dagelijkse wandelingen
- massage
- gebed
- yoga
- tuinieren
Lichaamsbeweging en yoga zijn beide bijzonder goed voor het bevorderen van uw eigen gezondheid en het verminderen van stress.
Naast deze technieken is het belangrijk om ervoor te zorgen dat u voldoende slaapt en gezond eet met veel fruit, groenten, vezels en magere eiwitbronnen.
Georganiseerd blijven als verzorger
Door georganiseerd te blijven, kunt u stress verminderen en meer tijd vrijmaken om de dingen te doen waar u van houdt.
In het begin lijkt het misschien omslachtig, maar door op de hoogte te blijven van de informatie en zorg van uw geliefde, kunnen de afspraken en behandelplannen van artsen worden gestroomlijnd. Dit bespaart u op de lange termijn kostbare tijd.
Hier zijn enkele manieren om georganiseerd te blijven terwijl u voor uw geliefde met MS zorgt:
- Houd een medicatielogboek bij om bij te houden:
- medicijnen
- symptomen
- medicatieresultaten en eventuele bijwerkingen
- stemmingswisselingen
- cognitieve veranderingen
- Zorg voor juridische documenten zodat u beslissingen over de gezondheidszorg voor uw geliefde kunt nemen.
- Gebruik een kalender (geschreven of online) voor afspraken en om bij te houden wanneer u medicijnen moet geven.
- Houd een lijst bij met vragen die u tijdens hun volgende medische afspraak kunt stellen.
- Bewaar telefoonnummers van belangrijke contacten op een plek waar ze gemakkelijk toegankelijk zijn.
Probeer alle informatie op dezelfde plaats op te slaan, zodat u deze gemakkelijk kunt terugvinden en up-to-date kunt houden.
het komt neer op
De dagelijkse uitdagingen om een verzorger te zijn, kunnen kloppen.
Voel je nooit schuldig omdat je een pauze hebt genomen of om hulp hebt gevraagd bij de zorg voor iemand met MS.
Door maatregelen te nemen om stress te verminderen en voor uw eigen fysieke en emotionele behoeften te zorgen, wordt het gemakkelijker om voor uw geliefde te zorgen.
