Zeventien jaar geleden kreeg ik de diagnose multiple sclerose (MS). Voor het grootste deel heb ik het gevoel dat ik redelijk goed ben in het hebben van MS. Het is een zware klus en het loon is slecht, maar ik beheer wat er moet worden beheerd. Ik ga ermee door en deel mijn ervaringen op mijn blog, Tripping On Air.
Ik was echter niet altijd zo'n baas met MS. Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, was ik doodsbang. Ik was net begonnen in het leven, en mijn diagnose voelde alsof mijn hele toekomst was weggegooid.
De eerstejaars na de diagnose kan een van de moeilijkste van uw leven zijn. Ik heb in die tijd veel geleerd, en jij ook.
Hier zijn zes dingen die ik heb geleerd in het eerste jaar na mijn diagnose.
1. MS is niemands schuld
Het is de menselijke aard om erachter te willen komen waarom dingen gebeuren. We kunnen er niets aan doen.
Mijn eerste MS-symptoom was stekende oogpijn die later werd gediagnosticeerd als optische neuritis. Het verscheen een week nadat ik een Halloween-avond had doorgebracht met te veel wijn drinken met mijn vriendinnen, spreuken uitspreken en amateur-seances uitvoerde.
Ik had mezelf er lange tijd van overtuigd dat rode wijn en demonen op de een of andere manier MS in mijn leven hadden uitgenodigd. We weten niet precies wat MS veroorzaakt, maar het is veilig om te zeggen dat het geen hekserij is.
Je hebt geen MS gekregen door laat op te blijven of niet hard genoeg naar de sportschool te gaan. U heeft geen MS gekregen omdat u vergeet te flossen of omdat u snoep eet als ontbijt. MS is niet het resultaat van welke slechte gewoonte je jezelf dan ook in elkaar slaat. MS komt voor en het is niet jouw schuld.
2. Ik ben moeilijker dan ik dacht
De eerste behandeling die mij werd voorgeschreven, was een injectie - een injectie die ik mezelf zou moeten geven. Mijn enige gedachte was nee, keer op keer. Ik kon me niet voorstellen dat ik om de dag injecties zou kunnen weerstaan, laat staan dat ik ze aan mezelf zou kunnen geven.
Mijn moeder gaf me mijn naalden voor de eerste maand. Maar op een dag besloot ik dat ik mijn onafhankelijkheid terug wilde.
Voor de eerste keer een auto-injector in mijn been afvuren was eng, maar ik deed het. En de volgende keer dat ik het deed, was het gemakkelijker. Mijn injecties werden steeds gemakkelijker, totdat mezelf een naald geven uiteindelijk geen probleem werd.
3. Aan de andere kant zijn meltdowns oké
Zelfs toen ik ontdekte dat ik moeilijke dingen kon doen, merkte ik dat ik af en toe ineengedoken op de badkamervloer lag en mijn ogen uithuilde. Ik legde veel druk op mezelf om een dapper gezicht voor anderen uit te oefenen, maar het is normaal om in paniek te raken.
Het is gezond om te rouwen om wat je doormaakt. Maar als u het moeilijk heeft, is het een goed idee om hulp te vragen. Praat met uw arts om aanbevelingen te ontvangen voor professionals in de geestelijke gezondheidszorg die u kunnen helpen.
4. Iedereen is een expert
Na mijn diagnose leek het plotseling alsof elke willekeurige persoon die hoorde dat ik MS had, iets te zeggen had. Ze vertelden me over de moeder van de baas van de beste vriendin van hun zus die MS had, maar genezen was met een of ander wonderdieet, een exotisch supplement of een verandering van levensstijl.
Het constante ongevraagde advies was goed bedoeld, maar niet geïnformeerd. Onthoud dat uw behandelbeslissingen tussen u en uw arts zijn. Als het te mooi klinkt om waar te zijn, is het dat waarschijnlijk ook.
5. Het belang van een stam
Na mijn diagnose nam ik contact op met mensen die dezelfde dingen doormaakten als ik op dat moment. Dit was voordat het gemakkelijk was om online groepen te vinden, maar ik kon contact maken met anderen zoals ik via de National MS Society en via wederzijdse vrienden. Ik vormde banden met jonge vrouwen met MS die zich in dezelfde levensfase bevonden als ik, in een poging dingen uit te zoeken als daten en een carrière beginnen.
Zeventien jaar later ben ik nog steeds close met deze vrouwen. Ik weet dat ik ze kan bellen of sms'en wanneer ik informatie nodig heb of wil delen, en ze zullen het krijgen zoals niemand anders dat kan. Gezien worden is van onschatbare waarde, en door elkaar te helpen, kun je jezelf helpen.
6. Niet alles gaat over MS
Er zijn dagen dat ik het gevoel heb dat ik nooit niet aan MS denk. Op deze dagen moet ik mezelf eraan herinneren dat ik meer ben dan mijn diagnose - veel meer.
Je aanpassen aan een nieuw normaal en een nieuwe manier waarop je dacht dat je leven eruit zou zien, kan overweldigend zijn, maar je bent het nog steeds. MS is een probleem waarmee u te maken krijgt, dus pas goed op uw MS. Maar onthoud altijd dat u niet uw MS bent.
Afhalen
Tijdens mijn eerste jaar met MS heb ik veel geleerd over wat het betekent om met chronische ziekten te leven. Ik heb ook veel over mezelf geleerd. Ik ben sterker dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. In de jaren sinds mijn diagnose heb ik geleerd dat MS het leven moeilijk kan maken, maar een moeilijk leven hoeft geen droevig leven te zijn.
Ardra Shephard is de invloedrijke Canadese blogger achter de bekroonde blog Tripping On Air - de oneerbiedige insider primeur over haar leven met multiple sclerose. Ardra is een scriptconsultant voor AMI's televisieserie over dating en handicaps, "There’s Something You Should Know", en is te zien geweest op Sickboy Podcast. Ardra heeft bijgedragen aan msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle en anderen. In 2019 was ze keynotespreker bij de MS Foundation of the Cayman Islands. Volg haar op Instagram, Facebook of hashtag #babeswithmobilityaids om geïnspireerd te worden door mensen die werken aan het veranderen van de perceptie van hoe het eruit ziet om met een handicap te leven.
